Zoé4life a 5 ans – Zoé4life symbole d’espoir

En 2012 une amitié est née au 11ème étage de l’hôpital universitaire de Lausanne, plus précisément dans le service d’oncologie pédiatrique.
Une amitié entre deux mamans qui se sont connues à travers leurs blogs où elles racontaient leur quotidien avec leur enfant atteint d’un cancer.
Un jour, une rencontre, des affinités et une amitié a vu le jour.
Des idées pleins la tête.
Plus que de simples rêves, des projets, des buts précis.
Elles parlaient du futur, du jour où elles fonderaient une association pour faire bouger le milieu du cancer chez l’enfant.
Une complicité est née entre ces deux mamans.

Ces deux mamans c’est Nicole et moi, Natalie. Deux mamans-cancers comme nous avons choisi de les appeler, qui avaient déjà choisi de faire, un jour, quelque chose de leur expérience dans ce milieu du cancer de l’enfant.

Un jour, mais pas trop vite car nos enfants, Elliot et Zoé, avaient à peine terminé leurs traitements…
Mais ce jour est arrivé bien plus vite que prévu. Vous le savez bien, ça ne se passe pas toujours comme nous le planifions.

Zoé rechute de son cancer et très vite nous apprenons que le traitement de la dernière chance se trouve à l’étranger. L’objectif est donc d’y arriver. Zoé devra recevoir encore quelques traitements pour réduire la maladie avant de se rendre pour 6 à 9 mois à l’étranger. Nicole me dit qu’une association doit être créée pour nous aider face aux nombreux frais que nous aurons à vivre ces longs mois ailleurs qu’en Suisse.

En mai 2013, six adultes décident de se lancer un défi un peu fou.
Nicole, Séverine, François, Jean-Charles, Raphaël et moi, accompagné d’Elliot, Lana & Zoé, faisons naître Zoé4life.

Un seul but en tête, trouver comment guérir Zoé, petite puce d’un peu plus de 4 ans qui s’est battue depuis sa naissance contre un cancer. Trouver comment rendre ce traitement possible.

Zoé4life a été fondée en signe d’espoir.

Lorsqu’en juin 2013 Zoé4life a été officiellement créée, personne ne savait où nous serions, ni ce que nous aurions accompli, ni ce qui aurait changé ou non 5 ans plus tard. Mais au sein du comité ce que nous savions, c’est que les heures à travailler n’étaient plus comptabilisées tant il y avait à faire.

Nous avons créé des tâches bien précises pour chacun des membres. Nous n’étions ni graphistes, ni comptables, ni spécialisés en marketing. Et pourtant il a fallu créer des statuts, une page Facebook, un site internet, ouvrir un compte en banque, trouver et créer un logo et nous voilà à la recherche de fonds. L’idée d’organiser un repas de soutien est rapidement mise en place. Trois mois plus tard, mi septembre, la grande salle de Sullens accueillait 350 personnes. Une équipe de bénévoles en cuisine avec les sapeurs pompiers du SDIS de l’Etraz et des proches pour le service, sans parler de nombreux partenaires qui ont joué le jeu pour limiter les coûts.
Et nous 6 pour gérer l’organisation, les réservations et la tombola pour laquelle il a fallu chercher des lots aux quatre coins du canton. Et vous, vous qui avez peut-être étés là…

Zoé était là, à se battre encore et encore avec le sourire. Notre source de motivation c’était Zoé, c’était l’espoir de la guérir.

L’histoire ne se termine pas comme nous l’avions planifié, rêvé ou imaginé. Début octobre nous apprenons que les traitements n’ont pas fonctionné. Il ne reste aucun espoir de guérir Zoé.
« Quand je sera une adulte, je ferai infirmière pour les enfants et j’aurai des talons » voilà le premier rêve, la première volonté de Zoé: la guérison.

Ne pouvant plus offrir à Zoé la guérison, malgré le choc, le comité reste présent. Tous se mobilisent et travaillent encore plus pour offrir à Zoé cet autre rêve, celui de rencontrer ce dauphin Winter. Le comité habite presque chez nous tant il y a à faire, à organiser. Les émotions sont là, l’ambiance est lourde, tout le monde est anéanti mais nous aurons le temps de pleurer plus tard.
Les dons affluent et demandent un travail comptable incroyable, les messages envahissent la boite mail de l’association, le public se mobilise pour nous et le comité organise ce dernier voyage en collaboration avec Make A Wish. Il a fallu aller faire des passeports et organiser les soins sur place en collaboration avec les autres hôpitaux car Zoé doit se rendre tous les deux jours à l’hôpital pour recevoir des plaquettes et du sang.

Je pense que Nicole et Séverine ne dormaient jamais. Elles me disaient : On dormira plus tard ! Et je mesure l’ampleur du travail qui a été accompli par le comité durant ces six premiers mois d’existence de Zoé4life. Parce qu’à côté de Zoélife, chaque membre avait une famille et un travail.
Bravo et merci du fond du coeur à eux et à vous tous qui nous avez soutenu !

Après le décès de Zoé, certains membres du comité ont choisi de continuer, d’autres ont pris un autre chemin mais ne sont jamais très loin ! Et les membres fondateurs resteront toujours ceux qui ont fait naître Zoé4life et ils peuvent en être fiers !

La suite c’est beaucoup de travail, se restructurer, faire comprendre au public que nous ne sommes pas la seule famille qui a perdu son enfant, que d’autres vont malheureusement voir leur enfant mourir et que chaque année ce sont presque 300 familles vivant en Suisse qui se verront propulsées dans ce milieu du cancer pédiatrique. Commencer à soutenir d’autres familles, créer des partenariats, apprendre à gérer mes émotions, ne pas pleurer devant le directeur d’une banque qui vous reçoit et à qui vous allez demander des fonds pour l’association, trouver des idées de textes pour que vous, le public qui nous suiviez, soyez informé de ce qui se passe, et de comment nous pouvons changer les choses. Vous impliquer dans notre travail.

Aujourd’hui nous avons grandi, vraiment grandi. Les personnes qui nous suivent sur les réseaux sociaux ne cessent d’augmenter, notre boîte mail ne dort jamais. Vous traitez 3 mails vous en recevez 4 dans la demi heure qui suit. Le travail administratif est plus qu’important. Il faut penser à nous structurer autrement, apprendre a utiliser un nouveau système de base de données qui nous facilitera la vie, rencontrer des partenaires pour mettre en place des stratégies. Les rendez-vous s’enchaînent entre visites dans les hôpitaux, auprès de nos partenaires, présentation au sein d’entreprises et de belles rencontre vers toutes ces personnes qui organisent des événements ou actions en notre faveur. Nos voitures (qui ne sont pas payées par l’association) avalent les kilomètres que nous parcourons aux quatre coins de la Romandie et au-delà, découvrant de charmants villages peuplés de gens généreux désireux de nous soutenir.
Les réunions du comité ont lieu une fois par mois mais nous devons rajouter depuis peu de nombreux appels téléphoniques ainsi que des réunions par Skype, sans parler d’autres réunions suivant les événements que nous organisons.

Pour fêter nos 5 ans, nous avons choisi d’organiser un spectacle d’humour le jeudi 30 août prochain avec les humoristes Yann Lambiel, Mirko Rochat, Jessie Kobel, Antoine Maulini, Sandrine Viglino et Nathalie Devantay: http://zoe4life.org/5ans mais il y a également Day4life https://cancerenfant.com/day4life/ qui est devenu notre événement annuel incontournable que vous ne pouvez pas manquer !

La recherche de sponsors, de lots de tombola et d’animation est un travail de dure labeur et nous sommes heureux de pouvoir compter sur une équipe de bénévoles incroyable pour cette journée !
Nous comptons sur vous pour ces événements !!

C’est vrai, nos heures ne sont pas comptées.
Parfois je me dis que le monde n’a aucune idée de la quantité de travail que demande notre association. Nous devons être disponibles tous les jours, soirs et week-end compris bien entendu. Savoir lâcher tout ce que vous êtes en train de faire pour répondre à une situation urgente que l’on vous présente même si c’est l’heure où vous préparez votre repas ou que vous faites vos courses.
Si nous relevions tous nos heures je doute que l’on nous croie !
Mais le plus important ce n’est pas que vous sachiez combien d’heures nous passons à travailler par jour. L’important c’est que vous preniez tous conscience de l’importance de votre don, du lot de tombola ou du sponsor trouvé, ou du temps que vous avez passé à racler des raclettes ou confectionner des pizzas lors d’une de nos manifestations.

Car nous savons tous pourquoi nous le faisons, pourquoi nous ne comptons pas nos heures et pourquoi nous nous investissons:
Les enfants atteints de cancer. Cancer qui reste la première cause de mortalité par maladie chez les enfants.
L’absence de traitements pour certains cancer, la recherche qui n’avance pas, sur prétexte que le cancer chez l’enfant est rare. Est-ce normal que pour certains cancer, les mêmes traitements soient donnés depuis plus de 40 ans, que cela ne fonctionne presque jamais et qu’aucun nouveau médicament ni traitement n’ait vu le jour ?

Pour Zoé4lie, en 5 ans c’est :

  • 400 familles soutenues pour CHF 420’0000.00
  • Nous avons soutenu la recherche spécifique sur le cancer pédiatrique pour un montant total de CHF 555’000.00
  • De nouveaux protocoles de traitement ont vu le jour en Suisse grâce à Zoé4life
  • Nous finançons les perles du KANJI mises en place par notre partenaire la Ligue vaudoise contre le cancer
  • Nous avons mis en place le chariot de jouets aux HUG
  • Nous finançons d’autres projets pour les enfants en traitement d’un cancer
  • Et nous avons des projets pleins la tête

Tout cela grâce à vous, à Zoé, et au comité de l’association, les anciens et l’actuel.

Zoé4life c’est plus qu’un comité de 5 personnes. C’est une formidable équipe composée d’un comité exécutif et un comité consultatif, mais également des donateurs, des sponsors, des partenaires et des bénévoles ainsi que vous qui parlez de nous et de notre travail.
Tous ensemble nous formons Zoé4life.

Non il n’y a plus rien que vous puissiez faire pour Zoé, mais ensemble nous pouvons faire une différence et changer le destin d’autres enfants.

Notre motivation est telle que rien ne nous arrêtera, tant que le cancer chez l’enfant ne sera pas vaincu.

Zoé4life a réussi à faire d’une souffrance, d’un drame, quelque chose d’utile qui vient en aide à autrui.
Et nous pouvons tous en être fiers.

Pour moi c’est un peu comme continuer le combat de Zoé, comme si elle m’avait passé le flambeau. Elle a lutté 5 ans, elle a mérité le repos et aujourd’hui c’est à moi de continuer! La meilleure façon d’honorer sa mémoire je trouve.
Un décès d’un enfant ça n’a pas de sens, c’est injuste, illogique mais de pouvoir changer les choses pour les autres m’aide à trouver un peu de sens à cette absence.
Mais tout ça, ça n’empêche pas la douleur, la tristesse et l’absence à apprivoiser.

5 ans c’est l’âge que Zoé rêvait d’avoir.
5 c’est le chiffre que Zoé avait choisi de mettre sur son maillot du LHC.
5 ans c’est bientôt le nombre d’année qui nous sépare de Zoé.
5 ans c’est l’âge de Zoé4life.
555’000 c’est le montant remis à la recherche à ce jour par Zoé4life

J’éprouve de la fierté de voir ce que nous avons accompli en cinq ans, tous ensemble, et même si la tristesse de n’avoir pu sauver Zoé reste présente au quotidien je sais que nous allons encore accomplir de grandes choses dans le milieu du cancer pédiatrique.

Car Zoé4lilfe a été créée en signe d’espoir, et elle est, et restera le symbole d’espoir !

Alors je dis : Bonne fête Zoé4life et de là haut mon ange je suis certaine que tu es fière de voir tout le travail qui a été accompli par toutes ces personnes qui croient en nous, et crois moi rien ne m’arrêtera !

Découvrez le film des cinq ans de Zoé4life :

Film 5 ans Zoé4life

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