A l'automne 2022, j’ai rencontré Byron.
Un jeune adulte qui m’informe vouloir organiser 12h de DJ set au profit de Zoé4life.
Son parcours de vie m’a beaucoup émue et il a accepté que je retranscrive son témoignage.
Il explique également ce qui l’a motivé à soutenir Zoé4life.
Nous sommes en mai, Byron a 24 ans et il a terminé ses traitements contre un cancer il y a 3 semaines. Il me raconte :
" L’immunothérapie en soit, ce n’est pas un traitement lourd comparé à une chimiothérapie. Mais j’ai de la peine à me concentrer et je suis très fatigué.
Cette fatigue est inexplicable. Je me lève à 10h après une nuit de 12h et parfois je dois retourner me coucher à midi.
Les gens imaginent que l’immunothérapie, qui booste le système immunitaire, c’est comme si j’avais reçu un shot de Red bull.
Je devrais péter la forme or c’est pas comme ça que ça fonctionne. C’est carrément l’inverse.
Les gens ne comprennent pas. Ils ne comprennent pas que parfois j’ai envie de sortir avec mes amis, sortir boire un verre ou danser, mais que je ne suis pas capable de me concentrer, pas capable de travailler".
Lorsque sa vie bascule
Après avoir obtenu son CFC de vendeur, Byron rejoint l'école de recrues avec l'ambition de faire carrière dans l'armée. Mais lorsqu'il remarque un ganglion gonflé sur le côté de son visage, accompagné de douleurs à l'oreille, il consulte le médecin militaire. Plusieurs examens suivent, notamment au CHUV.
C'est finalement le médecin de l'armée qui lui annonce qu'il est atteint d'un cancer de la peau, alors que l'ORL consulté ne lui avait rien révélé.
"Ils ont voulu me sortir de l'armée mais j'avais peur de me retrouver seul. Là-bas j'étais bien encadré avec l'assistante sociale qui m'a beaucoup aidé. J'ai demandé à rester au moins jusqu'à l'opération, ce qui a été accepté."
Byron poursuit alors ses examens au CHUV, tout en bénéficiant encore du soutien de l'armée.
De lourdes opérations
En septembre 2021, à 22 ans, Byron subit une première opération de 10 heures durant laquelle les médecins retirent une chaîne de ganglions entre l'oreille et le menton.
L'intervention laisse d'importantes séquelles : une mobilité réduite du bras gauche et de la nuque, ainsi qu'une perte de voix prolongée.
À peine remis, il doit subir une seconde opération de 8 heures pour retirer des glandes salivaires et d'autres ganglions atteints.
Une semaine plus tard, il débute son immunothérapie.
"Au réveil, je n'avais pas de douleurs mais j'ai vu des agrafes partout sur mon cou. C'était très choquant. Cet épisode m'a marqué. De me voir comme ça était très effrayant."
Après cette nouvelle intervention, Byron perd à nouveau sa voix et rencontre d'importantes difficultés à bouger son bras et sa nuque.
"C'était très fatigant de tenter de parler. Mes amis et ma famille restaient focalisés sur la cicatrice, mais ils ne voyaient pas que je voulais parler. Je devais lever la main afin que tout le monde se taise pour que je puisse tenter de prononcer quelques mots."
Au début j’avais l’impression de ne pas être à ma place dans ce monde d’adultes. Je me considère encore comme un enfant. Même si j’avais 22 ans au moment du diagnostic, je reste l’enfant de mes parents après tout.
Quand je vois ce que mon cancer a engendré autour de moi… mes parents venaient avec moi et devaient prendre congé pour s’absenter de leur travail. J’ai vu ce que ça impliquait pour l’entourage. Ça fait des ravages. Des tsunamis, les oncles, tantes, grands-parents, ça impacte tout le monde.
Je pense avoir pas trop mal géré la maladie au niveau émotionnel.
Mais je me demande comment j’aurais réagi si j’avais été plus jeune. C’est en pensant à ces enfants qui traversaient la même chose que moi et à l’impact sur leur entourage que j’ai pensé à soutenir Zoé4life avec mon DJ Set.
La musique a été libérateur pour Byron
Quelle que soit son moral ou son état physique, la musique l’a beaucoup aidé.
Il a choisi de s’investir pour la chaîne de radio Back2Noize, et y trouve une équipe formidable, qui l’accueille et lui enseigne ce qu’ils savent. Il dit avoir beaucoup appris d’autant plus que la radio est passée en DAB.
C’est là que l’idée d’un live caritatif est née.
"Je suis un DJ, j’aime ça et je souhaitais associer à ma passion une cause et j’ai pensé à Zoé4life".
C’était un but pour Byron et il a contacté plusieurs DJ qui ont tous accepté de participer à l’événement. Il a fallu trouver des partenaires et il a été très touché de voir que les plus gros clubs de Suisse romande ont répondu favorablement à sa demande.
Des difficultés financières qui s'ajoutent à la maladie
Sans employeur avant son entrée à l'école de recrues, Byron se retrouve sans revenu lorsqu'il tombe malade.
Hébergé par sa famille, il doit néanmoins assumer ses primes d'assurance maladie et entreprendre de nombreuses démarches administratives.
L'intervention des services sociaux prend plusieurs mois, laissant Byron dans une situation financière particulièrement difficile.
"Je suis majeur, sans emploi car je suis malade, et je suis au social avec CHF 700 par mois pour vivre. Vivant chez ma mère et vu que mon petit frère de 18 ans vit avec nous, leurs revenus aux deux comptent dans le calcul du service social. Savoir que mon petit frère est supposé subvenir à mes besoins avec un salaire d'apprenti est assez ridicule. Il y a un monde de différences entre le social et la réalité."
Il obtient finalement une exonération de ses primes d'assurance maladie, un soulagement dans une période déjà marquée par de nombreuses incertitudes.
Un avenir professionnel bouleversé par la maladie
Après l'obtention de son CFC, Byron avait rejoint l'armée avec l'espoir d'y faire carrière. Mais après son diagnostic, il est déclaré inapte à vie, y compris à la protection civile. Une décision qu'il vit comme une profonde injustice.
"Cela me révolte car je pense qu'une fois rétabli, je pourrais apporter quelque chose à l'armée ou à la PC. Mais non, l'armée refuse toute personne ayant eu un cancer. On est radiés à vie. Et on paie la taxe."
Malgré trois recours, Byron ne parvient pas à faire changer cette décision. Il doit désormais envisager une réinsertion professionnelle, une perspective qui l'inquiète après avoir été contraint d'abandonner ses projets.
"Deux ans auparavant, je travaillais à 100% et maintenant l'AI étudie ma demande pour une réinsertion professionnelle et c'est le truc qui me fait peur."
Apprendre à vivre avec les séquelles
Après les traitements, Byron aimerait reprendre une activité professionnelle. Mais son corps est encore profondément marqué par la maladie. La fatigue est telle qu'il ne peut pas envisager de travailler, même à temps partiel.
Les médecins lui expliquent qu'il faudra du temps pour récupérer.
Malgré le soutien précieux de ses proches, Byron ressent parfois le besoin de s'isoler.
"Parfois c'est étouffant quand il y a trop de monde."
C'est dans la musique qu'il trouve un refuge. Derrière un micro ou ses platines, ce jeune homme plutôt introverti se sent pleinement à sa place. La musique lui permet de garder espoir et de continuer à avancer.
Progressivement, son état s'améliore. Il a encore besoin de se reposer régulièrement, mais il rêve de retrouver un emploi et espère qu'un employeur lui donnera sa chance.
"Ce qui est compliqué, c'est qu'on tombe dans des extrêmes. On a mal à la gorge et on pense au pire. Mais j'ai dû apprendre à écouter mon corps. Ce que je ne faisais pas avant."
La musique au service de la solidarité
Malgré les épreuves qu'il traverse, Byron décide de mettre sa passion pour la musique au service des enfants touchés par le cancer.
Avec l'aide de ses amis, il organise un live caritatif de 12 heures durant lequel plusieurs DJ se relaient derrière les platines.
Byron, connu sous le nom de SeydCore, participe lui aussi à l'événement et partage son témoignage au micro de la radio Back2Noize.
Cette belle initiative permet de récolter CHF 2'000 pour Zoé4life.
Derrière ce jeune homme fragilisé par la maladie se révèle une personne d'une grande générosité, qui choisit de soutenir d'autres enfants et jeunes confrontés au cancer alors qu'il mène lui-même son propre combat.
"Je sais que le cancer me permet d'apprécier chaque petit bonheur de la vie."
Une rencontre et un témoignage qui nous rappellent que, même après les traitements, le chemin vers une nouvelle vie peut être long et semé d'obstacles.
par Natalie Guignard-Nardin, novembre 2023