Zoé4life

Le Challenge de Zoé !

Le challenge de Zoé, un défi fou mais tellement précieux pour notre association.

Vous hésitez à inscrire une équipe ! Laissez nous vous convaincre de nous rejoindre pour cette expérience unique, celle de passer une journée dans les chaussures d’un aventurier moderne, carte à la main, chaussures bien attachées et le cerveau en ébullition pour trouver les solutions de ces énigmes et de ces défis fous qui vont être parsemés tout au long d’un parcours de quelques kilomètres.

Vous pouvez faire la différence, vous pouvez participer au changement mais surtout vous passerez une journée magnifique, faite de surprises, de rencontres et vous pourrez montrer que vous aussi, vous souhaitez changer le destin des enfants atteints de cancer.

Un challenge permet de récolter de l’argent, de sensibiliser un large public à la lourdeur d’un traitement oncologique, de mobiliser chacun pour qu’un employeur ne licencie plus une maman ou un papa qui s’épuise dans une nouvelle vie, celle de gérer son enfant malade 24h/24h et celle de devoir continuer à assumer ses responsabilités de parents, d’employé et de conjoint.

Alors vous hésitez encore ! Laissez-nous vous convaincre de parcourir 5 km. Les familles souhaiteraient avoir un tel défi, mais elles parcourent des milliers de kilomètres pour permettre à leur enfant de recevoir des soins.

Alors c’est parti, rejoignez-nous pour cette 2e édition du challenge de Zoé, qui se déroulera à Rolle le 23 septembre 2017 lors de Day4life.

Les inscriptions ouvrent le 3 avril !

Plus d’info: contact@zoe4life.org

 

 

Des bénévoles et des bénévoles

Nous ne nous lasserons pas de le dire : sans l’aide de bénévoles il serait extrêmement difficile, voir impossible de faire tout ce que nous faisons avec Zoé4life et de lever chaque année plus de 300’000.– !

Il serait également peu probable que chaque année la campagne de rubans rapporte en moyenne 20’000.– et nous n’aurions pas pu en moins de trois ans, remettre la somme de 420’000.– en soutien à la recherche, ni 280’000.– aux familles.

Zoé4life ne serait pas aussi connue sans l’aide si précieuse de tant de personnes offrant de leur temps, connaissances et expériences. Notre page facebook est suivie par plus de 17’000 personnes et notre blog est visité par plus de 8’000 personnes chaque mois. Chaque partage de nos publications a un impact si important !

Nous avions fait un appel aux bénévoles environ à la même période l’année passé. Ce n’était pas moins d’une trentaine de personnes que nous avions accueilli pour leur présenter notre travail et leur préciser où nous avions besoin d’aide.

Lors de l’édition Day4life nous avons pu compter sur un grand nombre de bénévoles, puis c’était le tour du comptoir de Payerne et la campagne des rubans qui mobilise chaque année de plus en plus de personnes.

Nous avons donc souhaité offrir à tous les bénévoles impliqués dans l’association une soirée où nous avons pu les remercier de vive voix. Mais c’était également une façon de leur présenter le travail accompli par l’association. Travail auquel ils ont largement contribué bien entendu.

Il y avait également les personnes qui souhaitaient s’impliquer mais qui n’avaient pas encore eu l’occasion de le faire, puis celles qui se sont inscrites plus tardivement.

C’est donc ainsi que le comité de Zoé4life et Day4life ont décidé d’organiser « la soirée des bénévoles » qui a eu lieu le vendredi 10 mars dernier à Rolle.

Plus de septante bénévoles ont répondu présents  !  Après la partie officielle où nous leur avons présenté notre travail ils ont pu découvrir en exclusivité toutes les photos de cette journée incroyable qu’a été Day4life et qui a mobilisé plus de huitante bénévoles.

Nombreuses sont les personnes qui se sont de suite engagées pour les différentes manifestations où nous aurons besoin d’aide cette année. Nous sommes ravis et soulagés de voir que nous allons pouvoir compter sur cette précieuse aide.

Quelques surprises étaient au rendez-vous pour rendre cette soirée plus conviviale et plus ludique. Les idées farfelues de Véronique ne sont pas toujours accueillies avec le plus grand enthousiasme, mais nous nous laissons toujours convaincre. Car au fond nous savons que ses idées sont toujours un succès. C’est ainsi que le comité Zoé4life et Day4life, avec l’aide d’infirmières de l’unité d’hemato-oncologie pédiatrique du CHUV ont dansé. Oui oui nous avons effectué une chorégraphie devant tous nos invités. Heureusement une  bonne partie des invités s’est rapidement jointe à nous pour danser ensemble car nous étions loin d’être vraiment coordonnés ! Mais nous avons bien rigolé et c’est bien là l’essentiel.

Quelques défis étaient aussi au rendez-vous, à manger et à boire. De délicieuses choses confectionnées par quelques volontaires et surtout par la boulangerie au pain de sucre à Cossonay   http://www.aupaindesucre.ch/   fidèle partenaire. Le cocktail parfait pour une belle soirée pour mieux apprendre à nous connaître les uns les autres.

Sans vous chers bénévoles, nous serions en burn out de Zoé4life ! Oui oui c’est certain ! Nous avons besoin de vous et sommes ravis de pouvoir vous compter parmi nous.

Nous savons que ce n’est pas un merci que vous attendez de notre part mais du travail, des tâches à accomplir et ça va venir ne vous inquiétez pas. Laissez-nous juste nous organiser.

En attendant c’est un immense merci que nous vous adressons !

Et voici un petit film récapitulatif de la soirée bénévole…

 

Ensemble nous faisons la différence

Voilà un article très intéressant publié par le journal 24 heures. Par soucis de transparence envers les personnes qui nous soutiennent et suivent notre travail, il nous semblait important d’approfondir quelque peu cet article.

Aujourd’hui le public sait que le cancer n’est pas qu’une affaire d’adulte et qu’il concerne également les enfants. Au sein de Zoé4life nous parlons toujours de 250 à 300 enfants touchés par le cancer par année. En effet, nous comptons également les enfants entre 15 et 18 ans qui ne sont pas comptés dans les 200 mentionnés (0-14 ans).

Concernant la recherche et l’accès aux traitements, il nous semble primordial de rappeler que grâce à notre collaboration avec le Groupe d’Oncologie Pédiatrique Suisse (SPOG) et notre soutien financier, de nouveaux protocoles de traitements sont aujourd’hui disponibles en Suisse.

Oui de nouveaux traitements innovants sont  également en train d’être mis sur pieds. Le comité de Zoé4life est fier de financer justement la mise en place de ces protocoles de l’ITTC (Innovative Therapies for Children with Cancer), y compris une nouvelle étude sur le profil moléculaire comme décrits.

Le comité Zoé4life connait la réalité de ce que traverse les familles dont l’enfant est atteint d’un cancer. Grâce à notre collaboration avec les assistantes sociales en place aux HUG et celles de la Ligue Vaudoise contre le cancer qui sont au CHUV, nous sommes rassurés de les savoir encadrées. Nous sommes également heureux de savoir que notre aide financière sera proposée à chaque famille et les aidera à soulager quelque peu leur quotidien.

Si nous avons investis plus de 420’000 CHF en soutien à la recherche et plus de 280’000 CHF en soutien aux familles c’est pour qu’un réel changement se fasse. Les choses ont déjà bougé mais ce n’est que le commencement soyez en certains.

Tout ceci c’est grâce à vous, votre soutien et votre fidélité ! Merci !

http://www.24heures.ch/savoirs/cancer-enfant-affaire-famille/story/12795524

Day4life

Depuis plusieurs années, nous avons souvent eu la question : A quand un repas de soutien en faveur de Zoé4life ?

Au sein de Zoé4life nous avions envie de proposer quelque chose de différent. Une idée a germé, celle d’avoir une manifestation qui serait ouverte à tous et qui proposerait deux choses :

Un village, lieu de rencontre pour le public, avec des stands de boissons et de nourriture ainsi que différentes animations.

Et un challenge. Un défi en équipe basé sur une course d’orientation où les participants devraient retrouver des postes à l’aide d’une carte et d’indices. A chaque poste des défis ludiques à relever.

Le lieu était tout trouvé : çe sera Rolle ! Non seulement c’est la ville où a été créée Zoé4life en mai 2013, mais le cadre de cette charmante petite ville au bord du lac avec son château nous a tous conquis.

Une comité spécial pour cette manifestation a été monté et nous étions prêts à relever le défi. Car c’était un défi !

  • Nous avions moins de 6 mois pour organiser le tout et trouver des partenaires
  • Nous n’avions jamais organisé une manifestation comme celle là
  • Nous allions avoir une grande quantité de travail qui aller se rajouter sur tout ce que nous faisions déjà
  • Composer un comité d’organisation
  • Mais il fallait aussi trouver LE nom de cette journée !

Après quelques semaine de réflexion, cette manifestait porterait le nom de : DAY4LIFE – une journée pour la vie.

Le comité d’organisation a été composé de sept personnes (dont quatre membres du comité exécutif de Zoé4life) qui avaient chacune une « commission » et donc une tâche (ou plusieurs) bien spécifique :

Véronique était en charge du Challenge. Pour commencer elle a cherché des idées de défis, plus rigolos les uns que les autres. Puis elle a parcouru la ville de Rolle sur sa trottinette de long en large et de haut en bas pour trouver les lieux où elle pensait mettre les postes que les équipes devraient trouver. Prévoir des abris en cas de pluie, puis trouver du monde  pour tenir chaque poste, préparer le matériel nécessaire pour chaque équipe. Organiser une journée pour tester le Challenge ! Coordonner le tout avec le reste de l’équipe.

Marc était en charge de l’infrastructure. Penser où disposer chaque stand du Village et proposer ses idées au comité avec un plan. Réfléchir à la quantité de matériel qu’il nous faudra, penser à l’électricité, aux samaritains, à la sécurité. Mais aussi organiser la mise en place le jour avant et le rangement avec une équipe.

Audrey s’est occupée des animations au Village. Maquilleuse, capoeira, zumba, pompiers, musique , cupcakes, et tombola il y en avait pour tous les âges! Elle a établi un planning afin de répartir les animations sur la journée et a géré le tout sur la journée.

Nicole s’est occupée de la partie médiatisation de l’événement et recherche de sponsors. Elle était également en charge de la recherche des équipes participantes au Challenge et de leur médiatisation.

Raphaël était en charge du ravitaillement. Réfléchir au choix de nourriture, trouver des partenaires pour les aliments et boissons. Puis organiser afin que le tout soit là à temps.

Anne s’est occupée de recruter les bénévoles et de les planifier sur la journée. Il nous en fallait une bonne 80ène! Le jour même elle les a accueilli,  leur a distribué leur matériel et t-shirt, a organisé les remplacements et a continuellement circulé dans les divers postes du matin au soir pour les aider.

Natalie avait comme rôle de coordonner le tout entre les six différentes commissions et de leur apporter l’aide nécessaire. Elle a fait le lien avec la commune, obtenu les autorisations, les assurances et organisé les réunions du comité.

Nous avons pu compter sur l’aide précieuse de plusieurs amis, connaissances et personnes extérieures au comité afin que tout soit prêt en temps et à l’heure.

Mais sans l’aide de presque 80 bénévoles qui à eux seuls comptabilisent plus de 700 heures de travail nous n’y serions jamais arrivés !

Malgré la pluie le public a répondu présent et les équipes sont venues plus motivées que jamais pour participer ! La bonne humeur, le rire, tous les ingrédients pour cette journée dédiée à la vie étaient présents !

Les médias ont couvert l’événement à de nombreuses reprises, que ce soit dans la presse écrite à la télévision ainsi qu’à la radio LFM.

Cette journée aura apporté une énorme visibilité et une grande sensibilisation autour du cancer de l’enfant. Mais c’est également un incroyable bénéfice de 77’000 CHF qui en ressort !

Si Day4life a été un énorme succès c’est grâce à vous, public venu nous soutenir, à vous bénévoles qui avez offert de votre temps, à vous les équipes qui avez levé des fonds et participé au challenge. Mais aussi grâce à la confiance accordée par tant de sponsors et partenaires !

Simplement MERCI et restez attentifs, Day4life 2017 aura bien lieu !

 

Une première …

En avril dernier, nous avons été contacté par l’association Broye Service, association qui regroupe huit clubs services de la région de Payerne,  qui a émis le souhait de nous  présenter leur projet pour soutenir Zoé4life.

Les clubs, Kiwanis de Payerne, le Rotary de Payerne, Le Lions Club Esta, Le Lions Club Payerne la Broye et le Lions Club Broye Vully, La Jeune Chambre économique, La Table Ronde et le club des Soroptimistes s’unissent chaque année à l’occasion des Comptoirs de Payerne et Broyard (qui ont lieu en alternance) pour soutenir une association.

Bien que nous étions très honorés de leur proposition nous faisons face à un problème de taille. La présence de deux personnes représentant Zoé4life, dont une du comité exécutif était requise, pendant toute la durée du comptoir. Soit 10 jours consécutif y compris deux week-end et tous les soirs de la semaine.

Nous en avons parlé rapidement au sein du comité, nous nous sommes répartis les jours entre deux membres du comité puis nous avons réalisé que nous avions une chance incroyable d’avoir de nombreux bénévoles qui ne demandaient qu’à nous aider !

Et nous sommes partis pour cette aventure !

Le jour avant l’ouverture Anne et Natalie se sont retrouvées sur place et ont installé le stand, le planning des bénévoles étaient fait, nous étions prêts !

Ce fut dix jours où nous avons eu la chance incroyable d’être entourés chaque jour par deux ou trois représentants d’un des clubs participant à cette manifestation. Leur travail c’était de vendre des branches de chocolat Cailler en faveur de Zoé4life. Notre rôle, de les seconder et de répondre aux questions en lien avec le travail de Zoélife.

Pour ceux qui sont venus en tant que visiteur il est peu probable qu’il ne soit pas passé devant notre stand. Peu probable également qu’il n’ait pas été sollicité pour l’achat d’une branche de chocolat tant les équipes étaient motivées de récolter des fonds pour Zoé4life.

De notre côté nous avons pu compter sur une dizaine de fidèles bénévoles qui nous ont rejoint et qui nous ont soutenu pendant ces dix jours.

Nous retiendrons de cette magnifique expérience la bonne humeur sur le stand, tant du côté des bénévoles que des membres des clubs. Un public réceptif, intéressé par nos actions et plus que généreux.  Nous retiendrons également de mieux nous équiper la prochaine fois côté matériel car couper les attaches en plastique des banderoles que nous avions posées avec notre petit couteau suisse n’état pas une mince affaire 😉

Dix jours certes très fatiguant pour nos deux membres du comité qui se sont partagés les jours, mais remplis de beaux souvenirs de ces belles rencontres et contacts qui ont été créés.

Mais sans nos bénévoles nous n’y serions pas arrivés ! Et nous profitons ici pour les remercier très sincèrement de leur présence, soutien et bonne humeur !

C’est sans dire que nous avons été plus qu’agréablement surpris lorsque le comité de Broye Service nous a remis un chèque d’un montant de :

16’000 CHF 

Cette année « nos vendeurs de branches de chocolat » ont fait sauter tous les compteurs ! Jamais une somme si importante n’avait été récoltée même au comptoir de la Broye qui est plus grand que ce lui de Payerne.

Nous sommes extrêmement reconnaissants à tous les membres des différents clubs services ayant participé d’avoir tant donné pour nous soutenir ! Un immense merci et nous sommes très honorés d’avoir pu collaborer ainsi avec eux.

Un premier comptoir mais pas le dernier c’est certain !

Le comité Zoé4life

 

Comment aidons-nous les familles ?

Zoé4life soutient les familles d’enfants atteints de cancer

Dans un souci de transparence avec le public et toutes les personnes qui soutiennent Zoé4life, nous tenions à expliquer comment nous soutenons les familles d’enfants atteints de cancer.

Qui a droit à nos prestations ?

Chaque famille domiciliée en Suisse, apprenant le diagnostic de cancer de son enfant peut bénéficier de notre aide.

Au vu de leur formation, compétences et expérience avec les familles, nous avons souhaité collaborer avec les assistantes sociales en place dans les hôpitaux qui soignent les enfants atteints de cancer. Ce sont les assistantes sociales en pédiatrie de la Ligue Vaudoise contre le cancer qui sont en place à Lausanne et l’assistante sociale pédiatrique des HUG qui font le lien avec les familles.  Elles rencontrent chaque famille, évalue leur situation et les suivront tout au long des traitements.

Nous estimons que toutes les familles qui se voient confrontées au cancer de leur enfant ont droit aux mêmes prestations, sachant qu’elles auront toutes de nombreux frais liés à la maladie, et des frais non couverts par les assurances.

Les familles reçoivent notre soutien bien entendu gratuitement, sans attendre quoi que ce soit en retour. Les familles ne doivent en aucun cas être membres et/ou payer de cotisation.

Comment cela se passe-t-il ?

Les familles remplissent un formulaire avec l’aide des assistantes sociales en place dans les deux hôpitaux . Nous demandons quelques renseignements comme l’adresse de la famille, le nom, la date de naissance de l’enfant et le type de cancer qu’il a.

Nous accordons une aide qui peut être renouvelée chaque année tant que l’enfant est en traitement. Il en va de même si l’enfant doit être transféré dans un autre hôpital ou s’il devait malheureusement rechuter.

Nous mettons un point d’honneur à traiter ces demandes en priorité et c’est ainsi que la somme de 1’000 CHF est versée directement sur le compte de la famille moins de 48 heures suivant la réception de la demande.

Les frais de préservation de fertilité de chaque enfant qui subira ces interventions sont également pris en charge par notre association. Zoé4life a convenu d’un partenariat avec les HUG et CHUV pour la prise en charge de ces frais qui ne sont pas couverts par les assurances.

Une aide dite « extraordinaire », pour des situations exceptionnelles est également en place.  Ce sont les assistantes sociales qui sont à même d’évaluer si la situation de la famille nécessite une telle aide. Les demandes nous sont soumises, nous les évaluons et les traitons au cas par cas toujours de façon très rapide pour ne pas faire attendre la famille.

Toutes les demandes doivent impérativement se faire par l’intermédiaire des assistantes sociales qui nous les transmettent par mail dans le but de gagner du temps.

Et après ?

Une fois la demande traitée et l’argent versé sur le compte de la famille, nous assurons le suivi auprès des assistantes sociales. Chaque famille recevra un courrier de notre part leur exprimant notre sympathie face à l’épreuve à laquelle elle doit faire face. Nous joignons également un bon de CHF 100 à faire valoir dans un chaîne de magasins.

Simple et rapide en toute confidentialité !

Les mots reçus des familles :

***

Nous avons bien reçu les CHF 800 ainsi que le bon de CHF 100 qui certainement nous soulagerons un peu. Aujourd’hui, nous tenions à vous remercie du fond du cœur. Je peux vous dire juste un grand merci, que Dieu vous bénisse et que Zoé puisse vous donner la force nécessaire pour aller de l’avant de là-haut. Avec toute mon amitié.

 ***

Juste quelques mots pour vous remercier pour votre don et votre précieux soutien. Avoir une association qui nous soutient autant financièrement, je n’y pensais même pas! Encore un grand MERCI pour votre aide pour un début de chemin de la guérison qui sera, je l’espère, le plus court possible pour nous et notre fils. Meilleures salutations

***

Chère Association, Chers Parents,
C’est de tout coeur que je vous remercie infiniment pour votre don, qui me permet de me retourner face à cette tourmente qui s’est abattue sur notre famille.

Pour nous, Lausanne est à 1 h 40 quand tout va bien, c’est un peu la galère en plus de la maladie.

Je vis toute cette tourmente au jour le jour.

Encore un grand merci et mes cordiales salutations.

***

 Bonsoir. Ce tit mess pour vous dire un TOUT grand merci de votre soutien dans ces moments difficiles de la vie.

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Bonjour
Merci pour les dons que nous utiliserons pour les frais de transports, nous les avons bien reçus, c’est un soutien apprécié!

Meilleures salutations et tout de bon à l’équipe

***

Nous avons reçu le versement et la carte cadeau et nous voulions sincèrement vous remercier pour ce soutien.
Nous apprécions énormément la solidarité désintéressée montrée à notre égard.
Malgré les moments difficiles que nous traversons, cela fait vraiment du bien voir qu’il y a des personnes avec le seul désir de soulager les difficultés d’autrui.
Merci encore pour tout, sincèrement,

***

Chère équipe de Zoé4life,

Du fond du cœur nous vous remercions pour votre soutien dans notre situation.

L’aide que nous avons reçue est inestimable.

En plus nous nous sentons moins seuls dans cette étape difficile que nous traversons. Un grand merci de nous tous.

 ***

Le soutien que vous apportez aux enfants malades et à leur famille nous donne du courage et de l’énergie pour continuer cette longue marche vers la guérison. 
En vous remerciant pour votre soutien, nous vous prions de recevoir nos sincères salutations, 

***

Messages des assistantes sociales:

Ce petit mot pour vous dire que j’ai eu la maman de T. au téléphone. J’aimerais que vous soyez une mouche parfois pour entendre leur joie et leur soulagement. Et le top du top, la rapidité.

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Votre aide immédiate apportée à toutes les familles est très appréciée et utile. A mon avis, il s’agit d’un dépannage qui ne se limite pas qu’aux trajets mais qui les aide également à subvenir à d’autres besoins prioritaires.

***

Dans ces moments difficiles suite à l’annonce du diagnostic, le fait qu’une association se préoccupe des besoins des familles est très bien perçu.

***

Le retour des parents qui ont reçu votre aide : « c’est magnifique, c’est une grande aide » « c’est super pour les parents, c’est une immense aide »

***

L’aide que vous octroyez est particulière car elle intervient très rapidement et n’oblige pas les familles à nous donner l’état de leur situation financière, ce qu’îl serait bien incapable de faire au début de l’annonce de la maladie.

***

Cette aide représente un immense soutien et un grand soulagement. Elle va leur permettre d’envisager l’avenir un peu plus sereinement.

***

Pour conclure :

Nous avons besoin de fonds pour pouvoir aider ces familles pour qui notre aide est très précieuse et fortement appréciée. Il faut savoir que c’est en moyenne 200 CHF par jour que nous avons besoin pour ce soutien.

Zoé4life a versé depuis sa création la somme de 280’000 CHF directement aux familles.

2017 ne s’annonce pas plus calme car c’est déjà presque 20’000 CHF que nous avons versé à plus d’une dizaine de familles romandes dont l’enfant est atteint d’un cancer.

Nous continuerons à soutenir en priorité la recherche car nous nous rappelons que le premier rêve d’un enfant malade et celui de sa famille c’est de guérir. Mais nous ne pouvons oublier les familles qui ont un réel besoin d’une aide financière.

Nous sommes tous des bénévoles et avons choisi de ne pas avoir de salariés. Nous donnons de notre temps mais sans votre soutien, nous ne pourrions rien faire.

Nous avons besoin de vous !

 IBAN: CH32 8041 4000 0030 1943 8

Don par SMS : Envoyez : ZOE un espace puis le montant de votre don au numéro 339 

 

MERCI !

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Zoé4life remet un nouveau chèque de CHF 150’000 afin de soutenir la recherche sur le cancer de l’enfant

En moins de trois ans, Zoé4life a financé pour plus de CHF 430’000 de projets de recherche en oncologie pédiatrique en Suisse.

Le premier rêve d’un enfant c’est la guérison. C’est donc une nécessité de soutenir la recherche afin qu’elle avance. Mais pour beaucoup cela peut sembler abstrait et vague. Et pourtant voilà la preuve que soutenir la recherche c’est du concret !

L’association a remis le 16 février 2017, et ce pour la 2e année consécutive, un chèque de 150’000 francs au Groupe d’Oncologie Pédiatrique Suisse / Schweizerische Pädiatrische Onkologie Gruppe (SPOG). Ce don répond ainsi à l’un des 4 objectifs fixés par l’association, à savoir le soutien à la recherche.

Le Groupe d’Oncologie Pédiatrique Suisse est une association ayant pour but de promouvoir la recherche clinique sur le cancer, axée donc directement sur le patient, dans le secteur de l’oncologie pédiatrique grâce à des études coopératives et le plus souvent internationales. L’objectif est l’amélioration constante des traitements et de la qualité de vie des enfants et adolescents souffrant de cancers ou de maladies du sang. C’est donc tout naturellement que le comité de Zoé4life a décidé de continuer son partenariat avec cette organisation afin de financer des protocoles spécifiques.
Le SPOG met en place différents essais cliniques dans les hôpitaux suisses. C’est le cas de BEACON, un nouveau protocole pour le neuroblastome, l’un des cancers les plus difficiles à guérir. Les rechutes sont fréquentes et lorsque le cancer revient, les chances de guérison sont faibles. Ce protocole était disponible dans quelques pays en Europe, mais pas en Suisse. Les enfants devaient alors se rendre à l’étranger pour se faire traiter. Zoé4life a financé la mise en place de ce protocole en Suisse. Ainsi les enfants en rechute d’un neuroblastome dans notre pays peuvent recevoir le protocole BEACON ici depuis peu. D’autres protocoles sont actuellement en cours d’élaboration, toujours dans le but d’augmenter les chances de guérison.

Concrètement, une famille comme la famille de Zoé qui devait en 2013 partir à l’étranger pour suivre un protocole de traitement spécifique à la rechute de son cancer, peut aujourd’hui rester en Suisse.

L’association Zoé4life a pu réunir cet argent au travers de nombreuses actions et manifestations organisées en 2016 en faveur de l’association. Day4life a été l’un des points forts de l’année. Cette journée de mobilisation sera d’ailleurs reconduite en 2017, la 2eédition aura lieu le samedi 23 septembre.

Plus de 300’000 francs ont été récoltés l’année dernière, grâce à des clubs services, des équipes sportives, des sociétés locales, des privés, des anonymes, des commerces et entreprises. Énormément de personnes qui nous soutiennent et démontrent ainsi leur attachement aux causes et objectifs défendus par Zoé4life.

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Les parents devraient planifier la maladie de leur enfant ?

Les parents peuvent-ils planifier la maladie des enfants ?  Polémique.

Ce matin je regarde le gros titre du journal : Les parents peuvent-ils planifier la maladie des enfants ?  Polémique.

Bien entendu cela m’interpelle et je passe en page 3 pour y lire le détail de l’article.

Je me dis : enfin on parle du problème des enfants malades et de comment concilier notre vie professionnelle avec un enfant malade. Une page complète quand même, ce n’est pas rien …

Arrivée au bout de l’article je suis pour le moins bouche bée. En effet certaines lacunes qu’il s’agit de combler apparaissent et je ne peux m’empêcher de réagir.

Le comment du pourquoi la polémique a commencé n’est pas important.

Ce que je retiens moi, parent d’un enfant ayant été gravement malade durant toute sa vie, soit 5 ans et aujourd’hui décédé c’est :

« Les parents doivent s’organiser et planifier en avance les gardes de leur enfant comme celle d’un enfant malade » Citation de Roland Müller directeur de l’Union patronale suisse.

Bien entendu, chaque parent sait à l’avance que demain matin son enfant se lèvera avec 40° de température ou que cette nuit il va vomir.

Il est évident que chaque parent sait que la douleur abdominale que son enfant a et qui l’amène à l’hôpital au milieu de la nuit, est due à une tumeur cancéreuse qui va nécessiter des mois de traitement.

Tout ça bien entendu toujours à l’avance pour bien anticiper et avertir son employeur qu’il puisse prendre ses dispositions et s’organiser.

Mme Monika Commissione-Schwab, vice-présidente de l’UDC Vaud dit de façon intransigeante : « J’ai élevé seule mes deux fils. Je sais ce que cela veut dire. Or en 14 ans de carrière je n’ai jamais manqué un jour de travail. Si quelque chose se passait je prenais congé ou m’arrangeais avec mes copines. Nous avons de la chance en Suisse nous avons tout pour bien faire ».

J’ai failli tomber de ma chaise.

C’est une chance de n’avoir pas eu d’enfants atteints d’une grave maladie, mais ne serait-ce pas justement une raison pour soutenir ceux qui n’ont pas ce bonheur et non les narguer ?

Pour rappel en Suisse nous n’avons pas de congé parental. Nous avons nos fameux 3 jours quelle que soit la maladie, grave ou pas et quelle que soit sa durée.

En Suisse, nous avons voté et mis en place un congé maternité en 2005, qui permet à une mère de rester auprès de son enfant pour veiller sur lui, tout en continuant de toucher une allocation. Or quand ce même enfant est gravement malade, se bat pour vivre ou est lourdement handicapé, le même droit ne lui est pas accordé. Je ne remets pas en question le congé maternité mais rappelons-nous que :

La maternité est un choix, la maladie de son enfant non !

Pourtant M.Christophe Darbelllay, candidat PDC au conseil d’état valaisan, qui s’exprime dans l’article, dit : « Ne pas être favorable pour une assurance, qu’il faut du bon sens et de la compréhension ! »

Même avec beaucoup de compréhension, d’empathie et de bon sens, quelles solutions voulez-vous qu’un patron offre à son employé qui lui annonce que son enfant souffre d’une leucémie et qu’il en a pour 3 ans de traitements ?  Ne venez pas travailler, occupez-vous de votre enfant et ne vous inquiétez pas je vous verserais quand même votre salaire, malgré le fait que je ne touche rien d’une quelconque assurance vue qu’il n’en existe pas !

Les assurances pertes de gains entrent en matière si l’employé est malade, pas si l’enfant de l’employé est malade.

Mme Isabelle Moret, conseillère nationale (PLR / VD) pense avec beaucoup de bon sens que : « Quand un enfant est malade, on ne peut pas demander aux parents de venir continuer de travailler s’ils ne trouvent pas de garde. Ce n’est même pas dans l’intérêt de l’employeur car l’employé serait alors tout stressé »Elle termine en disant : Il faut laisser aux parents le temps de s’organiser. Les trois jours permis par la loi conviennent très bien »

Trois jours pour organiser des mois voire des années de soins qui ne peuvent justement en général pas se planifier?

Mais rassurez-vous. Les solutions sont là dans cet article :

  • Miser sur les grands parents – les temps changent et aujourd’hui les grands parents vivent leur vie ou travaillent encore et ne sont pas disponibles comme à l’époque. S’il n’y’a plus de grands parents passez aux solutions 2 ou 3.
  • Faire appel aux voisins – bien entendu, eux ne travaillent pas et sont à disposition pour garder vos enfants surtout quand ils sont malades et qu’il faut tout organiser pour que vous puissiez vous rendre à votre travail dans 2h !
  • Trouver une baby-sitter – vous n’en avez pas ? Il y a des services où vous pouvez moyennant 80 à 100 francs la journée faire appel à une parfaite inconnue, mais une vraie professionnelle qui viendra garder votre enfant malade.

Bien entendu il y a du bon sens, et oui nous pouvons nous arranger avec des amis ou de la famille. Mais là nous parlons uniquement de maladies infantiles habituelles, courantes, de rhumes de varicelle, de petites choses.

Quand bien même votre enfant est hospitalisé 3 jours, tout employé et employeur ayant un minimum de bon sens trouveront une solution.

Mais qu’en est-il lorsque nous parlons d’une maladie grave qui va nécessiter des mois, des années de traitements ? Des départs à l’hôpital en urgence et que la famille prendra vraiment conscience de ce c’est de « vivre au jour le jour » sans jamais savoir de quoi demain sera fait ?

Là où je suis déçue, mais tellement déçue et en colère c’est qu’il y a une page complète dans le journal pour polémiquer de tout ça et que rien n’est mentionné lorsque nous parlons de maladie grave, ni du cancer qui touche entre 250 et 300 enfants par années en Suisse.

Peut-être que je dois cesser de m’énerver et constater une simple chose: Il semble que peu de monde sache que les enfants peuvent être touchés par une maladie grave. La preuve, aucune des personnes qui témoignent dans cet article n’en parlent.

Pourtant oui, un enfant peut être malade plus de 3 jours et oui il peut avoir une maladie grave.

N’oublions pas de rappeler qu’un parent est tenu légalement au devoir d’assistance envers son enfant. Les parents ont pour responsabilité première l’éducation et la protection de leurs enfants. Ils doivent veiller à l’épanouissement personnel de ces derniers. Et ils se doivent encore plus d’être là quand ils sont malades afin de les accompagner dans la maladie, pour les soutenir, les encourager, les soigner et les aimer.

N’oublions pas que nos enfants sont l’avenir de notre civilisation, de notre pays et notre avenir à nous tous.

Je rejoins donc le commentaire de Monique Ryf, de Pro Juventute qui dit :

« Nos enfants sont l’avenir de la Suisse, ils ne sont donc pas qu’une affaire privée »

Pour terminer, je pense comme Mme Liliane Maury Pasquier, Conseillère aux Etats (PS/GE) : Nous sommes en 2017 et pas en 1950. La Suisse est en retard en ce qui concerne de concilier vie professionnelle et vie privée.

Chez nos voisins les Français, le congé de présence parental existe et fonctionne ainsi : « un compte crédit jours » de 310 jours est ouvert, le salarié peut utiliser en fonction des besoins de son enfant malade, handicapé ou accidenté. Au-delà de cette période de 3 ans, le salarié peut à nouveau bénéficier d’un congé de présence parentale, en cas de rechute ou de récidive de la pathologie de l’enfant au titre de laquelle un premier congé a été accordé »

Chez les Canadiens : c’est 35 semaines payées, renouvelables sous certaines conditions lorsque l’enfant gravement malade est un enfant souffrant d’une maladie ou d’une blessure qui met sa vie en danger, qui peut comprendre différentes phases aiguës et qui exige des soins ou un soutien continus de la part des parents.

En Suisse ? Nous avons droit à trois jours …

Mais rappelez-vous « Nous avons de la chance. En Suisse il y a tout pour bien faire » !

Natalie Guignard-Nardin

Membre du comité exécutif Zoé4life

le-matin-05-fevrier-2017

Lorsque les enfants se mobilisent pour d’autres enfants

Lorsque ce sont les enfants qui nous enseignent les plus belles choses :

Nous, le comité de l’association sommes très reconnaissants de la confiance que vous nous témoignez, vous tous qui nous soutenez par quel que biais que ce soit, qui parlez de Zoé4life et de nos actions.

Mais il y a un petit nombre de personnes qui nous touchent particulièrement. Les enfants. Ces enfants qui nous font eux aussi confiance. Ces enfants qui souhaitent également faire une différence.

Lorsque les enfants montrent l’exemple, lorsqu’ils se mobilisent pour d’autres enfants qui ont moins ou qui sont malades.

N’est-ce pas là, la plus belle preuve que nous les adultes, nous avons bien fait « notre job » car nous leur avons inculqué une des valeurs de la vie fondamentales  ?

Voici quelques exemples…

Des enseignants qui organisent de magnifiques projets avec leurs élèves pour nous soutenir. Lorsque vous arrivez en classe pour parler de l’association et que les élèves ont effectués des recherches sur internet, imprimés, découpés et placardés la salle de classe avec des articles et photos de l’association, qu’ils connaissent le sujet presque aussi bien que vous, vous restez bouche bée.

Lorsque vous regardez le compte en banque un matin et vous voyez que 28 CHF ont été versé avec la mention : De la part de Kim, 11 ans, récolté au lieu de bonbons à Halloween, vous vous dites que la journée est déjà bien ensoleillée malgré l’épais brouillard qui règne dehors.

Cindy, 10 ans,  dont la sœur a été touchée par le cancer et qui a souhaité faire un exposé en classe sur le cancer de l’enfant. Après s’être renseignée sur internet et auprès de nous, elle a présenté nos actions et quelques faits sur le cancer pédiatrique devant la classe.

La fierté de Liv et Victoria qui nous ont aidé à décharger les jeux de la remorque afin de les stocker dans leur garage. Certainement que tout le village était au courant qu’il y avait « des jouets pour les enfants malades » dans leur garage tant elles étaient fières de pouvoir aider.

Nos enfants à nous les membres qui souhaitent nous suivre et s’impliquer également là où ils le peuvent.

Les enfants qui voient leurs parents, bénévoles pour l’association et qui trouvent une façon de nous soutenir également

Nous nous sommes retrouvés avec Ainoa qui a décidé de vendre nos petits rubans dorés de son côté et qui a récolté la coquette somme de CHF180 en quelques heures.

Dernièrement lorsque nous étions sur notre stand au comptoir de Payerne, nous avons eu la visite de Fiona et Nina. Elles sont arrivées avec leur tirelire pour nous la remettre. Ces deux jeunes demoiselles ont été faire du porte à porte pour chanter comme le veut la coutume de leur village le 1er mai en contrepartie d’un petit sou. Mais cette année, dépliant de l’association à la main, elles ont expliqué qu’elles récoltaient des sous pour Zoé4life. Elles ont remporté un réel succès et nous ont apporté leur cochon avec la magnifique somme de 103.75 CHF !

Les enfants ont compris que nous pouvions tous contribuer pour faire changer les choses. Ils ont tous aidé à leur façon et nous sommes très fiers et honorés de voir ces enfants donner l’exemple.

Un grand bravo à eux !

Devenir parent: un choix pour le futur des enfants atteints de cancer

Les progrès thérapeutiques nous permettent actuellement de guérir plus de 80% des enfants atteints de cancer. Malheureusement, ces traitements peuvent entraîner des séquelles importantes à long terme. Des études récentes montrent qu’environ un tiers des adultes ayant survécu à un cancer pédiatrique présentent des troubles de la fertilité et que ceux-ci ont un impact important sur leur qualité de vie.

Préserver la fertilité est donc essentiel pour le futur de ces enfants.

En Suisse, il existe depuis peu des techniques de préservation de la fertilité pour les enfants, petits ou grands. Malheureusement, ces techniques ne sont pas prises en charge par les assurances.

Zoé4life a créé un partenariat avec le CHUV et les HUG afin d’offrir aux enfants atteints de cancer l’intervention visant à préserver leur fertilité. Notre association prend en charge ces factures.

Un enfant atteint de cancer doit pouvoir avoir le choix de devenir un parent quand il sera grand et nous nous engageons pour que cela devienne réalité.

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Soutenez les enfants atteints de cancer en faisant un don à Zoé4life !

Zoé4life est une association composée exclusivement de bénévoles. Elle est ainsi reconnue pour son utilité publique et vos dons sont déductbles fiscalement.

ZOE4LIFE – 1036 Sullens (pas de rue)

Banque Raiffeisen – 1042 Assens :

Numéro IBAN: CH32 8041 4000 0030 1943 8

CCP: 10-10091-1 / Numéro CB:  80414   / Swift/BIC: RAIFCH22414     

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