Marouane

« Madame, il y a quelque chose d’agressif qui bouffe le genou de votre fils ».

C ‘est comme cela que j’ai appris que mon fils, mon guerrier Marouane, souffrait d’un Ostéosarcome.

Nous étions le 7 janvier 2014.

Sur ces paroles j’ai répondu : comment ça y a quelque chose qui bouffe le genou de mon fils ?

Vu la tête de la doctoresse qui devait être étudiante j’ai rajouté : Mais vous pensez à quoi ? Un cancer?

Elle me regarde et me dit avec une toute petite voix cassée : Nous ne pensons pas madame, nous en sommes certains, nous voyons la tumeur à la radio.

La première réaction a été : Non, non, non ce n’est pas possible, je suis là pour voir si mon fils a une fracture du genou ou une fissure, non, vous ne pouvez pas me dire ça. Oui en effet il a mal à sa jambe depuis les vacances de Noël, mais il court il saute il fait ce que les enfants font à son âge.  Si je devais emmener mes enfants pour chaque bobo je serais aux urgences tous les jours.

Là c’est la terre qui s’ouvre sous vos pieds. L’envie de hurler que non, pas lui, c’est injuste parce que c’est un enfant, mon enfant !

La tête qui tourne, les jambes qui tremblent, la doctoresse qui vous regarde et ne sait pas comment réagir. Elle a peut-être peur que j’explose. Puis là, le réveil quand ma fille qui nous avait accompagné, sort du box pour voir ce qui se passe. Surtout que quelques heures plus tôt, nous en avions parlé elle et moi : imagine que c’est un cancer ? Mais non tu rigoles, c’est juste une bosse ! Comment pouvions-nous savoir que nous avions tapé dans le mille ? Je la regarde et là, mis à part lui dire : On ne s’est pas trompées sur le diagnostic lors de notre discussion plus tôt, je n’ai rien pu lui dire de plus.

Elle me regarde et me tombe dans les bras car elle non plus ne comprend pas.

Comment le dire à la famille ? Comment gérer tout ça ? Car du moment où vous le savez, du moment où le diagnostic est tombé, tout va vite, très vite. Surtout dans notre cas, car première baffe, la tumeur est énorme, déjà 15 cm de diamètre à la radio.

S’enchaînent les examens. Premier jour : tenter de digérer la nouvelle  et faire connaissance avec le service, le personnel médical et leur jargon. Explications des démarches qui vont suivre comme IRM, Scanner, biopsie du genou et pose du portacath pour administrer les chimios et autres médicaments.

Mais on vous prévient déjà que votre vie va être totalement chamboulée.

Au bout de quelques  jours voir même une semaine quand tous les examens sont faits, deuxième baffe. On me prend dans un bureau pour m’annoncer qu’il y a des nodules (métastases) dans les poumons, sept en tout.  On m’annonce que vis à vis de la jambe de mon fils, le pire serait l’amputation. Mais que nous n’en sommes pas encore là, qu’il faudra voir dans les mois qui vont suivre et que les chirurgiens vont en parler entre eux. Le protocole de chimio est sur neuf mois pour commencer et il y aura de la chirurgie également. C’est sur du long terme de toute façon. Les effets à long terme sur Marouane seront une santé fragile, mais aussi un risque de stérilité.

En gros plus rien sera comme avant, il faudra prendre des batteries de médicaments mis à part les chimios pour les mois qui vont passer. Les  chances de guérisons sont stables, les médecins ont bon espoir de guérir mon fils.

Ouf !  Alors on va se battre, hors de question que je perde mon guerrier.

Et c’est là que commencent les complications. Car le cancer ce sont des règles de vie et un règlement strict pour tous. Ca ne s’arrête pas à recevoir de la chimio et au fait d’être mal fichu.

Première chose, on oublie la piscine publique pendant trois ans. Oui, pendant trois ans car trop de bactéries, trop de risques. Ensuite le cinéma, les centres commerciaux, les lieux publics, les voyages en trains, en avions, plus possible car trop de microbes donc trop dangereux.  Votre enfant, avec la chimio ne va plus avoir de défenses immunitaires (la fameuse aplasie) donc il peut se chopper n’importe quoi. Même chez nous il va falloir faire très attention, d’autant qu’il a une grande fratrie. Le moindre nez qui coule, une toux ou autre de vous ou quelqu’un de votre famille peut entraîner chez mon fils des catastrophes avec direct des antibiotiques.  Plus de bac à sable, plus de moquette, plus d’animaux, plus de plantes vertes à la maison. Bien vérifier qu’il ne se blesse pas car même ça peut dégénérer.

Les aliments, ça aussi c’est toute une histoire. Il faut savoir que la chimio déglingue tous les goûts et toutes les saveurs.

Donc on vous informe déjà que les goûts de votre enfant vont changer. Certains aliments qu’il aimait avant, il ne les aimera plus et inversement. Mais qu’il faut aussi redoubler de vigilance quand il est en aplasie car la nourriture peut être porteuse de bactéries. Donc là aussi la liste des interdits commence. Plus de cru mais uniquement du cuit et emballé protégé (en gros comme moi quand j’étais enceinte et pas immunisée contre la toxoplasmose). Mais le souci c’est que seule une prise de sang peut nous dire s’il est en aplasie. Et chaque chimio aura ses effets et pas tous pareils. Donc pour ne pas prendre de risque, fini les restaurants également à moins d’être certain à 100% que les valeurs dans le sang sont bonnes et que tout va bien. Donc on ne prend pas de risque.

L’hygiène corporelle et la propreté sont aussi très importantes.

Il y a tellement d’informations à enregistrer, que je suis rentrée avec des maux de têtes plus d’une fois.

Et voilà la chimio qui commence une semaine et demie après le diagnostic. Ce pauvre petit a fêté ses huit ans branché à sa première chimio, en train de vomir.

Viens le jour où la troisième baffe arrive. On m’annonce que malgré tous les efforts faits et toutes les recherches effectuées, il faut amputer si l’on veut que notre guerrier remarche un jour.

Quand est-ce que vont cesser les mauvaises nouvelles ? Comment va-t-il réagir à cette annonce ? J’ai pleins de question qui tournent et tournent dans la tête.  Mais pour le moment il va falloir garder ça pour moi. Car vu que l’opération ne se fera pas avant un mois, cela ne sert à rien de le lui dire de suite.

Le jour de l’annonce, cette doctoresse formidable est venue dans la chambre pour lui expliquer. Mais quand Marouane a dit : non je ne veux pas ! et que j’ai vu la doctoresse désarmée les larmes dans les yeux, j’ai pris la relève.  J’ai expliqué à mon fils gentiment que si moi, sa maman ainsi que les médecins avions pris cette décision c’était parce que si on ne le faisait pas c’est lui, que nous allions perdre définitivement.  Qu’il était hors de question que je le perde.  J’ai essayé de trouver quelque chose de positif dans cette nouvelle en lui disant : « bah tu seras comme Harold dans le dessin animé Dragon, sauf que toi t’as pas le dragon qui va avec, mais on trouvera autre chose ».

Bref on accepte et voilà pas le choix on continue d’avancer. Les allers- retours entre l’hôpital et la maison, le fait de ne plus avoir de vie de famille car forcément on ne peut pas laisser son enfant seul à l’hôpital,  ce n’est juste pas possible, l’organisation familiale, les finances (et oui ça aussi), le moral, tout est chamboulé et tout est à revoir. Même quand tout est bien organisé il faut faire face aux imprévus car il y en a beaucoup.  Nous devenons familiers avec cette deuxième maison qu’est devenu l’hôpital, et avec le personnel soignant qui est formidable ce qui aide vraiment !

Voilà, c’est ça le cancer en gros. C’est aussi être prêt à sacrifier une partie de sa vie. Car depuis que Marouane a appris qu’il était malade, des sacrifices il en a fait. Sa jambe bien entendu, mais aussi le reste, l’école qui lui manque énormément, le parc en bas de la maison et tous ce qu’il faisait avant. Car pour ceux qui ne connaissent pas mon petit guerrier, vous devez savoir que c’était un enfant plein de vie et qui était tout le temps en bas de la maison, au parc en train de jouer, courir, sauter, ou alors chez les copains.

Neuf mois de traitement, et après la rémission pendant cinq ans. Moi je dis dix, pour être sûre et certaine qu’il soit totalement guéri, et bien entendu il ne faut que rien ne revienne, inchallah.

Le jour où mon fils aura passé ses 18 ans sans encombre, sans rechute, là je pourrais fêter, nous pourrons tous fêter la victoire.

C’est l’histoire de mon fils, de ma famille, mais je peux vous assurer que chaque cancer implique des changements de vie différents pour chaque parent. Des traitements différents pour chaque enfants, et que dans certains cas il faut aller à l’autre bout de la Suisse, de l’Europe pour être soigné et que malheureusement certains nous quittent aussi.

Mais en fin de compte, on se comprend car dans tous les cas nous vivons tous la même chose : le cancer de notre enfant.

Le cancer de l’enfant, un sujet que les gens ne connaissent pas assez. Trop triste, trop tabou, pas assez d’informations, qu’importe, nous devons changer cela.

Donc voilà, maintenant vous connaissez l’histoire de mon guerrier et de ma famille

Et surtout ne croyez pas que vous êtes inutile car le soutien est énorme moralement.

Avec le temps nous  ferons de grandes choses tous ensemble, que ce soit pour mon guerrier ou pour les autres enfants de cette unité de Médecine A1 et du service d’Oncologie des HUG.

Amicalement

Stéphanie – maman de Marouane

 

 

Témoignage recueilli par Natalie Guignard pour publication sur le site de www.zoé4life.org« La chronique des héros ». Septembre 2014

 

25 commentaires sur “Marouane

  1. Ping : La Chronique des Héros – Marouane | Zoé4life

  2. Bravo Marouane pour cette leçon de courage que tu as donnée dans l émission Mise au point…..
    Tous mes meilleurs voeux pour vous tous…

    • Il est mort le jeudi dernier
      J’espère qu’il est dans un monde meilleur 🙏🙏🙏

      • je crois au royaume de dieux et que la bas nous seront tous réunis

  3. Bonjour Marouane, je viens de voir la suite de ton histoire a l émission Mise au Point, content de voir que tu vas bien et je tenais à te remercier pour cette belle leçon de vie que tu nous donnes à tous……… Je suis très admiratif de ton courage et te souhaites une vie remplie de tous pleins de bonheur saluatations

  4. Moi aussi je viens de voir la suite de ton histoire et bravo, bravo pour tout!

  5. Oui bravo a toi qui as su dire non au cancer et luter contre cette maladie que tu n avais pas inviter…bisous😘

  6. Merci a vous tous pour vos message de soutien qui nous vont droit au coeur.
    Oui ces enfants en valent tous la peines et se sont eux les véritable héros,superman peut aller se recoucher, c et eux qui nous remette notre place et nous font sentir tous petit face a aleur destin.
    Tous sa, tous cette élans,se tabou qui enfin se brise gentiment c et une énorme victoire pour nous, que les regards change face a sa aussi.
    Merci encore a vous tous.
    La maman de Marouane

    • Chère Madame,
      Je me permets de vous écrire via ce lien. Je viens d apprendre le décès de votre fils…
      Je vous souhaite plein de courage pour surmonter cette terrible épreuve.
      Je suis de tout coeur avec vous.
      Que Dieu vous aide à surmonter cette épreuve Inch Allah.
      Je vous croise régulièrement dans le quartier… j ai même parler à marouane lors d une vente au parc gourgas l été dernier pour le féliciter pour son courage, sa force et joie de vivre (aussi car je venais de voir un bout du reportage…)
      Courage !
      Cordialement.

  7. Basculé dans un monde irréel et pourtant bien là … Bravo madame pour ce texte qui nous plonge dans cet enfer ! Que le sourire de votre petit trésor vous porte et que votre entourage vous inonde de tendresse et de compréhension . Une maman de la jonction qui vous présente de tout 💚À vous et vos proches ses sincères condoléances .

  8. Sincères condoléances à vous et vos proches et familles RIP petit guerrier mais grand combattant. Pensées forte pour nini qui m est proche. Une maman et grand mère de Carouge.

  9. Je suis en pensée avec sa famille, ses proches et ses amis. Vraiment toutes mes condoléances.

  10. J ai appris hier soir Au Match du GSHC le décès de votre fils. Nous sommes en pensées avec vous et vous Adressons nos Condoléances.

    Un Papa de Versoix attristé par chaque décès d enfant.

  11. Chère Madame,
    J’ai appris hier le décès de Marouane. La fin du combat de ce grand guerrier qui est allé rejoindre les anges pour se reposer.
    Lors de son témoignage votre fils m’a ému par sa maturité vis à vis de la maladie, par son attitude positive et pleine d’espoir. Une sacré leçon de vie pour nous tous.
    Ce petit garçon était grand, très grand…
    En tant que maman je pense bien à vous pour cette autre étape de la vie qui commence et vous adresse mes profondes et sincères condoléances.
    Sandra

    • Chère Madame , j’ai connu votre fils en janvier 2014 aux urgences pédiatriques et quel beau souvenir d’ un enfant extraordinaire … je vous souhaite bien du courage et la force de continuer entourer de l’amour de vous enfants é famille !
      Marie Jo ( soignante )

  12. Bonsoir,
    Je viens d’apprendre le décès de votre fils à la télévision. Je n’avais pas le privilège de le connaître mais en peu de mots et à sa façon il a su toucher mon coeur.
    Je vous souhaite le plus grand des courages pour accepter l’inacceptable et continuer à avancer en souvenir de votre enfant.
    Alain

  13. Je viens de prendre connaissance de votre histoire. J’ai mal au cœur pour vous et voudrais vous exprimer mes sincères condoléances. Bon courage pour la suite à toute la famille et paix à l’âme de Marouane.

  14. Marouane petit bonhomme par ton age mais grand guerrier pour ton courage.
    Reposes en paix.

  15. Bonsoir Chère Maman de Marouane et Chère famille,
    Je viens d’apprendre le décès de votre petit guerrier parti rejoindre le monde des anges et des étoiles.
    Marouane a été pour nous tous un garçon d’une force extraordinaire, un petit garçon plein de malice et de vie.
    Marouane nous a donné une vraie leçon de courage. Je garderai sa force de caractère et son sourire comme exemple et force pour le reste de mes jours.
    Puissiez-vous trouver la force de surmonter cet immense douleur.
    Je vais prier pour Marouane et pour vous, sa famille.
    Courage et en pensées profondes avec vous tous.
    Antoinette

  16. Chère maman de Marouane et chère famille
    J ai appris le combat de Marouane en voyant à la tv hier soir sa détermination et sa révolte dans son rap. J ai appris en même temps son décès. J ai été très touchée et je me permets de vous envoyer toutes mes pensées de tendresse et de réconfort.
    Sincèrement
    Nicole

  17. Bonjour,
    C’est avec beaucoup de tristesse que j’ai appris le décès de Marouane, votre guerrier qui m’avait tellement touchée par son courage et sa maturité.
    Je vous présente à tous mes plus sincères condoléances . Que de là où il est, il vous envoie sa force pour continuer votre route sans lui…

  18. Stéphanie…. tata, les frangins…le papa…C’est avec une immense tristesse que je me permets de vous présenter mes plus grandes condoléances…les mots me manquent… nous pensons à lui et à vous. Hip hip pour le guerrier Marouane!! Laïan et Karima

  19. Je suis boulversé par le parcours de Marouane et son courage qui est une leçon de vie pour tous. Je me joins à votre peine et vous présente mes humbles condoléances . Puissent les témoignages de Marouane changer nos cœurs et nous rapprocher de toutes les familles qui traversent ces terribles épreuves .

  20. les années passent mais petit guerrier que tu étais est toujours dans mes pensées….

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