Zoé4life

Merci à nos bénévoles

Le 7 mars dernier nous avons eu le grand bonheur de retrouver environ huitante personnes pour une soirée de rencontre et de partage.
Avec le soutien de la commune de Rolle qui nous a mis à disposition la très belle salle des Chevaliers, nous avons pu accueillir nos bénévoles.

Les bénévoles font partie intégrante de l’association. C’est en général le comité exécutif qui reçoit les félicitations pour le travail accompli et c’est lui qui est visible de tous. Mais n’oublions pas que derrière nous, il y a toute une équipe de personnes qui s’implique de façon régulière ou ponctuelle pour nous aider.
Et heureusement !
Sans eux, nos événements tels que Day4life ou Septembre en OR ne pourraient tout simplement pas avoir lieu.

Lors de cette soirée nous leur avons rappelé l’importance de leur rôle, qu’il permet de soutenir des familles, d’offrir de l’espoir à ces enfants touchés par un cancer et de faire une vraie différence dans le milieu du cancer de l’enfant.

Avec notre partenaire la boulangerie Au Pain de Sucre de Cossonay nous avons pu régaler nos invités dans une ambiance conviviale et chaleureuse. Pour les douceurs nous avons pu compter, comme d’habitude sur Melazic qui nous a offerts de délicieux cupcakes. Réalisés spécialement pour l’occasion, ces délicieux petits gâteaux étaient décorés avec le nouveau logo de l’association.

L’objectif de la soirée était d’apprendre à mieux se connaître les uns les autres, à leur transmettre nos remerciements les plus sincères et à leur communiquer les prochaines dates où nous avons besoin d’eux.

Nous avons été tous très touchés de voir combien ils étaient nombreux à s’être déplacés pour Zoé4life et parce qu’ils souhaitent eux aussi faire une différence.

Un très grand merci à tous !






Au parlement Européen

Zoé4life était au parlement Européen pour Childhood Cancer International Europe afin de présenter le Manifeste pour le cancer de l’enfant: « Guérir Plus et Guérir Mieux » en vue des prochaines élections Européennes.

Le Manifeste SIOP Europe et CCI Europe pour les élections européennes de 2019 a été lancé lors de la Journée internationale de sensibilisation au cancer de l’enfant, organisée par la députée européenne Elena Gentile (IT, S & D) au Parlement européen. Nicole Scobie, présidente de Zoé4life et membre du comité exécutif de Childhood Cancer International, accompagnée du Prof Gilles Vassal, président de ACCELERATE, directeur de l‘ITCC et ancien président de SIOP Europe ont présenté le manifeste aux participants. Les députés européens Alojz Peterle ( SL, PPE), président du groupe des députés européens contre le cancer (MAC) et Lieve Wierinck (BE, ADLE) ont également contribué à cette occasion.

Ce manifeste décrit la vision «Combattre le cancer chez les enfants: guérir plus et guérir mieux – Vers zéro décès et zéro séquelles». La communauté européenne d’oncologie et d’hématologie pédiatriques, ainsi que ses parents, ses patients et ses survivants, invite le prochain Parlement européen à maintenir et à renforcer son soutien à la cause du cancer chez les enfants.

Malgré certains progrès, le cancer pédiatrique reste un problème de santé publique et social majeur en Europe, le cancer demeurant la principale cause de décès par maladie en Europe chez les enfants âgés de un an et plus. Chaque année, on diagnostique un cancer chez plus de 35 000 enfants et adolescents et plus de 6 000 jeunes patients décèdent du cancer. En outre, il y aura près d’un demi-million de survivants du cancer pédiatrique d’ici 2020-2025. Plus des deux tiers de ces enfants ayant survécu à un cancer ont des problèmes de santé et des problèmes psychosociaux à long terme en raison de leur maladie et de leur traitement, qui peuvent être graves et affecter leur vie quotidienne et leur participation en tant que citoyens de l’Europe.

Notre manifeste des élections européennes de 2019, lancé et adopté le 6 mars, contient des recommandations clés aux députés:

  1. Créer un environnement législatif propice à la mise au point plus rapide et plus efficace de médicaments novateurs abordables pour les enfants atteints de cancer et d’autres maladies potentiellement mortelles
  2. Favoriser l’affectation de ressources à la recherche sur le cancer chez les enfants en mettant davantage l’accent sur le « Big Data » et les outils nécéssaires pour ces analyses de données
  3. Assurer la durabilité des réseaux européens de référence (ERN), dont ERN PaedCan est dédié au cancer pédiatrique, en particulier pour lutter contre les inégalités d’accès aux meilleurs traitements et compétences disponibles pour les enfants en Europe.
  4. Soutenir les efforts concertés en vue de l’élaboration et de la mise en œuvre de directives de surveillance appropriées et de modèles de soins à long terme pour les survivants d’un cancer pédiatrique.
  5. Soutenir les initiatives d’interopérabilité, d’harmonisation et de sécurité des plates-formes de cybersanté afin de favoriser la recherche et le transfert de connaissances transfrontalier dans l’intérêt des patients et des survivants du cancer pédiatriques.
  6. Soutenir les initiatives qui encouragent la défense des droits des patients et leur autonomie dans les domaines de la recherche, des soins de santé et au niveau socio-économique.

Lisez le Manifeste des élections européennes SIOP Europe et CCI Europe 2019 détaillant les points d’action spécifiques des députés européens ici.

En décembre 2016, grâce à la mobilisation d’associations telles que Zoé4life, le Parlement européen a voté en faveur d’une résolution relative au règlement pédiatrique. Nous sommes très reconnaissants du dynamisme, de l’engagement et du soutien que les législateurs sortants ont manifestés envers la cause du cancer pédiatrique.

Travailler ensemble et collaborer sont au cœur de l’amélioration des résultats concernant les cancers chez les enfants.

Zoé4life: pas juste des paroles mais des actions !

Merci pour l’espoir rendu !

Zoé4life a établi un partenariat avec le CHUV et l’hôpital de Seattle afin de mettre en place le protocole d’immunothérapie par CAR T Cells en Suisse. Les premiers patients pourraient en bénéficier avant la fin de l’année. Voici le témoignage d’une famille française qui a dû partir à Seattle pour sauver leur fille.

Ma fille Erin, avait 5 ans lorsque nous apprenons qu’elle est atteinte d’un cancer.
Une leucémie lymphoblastique aigue de type B.

Commence pour nous une nouvelle vie entre l’hôpital et la maison au milieu de traitement, de rémissions, de rechutes. Entre espoirs, souffrance, désillusions.
Ma fille reçoit de multiples traitements de chimiothérapie, de corticoïde, a vécu deux greffes et une irradiation totale.

Les années passent au milieu de tous ces traitements et malgré tout le cancer revient chaque fois. Mais chaque fois nous trouvons un traitement qui stabilise la maladie, le ralenti mais sans jamais réussir à la faire disparaitre.

A l’âge de 20 ans, après déjà 15 ans dans ce milieu, la maladie prend le dessus, il n’y a plus de traitements possibles selon les médecins ici en France.
Nous ne baissons pas les bras et cherchons de notre côté un traitement, un dernier espoir.

Un traitement par Car T Cell est disponible en France mais Erin n’est pas éligible au vu des traitements qu’elle a déjà reçu. Elle est refusée et on nous propose uniquement des soins palliatifs.
Nous cherchons encore et entendons parler d’un traitement d’immunothérapie Car T Cell qui a lieu à l’hôpital de Seattle.
Nous contactons l’association Lepetit Mateo qui nous donne des renseignements complémentaires sur ce traitement. Elle nous guide et nous aide à vérifier l’éligibilité de notre fille au travers d’une prise de sang. Les critères d’éligibilités sont différents et ce protocole semble accepter des patients ayant déjà eu de lourds traitements par le passé.

10 jours plus tard la grande nouvelle est là. L’espoir est de retour ! Ma fille est acceptée !
Commence une course contre la montre car il reste à trouver le financement pour se rendre deux fois à Seattle (une fois pour le prélèvement de cellules souches et une fois pour la greffe), pour se loger et pour payer le traitement.
Ce ne sont pas moins de 450’000 euros qui ont été nécessaires rien que pour les frais d’hôpital et le premier voyage, frais pris en charge par l’association Lepetit Mateo.  Nous leur devons tant !
Les autres frais étaient à notre charge. Nous sommes partis et avons découvert ce grand hôpital qu’est le Seattle Children’s Hospital.

De nouveaux examens sont effectués, des transfusions sont faites puis arrive le prélèvement des lymphocytes qui se fait environ sur 3 heures de temps.
Puis c’est au laboratoire que les cellules sont modifiées.
Trois semaines après le prélèvement ma fille a subit une chimio haute dose puis est arrivé la réinjection des cellules modifiées, les Car T Cell (cellules modifiées pour en faire des tueuses de cancer).
Des effets secondaires surtout neurologique sont présents dans les jours qui suivent. Mais toute l’équipe médicale surveille parfaitement cela et deux semaines plus tard les résultats sont là : plus aucune trace du cancer dans le corps de ma fille.

Aujourd’hui cela fait 2 ans que nous nous sommes rendus à Seattle pour ce traitement de la dernière chance et Erin est là près de nous, sans cancer.

Certes elle a de lourdes séquelles dues aux nombreuses années de traitements qu’elle a eu avant de pouvoir bénéficier de l’immunothérapie. Mais elle est là bien vivante.

Les car t cells représentent un espoir immense pour tant de patients réfractaires aux traitements dit classiques avec des chimiothérapies des rayons, des greffes et des corticoïdes.
Ce traitement permet d’offrir une chance à des patients sans autre possibilité de traitement. Et ce traitement a bien moins d’effets secondaires à terme que la chimiothérapie et les rayons.

Nous espérons de tout notre cœur que dans un avenir le plus proche possible, tous les enfants ayant besoin des car t cells puissent en bénéficier. Ici en Europe pour faciliter leur prise en charge, et augmenter les chances de guérison de tous les enfants malades qui en ont besoin. 

Bon courage à la Suisse et à Zoé4life, que vous receviez le soutien nécessaire pour que votre projet puisse prendre forme rapidement pour tous les malades !

Merci aux protocoles car t cells, merci à Seattle, merci à l’association
Lepetit Mateo, d’avoir permis à notre fille de bénéficier d’une nouvelle chance alors qu avec les traitements classiques, elle était condamnée.

Merci pour l’espoir rendu.

Camille – maman de Erin

Day4life – 4ème édition !

Day4life, c’est cette manifestation que nous avons mise sur pied en 2016 en moins de 7 mois.

Le but ?
Organiser une journée avec deux objectifs : récolter des fonds et permettre à notre public de venir à notre rencontre afin de montrer sa solidarité envers les familles touchées par le cancer de leur enfant.

Rapidement le concept de la journée se profile et proposera :

Un rallye pédestre pour les plus aventureux, qui devra être réalisé en équipe et dont le premier but est une levée de fonds. Ce sera le challenge de Zoé.

Le village qui accueillera les stands nourriture boissons, la scène, les animations pour les enfants et pour les adultes. Ce sera le village de Zoé.

Day4life ce sera : Le challenge de Zoé et le village de Zoé, car nous nous rappelons toujours que c’est pour Zoé que l’association avait été créé il y a presque 6 ans.

Nous étions une petite équipe mais la motivation était là.
Nous avons beaucoup travaillé, donné du temps et de l’énergie.


Sans savoir si vous, les bénévoles nous suivrez pour nous aider à mettre en place cette journée.
Sans savoir si vous, les équipes alliez vous inscrire au challenge et jouer le jeu de récolter des fonds.
Sans savoir si les sponsors et les partenaires seraient là.
Sans savoir si vous, le public, serez présent le jour même.

Et surtout…la question qui a animé plus d’une discussion : est-ce que la météo allait être de notre côté ? S’il pleut le monde ne se déplacerait certainement pas !

Nous nous sommes lancés dans un défi un peu fou et ensemble nous avons fait naître Day4life ! Une journée dédié à la vie et à l’espoir.

Ceux qui y étaient s’en souviennent, le jour J la météo n’a pas du tout été avec nous, il a plu toute la journée, et pas qu’un peu !

Mais vous vous étiez là ! Les bénévoles, le public, les partenaires, les sponsors et les équipes !
Et cette journée a été un succès !
MERCI à vous tous d’avoir été là et de nous avoir démontré que nous avions eu raison d’y croire.
Grâce à vous nous avons retenté l’expérience en 2017, et Day4life est devenu notre événement annuel ! (et il a fait beau !🍀 )

En 2019 soyez au rendez-vous, le 21 septembre à Rolle dès 11h sur la place du château !

Vous souhaitez participer :

  • En inscrivant une équipe au challenge de Zoé tout en récoltant des fonds ? Suivez nous sur les réseaux sociaux, les inscriptions ouvrent bientôt ! Attention places limitées !
  • En devenant sponsor ou partenaire de cet événement ? Contactez-nous et nous vous ferons découvrir les nombreux avantages que ce partenariat vous offre contact@zoe4life.org
  • En proposant une activité au village de Zoé ? contactez Alicia : alicia@zoe4life.org

Suivez nous sur les réseaux sociaux, bientôt plus d’informations !

10km de Lausanne pour Zoé4life !

Participez aux 10km de Lausanne et levez des fonds pour Zoé4life !

Envie de faire une différence pour les enfants atteints de cancer ?

Participez aux 10km de Lausanne et levez des fonds pour Zoé4life. Un défi où la SOLIDARITÉ, l’esprit d’équipe et la visibilité sont plus bien importants que le chrono et les podiums !
N’attendez plus, venez courir tous ensemble aux 10km de Lausanne le dimanche 5 mai.

Cette course est ouverte à tout le monde. Pas de besoin d’être un sportif chevronné, nous avons estimé un temps suffisamment large.
Vous l’aurez bien compris , ce défi n’est pas prévu pour les amateurs de podiums et les chronos d’enfer…
C’est également ouvert pour les enfants lors des courses du samedi.

Objectif: Lever des fonds pour Zoé4life et créer une immense équipe soudée qui court ensemble avec les t-shirts Zoé4life du début à la fin du parcours.

Afin de procéder au bon déroulement de cet événement, merci de bien respecter chaque étape. Rien de compliqué et nous sommes là pour vous aider en cas de besoin.

Comment mettre en place son projet de course solidaire en 90 secondes !

1. INSCRIPTION:

ADULTES qui courent les 10km pour Zoé4life le 5 mai cliquez ici !

Pour que tout le monde soit dans le même bloc de départ, merci d’estimer votre temps de course à 1h07 précisément !


ENFANTS qui s’inscrivent le 4 mai aux 2 ou 4 km cliquez ici et envoyez nous un mail à zoe4sports@gmail.com si votre enfant veut porter le t shirt Zoé4life

Pour que tous les enfants courent ensemble dans le même bloc, choisissez la course Courir pour le petit plaisir V départ à 16h25. Si votre enfant préfère courir dans une autre course et récolter des fonds quand même pour Zoé4life, pas de problème !

2. CREER VOTRE COLLECTE DE FONDS:

Visitez la page de collecte de Zoé4life
Sur cette page, cliquez sur « Démarrer une collecte » afin d’enregistrer un projet de collecte de fonds avec vos identifiants Facebook ou avec une adresse email.
Une fois connecté, cliquez sur « Sélectionner » à côté de la cause partenaire listée.
Complétez les étapes indiquées et ajoutez-y une vidéo, une photo ou les deux, et fournissez des informations sur votre projet. Fixez un objectif de fonds réaliste – il peut toujours être ajusté plus tard. Tous les dons reçus iront à la cause même si vous n’atteignez pas votre objectif.
Partagez le lien de votre projet de collecte de fonds avec vos amis, votre famille et vos collègues via email et médias sociaux en les invitant à donner.

10 avril dernier délais pour s’inscrire!!

Dès votre paiement reçu par datasports, Zoé4life validera votre inscription et vous contactera afin de vous transmettre les informations concernant le T shirt auquel vous avez droit ! Pour les inscriptions enfants vous devez nous envoyer un mail à zoe4sports@gmail.com si vous voulez un t-shirt.

Pour plus d’infos ou si vous avez des problèmes avec l’inscription, contactez nous! zoe4sports@gmail.com

Les résolutions de la nouvelle année

Tout le monde en parle de ces fameuses résolutions.
Ceux qui se refusent à en faire.
Ceux qui font une liste sachant pourtant qu’ils n’arriveront pas à accomplir la moitié de ce qu’elle comporte.
Ceux qui pensent secrètement qu’ils arriveront, cette année, à accomplir ce qu’ils ont listé.
Ceux qui n’en parlent pas.
Ceux qui pensent que cela est ridicule.

Il n’empêche que chaque année nous en parlons de ces résolutions.
Pleins de bonnes volontés nous pensons et croyons que cette nouvelle année sera différente des précédentes. Que nous, nous ferons autrement, que nous ferons mieux, et nous faisons des plans sur la comète, secrètement ou non.

Nous ferons plus de sport, nous mangerons plus sainement, profiterons plus de ceux qui nous sont chers et passerons plus de temps avec eux, irons trouver plus souvent la grand-maman et serons plus généreux envers les autres. Nous prendrons plus de temps pour nous et nos proches, nous nous engagerons pour une cause, nous profiterons plus de la vie, nous nous plaindrons moins pour des futilités. Et nous serons plus heureux.

Une entreprise ou une association a également des résolutions. En général nous appelons cela des objectifs. Une bonne résolution est en engagement envers soi-même. Des objectifs se sont des buts à atteindre. Ils sont communiqués aux collaborateurs car c’est ensemble qu’il est possible des les atteindre et de les réaliser.

Au sein de Zoé4life nous allons faire pareil. Nous allons vous communiquer nos objectifs car c’est ensemble, avec vous que nous pourrons y arriver.

Les objectifs Zoé4life sont liés aux dons que nous recevons.
Vous l’aurez compris, plus nous aurons de fonds plus nous pourrons accomplir de grandes choses.

Notre objectif pour 2019 est de doubler les dons reçus en 2018 dans chacune des catégories. Soit :

  • les dons de particuliers
  • les dons d’entreprises
  • les dons reçus suite à des événements organisés par des tierces personnes
  • les dons reçus en lien à des défis sportifs

Ce que nous souhaitons accomplir en 2019 :

  • Financer le traitement par immunothérapies par Car T Cells pour les premiers enfants au CHUV.
  • Continuer notre collaboration avec le SPOG pour financer la mise en place de nouveaux protocoles de traitements actuellement non disponibles en Suisse.
  • Continuer d’offrir une aide financière à chacune des familles romandes dont l’enfant sera diagnostiqué avec un cancer
  • Organiser la 4ème édition de Day4life dans un esprit encore plus convivial afin que tout le monde puisse passer une journée exceptionnelle de solidarité pour les enfants atteints de cancer.

Pour cela nous avons besoin de vous et de votre fidélité !

Vous avez un rôle à jouer au sein de Zoé4life, nous n’y arriverons pas seuls et nous comptons sur vous !
Parlez de Zoé4life autour de vous, soutenez-nous lors de nos manifestations, soutenez-nous par un don, engagez-vous pour un défi sportif au profit de Zoé4life, organisez une manifestation, un événement, un anniversaire en faveur de cette association où votre rôle est important, où votre don fera une réelle différence.

Quand Lana notre ambassadrice a réalisé que nous avions plus de 20’000 personnes qui nous suivaient, rien que sur Facebook elle nous a dit : Mais si chaque personne donnait CHF 5.00 par mois avec un ordre permanent ça serait énorme! On pourrait faire encore plus de choses !
Hé oui elle a raison, qu’en dites-vous ?

Oui nous sommes ambitieux, car nous savons pourquoi nous devons l’être. Chaque jour qui passe nous nous rappelons que certains enfants nous ont quittés en 2018, que d’autres seront malades en 2019, que certains ne finiront pas 2019 avec leurs proches.

Mais nous savons également que certains guérirons et c’est ça l’objectif principal : guérir plus et guérir mieux.

Ensemble nous pouvons faire la différence alors nous comptons sur vous et A NOUS 2019 !

Pour faire un ordre permanent à Zoé4life – 1036 Sullens :
Via virement bancaire :

Banque Raiffeisen – 1042 Assens Numéro IBAN: CH32 8041 4000 0030 1943 8
Via carte de crédit : Don par carte de crédit

Au revoir 2018 – À nous 2019 !

En cette fin d’année nous tenions à vous adresser tous nos vœux afin que vous passiez de belles fêtes de fin d’année et nous vous souhaitons une excellente année 2019 remplie de réussite, d’amour et surtout de santé pour vous et vos proches !
2018 se termine et nous tenions à partager avec vous le bilan de cette incroyable année où Zoé4life a:

  • soutenu 84 familles romandes dont l’enfant est atteint de cancer – ce qui représente la somme de CHF 90’000.00 versée.
  • financé la mise en place de nouveaux protocoles de traitement jusqu’ici non disponibles en Suisse – ce qui offre un espoir aux enfants qui n’avaient plus d’autres options de traitement.
  • pris en charge les frais de préservation de fertilité pour 5 enfants qui ont aujourd’hui un espoir de devenir parent un jour.
  • confectionné plus de 13’600 rubans OR pour la campagne de sensibilisation septembre en OR qui a eu lieu à travers la Suisse romande.
  • distribué des tirelires dans plus de 200 commerces partenaires pour la campagne septembre en OR.
  • fêté les 5 ans de l’association avec le gala d’humour, l’événement marquant de 2018 en compagnie des humoristes Yann LambielMirko RochatNathalie DevantayAntoine Maulini,Sandrine Viglino & Jessie Kobel  dans le cadre du magnifique Rosey Concert Hall à Rolle
  • organisé la 3ème édition de Day4life – l’événement annuel de Zoé4life
  • eu 39 événements organisés en notre faveur
  • eu 115 rendez-vous environ pour le fonctionnement de l’association en général
  • eu 12 défis sportifs organisés en notre faveur

Sans vous tout cela n’aurait pas été possible ! 

Alors un immense MERCI pour votre soutien, votre présence à nos côtés et votre fidélité ! Sachez que nous sommes honorés de la confiance que vous nous témoignez.

2019 sera une année avec un énorme défi pour notre association …un budget qui double étant donné que nous nous sommes engagés aux côtés du CHUV pour la mise en place d’une nouvelle thérapie innovante, une immunothérapie très prometteuse pour les enfants atteints de cancer.  Celle-ci est actuellement mise en place au CHUV et devrait permettre aux premiers enfants d’en bénéficier en fin 2019.

C’est avec un brin de nostalgie que nous disons au revoir à cette merveilleuse année  2018, mais nous nous réjouissons des nouveaux défis qui nous attendent en 2019  !

Zoé4life c’est nous, c’est vous, c’est nous tous, ENSEMBLE QUI FAISONS LA DIFFERENCE pour les enfants atteints de cancer.

MERCI !
Le comité Zoé4life

Les dons sont déductibles fiscalement !
Don part virement bancaire : IBAN CH32 8041 4000 0030 1943 8
Don par carte de crédit en ligne : ICI
 


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Merci pour ces cinq années magiques

Cinq… C’était le chiffre préféré de Zoé.
Surtout parce qu’elle se réjouissait de pouvoir dire qu’elle avait cinq ans. Elle y attachait une grande importance.

Mais son réel souhait c’était de grandir et elle disait : « Je veux être un adulte pour pouvoir être infirmière et m’occuper des enfants malades … et pour porter des talons » !

Oui, il est trop tard pour Zoé.

Mais il n’est pas trop tard pour tous les enfants qui se battent aujourd’hui, ni pour ceux qui se battront demain CONTRE le cancer et POUR une chose qui nous semble parfois si évidente : LA VIE

Non, nous n’avons pas pu fêter les cinq ans de Zoé avec elle, mais cette année nous pouvons fêter les  cinq ans de l’association qui porte son prénom et je suis certaine qu’elle serait extrêmement fière de tout ce que nous avons accompli ensemble!

Cette année nous avons pu fêter l’anniversaire de Zoé4life lors d’une soirée spéciale. Une soirée de gala du rire avec des humoristes dans le magnifique cadre du Rosey Concert Hall à Rolle.
Certains pourraient se demander: pourquoi une soirée sur le thème du rire alors que nous parlons d’un sujet si difficile et triste ?

Car dans le monde si terrible du cancer il y a également les mots : ESPOIR, GUERISON et VIE.

Dans le monde du cancer, il y a aussi le rire qui fait tellement de bien et qui a fait partie de la vie de Zoé comme pour beaucoup d’enfants malades.
Du jour où elle a su rigoler, Zoé n’a plus arrêté et riait sans cesse. Nous lui avons fait une promesse, celle de continuer à rire malgré son absence.

Merci à Nathalie Devantay, Mirko Rochat, Antoine Maulini, Jessie Kobel, Sandrine Viglino et tout spécialement Yann Lambiel de nous avoir permis de fêter, ensemble ce cinquième anniversaire.

Merci aussi à vous tous de votre fidélité de votre présence à nos côtés car c’est vous qui avez permis à Zoé4life de fêter cet anniversaire si particulier qui marque un tournant important dans l’histoire de l’association !

C’est grâce à vous et ensemble que nous pourrons changer le destin des enfants malades d’un cancer.

Quand on demandait à Zoé comment elle s’appelait elle nous répondait : Zoé, Zoé4life.

Ça veut tout dire non ?

 

La folie, la magie, de noël

Lorsque Nicole m’a demandé d’écrire un texte au sujet de Noël, au sujet de la générosité des gens en cette période, j’avais déjà des idées pleins la tête.

Il suffisait de mettre cela en forme, noir sur blanc et je pensais vraiment que ce serait fait en quelques petites heures.
Je m’installe devant mon ordinateur, je trie quelques mails avant de m’attaquer à mon texte, confiante…
Et je lis ces quelques lignes qui feront que ma page restera blanche longtemps…jusque tard dans la nuit.

Il y a sept ans j’ai échangé avec une famille dont l’enfant venait d’être diagnostiqué avec le même cancer que ma fille Zoé. Ce soir j’apprends qu’il s’est envolé vers un autre monde où on ne laisse pas mourir les enfants après de longues années de souffrance. Mais loin de ceux qui l’aiment.

Dès lors le texte que j’avais imaginé, sur la folie et la magie de noël perd tout son sens. Je suis devant cette feuille blanche et je sais que je dois vous écrire. Car vous qui me lisez, comme la majorité des gens, vous vous sentez d’humeur plus généreuse à l’approche des fêtes. C’est statistiquement prouvé. Soyons honnête, en tant qu’association le mois de décembre est un mois très important pour la récolte de fonds, et nous devons travailler dur pour cela.
Encore plus de pression sur mes épaules du coup pour que ce texte soit différent, afin que nous fassions ensemble encore de belles choses.

Mon texte initial parlait de la folie de Noël.
De cette course contre la montre pour vite encore faire ceci ou cela avant Noël, comme si la terre aller s’arrêter de tourner après les fêtes de fin d’année.
De ce parcours du combattant que nous nous infligeons pour trouver LE cadeau, celui qui sera dans notre budget, qui sera différent, pas trop petit mais pas trop grand non plus, pas trop tape à l’œil, mais pas trop ridicule non plus.
Mais surtout un cadeau qui fera plaisir et qui plaira. Car vous pouvez faire plaisir en offrant un présent, la personne apprécie le geste, mais il est possible que le présent ne lui plaise pas.
Ce n’est pas une mince affaire !

Mon texte initial parlait aussi de la magie de Noël.
Cette euphorie que nous ressentons, cette âme d’enfant que nous retrouvons pour quelques jours ou semaines avant et pendant Noël. Cette envie de donner, de passer un moment avec ceux qu’on aime réunis, cette envie d’inviter l’ami, le voisin à se joindre à nous car il est seul, cette envie de partage.

Finalement mon texte parlera de la réalité de cette période de Noël, la réalité du monde dans lequel nous vivons, nous parents d’enfants malades d’un cancer ou parent endeuillés.

Nombreuses sont les personnes qui souhaitent offrir un cadeau aux enfants malades. C’est beau, c’est généreux et il existe des associations qui font ce magnifique travail.

Nous, Zoé4life, nous souhaitons aussi leur faire un cadeau. Mais différemment. Nous souhaitons leur offrir l’espoir, la guérison, la vie…

Les enfants atteints de cancer qui se battent aujourd’hui contre la maladie, sont malades depuis des semaines, des mois voir des années. Le cancer ne fait pas une trêve parce que les fêtes de fin d’année sont là.
Malgré le fait que tout le personnel médical fera le maximum pour que les enfants puissent rentrer fêter Noël à la maison, cela n’est malheureusement pas toujours possible. Il y a des familles qui ne sauront pas jusqu’au dernier moment si Noël se fera à la maison ou pas, certains enfants fêteront Noël à l’hôpital pour la première fois et pour d’autres, c’est devenu habituel.
Pour certaines familles ce sera le dernier Noël ensemble pour autant que la maladie n’aille pas trop vite, et certaines fêteront Noël en avance afin de pouvoir encore partager ce moment ensemble, ce dernier Noël.

Oui, tous les enfants souhaitent un cadeau sous le sapin.
Chaque adulte a du plaisir à voir les yeux émerveillés d’un enfant découvrant son présent.
Chaque personne aime offrir à celui qu’il aime.

Mais rappelons-nous la phrase de Antoine Saint-Exupéry qui dit : « On ne voit bien qu’avec le coeur. L’essentiel est invisible pour les yeux. »

Le plus beau cadeau que vous puissiez offrir à une personne que vous aimez, n’est-il pas votre présence à ses côtés ?
Le plus précieux des présents pour un enfant malade n’est-ce pas la guérison ? L’espoir et la vie ?

Je n’aime pas Noël car Zoé n’est plus à nos côtés et que son rire et ses yeux émerveillés nous manquent encore plus dans ces moments-là.
Je n’aime pas Noël car nous accordons trop d’importance au côté matériel du cadeau.
Je n’aime pas Noël car je sais que d’autres parents vivrons Noël la peur au ventre pour la vie de leur enfant, que d’autres souffriront de l’absence de leur enfant comme moi et que beaucoup prendrons sur eux afin d’offrir un semblant de fête au reste de la famille.

Mais ce que j’aime à Noël c’est le moment de l’année où tout le monde semble s’aimer, semble vouloir s’entraider, soutenir l’autre et lui faire plaisir, au moins pour un temps.

C’est la magie de noël…

Vous savez combien Zoé4life est engagée pour la mise en place de nouvelles thérapies visant à offrir un réel espoir de guérison aux enfants atteints de cancer.

Et cette année j’aimerais que la magie de Noël opère grâce à vous, tous ensemble.

Pour Noël nous souhaitons offrir l’espoir d’un futur, une guérison, un avenir à tous les enfants atteints de cancer.
Alors, faisons opérer la magie de Noël, ensemble et soutenons Zoé4life avec un don se terminant par le chiffre 5 (CHF 5.00 – CHF15.00 – CHF 25.00 etc) en hommage à cet âge que Zoé rêvait d’avoir et en signe de reconnaissance pour tout ce que Zoé4life a accompli ces cinq dernières années, grâce à vous et voyons ensemble combien nous arrivons à récolter en nous mobilisant !

Par sms (facile, anonyme et le montant est rajouté sur votre facture de téléphone – uniquement pour les abonnements Suisses et maximum CHF100.00)
Ecrivez ZOE suivi d’un espace suivi d’un montant de votre don et envoyez le au numéro 339. Exemple : ZOE 15 au numéro 339.

Par virement bancaire
IBAN: CH32 8041 4000 0030 1943 8

Par carte de crédit
Don par carte de crédit

Merci de nous aider à faire une différence pour les enfants et joyeux Noël à tous !

Natalie Guignard-Nardin – décembre 2018