Elliot

 

Tout a commencé quand j’ai remarqué une bosse sur le ventre d’Elliot. Il avait 4 ans et demi. Il venait de commencer l’école enfantine, depuis seulement deux semaines, et adorait.
Il était couché sur son dos sur le lit, et une bosse sortait sur le côté de son ventre, un peu plus bas que son nombril, mais à droite… C’était bizarre, et j’ai montré ca à Martin. Elliot rigolait, moi je poussais sur la bosse, qui était dure, presque comme un os. Je n’y comprenais rien. Martin non plus.
On avait prévu un voyage au Danemark pour voir la famille à Martin dans deux semaines, et vu que son père est médecin, Martin a dit qu’on pourrait juste lui montrer, il nous dirait ce que c’était.
J’ai dit ok, mais j’étais mal à l’aise… C’était tellement bizarre…
Non j’appelle la pédiatre. Je veux en avoir le cœur net.
Au téléphone, je me sens vraiment stupide, j’explique à l’assistante médicale qu’il me faudrait un rendez-vous parce que mon fils a une bosse bizarre au ventre. Elle m’offre un rendez-vous dans une heure, je dis non, quand même, on ne va pas manquer sa première leçon de musique pour ça, on viendra après.
On amène Elliot à sa leçon de musique, au château de Rolle. Ça dure que 45 minutes, donc on se promène un peu au bord de l’eau pendant qu’Elliot y est, et on s’assoit près du château, pour admirer tranquillement le lac et les montagnes.
Et pendant qu’on est assis, en silence, à regarder la belle vue, j’ai ce sentiment qui me prend, qui envahie mon corps comme des fourmis des pieds à la tête…
Et si.
Et si notre vie, ma vie, allait changer.
J’ai déjà eu des grands changements dans ma vie. Souvent cela se passe vite : c’est un choc, une annonce, un évènement inattendu. Tout à coup, la vie tellement conformable d’hier n’existe plus.
La leçon de musique terminée, on se rend chez la pédiatre. Je remarque quand Elliot se déshabille pour l’examen que son ventre est vraiment très gros. Avec Martin on rigole un peu, il a pris du poids notre enfant ?
La doctoresse nous demande quelques questions, banales me semble-t-il, vu qu’il est tellement en forme. Non, pas fatigué, oui, il mange assez bien, il a plein d’énergie, rien de particulier… Et puis elle l’examine. Couché sur son dos sur la table, elle tâte la bosse.
Le silence semble interminable.
Le regard sur son visage.
Elle nous regarde. Elle est calme mais on sait qu’il y a un problème. Un gros problème.
Nous partons aux urgences à l’hôpital de Nyon. Elliot doit faire un ultrason, il doit se faire poser une voie intraveineuse, il crie et se débat tellement que des points rouges apparaissent partout sur son visage et y resteront des jours. À l’ultrason, le médecin nous explique calmement qu’il voit une tumeur sur son rein. Une très grosse tumeur, environs 15 centimètres. Je dois appeler mon travail pour leur dire que je ne viens pas ce soir-là ; le superviseur me dira plus tard qu’il a eu un cauchemar le soir suite à mon appel. Je ne me souviens pas ce que j’ai dit.
Nous sommes transférés le lendemain matin au CHUV, où nous arrivons à l’étage des Tulipes. Nous arrivons à 8h du matin et sommes tout de suite accueilli par un médecin et une infirmière qui nous prennent en charge et nous expliquent le déroulement de la journée : tous les tests qu’il faudra faire pour savoir exactement de quoi il s’agit.
Les examens prennent toute la journée, on doit l’endormir pour le scanner pour qu’il reste tranquille. Vers 20h, le même oncologue qui nous a accueillis le matin vient nous dire qu’ils ont les résultats, et nous sommes convoqués dans une salle de conférence. Ils disent qu’on doit venir seul, sans Elliot, qu’une infirmière restera avec lui près de son lit. J’ai compris que les nouvelles n’allaient pas être bonnes.
Diagnostic: néphroblastome, un cancer qui forme une tumeur sur le rein. Ok. J’avais déjà fait mes propres recherches pendant la journée, sur mon natel, j’étais prête pour ce diagnostic.
Je dis : « Ca se guérit, ces cancers ? »
-Oui, elle répond, normalement… Elle hésite. Chez Elliot, il y a déjà des métastases.
-Où ? Je demande, sans pouvoir respirer.
-Aux poumons, elle me répond.
-Les deux poumons ? (Question illogique peut-être, mais qui me semblait importante).
-Oui, les deux.
-Mais, beaucoup de métastases ?
-Oui, beaucoup. Trop pour compter.
Martin me demande de traduire. Il avait compris, mais veut être sur. Tumours on the lungs. Both lungs Lots of them.
Je fouille dans mon sac à main, on m’offre un mouchoir. Non, je veux du papier et un stylo. Je commence à écrire. Tout écrire. Quels seront les traitements. Quels seront les effets secondaires. Le nom des chimiothérapies.
C’était le premier jour, du reste de ma vie.

Elliot a commencé la chimio tout de suite. Oh, nous savions si peu à l’époque, dans les premiers jours. Il avait encore la tête pleine de cheveux et mangeait joyeusement son déjeuner pendant que la chimio entrait lentement dans son corps. Après six semaines de chimio la chirurgie pour enlever la tumeur rénale et a été agendée.
Le 31 Octobre 2011, nous avons donné un bisou à notre fils juste avant qu’il s’endorme et que son lit parte dans la salle d’opération. L’angoisse de voir son petit enfant partir pour une chirurgie importante est incroyable. Nous avons attendu. Le chirurgien nous avait beaucoup parlé auparavant, il avait conseillé de ne pas attendre à l’hôpital, car le stress est trop dur. Nous sommes partis en marchant, partout dans la ville de Lausanne. Nous avons acheté un truc bizarre pour la cuisine au magasin Manor, truc que nous n’utilisons jamais mais que je n’ose pas jeter. Il faisait beau soleil et les gens marchaient autour de nous et nous étions dans un autre monde. Les heures passèrent. Soudainement, deux heures avant que nous avions prévu la fin de l’opération, mon natel sonne et je vois que c’est le CHUV. Prise de panique, j’essaie de répondre mais mes mains tremblent tellement que le natel tombe à terre et s’éteint.
Panique.
Le natel de Martin sonne. Il répond.
C’est le chirurgien qui appele directement de la salle d’opération ou tout près. Elliot nous dira plus tard qu’il se rappelle avoir entendu l’appel, à travers son demi-sommeil.
Tout s’est bien passé, même mieux que prévu, ils vont le « refermer » (et oui) et c’est fait.
Martin comprend tout, son français s’est vachement amélioré dans les 6 semaines à l’hôpital !
Soupir de soulagement.
Nous retournons en courant au CHUV. (Il y a beaucoup d’escaliers à Lausanne, en passant.)
Après le réveil, les choses se gâtent. Elliot a beaucoup de douleur. Avec la péridurale il ne devrait rien sentir. Et puis, soudainement, une convulsion bizarre et il s’endort. Quand il se réveille, ses yeux sont tous bizarre. J’appelle l’infirmier, qui appelle le médecin, et puis un neurologue… Apres plusieurs examens on nous annonce qu’il s’agit probablement d’une nouvelle tumeur au cerveau.
C’est le retour à l’enfer. Je m’écroule, c‘est trop.
Mais en même temps, avec Martin, après que tout le monde soit parti, on en parle : c’est illogique. La chimio a tellement bien marché, le scanner l’a démontré. Ce n’est pas une tumeur. Le soir, à côté de son lit, assise dans une chaise et couverte de draps pour me garder chaude, je décide qu’il peut encore être sauvé. Tout est possible.
Et quelques jours plus tard on découvre que c’est la péridurale mal posée qui a causé la convulsion, il n’y a pas de nouvelle tumeur !
Après une semaine on peut rentrer, dès le retour à la maison Elliot retrouve ses jouets et est heureux.
Il faut attendre le rapport de pathologie de la tumeur pour confirmer le plan exact de traitement. Tous les parents le diront, cette attente semble interminable. Enfin les résultats, ce n’est pas super, mais pas le pire des formes de ce cancer. Un protocole agressif avec radiothérapie mais pas le plus dur des protocoles. Pendant les prochains 8 mois Elliot fait ses traitements. Il se rend à l’école encore deux jours, et puis son immunité est tellement faible et il y a une épidémie de varicelle et de grippe à l’école… Il n’y retourne plus jusqu’au cortège à la fin de l’année scolaire, qu’il rejoint avec sa classe qui lui a gardé une place. Les copains de l’école se demandent bien ce qui lui arrive, mais grâce à la Ligue vaudoise contre le cancer, une intervenante leur fait une excellente présentation qui leur explique tout.
Et puis un jour c’est la dernière chimio. Elliot rigole en rentrant parce que c’est une des rares fois où il n’a pas été malade dans la voiture. Le bilan de fin de traitement est long et très stressant – il lui restera toujours des petits points aux poumons qui doivent être surveillés, mais qui sont probablement des cicatrices ou des restes de tumeurs nécrosées. Il n’a qu’un rein, l’autre a été enlevé avec la tumeur. Il a toujours des neuropathies qui lui causent quelques petits problèmes de motricité, qui s’améliorent avec le temps et l’exercice.
Elliot a repris l’école. Il a des notes excellentes, et c’est un bon camarade de classe qui se fait facilement des copains.
Ma vie a changé. Je ne sortirais plus de ce « monde du cancer ». A chaque trois mois nous retournons au CHUV pour des examens de contrôle. A chaque fois c’est la « scanxiété ».
Malgré tout, je ne regrette rien. Des amitiés entre mamans-cancers sont nées de cette aventure, et j’essaie de trouver un sens à tout ceci avec Zoé4life. A chaque fois qu’on reçoit une nouvelle demande de soutien, qu’on apprend qu’encore un enfant arrive au CHUV ou aux HUG, sa famille bouleversée et sous le choc, et qu’on arrive à leur offrir un peu de soutien, je suis motivée de continuer. Il y a des moments tellement motivants : quand les gens font un don et nous disent combien ils sont touchés par cette cause. Quand nous avons passé la soirée à préparer les colliers de perles de courage pour les enfants en traitement, voyant parfois des noms que nous connaissons bien. Quand nous sommes allés chercher des jouets pour les enfants hospitalisés en isolement, et que le magasin de jouets a tout offert. Quand je vois les raideuses et tout ce qu’elles font pour faire avancer la recherche.
J’ai des amies qui ont perdu leur enfant. Des enfants que j’ai connus, que j’ai vu courir dehors avec le mien, jouer, rire, et qui ne sont plus là. J’ai des amies qui viennent de recevoir les pires nouvelles, et qui vivent ces jours leurs derniers moments ensemble. Et j’ai des amies qui ont traversé ces épreuves et qui sont de retour dans le « monde ordinaire », avec leur enfant en rémission, mais qui, elles non plus, ne pourront plus jamais revenir en arrière au monde « comme c’était avant ».

On se soutien et on avance. Ensemble on peut faire la différence.

2 commentaires sur “Elliot

  1. Ping : La Chronique des Héros – Elliot | Zoé4life

  2. frissonnant et émouvant témoignage….admirables parents qui se relèvent doucement après l’innommable ❤ ChrisD

Message

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s

%d blogueurs aiment cette page :