Zoé4life

Le Challenge de Zoé

Il s’agit d’un défi en équipe, organisé sur l’après-midi, différent et original permettant à chacun de découvrir qu’ensemble nous pouvons faire la différence.
Il comporte deux objectifs :

  • Un défi sur une journée pour s’amuser
  • Une récolte de fonds au nom de l’équipe qui débute plusieurs mois avant l’événement, pour soutenir les actions de Zoé4life

Une vingtaine d’équipes doivent retrouver les postes dispersés à travers la ville de Rolle. À chaque poste, des défis surprenants attendront les participants. Des énigmes à résoudre, des défis d’agilité d’adresse, des défis drôles et amusants. Ce n’est pas la rapidité qui compte ce sont les points récoltés qui détermineront le gagnant du challenge.

Ainsi se crée un vrai travail d’équipe et toutes les équipes se retrouveront au « Village de Zoé » pour terminer cette journée ensemble !

Après deux éditions du challenge de Zoé organisées par Véronique en 2016 et en 2017, nous avons dû, à contrecœur, lui accorder une année de congé sabbatique en 2018 !

Panique!

Comment allions nous faire pour l’édition 2018 sans Véronique? Car vous ne le savez peut-être pas mais Véronique c’est elle qui organsise le challenge de Zoé de A à Z. Elle imagine chaque défi et recherche chaque fois de nouvelles idées afin de rendre l’aventure encore plus intéressante, plus divertissante, plus dure et surtout plus drôle !

Car Véronique, équipée de son carnet de notes, parcourt la ville de Rolle de long en large, de haut en bas sur sa fidèle trottinette bleue, de février à septembre en affrontant le froid, la neige, le soleil et les canicules à la recherche d’endroits les plus insolites les uns des autres afin de créer les postes que les équipes devront retrouver.

Puis elle va préparer chaque document pour chaque équipe et le jour J elle va coordonner les équipes du challenge avec l’équipe de bénévoles afin que tous puissent passer une belle journée.

Après voir compris que nous devions accorder ce break à Véronique si nous ne voulions pas qu’elle fasse un burn out dû au challenge de Zoé, (car oui vous l’aurez compris c’est un énorme boulot)
Après avoir  cherché en vain la perle qui oserait se lancer dans cette aventure,Après avoir retourné le problème dans tous les sens, réalisant que personne au sein du comité n’avait ni les compétences ni la possibilité de prendre la gestion du challenge au vu des autres tâches qui lui incombent
Après avoir réalisé que nous ne pouvions pas cloner Véronique (oui oui on a essayé)Après quelques longues nuits à faire la crêpe dans le lit..
Nous nous sommes rendus à l’évidence : Véronique était irremplaçable !!!

Si nous voulions mettre en place la 3ème édition de Day4life 2018, il nous faudrait faire appel à une entreprise pour organiser le challenge de Zoé.

Cela a donc été fait et l’édition 2018 a bien eu lieu. Une édition différente, intéressante lors de laquelle nous avons beaucoup appris !

Après cette expérience, nous avons revu Véronique et lui avons demandé de reprendre la gestion du challenge. Nous ne rentrerons pas dans le détail des longues discussions et arguments que nous avons du sortir pour la convaincre, mais elle a dit OUI !
Sérieusement, en fait elle nous a avoué que ça lui avait tant manqué qu’elle reprenait avec joie la gestion du challenge 2019 !

Day4life aura lieu le samedi 21 septembre à Rolle !

Alors à vous équipe du challenge soyez prêtes ! Car Véronique est déjà au boulot depuis de nombreux mois et si vous souhaitez également faire une différence dans le milieu du cancer de l’enfant il ne faudra pas trop traîner pour commencer la récolte de fonds !
D’ailleurs notre petit doigt nous a dit que certaines équipes avaient déjà commencé à parler sérieusement de comment elles allaient s’y prendre cette année lors de la dernière édition et sont déjà au boulot !

Les conditions de participation : 

  • Finance d’inscription de CHF 300.– par équipe
  • Equipe composée de 4 à 8 personnes adultes (dès 15 ans)**
  • Récolte de fonds obligatoire  (CHF 200.- minimum par équipe)
  • Participer en équipe du début à la fin du parcours
  • Le chrono n’a aucune influence sur le classement
  • Garder un esprit de convivialité, de bonne humeur et surtout dans le rire !

**Le challenge de Zoé est réservé aux plus de 15 ans mais nous avons pensé aux plus jeunes qui pourront participer au Challenge4kids, au sein du village de Zoé ! Il s’agit d’une chasse aux trésors pour les 4-12 ans (moins de 8 ans avec un adulte). 

Alors à vous, amis, collègues, jeunesse, clubs de sports ou autre si vous souhaiter participer à l’édition 2019, inscrivez vous sur le lien suivant :

Inscription d’une équipe au Challenge de Zoé 2019


Un grand merci à tous nos partenaires et sponsors, tout spécialement à notre partenaire principal :


Et notre sponsor Z’OR 

Odin, sa bataille, notre combat

C’est l’histoire d’un petit garçon prénommé Odin, un joyeux petit bonhomme de deux ans, en pleine santé.

Jusqu’au jour où une bosse sur la hanche est découverte par ses parents.

C’était il y a environ un an,

Le diagnostic tombe : une tumeur avec des métastases aux poumons, un cancer appelé Rhabdomyosarcome, et la forme la plus sévère.

C’est le jour où la vie de Odin et de ses parents a basculé dans le monde du cancer.

Malgré tout, Odin est jeune et les chances de guérison sont là et la bataille commence.

Odin et ses parents feront face à toutes les épreuves, les chimiothérapies très lourdes et une importante chirurgie.
Ils n’hésitent pas à traverser le pays pour offrir à Odin un traitement de radiothérapies spécialisées pendant deux mois dans un hôpital spécialisé où ils passent les fêtes de fin d’année loin de leurs proches.

Sans relâches Odin a fait face à de très lourds traitements avec beaucoup de courage entouré de l’amour de ses parents, avec un seul but : la guérison.

En avril dernier les examens sont bons. Il reste quelques métastases aux poumons mais le traitement peut continuer comme prévu.

Il reste un mois de traitement.

L’espoir d’un retour à une vie normale est là,
L’espoir d’un avenir pour Odin est réel.

Mais le cancer est vicieux, il se tapit dans l’ombre, se fait petit, se laisse contrôler ou même se montre vaincu. Et il peut revenir en force comme un tsunami que plus rien ne peut stopper.

Sept semaines plus tard Odin tombe, il ne peut plus se relever, ses jambes n’obéissent plus.

Verdict : une tumeur de 7cm s’est installée dans le cerveau de Odin, en quelques semaines à peine.

L’espoir de guérir Odin est mince, mais le monde médical se mobilise et cherche le traitement de la dernière chance.

Trois jours plus tard, Odin se réveille hurlant de douleur. La masse a doublé…

Le cancer n’a laissé aucune chance à Odin de se battre, Odin décèdera quelques jours plus tard, deux jours après son troisième anniversaire.

Laissant ses parents sous le choc.

Laissant le monde orphelin d’un petit guerrier qui souhaitait juste grandir et qui comptait sur nous pour cela.

A défaut de pouvoir compter sur les grands de ce monde, sur les entreprises pharmaceutiques et sur la majorité des humains vivants sur cette terre, Odin lui, fera avancer la recherche.

Ses parents ont voulu faire don de la tumeur de leur fils à la recherche afin qu’un jour plus aucun enfant ne meurt d’un cancer.

Odin avait juste 3ans et il est décédé car dans ce monde les enfants atteints de cancer ne sont pas notre priorité.
Par faute de fonds alloués à la recherche, il y a un manque cruel de traitements adaptés pour les enfants.

Malgré le fait que c’est la première cause de décès par maladie chez l’enfant, très peu de fonds sont alloués à trouver des nouveaux traitements ou améliorer ceux qui existent déjà.

Non, le combat de Odin ne sera pas vain soyez en assuré, nous nous battrons car ensemble nous pouvons faire la différence.

Pour suivre la page Facebook des parents de Odin : https://www.facebook.com/Odins-Force-Our-Cancer-Fight-Force-%C3%80-Odin-Combattons-Le-Cancer-2408929546001184/

Un essai clinique prometteur pour les tumeurs au cerveau

Grâce au financement de Zoé4life auprès du Groupe d’oncologie pédiatrique Suisse, un nouveau protocole de traitement est maintenant disponible pour des cancers très difficile à guérir.

Un nouvel espoir pour les enfants en rechute d’une forme de tumeur au cerveau.

Les gliomes de bas grade sont les tumeurs cérébrales les plus fréquentes de l’enfant.  Ces tumeurs, quand elles ne sont pas opérables, peuvent dans la plupart des cas être stabilisées et même réduites grâce aux traitements de chimiothérapie disponibles.  Malheureusement, après l’arrêt de la chimiothérapie, dans la moitié des cas environ, les tumeurs se remettent à croître.

VINILO est un essai qui, dans un premier temps, a évalué un traitement qui permet une régression ou au moins une stabilisation durable du cancer de ces enfants, même après l’arrêt de la chimiothérapie, en agissant sur le système d’angiogénèse par différents récepteurs. Le rôle contributif du système immunitaire est en étude dans ce protocole.

La phase I de l’essai VINILO étant terminée, les résultats ont pu être analysés, et les nouvelles sont plutôt réjouissantes : 75% des patients ont eu une régression ou une stabilisation de leur tumeur. En janvier 2018, plusieurs patients étaient restés en rémission après l’arrêt du traitement.

L’essai VINILO 1 ayant démontré son efficacité, il était évident qu’il fallait mettre en place la phase 2 rapidement pour les enfants en Suisse.

Le soutien financier accordé au travers du partenariat de Zoé4life avec le Groupe d’oncologie pédiatrique Suisse (SPOG) a pu permettre la mise en place en Suisse la phase 2 de l’essai VINILO.

Nous sommes fiers de financer cette étude qui, nous l’espérons, offrira un vrai espoir à ces enfants qui auparavant n’avaient que peu de possibilités pour contrôler cette maladie. De plus, cet essai clinique fait partie d’une étude internationale, qui permettra une analyse encore plus rapide des résultats.

Encore une fois grâce à votre soutien nous avons pu faire une réelle différence dans le milieu du cancer pédiatrique !

Bye bye 2018

Nous avons dit au revoir à 2018 depuis maintenant six mois. Voilà venu le  temps de revenir sur cette année qui a marqué le cinquième anniversaire de la naissance de Zoé4life au travers de notre rapport d’activité.

Le chiffre préféré de Zoé était le 5. Surtout parce qu’elle se réjouissait de pouvoir dire qu’elle avait 5 ans.
Mais son réel souhait c’était de grandir et elle disait : « Je veux être un adulte pour pouvoir être infirmière et m’occuper des enfants malades … et pour porter des talons » !

Oui, il est trop tard pour Zoé, comme pour les 6’000 enfants décédés en 2018 en Europe d’un cancer.

Cependant il n’est pas trop tard pour tous les enfants qui se battent aujourd’hui, ni pour ceux qui se battront demain CONTRE le cancer et POUR une chose qui nous semble parfois si évidente : LA VIE

Merci à vous tous d’avoir permis à Zoé4life de fêter cet anniversaire si particulier qui marque un tournant important dans l’histoire de l’association !

Zoé ne grandira pas, ne vieillira pas, mais Zoé4life oui, et c’est grâce à vous et à votre soutien.

Ensemble mobilisons nous afin que tous les enfants puissent un jour fêter leur 5ème anniversaire et les suivants ! Il n’est pas acceptable que des enfants meurent du cancer en 2019 !

Ensemble faisons encore la différence, une nouvelle fois !

MERCI de votre soutien de votre fidélité, sans vous rien n’aurait été possible en cette incroyable année 2018 dont l’événement phare aura été ce magnifique gala d’humour qui a eu lieu en août dernier. 

Bonne lecture de ce rapport d’activité !

Le comité Zoé4life

La Fabrique se jette à l’eau, pour Zoé4life

Une petite fille bleue à lunettes jaunes s’est invitée sur la coque de La Fabrique

Nous sommes très honorés et émus par cette nouvelle aventure qui démarre grâce à l’incroyable générosité de toute l’équipe de La Fabrique Sailing Team.
Nous avons eu la chance de rencontrer d’incroyables personnes sur notre route, merci à Alan Roura, Aurélie Mouraud, Cyril Cornu de La Fabrique,  Carlos Escandon, José Guaico, Jeanine Theisen fondateurs de l’entreprise Prodis et Stéphane Jean ainsi que Mathieu Quartier de l’entreprise swisspro.
Les sponsors d’Alan Roura cèdent un peu de place pour offrir une visibilité à Zoé4life : un geste considérable et magnifique.

Un très grand merci à notre graphiste Michael de Visual Shop qui a réalisé un visuel splendide en transformant notre mascotte représentant Zoé, en un magnifique petit matelot !

L’IMOCA La Fabrique a retrouvé son élément ce lundi 3 juin, dans le port de Lorient La Base. L’occasion pour son skipper Alan Roura et l’ensemble de ses sponsors de dévoiler leur nouveau partenariat avec l’association Zoé4Life.

C’est, comme toujours, tout sourire qu’Alan Roura et son équipe ont procédé à la remise à l’eau de l’IMOCA 60 La Fabrique ce lundi après-midi. Après plusieurs heures de manutentions à sortir le voilier du hangar, le poser sur sa quille de 4 mètres de haut, puis à effectuer plusieurs tests et pesées de jauge*, le bateau 100% suisse était de nouveau à flot, à peine un peu plus de deux mois après sa mise au chaud. Le 19 mars dernier, La Fabrique Sailing Team entamait en effet un court chantier de printemps, dans le but de poursuivre les optimisations du néo-foiler. Et si la plupart de ces dernières modifications ne sautent pas forcément aux yeux – les ballasts et le plan de voilure étant les principaux concernés – une petite nouveauté n’a toutefois pu échapper aux observateurs : une petite fille bleue à lunettes jaunes s’est invitée sur la coque de La Fabrique.

* jauge IMOCA = ensemble de règles auxquelles chaque bateau doit répondre afin de pouvoir appartenir à la classe. 

 

Zoé embarque à bord

La Fabrique Sailing Team a en effet choisi de soutenir l’association suisse Zoé4Life, qui oeuvre auprès des enfants atteints du cancer et de leurs familles. Un soutien qui se traduit par la décision des sponsors et partenaires du projet d’offrir de la visibilité à l’organisation, à qui la petite Zoé, décédée en octobre 2013, prête son nom et son image. L’association, créée par sa maman Natalie et Nicole, mère d’un petit garçon hospitalisé en même temps que Zoé, devenues amies, a vu le jour par volonté de «sensibiliser les gens au cancer de l’enfant encore trop tabou, soutenir les familles des enfants malades, accélérer l’accès aux traitements innovateurs» et tant d’autres problématiques liées à une maladie encore trop peu considérée au quotidien. À peine les pieds dans l’eau, la petite Zoé bleue prendra bientôt part à ses premiers entraînements et premières course avec La Fabrique.

 

Ils ont dit :

Cyril Cornu pour La Fabrique, Sponsor Titre d’Alan Roura

« Toute l’équipe de La Fabrique est très fière de voir son nom associé à une association dont la cause est aussi noble. Nous sommes honorés de pouvoir apporter notre petite pierre à l’édifice en aidant Zoé4Life du mieux que nous pourrons. »

 

Stephan Jean pour Prodis, Sponsor Officiel d’Alan Roura

« Notre rencontre avec Zoé4Life s’est déroulée à la fin de l’été 2018, et ce fût bien sûr un grand moment d’émotion. Nous avons souhaité nous engager immédiatement dans une aide concrète mais également sensibiliser nos connaissances. C’est au départ de la Route du Rhum qu’Alan Roura et Cyril Cornu ont mis tout leur cœur à décider d’aller encore plus loin, parce « qu’ensemble nous pourrons faire la différence. » »

 

Mathieu Quartier pour swisspro, Sponsor Officiel d’Alan Roura

« C’est souvent dans la difficulté que l’on mesure la qualité d’une équipe : dans ce sens, notre engagement aux côtés d’Alan a tout de suite été une évidence pour nous. Et maintenant que nous connaissons l’association Zoé4Life, nous sommes également très fiers d’y contribuer à ses côtés »

 

Natalie Guignard, maman de Zoé et membre fondatrice de Zoé4Life

« Zoé part pour de nouvelles aventures… Je suis très émue de cette image que La Fabrique Sailing Team et Alan ont peint pour nous, les parents de Zoé et sa soeur.
Le comité de Zoé4life est très touché par la générosité de La Fabrique Sailing Team d’offrir cette incroyable visibilité, non seulement à l’association mais également à tous les enfants qui se battent contre un cancer, qui se sont battus ou se battront demain. »

 

Alan Roura, Skipper de La Fabrique

« Cela faisait longtemps que j’avais cette envie de donner de l’exposition à une cause, car la voile est un support idéal de sensibilisation. Mes partenaires partageaient cette envie et notre rencontre avec Zoé4Life a confirmé que nous étions prêts à nous lancer. La cause des enfants compte beaucoup pour moi et le cancer nous concerne tous, de près ou de loin. Il était donc naturel d’embrumer la petite Zoé avec moi, pour lui faire vivre de nouvelles aventures, ainsi qu’à tous les autres enfants, guéris ou malades. »

 

Plus d’infos : La Fabrique Sailing Team – Alan Roura 

 

 

Day4life – Les inscriptions au Challenge de Zoé sont ouvertes !

Ca y est ! Les inscriptions au Challenge de Zoé sont ouvertes !

Inscrivez votre équipe de 4 à 8 adultes et participez ainsi à une levée de fonds pour Zoé4life ainsi qu’à une journée amusante pleines de défis.
Le Challenge se déroule l’après-midi du 21 septembre 2019 à Rolle, lors de notre grande journée de solidarité, Day4life !

Un défi en équipe, différent mais original permettant à chacun de découvrir qu’ensemble nous pouvons faire la différence.

Fondé sur le principe d’un rallye pédestre, une vingtaine d’équipes de quatre à huit personnes devront retrouver, à l’aide d’une carte et d’indices obtenus, les postes dispersés à travers la magnifique ville de Rolle, surnommée « la perle du Léman ».

À chaque poste, des défis surprenants attendront les participants et toutes les équipes se retrouveront pour un dernier défi au « village de Zoé ».

Le Challenge de Zoé a deux objectifs :
– Un défi sur une journée pour s’amuser
– Une récolte des fonds au nom de l’équipe pour soutenir les actions de Zoé4life

Cette année, pour notre plus grand bonheur, Véronique est de retour ! Elle travaille déjà depuis de nombreux mois à la planification des nombreux défis du challenge de Zoé !
Plus d’information ici, ou en nous écrivant à contact@zoe4life.org

NOMBRE DE PLACES LIMITÉES. FRAIS D’INSCRIPTION 300.-/PAR ÉQUIPE, toutes les conditions dans le formulaire d’inscription

Nos sponsors 2019

Un week-end incroyable !

Qui aurait pensé en mai 2013 lors de la création de Zoé4life, que 6 ans plus tard il y aurait 240 personnes participants aux courses des 20km de Lausanne sous les couleurs de Zoé4life ? Quelle émotion de vous voir si nombreux et si engagés !

La météo s’annonçait plus que mauvaise, avec de la pluie, du froid et de la bise… Pourtant, cela n’a pas arrêté les 240 personnes qui se sont mobilisées pour Zoé4life ce week-end de se rendre à Lausanne. Elles ont participé à la « vague jaune » Zoé4life et ont toutes récolté des fonds ou effectué un don à Zoé4life.

Samedi le soleil était là pour accueillir les enfants et leurs proches qui ont parcouru pour certains les 4km, d’autres les 2km pour le plaisir. La pluie a attendu la fin de leur course avant de tomber… Était-ce notre petit ange gardien qui veillait sur nous ?
Cette journée a été très émouvante pour beaucoup. Plusieurs enfants encore sous traitement ou les ayant terminés récemment étaient là pour participer.

Dimanche certains coureurs ont parcouru les 20km, et nous étions un grand groupe à prendre le départ des 10km qui n’est pas passé inaperçu tout au long du parcours !

Il y avait une raison, une motivation pour toutes ces personnes à participer sous les couleurs de Zoé4life: Faire une différence pour les enfants malades d’un cancer. Car elles ont toutes fait un don ou récolté des fonds mais aussi, pour certaines c’était une victoire sur la maladie, un hommage à rendre, l’espoir d’une vie normale pour son enfant, loin du cancer.

A ce jour c’est l’incroyable somme de CHF 36’000.– qui a été récoltée et nous croyons que cela va encore grimper !
Vous êtes incroyables !

Voici les photos de cet incroyable week-end. Merci encore à VOUS TOUS qui étiez présents, qui ont couru, ou qui ont soutenu les coureurs dans leur récolte de fonds. Car cette récolte de fonds est très importante afin de réaliser les énormes défis dans lesquels nous nous sommes engagés cette année!

Merci à nos bénévoles qui ont géré le stand Zoé4life pendant deux jours au froid toute la journée… À Isabelle notre Cheffe du Département Zoé4sports qui a géré les centaines (oui oui on exagère pas !) de mails, messages et divers problèmes et complications pour gérer cet événement.

Nous avons essayé d’accueillir chaque coureur à l’arrivée afin de les remercier, et si nous vous avons manqué, croyez que nous sommes sincèrement touché de votre soutien !

Nous, nous avons été extrêmement ému de voir combien vous étiez à vous mobiliser pour nous aider. Grâce à vous tous nous allons, ensemble, faire la différence. Simplement MERCI ! Nous vous en sommes très reconnaissants !

A l’année prochaine, aux 20km de Lausanne pour une équipe encore plus grande !

Une cible contre le cancer

Grâce  son partenariat avec le Groupe suisse d’oncologie pédiatrique (SPOG), Zoé4life a financé la mise en place d’un nouveau protocole qui vise à trouver des cibles thérapeutiques pour chaque enfant en rechute d’un cancer en Suisse.

Bien que le traitement actuel des cancers pédiatriques donne des taux de guérison globaux de l’ordre de presque 80% avec les protocoles multimodaux modernes, la rechute d’une maladie à haut risque demeure un problème clinique énorme.

Ce besoin médical est traité avec le registre INFORM « INdividualized Therapy FOr Relapsed Malignancies in Childhood ».

Le consortium INFORM est composé d’experts internationaux en oncologie pédiatrique et biologie tumorale et de scientifiques renommés dans le domaine de la recherche en génomique à haut contenu.

Rechercher des cibles

Le concept du registre INFORM est de caractériser biologiquement les échantillons de tumeurs pour tous les patients pédiatriques atteints d’une maladie à haut risque réfractaire ou en rechute, et chez qui aucune autre thérapie standard de soins n’est disponible.

Des technologies de séquençage de nouvelle génération à la fine pointe de la technologie seront appliquées pour obtenir une «empreinte» de chaque tumeur. Un groupe d’experts composé d’oncologues pédiatres expérimentés, de biologistes, de bioinformaticiens et de pharmacologues classe et évalue les aberrations / cibles trouvées pour chaque patient en fonction de leur pertinence clinique.

INFORM est dorénavant en place dans tous les centres d’oncologie pédiatrique Suisses grâce au financement de cette étude par Zoé4life.

Merci à nos bénévoles

Le 7 mars dernier nous avons eu le grand bonheur de retrouver environ huitante personnes pour une soirée de rencontre et de partage.
Avec le soutien de la commune de Rolle qui nous a mis à disposition la très belle salle des Chevaliers, nous avons pu accueillir nos bénévoles.

Les bénévoles font partie intégrante de l’association. C’est en général le comité exécutif qui reçoit les félicitations pour le travail accompli et c’est lui qui est visible de tous. Mais n’oublions pas que derrière nous, il y a toute une équipe de personnes qui s’implique de façon régulière ou ponctuelle pour nous aider.
Et heureusement !
Sans eux, nos événements tels que Day4life ou Septembre en OR ne pourraient tout simplement pas avoir lieu.

Lors de cette soirée nous leur avons rappelé l’importance de leur rôle, qu’il permet de soutenir des familles, d’offrir de l’espoir à ces enfants touchés par un cancer et de faire une vraie différence dans le milieu du cancer de l’enfant.

Avec notre partenaire la boulangerie Au Pain de Sucre de Cossonay nous avons pu régaler nos invités dans une ambiance conviviale et chaleureuse. Pour les douceurs nous avons pu compter, comme d’habitude sur Melazic qui nous a offerts de délicieux cupcakes. Réalisés spécialement pour l’occasion, ces délicieux petits gâteaux étaient décorés avec le nouveau logo de l’association.

L’objectif de la soirée était d’apprendre à mieux se connaître les uns les autres, à leur transmettre nos remerciements les plus sincères et à leur communiquer les prochaines dates où nous avons besoin d’eux.

Nous avons été tous très touchés de voir combien ils étaient nombreux à s’être déplacés pour Zoé4life et parce qu’ils souhaitent eux aussi faire une différence.

Un très grand merci à tous !






Au parlement Européen

Zoé4life était au parlement Européen pour Childhood Cancer International Europe afin de présenter le Manifeste pour le cancer de l’enfant: « Guérir Plus et Guérir Mieux » en vue des prochaines élections Européennes.

Le Manifeste SIOP Europe et CCI Europe pour les élections européennes de 2019 a été lancé lors de la Journée internationale de sensibilisation au cancer de l’enfant, organisée par la députée européenne Elena Gentile (IT, S & D) au Parlement européen. Nicole Scobie, présidente de Zoé4life et membre du comité exécutif de Childhood Cancer International, accompagnée du Prof Gilles Vassal, président de ACCELERATE, directeur de l‘ITCC et ancien président de SIOP Europe ont présenté le manifeste aux participants. Les députés européens Alojz Peterle ( SL, PPE), président du groupe des députés européens contre le cancer (MAC) et Lieve Wierinck (BE, ADLE) ont également contribué à cette occasion.

Ce manifeste décrit la vision «Combattre le cancer chez les enfants: guérir plus et guérir mieux – Vers zéro décès et zéro séquelles». La communauté européenne d’oncologie et d’hématologie pédiatriques, ainsi que ses parents, ses patients et ses survivants, invite le prochain Parlement européen à maintenir et à renforcer son soutien à la cause du cancer chez les enfants.

Malgré certains progrès, le cancer pédiatrique reste un problème de santé publique et social majeur en Europe, le cancer demeurant la principale cause de décès par maladie en Europe chez les enfants âgés de un an et plus. Chaque année, on diagnostique un cancer chez plus de 35 000 enfants et adolescents et plus de 6 000 jeunes patients décèdent du cancer. En outre, il y aura près d’un demi-million de survivants du cancer pédiatrique d’ici 2020-2025. Plus des deux tiers de ces enfants ayant survécu à un cancer ont des problèmes de santé et des problèmes psychosociaux à long terme en raison de leur maladie et de leur traitement, qui peuvent être graves et affecter leur vie quotidienne et leur participation en tant que citoyens de l’Europe.

Notre manifeste des élections européennes de 2019, lancé et adopté le 6 mars, contient des recommandations clés aux députés:

  1. Créer un environnement législatif propice à la mise au point plus rapide et plus efficace de médicaments novateurs abordables pour les enfants atteints de cancer et d’autres maladies potentiellement mortelles
  2. Favoriser l’affectation de ressources à la recherche sur le cancer chez les enfants en mettant davantage l’accent sur le « Big Data » et les outils nécéssaires pour ces analyses de données
  3. Assurer la durabilité des réseaux européens de référence (ERN), dont ERN PaedCan est dédié au cancer pédiatrique, en particulier pour lutter contre les inégalités d’accès aux meilleurs traitements et compétences disponibles pour les enfants en Europe.
  4. Soutenir les efforts concertés en vue de l’élaboration et de la mise en œuvre de directives de surveillance appropriées et de modèles de soins à long terme pour les survivants d’un cancer pédiatrique.
  5. Soutenir les initiatives d’interopérabilité, d’harmonisation et de sécurité des plates-formes de cybersanté afin de favoriser la recherche et le transfert de connaissances transfrontalier dans l’intérêt des patients et des survivants du cancer pédiatriques.
  6. Soutenir les initiatives qui encouragent la défense des droits des patients et leur autonomie dans les domaines de la recherche, des soins de santé et au niveau socio-économique.

Lisez le Manifeste des élections européennes SIOP Europe et CCI Europe 2019 détaillant les points d’action spécifiques des députés européens ici.

En décembre 2016, grâce à la mobilisation d’associations telles que Zoé4life, le Parlement européen a voté en faveur d’une résolution relative au règlement pédiatrique. Nous sommes très reconnaissants du dynamisme, de l’engagement et du soutien que les législateurs sortants ont manifestés envers la cause du cancer pédiatrique.

Travailler ensemble et collaborer sont au cœur de l’amélioration des résultats concernant les cancers chez les enfants.

Zoé4life: pas juste des paroles mais des actions !