Jayson

 

 

 

C’est la rentrée ! Le retour à la vie trépidante après les vacances estivales, sauf pour Jayson.

Il y a presque une année un tsunami nous a ravagé et quand je dis, nous, c’est vraiment toute la famille ainsi que notre entourage.  Oui car, qui aurait pu imaginer qu’un petit bonhomme de 6 ans débordant d’énergie puisse être foudroyé de la sorte!

 

Août 2013

 

L’école a commencé il y a tout juste une semaine, Jayson et sa sœur sont à la structure de garde après l’école en attendant que je rentre de mon travail.

Ce jour-là, les corbeaux volent bas, c’est à peine s’ils ne viennent pas s’écraser sur mon pare-brise sur le trajet du retour à Saxon. Je ne sais pas si c’était une intuition mais je me souviens d’avoir dit à haute voix : oiseaux de malheur!!!

Je ne croyais pas si bien dire, en arrivant à l’unité d’accueil, l’éducatrice me demande si je n’avais rien remarqué de particulier le matin avant de déposer Jayson ou même les jours avant. Elle me dit : « Jayson est tout jaune » !  Je me suis dit, qu’a-t-il encore fait? Car, oui Jayson est une véritable boîte à surprises. Mais non, pas cette fois. Le ton n’est vraiment pas à la rigolade. Jayson vient alors vers moi, eh oui, il est vraiment tout jaune, jusqu’à la racine des cheveux. L’éducatrice est inquiète et me demande encore s’il y a des cas d’hépatite dans la famille, je lui réponds que non. La directrice se joint à notre discussion et me conseille de consulter rapidement, car même le blanc de ses yeux est jauni.

 

J’appelle immédiatement le pédiatre et reprends la route vers Martigny pour aller consulter.

 

Dans la voiture ma fille me confie qu’à la pause dîner, son frère était bizarre, il est resté assis au lieu de jouer comme d’habitude. Vraiment bizarre! me dit-elle.

 

Chez le pédiatre, le questionnaire débute alors. Comment mange-t-il? Etes- vous partis en vacances à l’étranger? Depuis quand est-il jaune? Est-il fatigué ? Depuis quand? Avez-vous été à la plage? Eh oui, 4 jours en Italie, il y a juste 2 semaines.

L’hypothèse d’une hépatite ou d’un virus se précise.

Le pédiatre demande une prise de sang et me conseille de le garder à la maison en attendant les résultats.

Jayson est impressionné par l’aiguille mais arrive à contrôler ses larmes.

Ce soir-là, il dormira chez sa Mamy, trop cool dit-il : demain on est mercredi et je pourrai regarder les dessins animés à la télé au lieu d’aller à l’école.

Je finis par rentrer en le sachant en sécurité chez mes parents, ma tête essaie de se résonner et ne pas entrer dans la panique, pourtant je cogite toute la nuit.

 

Le lendemain, je suis à mon travail mais la pensée me poursuis et je finis par appeler le cabinet pour leur signaler qu’une semaine auparavant j’avais administré un sirop contre les vers intestinaux et que ce sirop était très jaune. Etait-ce un effet secondaire, une allergie? Non, me dit-on, par contre on était sur le point de m’appeler pour revenir faire des analyses complémentaires.

Je quitte immédiatement mon travail pour récupérer Jayson chez mes parents et aller au cabinet. En y arrivant, le pédiatre m’explique que Jayson a une grande carence en fer. Il me questionne encore sur son alimentation et me dit qu’il faut faire des analyses sanguines complémentaires pour identifier l’origine de cette anémie.

Cette fois, Jayson est moins coopératif, je le tiens le temps qu’on lui fasse la prise de sang. Puis nous attendons.

Le médecin revient vers nous et je lis sur son visage que quelque chose de grave s’annonce. Il me dit que le laboratoire a vu des cellules de forme anormale dans son sang. Oui des cellules anormales!

 

Je ne sais que trop bien que ce que cela veut dire. Cancer? Leucémie?

 

J’ai une formation d’assistante en pharmacie, donc des bases en biologie. Ma mère a eu un cancer du sein lorsque j’étais enceinte de Jayson, donc ce jargon m’est familier.

 

Le pédiatre attend encore quelques résultats et m’annonce que très probablement il faudra aller au Chuv faire une ponction de moelle car c’est là qu’on aura  le plus de chances de trouver la réponse à ce mystère. J’appelle mon mari et lui demande de se tenir prêt à quitter son travail dès que le pédiatre me donne le feu vert pour partir au Chuv.

Nous dînons chez mes parents en compagnie de ma fille et je leur explique ce qui vient de se passer. J’essaie de les rassurer en disant que c’est un bon hôpital et qu’au moins comme ça, il n’y aura pas de doutes. Je préviens mon employeur que je ne peux regagner ma place de travail et que je le tiendrai au courant de l’évolution.

Le téléphone sonne, ça y est,  le Chuv est prévenu, nous y sommes attendus. J’essaie de rassurer ma fille et mes parents et leur demande de ne pas se faire de soucis, tout ira bien, je leur donnerai des nouvelles très vite.

Dans la voiture c’est le grand silence, mais  je finis tout de même par le briser et essaie de préparer mon mari à la bombe à retardement. Car oui je le sais. On ne va pas au Chuv pour une visite de courtoisie et je suspecte d’emblée une leucémie. Pourtant je ne suis pas médecin, mais je le sens.

 

Nous sommes très bien accueillis au Chuv et Jayson ne semble pas inquiet. Il y a même des tracteurs, il adore les tracteurs! On est conduis dans sa chambre et on explique à Jayson ce qu’on doit lui faire. Il est apeuré mais se laisse faire et on le félicite pour son courage. L’oncologue vient nous voir, elle me paraît sympathique et je sens que je peux lui faire confiance, car oui vous lui confiez la vie de votre enfant à cet instant-là ! Elle nous explique le déroulement qui va suivre et  le soir-même, Jayson  reçoit sa première  transfusion de sang.

 

Je reste à l’hôpital avec Jayson et mon mari rentre rassurer notre fille et la famille.

 

Le lendemain, mon mari est là très tôt, nous sommes conduits au 5ème étage pour la biopsie. L’inquiétude se lit sur nos visages et nous essayons de dissimuler nos larmes pour ne pas inquiéter Jayson. L’infirmier qui nous prend en charge est très pédagogue et Jayson discute avec lui. La séparation est terrible mais nous sommes Impuissants et l’attente est infernale. On nous appelle et nous accourons le retrouver, on nous rassure, tout s’est bien passé.

Mais moi, je veux voir, que lui ont-ils fait? Que vont-ils lui faire ? Car il y a un cathéter externe qui a été posé. Est-ce une chimio? Jayson se réveille et à son tour, il veut savoir, oui tout savoir. Comme chaque fois, il doit tout savoir, alors on lui explique et on se fait la promesse qu’on lui dira toujours tout. Il a le droit de savoir et nous le devoir de le lui dire.

Le lendemain, le diagnostic tombe. Non ce n’est pas une leucémie.

Mais oui il y a des cellules anormales qui font que sa moelle souffre d’une maladie très rare.

Les cellules qui produisent l’hémoglobine n’arrivent pas à maturité pour sortir de la moelle et alimenter son corps.

Le ciel s’effondre dans ce petit bureau où nous sommes réunis pour faire le point, ma gorge est serrée, j’essaie de contenir mes larmes mais c’est trop me demander, je regarde mon mari, et je me décide à poser les premières questions.

Quelles sont ses chances ? Est-ce que j’aurais pu lui transmettre la maladie lors de ma grossesse pendant laquelle j’ai mené un rythme très soutenu en m’occupant de ma maman atteinte de cancer, un travail à 80%, une petite fille et un chantier de rénovation pour l’appartement que nous venions d’acheter ? Tout cela suivi d’un déménagement  1 mois avant l’accouchement ?

Oui cette question est fondamentale car beaucoup de personne se sont posée la même question. Et je suis soulagée de la réponse de l’oncologue. Aucune carence alimentaire, aucun trauma psychologique ou physique n’a pu provoquer cette maladie et c’est à ce moment-là que j’ai su que notre bataille allait commencer. J’allais pouvoir le dire à ma maman, car pour elle c’était revivre son cancer et se culpabiliser.

Mais non, nous n’y étions pour rien, c’était comme ça personne ne savait pourquoi, et c’est cela qui est difficile, ne pas savoir pourquoi.

Pourquoi lui? Pourquoi nous? Pourquoi maintenant?

 

Très vite on nous parle de greffe de moelle, oui c’est la seule chance d’en guérir, mais avant tout, il faut faire des examens, beaucoup des examens. Il faut l’annoncer à Jayson et très vite on cherche des mots simples pour qu’il comprenne ce qui se passe dans son corps. On lui parle alors de son usine qui est en panne avec des travailleurs, des policiers, des constructeurs et surtout je lui promets qu’on va la réparer.

 

Jayson n’a pas besoin de médication, aucun médicament ne peut guérir notre fils.

L’état de santé de Jayson est maintenu plusieurs mois grâce à la générosité des donneurs de sang, car ce sont les transfusions qui lui amènent l’équilibre.

Au fil des semaines et des mois notre quotidien est rythmé par son taux d’hémoglobine. On apprend à interpréter les signes qui le conduisent à avoir besoin d’une nouvelle transfusion. Les allers retours à l’hôpital sont très fréquents et Jayson doit souvent manquer l’école. Mais continue d’aller à la gym, au foot, à profiter de l’extérieur comme il aime tant.

 

Au mois d’octobre, les résultats des analyses génétiques nous annoncent que Jayson et sa sœur ne sont pas compatibles. On y a cru, on a espéré mais  non. Notre fille est très déçue et la pression devient de plus en plus grande.

Une fois de plus l’oncologue nous rassure et nous dit que nous aurons recours à la banque des donneurs et que l’état de Jayson est rassurant, que nous  ne sommes pas dans une situation d’urgence.

La fin de l’année approche et nous avions promis à Jayson que pour Noël, nous irions au Portugal. Une nouvelle fois, le service d’oncologie du Chuv fait des pieds et des mains pour que nous puissions partir tranquilles et que Jayson puisse en profiter un maximum. J’appréhendais le voyage et l’éloignement de l’hôpital. Car finalement même si le Chuv n’est pas la porte à côté pour nous venant du Valais, on y est quand même rapidement et j’ai confiance.

Mais partir c’est changer de cadre, aller se ressourcer en famille, faire le plein d’énergie pour mieux avancer.

Pendant nos vacances, nous irons une journée au service oncologique de Porto car Jayson a une rage de dents. J’appelle le Chuv pendant la nuit et suit les consignes à la lettre.

Ce jour-là nous devons fêter les 60 ans de mon père, toute la famille sera là, c’est une surprise! Nous en profiterons tout de même malgré les multiples coups de fils, le labo et la pharmacie et tout cela grâce à la disponibilité de l’oncologue.

La journée fût riche en émotions!

Jayson n’a plus mal à sa dent mais nous irons tout de même à Porto pour un contrôle. L’hémoglobine commence à baisser et nous voulons être rassurés pour faire le voyage du retour en Suisse. L’oncologue qui nous reçoit refuse de lui faire une transfusion de « confort ». Je ne suis pas rassurée, mais je ne peux rien y changer, la limite pur transfuser  n’est pas la même qu’au Chuv et l’état de Jayson lui paraît normal.

Jayson en garde un bon souvenir, la laborantine lui a donné plein de pansements pour qu’il puisse montrer aux infirmières suisses.

A notre retour, nous avons rendez-vous à Lausanne pour un contrôle et cette fois Jayson sera transfusé.

L’école a repris, tout va bien, mais Jayson a du mal à rattraper son retard scolaire dû aux absences répétées, il fait de son mieux et sa maîtresse est adorable et très attentive à lui.

Jayson a aussi du mal à gérer le regard  des copains et l’infirmière à domicile est alors sollicitée pour intervenir auprès de la classe. Jayson est très à l’aise, il souhaite montrer la prise de sang que lui fait habituellement l’infirmière à domicile. Les copains le félicitent pour son courage, Jayson est très satisfait, les enfants ont été plein d’attention à son égard, ce sera son dernier jour d’école de l’année scolaire en cours.

L’infirmière m’appelle un peu plus tard pour me donner les résultats de la formule. Ils sont bons. J’annonce à Jayson lorsqu’il rentre de l’école qu’il n’y a pas de transfusion cette fois. Il est très content mais ce ne fût que de courte durée. 5 minutes après son arrivée à la maison, le téléphone sonne. C’est l’oncologue, ils ont retrouvé un pourcentage trop élevé de cellules anormales lors de l’analyse faite l’après-midi.

Elle nous annonce qu’il faut faire une ponction de moelle rapidement pour connaître les raisons d’une évolution si rapide.

Rebelotte, une nouvelle tornade s’annonce!!!

Nous savions que le syndrôme myelodisplasique dont Jayson est atteint pouvait conduire à une leucémie aigue. L’heure a sonné!

Ce soir-là nous suspendons les activités de fin de journée, ma fille est effondrée, nous le sommes tous. C’est un nouveau coup dur pour Jayson. Je le prends dans mes bras et lui explique tant bien que mal pourquoi nous devons retourner à l’hôpital. A ce moment-là, il me regarde droit dans les yeux et me dit:  » C’est pas possible, les copains vont être trop tristes s’ils ne me voient pas demain à l’école. Jayson s’inquiète toujours pour les autres. Derrière sa carapace de petit dur se cache un petit garçon très sensible.

L’intervention de l’infirmière auprès de la classe a laissé place aux confidences. Jayson sait désormais que les enfants pensent à lui. En effet, l’infirmière avait terminé ses explications en leur disant que si le lendemain ils ne voyaient pas leur petit camarade c’est que probablement il était allé à l’hôpital se faire soigner.

Oui, se soigner, guérir, on veut guérir, tout oublier et retrouver une vie normale comme le dit si bien ma fille. Ce soir-là, elle non plus, elle n’arrive pas à dormir et me confie : « j’en ai assez de tout ça, tu te rends compte que depuis que mon frère est malade nous n’avons plus eu de tranquillité! « Non plus de tranquillité. Son inquiétude grandit de jour en jour. Que va-t-on lui faire? Pourquoi l’hôpital est si loin alors que nous en avons un juste à côté de chez nous? C’est l’incompréhension totale. Mais qui pourrait comprendre une chose pareille?

 

Nous partons tôt, ma fille est confiée à notre chère voisine.  La séparation est insupportable. Les enfants s’embrassent et ne veulent pas se quitter, il le faut pourtant, on doit y aller.

 

Et nous voilà repartis pour de nouveaux chemins sinueux qui conduiront Jayson à la greffe de moelle aux HUG. Le  Chuv était pourtant déjà trop loin,  mais avec courage nous avons arrêté de compter les kilomètres, ravalé nos larmes et notre souffrance pour accompagner Jayson vers une renaissance.

 

Grâce à un donneur anonyme, une nouvelle vie a commencé le 22 mai le jour de sa greffe de moelle. Puis le lendemain nous avons fêté son 7ème anniversaire dans l’isolette de la médecine A1, la chambre réservée aux greffés. Jayson était heureux.

 

Aujourd’hui Jayson a comptabilisé 100 jours « après greffe ». Tout n’est pas réglé car le chemin des greffés est long et incertain.

Mais une chose est sûre,  sa nouvelle moelle ne présente plus de signes de maladie résiduelle. C’est comme un bébé qu’on doit aider à devenir indépendant mais on y arrivera. Jayson y arrivera, car sa soif de vie est bien plus importante que tous les kilomètres que nous devons encore faire pour nous rendre toutes les semaines à l’hôpital de Genève. Elle est plus grande que toutes les angoisses à l’approche d’une aiguille, d’un soin difficile ou l’attente d’un nouveau résultat.

 

Sa soif s’appelle l’ESPOIR.  Cet espoir qui fait  briller ses yeux comme un véritable feu d’artifice.

C’est l’histoire de Jayson, un petit héros.

8 commentaires sur “Jayson

  1. Merci infiniment pour vos témoignages remplis d’encouragements, c’est notre moteur pour avancer, MERCI pour Jayson, pour nous, pour tous les enfants, familles touchées par le Cancer.

  2. Pfffff… la vie des fois prends des chemins que l’on ne comprends pas,ou n’acceptons pas, mais comme tu l’écrit, l’éspoir est une chose magnifique 🙂 courage a vous tous et Jayson est un champion !!!! bises a toute ta famille .

  3. Courage à ce petit gaillard et sa famille

  4. La première fois q`on ce croisée au chuv,vous étiez inquiète pour Rafael ,ça été tout en début de la maladie de Jayson,je me rappelle trop bien,et j`ai tout suite compris que vous étiez une famille de courageux,au lire votre histoire j`ai eu les larmes aux yeux,oui,parce que malgré que notre enfant et aussi malade on s`inquiète aussi et on soufre pour les autres,ça ma fait pensé le début de mon histoire aussi,on se sent vraiment impuissants.Bravo,bravo et encore bravo à vous les parents,à la famille et spécialement à Kelly.gros bisous à tous et un grand bravo aussi à Jayson,le petit grand guerrier.

    • Nos chemins se sont croisés et même si nous aurions souhaité que ça se passe autrement, quelque chose de très fort nous lie, nos héros, leur frère et soeur, notre parcours. Je me souviens lorsque j’ai appris les bonnes nouvelles pour Rafael, avoir couru l’annoncer à Jayson et lui avoir dit, un jour ça sera ton tour. J’étais trop contente de pouvoir aussi l’annoncer à l’èquipe qui suivait Jayson ce jour là. Ce sont des moments très forts. On vous embrasse bien fort  » les invencibles » 🙂

  5. Bravo à toute votre famille pour son courage et aussi une pensée pour votre fille

  6. courage , petit Jayson , tu es formidable !! je t envoie de gros bisous

  7. En lisant votre histoire, j’en ai les larmes aux yeux..