Zoé4life a 7 ans aujourd’hui !

Il y a exactement 7 ans, l’association Zoé4life a vu le jour lors d’une séance en petit comité chez les parents de Zoé, à Sullens.
Autour de la table dans la salle à manger, nous étions six à réfléchir comment transcrire par écrit ce que nous souhaitions faire avec Zoé4life afin de constituer nos statuts.
Natalie et Raphael parents de Zoé et Lana, Severine la marraine de Lana, François son parrain, Jean-Charles le parrain de Zoé, et moi maman d’Elliot, qui avait été en traitement l’an dernier au CHUV en même temps que Zoé.

Nous voulions commencer par guérir Zoé en l’envoyant à l’étranger pour le traitement de la dernière chance, puis nous continuerions pour les autres enfants, pour leur offrir une meilleure chance de guérison.

Nous n’avions aucune idée de ce qui nous attendait.
Nous n’avions aucune idée que le plan ne fonctionnerait pas comme nous l’avions minutieusement planifié, et pourtant nous aurions dû l’envisager. Car avec le cancer rien ne se passe jamais comme prévu et nous en avions connaissance.

Si nous avions su, est-ce que cela aurait changé quelque chose ?
Aurions-nous eu peur ?
Aurions-nous fait différemment ?
Aurions-nous abandonné ?

Parce que si nous avions su, nous aurions pu :

Avoir peur du travail énorme que cela allait générer, peur de l’attention des médias qu’il allait falloir gérer au milieu de nos émotions et du deuil que nous allions tous traverser.

Être tétanisées à l’idée que nous allions devoir parler en public, ne pas savoir comment faire, comment nous tenir, quels mots utiliser et quelles tenues porter quand une salle de 400 personne a les yeux rivés sur vous.

Craindre de commettre des erreurs, de nous tromper de chemin ou de ne pas savoir quelle route emprunter et de perdre notre temps.

Effrayées du succès, de la réussite, ainsi que de la critique, la jalousie et la méchanceté.

Être mortes de trouille en pensant à l’échec, au fait de ne pas y arriver et à l’abandon.

Et surtout, nous aurions pu avoir peur de ce cauchemar qu’est le cancer, cette maladie qui avait déjà frappé nos deux enfants, Zoé et Elliot.

Alors que nous pensions au futur de l’association, Elliot et Zoé courraient et jouaient ensemble avec Lana dans le salon. Zoé était en rechute de son cancer, mais elle allait bien à ce stade-là. Rien ne laisser penser qu’exactement 5 mois plus tard elle vivait ses dernières heures dans un hôpital en Floride.

Non, nous n’avons pas eu peur, car nous ne savions pas ce qui nous attendait et nous avions une chose qui était plus forte que toutes ces peurs, une arme surpuissante avec de supers pouvoirs qui allait nous permettre de faire front : l’espoir.

Nous sommes maintenant sept ans plus tard et tant de choses se sont passées.

Hier, coronavirus oblige, j’ai participé à une réunion en visioconférence avec deux représentants de l’association Solving Kids Cancer, avec qui Zoé4life est partenaire. Nous discutions de nos plans pour une collaboration internationale, à travers la quelle nous allons, avec d’autres associations en Europe et en Amérique, financer le développement de nouveaux traitements contre le cancer pédiatrique.
Nous avons réussi à motiver des chercheurs des plus grands centres de recherches mondiaux à réfléchir et trouver des nouvelles solutions pour guérir plus d’enfants. Spécifiquement, nous voulons nous attaquer au neuroblastome. Ce cancer, dont le taux de guérison et les traitements n’ont que très peu évolué ces dernières années, qui a emporté Zoé en octobre 2013.

Pendant ma visioconférence, nous discutions de comment faire pendant la pandémie pour récolter des fonds, comment faire comprendre à la population l’importance de la recherche, comment motiver les chercheurs de continuer à travailler sur ce cancer tellement compliqué.
Nous sommes conscients de la montagne devant nous. Leona, qui me parle depuis sa maison à Belfast, s’inquiète de plusieurs petits patients en traitement dans sa région qui devaient partir aux Etats -Unis pour un traitement spécialisé qui est disponible uniquement là-bas. Comment s’y rendre maintenant vu la pandémie ?

Nick, dans son bureau à la maison non loin de Londres, se demande comment il est possible qu’un vaccin contre le COVID-19 soit déjà en phase test sur des humains alors qu’il travaille depuis des mois pour faire avancer des traitements pour le cancer de l’enfant et que c’est au pas de tortue que cela avance.

Qui aurait pensé, il y a sept ans, que nous serions là, moi, Leona et Nick, avec Natalie pour qui je résume la réunion, à nous battre pour sauver d’autres enfants ?

Car il y a sept ans, au même moment où Natalie et moi, avec le reste de l’équipe, étions en train de signer les statuts de création de Zoé4life, le fils à Leona, Oscar, quatre ans, était enfin en rémission. Il courrait, jouait, et les parents, épuisés après un an et demi de combat difficile, avaient un nouvel espoir pour leur fils. Il leur restait encore quelques semaines avant d’apprendre la rechute de leur enfant, qui s’envolera moins d’un an plus tard.

Au même moment, Nick et sa famille se trouvaient aux Etats-Unis où on venait de leur annoncer l’échec du traitement de la dernière chance pour Adam, 9 ans. Ils rentrèrent en Angleterre en catastrophe afin d’avoir encore quelques semaines avec leur enfant, qui se réjouissait de l’été et la saison de cricket. Adam décédera à la maison quelques semaines plus tard.

Nous nous connaissions déjà de loin, mais nous étions tous dans nos combats séparés. Moi j’étais toujours tellement convaincue que nous allions réussir à sauver Zoé. Il fallait juste que je cherche, que j’apprenne, et que je trouve LE bon traitement qui allait, cette fois-ci, marcher.
Mais le cancer est allé trop vite. Zoé est décédée parce que le cancer est allé plus vite que la recherche.

C’était le cas aussi de Adam, de Oscar, et de tellement d’autres enfants que nous avons connus depuis.

Aujourd’hui, nos combats se sont réunis, mais ce n’est plus pour nos enfants. Adam, Zoé et Oscar ne sont plus là. Moi, j’ai eu de la chance : Elliot va bien. Il est guéri.
Pourquoi alors rester dans ce monde ?
Pour les mêmes raisons que Natalie, Leona et Nick : nous devons faire la différence pour les enfants d’aujourd’hui et ceux de demain.

Car chaque jour, il y a encore une famille assise à l’hôpital en face du médecin qui prononce les mots : « Votre enfant a un cancer. »

Chaque trois minutes, un enfant décède du cancer quelque part au monde.

Il est difficile d’accepter qu’en Suisse, une enfant décède chaque semaine du cancer mais que cela n’est actuellement pas une priorité dans la recherche médicale.

Mais nous continuons, car nous avons toujours une chose qui nous pousse en avant, qui nous oblige à continuer : l’espoir.

Même si nous avions su, nous aurions emprunté la même route, car sept ans plus tard, nous pouvons contempler ce que nous avons accompli grâce à Zoé4life.
Oui nous avons déjà accompli bien des choses, et même si nous avons parfois l’impression que l’ampleur de la tâche ne se réduit pas et est toujours aussi importante, nous continuons.

Nous n’abandonnons pas, notre motivation est toujours infaillible et nous avons aujourd’hui, en plus de l’espoir, une autre arme qui nous accompagne :  VOUS.
Vous qui êtes à nos côtés, vous tous qui nous soutenez, qui nous accompagnez et nous encouragez.

Merci, car c’est ensemble, grâce à vous, que nous allons y arriver.

Nicole Scobie, membre fondatrice et présidente de Zoé4life depuis 2013

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