Être debout et le rester, nous le lui devons.
Depuis 11 ans, nous nous battons contre un ennemi invisible qui a choisi de changer nos vies de façon irréversible et en particulier celle de notre fils Noah (12 ans). Le cancer a décidé de nous amener dans un tourbillon stressant et émotionnel sans précédent. Le cancer a décidé de tester notre résistance, notre envie de vivre, notre envie de survivre… Et nous restons debout.
Il y a le combat visible qui reste une évidence pour notre famille et nos amis mais il y a aussi le combat invisible, celui que cet ennemi a insidieusement mis en place jours après jours.
Le combat visible est déjà si dévastateur. Votre enfant supporte, avec beaucoup de patience, les rendez-vous médicaux avec leurs flots de bonnes et mauvaises nouvelles, il doit accepter l’enchaînement des consultations dans les divers services avec ses peurs et ses craintes, il vous questionne sur le bon sens des examens qu’il effectue et sur le choix des traitements qu’il va subir. Il attend de vous que vous validiez les choix du corps médical alors que vous subissez comme lui cette situation.
Nous devons ensuite accepter qu’on lui injecte des produits à forte toxicité qui doivent contrer sa maladie, le regarder souffrir dans ses chairs et vomir ses repas. Il faudra également le convaincre qu’il doit y retourner la semaine suivante pour son bien.
Puis il y a les interventions chirurgicales qui l’effraient, qui le terrorisent. Les douleurs qui en suivent et les diverses interdictions durant sa convalescence. Il devra accepter d’être différent d’avoir des faiblesses et de s’en accommoder durant sa vie.
Votre famille et vos amis voient, comprennent et admettent ce combat visible mais il y a tellement plus à supporter, tout ce qui ne se voit pas.
Au départ, il y a la culpabilité d’une maman qui s’interroge seule sur sa responsabilité, sur ce qu’elle a bien pu faire pour « transmettre » cette mutation génétique à la prunelle de ses yeux. Cette culpabilité, qui sera à multiples reprises infirmée par le monde médical, est en elle, elle la suit partout chaque jour depuis la terrible nouvelle.
Ensuite, il y a un couple qui tente de se soutenir sans alourdir le fardeau destructeur que porte déjà son partenaire. Un jour de novembre 2011, notre famille est montée dans des « montagnes russes » et n’en est toujours pas descendu.
Nous avons été contraints de mentir régulièrement sur l’état de santé de notre fils. L’entourage ne souhaite entendre que des bonnes nouvelles, des nouvelles qui vont vers une meilleure santé.
Répondre honnêtement à la simple question de politesse « Comment allez-vous ? » n’est plus possible. Votre interlocuteur ne veut pas entendre la réalité de votre situation, elle est trop difficile à entendre.
Avec tout l’amour que notre entourage porte à notre enfant, les mauvaises nouvelles ne sont pas admissibles. Même si elles sont pourtant réelles.
Que dire du combat administratif et financier ! Défendre les intérêts de son enfant, n’est pas aussi limpide que l’on pourrait penser. On a le sentiment d’avoir la double peine.
Au-delà d’un combat médical qui vous anéanti, vous devez trouver l’énergie de remplir continuellement des dossiers auprès de l’assurance maladie, de l’office Invalidité et des services sociaux. C’est épuisant.
Dans ce combat invisible, il y a cette question qui vous ronge en permanence, doucement et perfidement, tous les jours quel que soit l’heure du jour ou de la nuit, que vous soyez proche ou loin de votre enfant, que vous soyez dans une période rassurante ou inquiétante :
Comment va mon fils ?
Nous souffrons pour notre enfant. Le voir se battre depuis 11 ans est inacceptable et reste déchirant pour les parents que nous sommes. Mais nous avons de la chance. La chance d’être les heureux parents d’un incroyable enfant qui chante, danse et rit tous les jours. Il nous apprend tous les jours à profiter de cette belle vie.
Dans notre parcours de vie, le stress financier et la peur de ne pas pouvoir subvenir financièrement aux impondérables médicaux sont des facteurs dévastateurs.
Merci à Zoé4life de votre soutien, notre fils vous en remercie. Grâce à vous, ses parents ont sans aucun doute gagné quelques mois de vie.
Nous sommes debout et le resterons.
Lore, Marc et Noah
C’est grâce à votre générosité que nous pouvons apporter un soutien financier aux familles afin d’alléger quelque peu leur quotidien.
