Leila

Il y a un an,  notre princesse a pris son dernier souffle et s’en est allée.

Je me suis dit que je ne devrais pas marquer ce jour particulièrement. Je me suis dit qu’il n’y a pas de différence entre ce jour et tous les autres.

Que ce soit un jour depuis son décès, une semaine, un mois, un an, quelle différence?

Mais depuis deux semaines, les souvenirs sont devenus plus forts, plus émouvants, et chaque jour j’ai de la peine à démarrer, à ne pas penser que tout est inutile, vide de sens…

Un enfant ne s’inquiète pas de l’avenir. Il est innocent, il sourit et veut simplement vivre, plein d’optimisme. Pourquoi devrait-il souffrir?

Oui, la vie a un début et une fin, nous le savons et devons l’accepter, mais pourquoi autant de souffrance?

Pendant la maladie de Leila, j’ai toujours essayé de rester optimiste, de décrire ses bons moments,  d’être positive. Mais c’était elle qui me donnait l’énergie. Leila était incroyable, une battante, si petite et pourtant tellement pleine de sagesse. Le sourire aux lèvres dès qu’elle se sentait à peine un peu mieux,  remplissant chaque seconde qu’elle pouvait en jouant, en apprenant tout ce qu’elle pouvait,  en nous transmettant sa force incroyable.

Aujourd’hui j’ai beaucoup de « pourquoi » qui me tournent dans la tête.

Pourquoi existons nous, pourquoi sommes-nous là, pourquoi… Quelle est la raison?

Mais j’ai de la chance, je vois le sourire de notre deuxième enfant. Il ne se pose pas de questions, lui…

Je me suis demandé: que serait-il arrivé si Lukas mon mari et moi n’avions pas amenée Leila rapidement chez le médecin après seulement 3 jours de petite fièvre? Même le médecin, au début, n’a pas trouvé la cause. Si nous avions attendu encore juste quelques jours…

Lorsque, au début, j’ai lancé ma question aux médecins, leur demandant s’il y avait vraiment un sens d’essayer de la guérir, compte tenu de la gravité de la maladie, on m’a dit que je n’avais de toute façon légalement pas le droit de décisions.

Ils disaient, au début, qu’elle avait 80% de chances de guérison, comme la plupart des types de leucémie, et il fallait essayer …

Nous nous sommes accrochés, nous nous sommes battus avec elle, depuis cette journée du  11 Janvier 2012 jusqu’au 23 Septembre 2014, il y a un an.

Nous savons que les enfants ont plus de chances de survie, car ils peuvent supporter des doses plus élevées de chimiothérapie que les adultes …

Mais le témoignage de Maurane, une jeune survivante, nous démontre très bien les séquelles à long terme sur ces enfants qui ont la chance de s’en sortir.

Donner des doses plus élevées de chimios aux enfants ne devrait pas être la base des traitements.

Il devrait y avoir des meilleurs médicaments, qui sont étudié et conçus spécialement pour les enfants, pour leurs formes de cancer et pour leurs corps.

Ils devraient moins souffrir pendant les traitements. Il devraient avoir une vie aussi normale que possible pendant leurs traitements et après.

Les médecins devraient aussi mieux reconnaître à quel moment il faut essayer de guérir, et à quel moment il faut arrêter et laisser partir l’enfant ….

Donc, en hommage à Leila, je vous demande votre aide. Votre soutien pour les enfants atteints de cancer.

Parlez-en, renseignez-vous, faites que ce ne soit pas un sujet tabou simplement parce que c’est trop difficile d’y penser ou d’en parler.

Chacun peut faire une différence.

Faites un don afin de faire avancer la recherche.

Ou, aidez autrement, allez jouer avec les enfants malades ou leurs frères et sœurs, soutenez l’hôpital afin qu’on fasse de plus grandes chambres, aidez les familles en leurs apportant des plats cuisinés tout-prêts (pour nous, cela a été une aide précieuse!)…

Il y a tellement de façons de faire la différence…

Moi personnellement, j’ai un but, c’est de voir ce qui pourrait être amélioré pour les soins de fin de vie, mais je n’ai pas encore trouvé la force de m’impliquer.

Foscolo a dit : Nous survivons à la mort par la mémoire.

Merci de vous souvenir de Leila.

Témoignage d’Adriana, la maman de Leila.

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