Le témoignage de Gaëlle, maman d'une enfant ayant traversé un cancer, sur le trouble de stress post-traumatique.
En septembre 2017, la vie de Gaëlle bascule lorsqu'elle apprend que sa fille de 7 ans est atteinte d'une tumeur cérébrale.
Un an plus tard, sa fille entre en rémission. Mais pour Gaëlle, les conséquences de cette épreuve vont se manifester bien après la fin des traitements.
À travers ce témoignage personnel, elle raconte son expérience du trouble de stress post-traumatique (TSPT), une souffrance invisible qui peut aussi toucher les parents d'enfants atteints de cancer.
Nous la remercions d'avoir accepté de partager son histoire, avec autant de sincérité, pour aider d'autres familles à se sentir moins seules.
Quand tout semblait enfin aller mieux
Confidences pour confidences...
Le TSPT... on en parle ?
C'est le trouble du stress post-traumatique et c'est de ça dont je suis prête à me livrer aujourd'hui.
Comme vous le savez, ma fille a été malade en 2017. En octobre 2018, nous apprenions qu'elle entrait en rémission.
En novembre 2019, alors que je venais d'apprendre que j'étais engagée chez Zoé4life et que nous aurions enfin la possibilité de remettre nos finances à flot, contre toute attente, j'ai perdu pied.
Le jour où j'ai cru mourir
Je devais me rendre à un enterrement, mon mari était en Italie pour le travail et je m'étais organisée pour faire garder mes enfants (mon fils chez des amis et les filles chez les grands-parents).
Je ne me sentais pas particulièrement stressée et pourtant, en approchant de la sortie d'un tunnel, j'ai ressenti des gargouillis dans mon ventre, puis une douleur innommable dans ma poitrine, des palpitations, des fourmillements dans les bras, une sensation de jambes coupées, des douleurs dans les omoplates, de la nausée et de grandes difficultés respiratoires....
Je suis arrivée à sortir du tunnel et me garer sur le bord de la route tant bien que mal. J'ai pris mon téléphone, demandé à Naïa de ne pas bouger, alors qu'Irïa (4 ans) dormait sur le siège arrière, j'ai ouvert la portière et je me suis traînée sur le trottoir avant de m'écrouler dans l'espoir que quelqu'un puisse m'aider.
J'ai réussi à composer le 144 et la personne au bout du fil me posait des questions dont je ne me rappelle pas.
Tout ce que je me souviens c'est que je ne me suis jamais autant concentrée pour essayer de rester consciente et que des gens passaient à côté de moi sans s'arrêter et que je me disais : Tu vas crever, tes filles sont dans la voiture et tout le monde s'en fou !
Ce sentiment a été horrible à vivre et il m'a fait du mal bien longtemps après.
Ensuite, un jeune homme s'est arrêté et a pris le téléphone jusqu'à ce que l'ambulance et le SMUR ainsi que la police arrivent.
Malgré cette sensation que j'étais en train de mourir, ainsi que des douleurs physiques très fortes, tous les examens étaient bons.
Des symptômes que personne ne comprenait
Pendant longtemps j'ai vécu avec des sensations de malaises me forçant à m'arrêter sur le bord de la route, m'empêchant de prendre des tunnels et allant même jusqu'à éviter de les prendre en limitant mes trajets... cela m'arrivait en conduisant mais également lorsque j'étais passagère et puis j'ai commencé de faire ces malaises à la maison, lors de mes activités professionnelles. Parfois mes yeux partaient dans tous les sens sans que je puisse les contrôler, parfois j'avais l'impression que j'allais faire une crise d'épilepsie ou que j'allais m'évanouir, comme si le sol se dérobait sous mes pieds.
J'ai commencé de développer des douleurs à la tête, dans les membres, d'avoir presque constamment des palpitations, même la nuit.
Rapidement, j'ai perdu le sommeil et je me suis retrouvée bourrée de médicaments.
Les médecins et les psychiatres que j'ai vus pensaient que je faisais une dépression ou un burn out et tout cela ne me parlait pas, je faisais un blocage sur ces mots que je connaissais et qui ne me rappelaient rien.
Je mettais clairement les pieds au mur sur ces mots qui ne traduisaient pas ce que je ressentais au fond de moi alors que j'étais incapable d'expliquer ce qui m'arrivait.
Malgré tous ces médicaments, je ne dormais toujours pas...
Rapidement, les journées devenaient presque impossibles à gérer car j'avais des palpitations presque en continu, synonyme que mon corps était au bout. Parfois, je n'arrivais plus à déglutir, ma mâchoire se bloquait et j'avais des fourmis dans toute la tête.
J'ai fini par comprendre, après avoir écumé les spécialistes et analysé chaque recoin de mon corps, que je n'allais pas mourir (enfin pas tout de suite du moins), même si j'ai parfois souhaité que tout cela s'arrête tant la souffrance physique et mentale étaient fortes.
J'avais l'impression de ne pas être comprise et que personne ne trouverait jamais ce qui m'avait mis dans cet état.
Le déclic : comprendre l'origine du traumatisme
Le chemin a été long et douloureux, jusqu'au jour où en consultation chez un psychiatre, je lis un article dans la salle d'attente sur les chocs post-traumatiques.
Au moment où mes yeux se sont plongés dans cet article, j'ai eu, sans pouvoir me l'expliquer, un flash...
Oui un flash !
Je me suis vue dans les tunnels avec les lumières au plafond et ce bruit que les roues font parfois sur le bitume "tadam tadam", et en même temps, à mon arrivée à l'hôpital cette fameuse nuit du 4 septembre 2017, le jour où j'ai appris que ma fille de 7 ans avait une tumeur au cerveau et que mon monde s'est écroulé, avec les néons au plafond et le bruit des roues du brancard sur le sol.
Comme si mon cerveau avait superposé ces deux événements.
J'en ai tout de suite parlé au psychiatre qui m'a confirmé que cela était tout à fait possible et c'est ce sur quoi nous avons travaillé en EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing).
Il fallait que mon cerveau comprenne que ma fille n'était pas en danger de mort immédiat et que je n'avais pas à me mettre en mode "survie" à chaque fois qu'un son, une odeur, un mot ou ces fameuses lumières me rappelaient inconsciemment cette étape douloureuse.
Apprendre à vivre avec les blessures invisibles
En fait, il m'aura fallu plus de 2 ans (je crois bien presque 3 au final) pour comprendre que je souffrais, comme ces soldats qui rentrent de la guerre et se cachent sous les tables quand ils entendent un pétard, d'un choc post-traumatique.
C'est difficile d'en parler et d'accepter qu'on est pas aussi fort qu'on aurait bien voulu y paraître... il m'a fallu du temps pour l'admettre et l'accepter, mais je pense que c'est un fait encore trop peu connu et c'est pour cela que j'ai décidé de me livrer.
Biensure cela n'est pas tout à fait réglé. Lorsque j'exagère et que je suis trop fatiguée, mon corps ne se gêne pas de me lancer quelques alertes, mais j'ai appris à vivre avec, à trouver des stratégies et à en reconnaître les signes.
Probablement que j'aurai encore besoin de consulter parce que c'est un "gros morceau" qu'il ne faut pas minimiser.
Cela peut toucher les hommes et les femmes, peu importe votre âge et le temps qu'il se sera passé entre l'événement traumatique que vous avez vécu et l'élément déclencheur.
Soyez attentifs, ne laissez pas les choses s'installer si cela vous arrive et prenez soin de vous !
Gaëlle Solioz