Robin, vu par sa maman

« Vivre la minute présente »

Je pensais que le plus dur était derrière. Mais je crois que ce qui nous attend ne va pas être facile du tout.

Parfois, j’ai des moments difficiles mais la plupart du temps, je me sens bizarrement calme et j’avoue que d’être dans l’action m’arrange bien. De cette façon, cela m’évite de ressentir tout ce que je devrais probablement ressentir. L’angoisse, la tristesse, la colère ou la peur.

Je me demande comment on va s’organiser pour la prochaine étape. Comment faire avec nos trois autres enfants, dont deux scolarisés et une qui a juste 2 ans et demi. Tout planifier. Les activités de chacun, les devoirs, les trajets, les repas, les nuits et être là pour les écouter. Il faut les laisser, les confier, expliquer aux personnes qui les gardent les horaires de chaque enfant et c’est un réel stress, une organisation complexe.

Mais je sais que nous avons déjà trouvé des solutions pour les étapes précédentes, on y arrivera, il le faudra bien. Heureusement, nos proches sont très disponibles!

Une fois que ça sera en place ça ira, je n’aurai plus qu’à me concentrer sur Robin. Je vis au jour le jour, le moment présent, presque la minute présente.

Mon quotidien, c’est de m’assurer qu’il mange et boive. De lui mettre de la crème, lui faire prendre ses médicaments, changer ses pansements… et de m’adapter aux horaires des traitements et des hospitalisations. De pouvoir tout quitter et partir avec lui si les résultats de la prise de sang faite démontrent un besoin de sang ou de plaquettes.

Mais avant tout, c’est surtout de veiller à ce que tout se passe le mieux possible, que les petites habitudes qu’il a acquises tout au long des traitements soient respectées.

Il y a une façon de procéder lorsqu’il y a un soin particulier, une prise de sang, une injection. Un rituel sacré pour lui, nécessaire pour lui afin qu’il se sente respecté. Qu’il sente qu’il est écouté et surtout entendu.

C’est moi qui ai arrêté de travailler car ce n’était pas gérable avec le quotidien du cancer de mon enfant..

Même si les assurances vous disent que ce n’est pas une raison de vous arrêter de travailler, j’aimerais bien les voir faire!

Tout le monde pense que les mamans sont admirables mais j’ai l’impression que c’est plus dur pour celui qui est à la maison.

Mon conjoint doit travailler, gérer le quotidien des autres enfants et surtout leurs émotions. Il doit trouver du temps là au milieu pour venir nous trouver à l’hôpital, pour gérer les courses,  la maison, l’administratif et tout le reste.

Le fait de ne pas pouvoir être près de nous doit être terriblement frustrant.

De mon côté j’ai dû trouver une remplaçante à qui remettre mes patients car je suis psychologue. Bien entendu j’ai eu beaucoup de culpabilité de devoir les laisser car ils m’avaient confié des choses et me faisaient confiance.

J’éprouve de la culpabilité d’avoir laissé mes enfants et mes patients.

Se partager entre mes enfants est une épreuve difficile car les trois autres ont également besoin de ma présence. Ils ont besoin de savoir que, même si je passe beaucoup de temps avec Robin, je reste leur maman et je suis là pour eux.

Alors lorsqu’on me demande si je prends du temps pour moi, chose que je dis moi-même à mes patients je ne peux m’empêcher de sourire. Entre les moments où je suis à l’hôpital avec Robin et les moments où je peux enfin être avec ma famille réunie, les moments pour moi j’avoue que je n’en prends pas, ou très peu.

De plus j’avais mal compris la suite des traitements, ou on ne nous l’a pas vraiment expliquée. Car je pensais pouvoir reprendre  mon travail en octobre mais ça ne va pas être possible avec ce qui nous attend.

L’annonce du diagnostic a été longue. Robin se plaignait de maux de ventre et je sentais que c’était plus grave même si le médecin ne palpait rien de suspect.

Lorsqu’il a fallu aller faire l’ultrason j’ai laissé mon mari s’en charger car je travaillais ce jour-là. J’étais avec une patiente lorsqu’il m’a appelé en me disant qu’ils avaient vu une masse, que nous devions aller au CHUV.

Je n’ai pas réalisé et c’est ma patiente qui m’a ouvert les yeux et m’a dit que je devais aller au CHUV les rejoindre.

Lorsque nous sommes arrivés en pédiatrie au CHUV avec notre fils malade, je voyais ces petites têtes chauves sur des trottinettes ou des tracteurs qui fonçaient dans les couloirs.

Je me souviens m’être dite : ça c’est le pire truc qui puisse arriver, un cancer chez un enfant. Je ne voulais pas admettre que c’était probablement ça qui arrivait à mon bébé.

Pourtant, tout le monde devrait venir une fois dans un service comme celui-là voir ces petits bouts plein de vie. Ça remet les idées en place. Quand je pensais au cancer, je pensais à la mort mais ces petits héros me montrent que la vie est toujours bien là!

Je suis dans le médical et j’ai toujours eu beaucoup d’admiration pour ceux qui travaillent dans le milieu du cancer de l’enfant. Je comprends mieux maintenant, comment on peut faire ce choix.

Même si la radiologue avait parlé de tumeur ce n’était pas un cancer pour moi. Et pourtant, le médecin nous confirme que c’était un cancer.

Quand on a peur que ça soit le cancer,

Quand on espère que ça ne soit pas le cancer

Et que finalement c’est le cancer, c’est très dur.

Les témoignages trouvés sur internet m’ont fait à la fois peur et m’ont aidée à démystifier le cancer chez l’enfant. Je réalise que ce n’est pas impossible, d’autres sont passé par là avant nous et c’est possible. Cela rendait notre situation concrète.

Les contacts avec les autres familles traversant également la même situation sont précieux. Nous nous comprenons. Cela aide beaucoup. Les peurs et les espoirs sont les mêmes.

Il aura fallu ensuite plus d’un mois d’hospitalisation pour avoir le nom de ce cancer. Ce n’est qu’avec la biopsie que nous avons pu savoir qu’il s’agissait d’un neuroblastome métastatique de stade 4. Mais sans l’amplification du gêne NMYC. Ce qui était un soulagement.

Dans ces moments-là il faut se raccrocher à ce qu’on peut.

Au moins nous savions contre quoi nous battre et quel serait le protocole de traitement.

Et on attaque. On y va, on réfléchit moins, on vit un jour après l’autre, une minute après l’autre.

Chimiothérapie, pose d’un cathéter, examens, re-chimio pour faire réduire encore la tumeur à Lausanne. Puis départ pour Berne, prélèvement de cellules souches. Nous avons également choisi de tout faire pour préserver la fertilité de Robin. Il existe une procédure qui n’était pas encore disponible en Suisse et nous avons dû aller à Lyon pour la faire.

Nous espérions un peu de répit pendant les vacances de Pâques, car cela faisait six mois que nous enchainions les chimios. Avoir un peu de temps en famille tous ensemble.

Mais nous avons dû partir d’un jour à l’autre, pour la chimio haute dose à Berne et la réinfusion des cellules souches. Cinq semaines sans rentrer à la maison. Cinq semaines à ne voir mes autres enfants et mon conjoint, que les week-ends.

Changer d’hôpital a été très difficile pour Robin. Il avait son rituel à Lausanne et ce n’était pas dans leur façon de faire à Berne ou pas dans leur protocole. Robin a besoin de temps. Il veut qu’on lui explique, il veut comprendre et il aime décider. Il a même demandé à voir ses radios, qui lui ont été montrées par un médecin qui a pris le temps pour lui.

Robin a 5 ans, il est très éveillé, vif et a besoin de comprendre.

Donc faire vite sans prendre le temps de lui expliquer, sans prendre le temps d’en parler avec lui l’a beaucoup frustré. Il a commencé à être terrorisé, à voir des choses terrifiantes tout en étant réveillé. Les crises étaient violentes et il était difficile de calmer Robin.

Cela m’a demandé beaucoup, vraiment beaucoup d’énergie d’essayer de faire respecter son rituel. Que mon fils puisse être respecté. Il avait besoin de ça. Cela était devenu indispensable et je me suis vraiment battue pour ça, pour lui.

Quel intérêt à le réveiller pour le peser alors qu’il va passer sa journée dans ce lit sans pouvoir en sortir ? Ne peut-on pas attendre qu’il se réveille ?

Il avait beaucoup de médicaments par la veine mais également par la bouche. Et la chimio haute dose donne beaucoup d’aphtes. Il n’arrivait plus à avaler les comprimés. Mais c’est moi qui ai dû vraiment insister pour changer le comprimé à avaler contre un médicament orodispersible par exemple.

Le service de l’unité d’oncologie à Berne est à la pointe, le personnel est extrêmement compétent et ils parlent très bien le français. Mais j’étais soulagée d’avoir des bonnes notions d’allemand pour pouvoir comprendre ce que le personnel médical se disait entre eux.

Une pensée aux parents de langue étrangère, cela doit être pénible, voir angoissant.

Comme Robin, j’ai besoin de savoir et comprendre tout ce qu’on lui fait et où en est son cancer. Ensuite, je fais confiance au personnel médical pour gérer la stratégie de soins. Robin gère son stress et moi je l’aide avec cela. C’est mon domaine de compétence, c’est là que je m’investis le plus. Ensemble nous gérons le mental et je dois faire respecter ça pour que ça se passe bien.

C’est épuisant, mais c’est mon rôle de maman.

Le retour de Berne devait être suivi par l’ablation de la tumeur. Mais l’intervention a dû être retardée car Robin a fait un choc septique suite à une infection sur le broviac (un autre cathéter).

Il a également fait des réactions aux plaquettes qu’il devait régulièrement recevoir.

L’intervention a été longue, puis a peine rétabli il a fallu enchaîner avec la radiothérapie. Quatorze jours de suite (sauf week-end) pendant vingt minutes où il devait rester sans bouger, seul dans une salle, à regarder cette énorme machine lui tourner autour. A cinq ans…

Lorsque vous sortez du secteur pédiatrique, rien n’est conçu pour les enfants et le personnel ne sait la plupart du temps pas du tout comment procéder avec eux.

J’ai eu l’idée de fixer mon téléphone sur un bras de la machine pour qu’il puisse voir un dessin animé. Et ça a marché.

Maintenant nous avons un peu de répit, une petite pause hors de l’hôpital.

Bien que ce soit un faible mot car j’attends l’infirmière qui doit passer pour remettre la sonde nasogastrique de Robin. Cette nuit il a vomit et la sonde est sortie. C’est important de pouvoir faire un maximum de soins à la maison et de ne pas devoir aller pour tout à l’hôpital. Même si nous avons de la chance d’habiter tour près.

Robin pourra faire sa rentrée scolaire et il a beaucoup de chance d’avoir une maîtresse formidable. Il avait à peine commencé l’école quand le diagnostic est tombé. Malgré ses nombreuses absences, son enseignante a réussi à faire en sorte qu’il soit intégré à la classe. Elle et moi nous communiquions beaucoup grâce à la technologie actuelle, ainsi les élèves et Robin pouvaient aussi rester en contact.

L’infirmière scolaire a été très présente et d’une aide précieuse pour notre aîné qui traversait une période difficile. Les maîtresses avaient de la peine à comprendre l’impact de la maladie de son frère sur sa scolarité et il avait sans cesse des remarques dans son agenda.

Robin prend bien entendu beaucoup de médicaments tous les jours, mais les images ne montrent plus de trace du cancer. Mais ce n’est pas pour autant qu’il ne faut plus rien faire.

La dernière ligne droite se profile à l’horizon.

L’immunothérapie.

Cela implique que Robin sera hospitalisé dix jours par mois aux soins continus, donc pas de possibilité de sortir jouer dans les couloirs, et moi je dormirai sur un fauteuil à côté de lui. Et ça pendant cinq mois.

Je crains pour l’organisation.

On verra bien.

Je ne pense pas que je mesure vraiment l’ampleur de l’épreuve que nous avons traversée et que nous allons traverser. Je ne peux pas vraiment prendre le temps de revoir le passé, ni me projeter car ce serait lâcher prise sur le timing.

Mais je tenais à témoigner, à prendre le temps de partager (même si parler de tout ça est très éprouvant).

Lorsque nous arriverons au bout de l’immunothérapie, cela fera un an et demi que nous aurons enchaîné les traitements. Un an et demi que nous n’aurons pas pu nous évader en famille pour un peu de vacances car depuis nous ne pouvons plus rien planifier et vivons le moment présent.

Mais lorsque ça sera plus calme, je vais réaliser ce par quoi nous avons passé et ça j’avoue que j’appréhende un peu.

On verra bien. Aujourd’hui je vis le moment présent, la minute présente.

Témoignage de Sophie recueilli et écrit par Natalie Guignard pour la chronique des Héros de Zoé4life

 août 2015

Un commentaire sur “Robin, vu par sa maman

  1. Chère Sophie,
    J’en ai les larmes aux yeux.
    Je pense à vous tous les jours, à la force de Robin le guerrier, à toi sur ton fameux fauteuil, à Florian et aux enfants qui restent à la maison. La route est si longue.
    Je vous souhaite d’être tous ensemble pour Noël.
    Je vous embrasse tous très fort, un bisou spécial pour Robin.💖