Cette histoire n’a pas de fin

Avant le diagnostic, ma femme passe un an à prendre des rendez-vous pour notre fille avec différents spécialistes. Je pense qu’elle perd son temps. Emily a des maux de tête ? Moi aussi j’ai eu des maux de tête à son âge, elle va sûrement les surmonter. Ma femme n’est pas d’accord, mais sa famille traite même des ecchymoses mineures avec des blocs de glace et de l’huile d’arnica. Elle prend un autre rendez-vous, cette fois avec un endocrinologue. Je ne sais pas ce que fait un endocrinologue, mais je suis sûr que ce n’est pas un problème de ce type.

« Ma fille a des maux de tête », dis-je, ennuyé que je sois celui assis dans son cabinet de consultation pour expliquer cela.

« J’entends un gargouillis dans mes oreilles » ajoute Emily.

Il radiographie sa main pour évaluer son développement osseux, mesure sa taille, pose quelques questions. Il semble aussi perplexe que moi quant à la raison de notre présence ici. Je ramène Emily à la maison, déterminé à discuter du sujet de la surmédicalisation des maux courants avec ma femme. 

Un ophtalmologue détecte le premier indice lorsqu’il décèle une pression sur les nerfs optiques d’Emily. Il conseille à ma femme de l’emmener chez le pédiatre le plus tôt possible. Le pédiatre les envoie à l’hôpital et leur téléphone à l’avance. Mon fils et moi sortons pour manger une pizza, jusqu’à ce que ma femme nous appelle et nous dise de venir.

Bien que je vienne d’Angleterre, je vis en Suisse et j’entends le diagnostic d’Emily en français. Ils ont trouvé une lésion sur son cervelet, un contraste, un quelque chose qui ne devrait pas être là, une ombre. Ils ne sont pas sûrs de ce que c’est et doivent opérer, bientôt, sinon immédiatement. Quels que soient nos plans, ils devront être mis en attente.

Nous attendons avec impatience le treizième anniversaire d’Emily. Il est dans quelques semaines et nous avons réservé une cabane en rondins dans les bois pour elle et ses amis. Au lieu de cela, nous devons envisager la possibilité qu’elle ne soit pas là pour le célébrer. La pensée est trop accablante pour être prise en compte, nous nous en abstenons donc, concentrons notre attention sur les trente prochaines minutes et consacrons notre énergie à rester positifs, à calmer nos enfants, à travailler sur la logistique jusqu’à ce que nous soyons tellement occupés par le présent, que nous n’ayons pas le temps de penser à l’avenir. Le jugement viendra plus tard. J’admets qu’avec moi, ma fille prendrait encore des analgésiques. J’en viens même à ressasser le fait que sans ma femme, ma fille serait toujours en train d’en prendre. Alors que ses maux de tête, que tout le monde a sûrement, l’auraient tuée.

D’autres médecins arrivent et ma femme et moi essayons d’imprimer leurs noms et titres dans nos mémoires, en espérant qu’ils nous rendront la pareille et prendront leurs responsabilités envers notre fille. Pourtant, il y en a tellement et leurs spécialités demandent à déchiffrer tellement de vocabulaire inconnu, que je finis par ne distinguer qu’un ou deux de leurs collègues en blouse blanche.

Je cherche le Dr Marwan* sur le site Web de l’hôpital, ayant besoin d’en savoir plus sur cette personne avant de lui confier ma fille. Je trouve rassurant qu’il ait pratiqué en France, bien que je ne sache pas pourquoi. À quoi ressemble un neurochirurgien pédiatrique ? Comme ça, apparemment, assis sur le bord du lit d’Emily devant un public de chirurgiens juniors, vêtu d’une chaîne et d’un pull à col roulé noir sous sa blouse blanche, une jambe croisée sur l’autre, une chaussure en cuir pointant vers le plafond.

Une fois, j’ai entendu un neurochirurgien à la télévision décrire son travail comme un sport sanguin et j’examine le Dr Marwan à la recherche de signes du prédateur. Il semble empathique, gentil même, mais je me demande si son attitude calme trahit une certaine impitoyabilité. Même si cela me trouble, je comprends sa nécessité. C’est une caractéristique dont vous avez besoin lorsque l’obscurité et les aspirines ont échoué et que vous devez ouvrir l’arrière du cou d’un enfant et creuser un tunnel à travers son cerveau jusqu’à une tumeur.

Nous signons ces formulaires de consentement, parcourant la liste des effets secondaires possibles, comme si nous pouvions nier les dangers de l’opération. D’autres enfants pourraient se réveiller incapables de parler, mais pas notre Emily. Son opération réussira et elle ne souffrira d’aucun mal. Pourtant, le cancer c’est un peu comme vieillir, vous dites progressivement adieu à des choses que vous pensiez durer éternellement. Si elle survit, mais avec des difficultés de concentration, alors je pourrais vivre avec ça, ou avec le genre de paralysies que vous pourriez voir chez une victime d’AVC; c’est sûrement réversible. Dans cette négociation interne, je ne peux que revoir mes attentes à la baisse. Je veux juste que ma fille revienne vivante. Je me fiche de l’état dans lequel elle se trouvera.

Nous rencontrons le Dr Domizia*, le spécialiste du cancer de l’enfant avec la barbe et le talent pour présenter la complexité du traitement de manière rassurante. Je suis curieux de savoir quel type de personne choisit de travailler en oncologie pédiatrique, mais il ne mentionne pas cette information sur son CV. Il nous prévient qu’après avoir enlevé la tumeur, il leur faudra quelques jours avant de pouvoir déterminer si elle est maligne et/ou si elle s’est propagée. Il refuse de se prononcer à l’avance car cela crée des attentes. Cela ne m’empêche pas d’analyser ses mots en cherchant un indice, en espérant que le vrai sens tombera dans la paume de mes mains si je les retourne encore et encore assez longtemps.

L’opération est prévue pour le dimanche, ou peut-être le lundi ou le mardi. Nous restons à côté du lit d’Emily pour lui tenir compagnie. Ma femme m’appelle quand je vais acheter une tablette de chocolat.

« Ils la descendent en ce moment. »

J’aide à diriger le lit jusqu’à la salle de pré-op où nous enfilons des charlottes et des chaussons avec lesquels je me bats pour faire passer l’élastique sur mes chaussures, avec des doigts qui refusent soudainement de travailler. Un défilé d’anesthésistes de plus en plus âgés vient poser des questions à Emily et nous dire qu’ils sont aux commandes. Le dernier parle avec un accent folklorique et la bienveillance du Père-Noël. Vous feriez confiance à un tel homme avec votre fille ? Je l’ai fait !

Nous disons au revoir avec des blagues, des baisers et des sourires sur nos visages. Si c’est la dernière fois que nous nous verrons, nous voulons que le souvenir soit beau. Emily fait pousser ses cheveux depuis des mois et ça lui tombe sur les épaules. C’est la même couleur de cheveux que les miens, bruns foncés et noirs. Nous savons qu’ils les raseront.

« A plus tard mon amour. »

Elle tire la langue, je tire une drôle de tête, et nous regardons le Père-Noël la faire rouler, retenant notre agonie jusqu’à ce que nous ayons déposé nos charlottes et chaussons dans les grands bacs noirs et trouvé un endroit privé pour perdre la tête.

Une de nos amies les plus proches est un anesthésiste, et elle nous envoie un message en début d’après-midi.

« Tout va bien, mais ils avancent lentement. Ce sera fini plus tard ce soir. » 

Nous hantons la salle de séjour. Les parents dont les enfants se font enlever l’appendice n’ont qu’à se débrouiller avec les chaises dures. Nous nous permettons le luxe d’occuper les deux canapés. Les infirmières nous donnent des jetons pour les machines à café et des laissez-passer pour la cafétéria du personnel. Ils appellent à 23 heures. Ma femme répond après la première sonnerie.

« Tout s’est bien passé. Vous pouvez lui rendre visite maintenant. »

Nous prenons l’ascenseur jusqu’au cinquième étage, qui ressemble à un sous-sol car l’hôpital est construit sur le flanc d’une colline. C’est comme le monde souterrain là-bas; des étrangers se croisent le long de couloirs verts bordés de lits vides et éclairés par des bandes de néons, des couloirs qui semblent s’allonger à mesure que vous les descendez. Nous entrons par une porte marquée “Soins intensifs médico-chirurgicaux de pédiatrie ».

Emily est dans un lit, entourée de médecins. Ils effectuent des tests neurologiques sur elle et lui administrent des médicaments. Analgésiques, stéroïdes, anti-inflammatoires, antibiotiques. Ce que je prends pour être du sang sec sur sa poitrine est une éraflure où quelque chose a été pressé avec force contre sa poitrine. Son cou est plié à un angle inconfortable et sa tête est entourée d’un bandage.

« Bonjour chérie.»

Elle n’ouvre pas les yeux mais ses lèvres tremblent.

« J’ai soif », dit-elle.

Elle peut parler.

« Qu’est-ce qu’il y a ?» je dis, voulant entendre à nouveau sa voix, pour confirmer qu’elle peut encore parler.

« I’m thirsty.»

Une infirmière tend à ma femme un coton-tige surdimensionné et un verre d’eau et elle tamponne l’intérieur de la bouche d’Emily. La pièce est partiellement éclairée par des bandes lumineuses sous le comptoir. Un moniteur lit sa fréquence cardiaque, sa tension artérielle et quelque chose que je ne comprends pas. Son alarme retentit et les chiffres commencent à clignoter. Rouge, jaune, bleu. L’infirmière l’étudie et, ne trouvant rien d’urgent, la fait taire.

Emily a passé ses premières nuits sur Terre dans une salle similaire. Cette fois, j’ai poussé mes mains à l’intérieur de son incubateur et j’ai doucement frotté son ventre pendant que je lui parlais à travers le plexiglas. Incroyable pour moi, elle a alors arrêté de pleurer. Cette situation a la même urgence, mais cette fois je ne peux rien faire. Même si je pouvais dépasser les médecins, elle semble si fragile que j’ai peur de la toucher au cas où je casserais quelque chose.

Je sens les autres enfants dans cette pièce. Je ne veux pas les considérer car je reconnais que leur souffrance ajouterait une couche supplémentaire à la mienne. Mon devoir est de rester, mais la tension est insupportable et je sens le poids des étages au-dessus de moi peser sur mes épaules. Je commence à paniquer et je pars dès que je peux, pour retourner auprès de mon fils, pour contacter nos familles, pour ne pas voir ma fille lutter pour la vie.

Je ne me souviens pas de tous les soirs, mais je me souviens d’une nuit où Emily avait été transférée dans le quartier des dépendances élevées. L’infirmière m’appelle “Papa » et demande mon aide.

« Donne-lui ça, papa… Tiens ça pour moi, papa. »

La tête d’Emily est à un angle inconfortable. Son cou était dans un clamp depuis sept heures et les muscles de son cou sont très rigides. Il faudra des semaines de physiothérapie avant de revenir à la normale. Elle a également un crâne fracturé causé par les dents de la pince qui ont mordu trop profondément. Plus tard dans son séjour, du liquide céphalo-rachidien s’infiltrera dans son oreiller. Cette nuit-là, je la nourris à la cuillère avec des purées de pommes froides pour apaiser sa gorge et, une fois que l’infirmière est partie, je m’installe pour la regarder pendant qu’elle s’endort.

L’alarme retentit sur son moniteur et l’infirmière revient. Elle note les lectures et repart. Cela se produit un certain nombre de fois. Je sens la panique revenir. Mon frère appelle.

“Qu’est-ce que tu fais, Matt ? »

“Je supplie que le moniteur de fréquences cardiaques d’Emily monte vers le haut. »

Un médecin arrive et nous avons une conversation silencieuse à son chevet. C’est l’un des médicaments qu’elle prend. Cela déprime son rythme cardiaque. Il n’y a pas de quoi s’inquiéter, me dit-il, alors qu’il recalibre le moniteur. Je veux accepter ses assurances et pourtant la vie de ma fille semble être en jeu. Dois-je lui faire confiance et à la science que j’ai toujours respectée, ou devrais-je faire des histoires jusqu’à ce que tous les médecins expérimentés disponibles se soient rassemblés dans la chambre de ma fille et soient d’accord avec ce diagnostic ? J’attends un moment, me réprimandant mon indécision, me demandant si je regarde ma fille mourir sous mes yeux. Une heure passe, puis une autre. L’alarme ne sonne pas. Je pars quand je suis sûr qu’elle est en sécurité et je me demande si, malgré ce que j’avais cru auparavant, l’acte de mourir pourrait en fait être banal.

Je croise le Dr Domizia dans un couloir tard le vendredi après-midi après l’opération.

« J’étais en train de vous chercher. Les résultats du laboratoire d’Emily sont de retour à temps pour le week-end « , dit-il.

J’apprécie sa considération et nous trouvons une salle vide. Nous nous asseyons face à face.

“Les nouvelles sont bonnes. La tumeur d’Emily était bénigne et les chirurgiens pensent qu’ils ont tout éliminé. »

Je saisis son coude. Il arrête de parler et pêche un mouchoir dans une boîte posée sur la table.

“C’était un astrocytome infantile de bas grade. C’est une tumeur très courante chez les enfants. »

Il savait à l’avance. Je suis sûr qu’il savait.

Il écrit le nom de la tumeur pour moi au cas où je voudrais faire des recherches. Je mets le morceau de papier dans ma poche et lui dis que si j’ai des questions, je les lui poserai directement plutôt que de me fier à quelque chose que j’ai lu sur Internet. Je garde le papier au cas où.

Je vais annoncer la nouvelle à Emily. Sa tante Glenda* est là. Elle est probablement venue prier, ce qui rend les choses un peu gênantes car, au mieux, je me considère agnostique.

« J’ai de bonnes nouvelles », dis-je. “Ton cancer est bénin, ce qui signifie qu’il ne va pas se propager, et le Dr Marwan pense qu’il a tout enlevé ».

Tante Glenda prend cela comme un signe que Dieu l’a guérie et commence à louer le nom de Jésus. Emily et moi nous nous serrons le plus fort possible et pleurons de soulagement. Plus tard, tante Glenda me demande comment je pense que la tumeur est arrivée là. Selon elle, le diable l’a mis là et seul Dieu peut l’enlever. Je dis que le Dr Marwan est au moins nominalement musulman, qu’est-ce que cela signifie donc ?

Emily reste à l’hôpital pendant deux semaines, les complications de sa fracture du crâne retardant sa sortie. J’aide quand ils changent de pansement pour la première fois. Ils doivent lui lever la tête de son oreiller, malgré la douleur dans son cou et la façon dont elle le tient et se tord sur le côté. Je garde sa chemise de nuit et les regarde frotter sa cicatrice. Un autre jour, je chante « Baby Shark » pendant qu’une infirmière tire un cathéter aussi long que mon avant-bras de son épaule. Je regarde les aiguilles entrer, les points de suture retirer et, comme tout parent d’un enfant souffrant d’une maladie chronique, j’ai des cicatrices là où personne d’autre ne peut les voir. Un jour, je pourrai même me pardonner d’avoir fui les soins intensifs.

Ma femme et moi prenons des quarts près du lit d’Emily et, dans les moments calmes, je m’assois sur le balcon de l’hôpital et je regarde à travers le lac vers le contour musclé des Alpes. Les nuages commencent à me fasciner et j’achète un manuel qui nomme leurs formations et attribue des scores pour les repérer.

« Altocumulus lacunosus », dis-je dans une auto-dérision geek et m’attribue 20 points. Plus tard, je découvre quelque chose de profondément relaxant en sonnant leurs syllabes latines sans avoir besoin du livre. Emily s’y intéresse aussi et nous les regardons se dérouler dans le ciel alors que nous dînons ensemble lors de sa dernière soirée à l’hôpital.

Elle fête son treizième anniversaire quelques semaines plus tard et ma femme et moi pleurons dans la cuisine quand ses amis chantent, car maintenant même des mots simples comme “Joyeux anniversaire Emily » sont chargés de sens.

Nous partons en vacances et regardons Emily et son frère se poursuivre à travers les vagues. Un jour, alors que nous revenons du mini-golf, je regarde le ciel et vois le nuage le plus rare de tous, l’instabilité de Kelvin Helmholtz, qui a ramassé le bord d’un nuage plus grand, transformé en une rangée de pointes de crème glacée fouettée. Le livre évalue sa valeur à 100 points.

« Regardez !»

Je montre le ciel, voulant que ma famille non seulement le voie, mais confirme que ma vue n’est pas colorée par des vœux pieux.

« Oui !» Emily crie et se tourne vers moi avec des yeux brillants.

Il est là et il est parti. Cela ressemble à un signe que tout irait bien parce que nous sommes de la classe moyenne, des gens réfléchis qui se sentent coupables lorsque nous volons, que nous mangeons plus de légumes que de viande et prêtons attention à notre environnement.

C’était un signe, jusqu’à ce que ce ne soit pas le cas. Les prochaines IRM d’Emily révèlent une croissance dans son cerveau, que le Dr Domizia décrit comme un résidu de la tumeur d’origine qui peut se développer, ne pas se développer, se stabiliser ou même rétrécir. S’il se développe, nous pouvons attendre, envisager la chirurgie, la chimiothérapie et/ou la radiothérapie. Il met les chances de croissance à 50%.

Ça grandit. Bien sûr, cela grandit.

Nous limitons ces informations à nos amis les plus proches et à notre famille. Nous nous sommes tournés vers l’extérieur après le diagnostic initial d’Emily, vers notre communauté. Cette fois, nous nous tournons vers l’intérieur. Je ne suis pas sûr pourquoi. Nous sommes épuisés. Avons-nous peur de porter aussi les autres ? Ou l’histoire devient-elle trop compliquée à décrire en une seule phrase ? Il pourrait y avoir un petit élément de honte là-dedans, peut-être aussi un sentiment d’échec. Tant de gens nous ont soutenu la première fois et elle n’est toujours pas guérie. Pouvons-nous vraiment leur demander de dépenser la même énergie une seconde fois ?

Je m’informe sur la tumeur d’Emily, pas tellement par curiosité, mais plus pour chercher du réconfort. Le site Web me dit que 95% des enfants sont en vie cinq ans après le diagnostic. Je discute de cette statistique avec un de mes amis, le mari de l’anesthésiste qui nous a appelé lors de l’opération d’Emily. Leur fille a reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire malin alors qu’Emily quittait l’hôpital.

Nous prenons son bateau sur le lac et parlons des nuages ​​pendant que nos fils sautent dans l’eau et en sortent.

“Un taux de survie de 95% me semble assez faible », dis-je.

De tous mes amis, c’est lui qui comprend le mieux la terreur qui se cache derrière ma question.

“Personne ne peut vous dire les chances de votre enfant », dit-il.

Nous surveillons cette nouvelle tumeur grâce à des IRM réguliers, jusqu’au jour où Emily nous dit qu’elle préférerait une autre opération à la tension d’attendre de voir si elle cessera de croître. Elle veut être bien et continuer à grandir comme une adolescente normale. Il n’y a pas de précipitation, nous fixons donc l’opération à la fin de l’année scolaire.

Cette fois-ci, nous avons des mois pour nous y préparer. Parfois, nous lisons côte à côte, d’autres fois nous nous kidnappons les ours en peluche les uns des autres et demandons des rançons folles et ridicules pour leur retour en toute sécurité. En rentrant chez moi un jour, je vois une licorne gonflable géante dans une vitrine et l’achète sur un coup de tête, puis j’appelle mes enfants pour la transporter à travers la ville pour moi.

Nous essayons de ne pas y penser. Mais c’est tout ce à quoi nous pensons.

Son opération commence le matin. Nous avons déjà signé les formulaires de consentement du Dr Marwan énumérant les effets secondaires possibles. Nous comprenons qu’Emily est confrontée à une probabilité plus élevée d’en souffrir cette deuxième fois. Nous ne sommes plus dans le déni. Son fonctionnement cérébral pourrait bien être altéré. Elle pourrait souffrir de paralysie. Nous nous préparons au fait qu’elle pourrait ne pas revenir vers nous.

Ma femme appelle l’hôpital dans l’après-midi, longtemps après la fin de l’opération. Nous attendons alors dehors, assis sur un muret entre le parking et un immeuble de bureaux. Je regarde son visage alors que l’appel est transféré encore et encore entre les différents départements pour trouver une réponse. Le pire des scénarios se dessine alors dans ma tête. Une infirmière des soins intensifs pédiatriques finit par prendre l’appel. Ma femme penche la tête vers le téléphone écoutant attentivement chaque mot qu’elle prononce.

“Emily est réveillée… » dit-elle en relayant la nouvelle.

Nous nous effondrons devant la fenêtre du bureau de quelqu’un – elle n’est pas morte …

« Ça s’est bien passé. Elle a demandé à l’infirmière si elle venait du Québec. »

– … et son cerveau fonctionne normalement.

“Nous pouvons aller la voir. »

Nous retournons aux enfers et trouvons Emily couchée dans son lit avec une infirmière la regardant de l’autre côté de la pièce. Elle est pleinement consciente. Il n’y a pas de médecins venant de tous les côtés. Pas d’alarmes. La lumière du soleil passe par la fenêtre. C’est étrangement paisible. Nous attendons que le marteau tombe – que son cerveau gonfle, que son rythme cardiaque baisse – et ce n’est pas le cas. Elle quitte l’hôpital quelques jours plus tard. Aucune complication, aucune piqûre dans son cou.

J’aurais aimé pouvoir dire « pas de cancer », mais je ne suis pas tout à fait prêt pour cela. Je n’ai pas de certificat indiquant “Votre enfant n’a plus de cancer », que je peux accrocher au mur et auquel je peux me référer en cas de doute ou lorsque je souhaite me féliciter pour la façon dont j’ai géré les choses. Le mieux que je puisse dire, c’est que ma fille n’a pas de cancer jusqu’à ce que nous obtenions les prochains résultats d’IRM. Elle est en rémission jusqu’au 19 mai au moins.

Tante Glenda croit que si vous dites une prière, Dieu vous enlèvera votre inquiétude. Aussi réconfortant que cela puisse être de croire cela, ma propre foi est plus compliquée. En attendant avec ma femme dans le service d’oncologie pédiatrique les derniers résultats d’IRM d’Emily, je regarde un garçon et son père quitter une salle de réunion. Le garçon a une cicatrice sur la tête qui commence au-dessus d’une oreille et croise son crâne vers l’autre. Il monte dans un fauteuil roulant alors que sa mère, le Dr Domizia et le Dr Marwan le suivent dans le couloir. Le Dr Marwan vient nous serrer la main et poser des questions sur la santé d’Emily. Derrière lui, la mère s’appuie contre un mur. Son visage courageux fond et elle se met à sangloter d’angoisse. Le Dr Marwan traverse le couloir pour placer ses mains sur ses épaules et la consoler. Je me rends compte qu’il existe des gens qui sont aussi capables d’ouvrir un crâne qu’ils le sont de montrer de la compassion, et je choisis de mettre ma foi exactement en ce point – pas en Dieu en soi, mais dans la large étreinte de l’expérience humaine qui peut placer deux idées contradictoires côte à côte et leur donner un sens. Je ne suis pas allé à l’église depuis des années, mais avant la première opération d’Emily, je l’ai supplié d’épargner mon enfant. Je ne crois pas en Dieu, pourtant il n’y a pas d’athées dans les services de cancérologie infantile.

Emily retourne à l’hôpital quelques semaines après sa deuxième opération pour se faire enlever l’appendice. Pendant que nous attendons en préopératoire, elle démontre que le moyen le plus rapide d’attirer l’attention d’une infirmière est de déconnecter son moniteur cardiaque. Ce n’est que maintenant, trois ans plus tard, alors que j’essaie de donner un sens à la maladie d’Emily, que je m’imagine tous les deux étouffant nos rires au milieu de tant de sérieux. Il y avait quelque chose de délicieusement espiègle dans cette expérience, une expression de joie de vivre dans le sens le plus large du terme.

La vie m’a regardé en face si longtemps que souvent je ne la vois pas, alors je m’écris ces mots pour dénouer l’inconnu et pour garder cette joie de vivre devant moi. Mourir peut être banal, la vie n’a pas à l’être. Traversez au rouge, parlez à des inconnus, lancez une bagarre alimentaire dans l’unité de soins intensifs. Rencontrez la mesquinerie avec joie et n’oubliez jamais que “aucune de ces réponses » est une réponse parfaitement acceptable.

Matthew Wake

* Les noms des médecins et des tantes ont été modifiés

Traduction anglais/français et corrections par Nicole Scobie et Gaëlle Solioz