Jade

Comment ai-je pu manquer cet appel ?
Cet appel que nous attendons avec tant d’impatience mais également avec tant d’appréhension.

Cet appel du CHUV. De l’oncologue de notre fille Jade, qui va nous annoncer si le cancer est de retour, si la bataille contre la maladie va reprendre, ou si au contraire tout va bien.

Moi, son père, n’avait rien vu et rien pu faire pour protéger ma fille contre le crabe qui avait bouleversé notre vie deux ans et demi plus tôt.

L’angoisse était à nouveau bien présente depuis trois mois. Depuis mai 2014 lorsque les médecins nous avaient annoncé qu’il y avait un doute dans les examens qui sont effectués de façon régulière depuis la fin des traitements de Jade.
Le bilan pour surveiller le cancer de Jade, le neuroblastome, comprend une récolte d’urine sur 24h, diverses prises de sang, une ponction de la moelle sous anesthésie générale, et une scintigraphie sous sédation faite sur deux jours.

Les examens étaient tous bons, sauf les analyses de la moelle qui démontraient la présence de quelques cellules anormales.

Tous les trois mois depuis la fin de ses traitements je prends trois jours de congé sur mes vacances pour pouvoir accompagner ma fille à ces examens puis au rendez-vous la semaine suivante pour obtenir les résultats, face à l’oncologue.

A y réfléchir, 12 jours de vacances en moins chaque année. …Celles qu’il me restent sont donc encore plus appréciées !

Chaque fois c’est l’angoisse d’être assis face à cet écran lors de l’examen de scintigraphie. De scruter les images du corps de ma fille qui se dessine sur l’écran. Que cela reste en gris, noir. Pas de point brillant, s’il vous plait, qui signifierait le retour de la maladie.

Et les gens qui nous disent que « tout est derrière », que « ça va aller maintenant », qu’il « faut tourner la page ».
Mais ils n’ont pas idée que c’est bien plus compliqué qu’ils ne l’imaginent.
L’après traitement est aussi terriblement difficile à vivre et surtout dans la période des bilans.

Et les souvenirs qui affluent, pêle-mêle dans ma tête…

Celui de ce fameux jour, de cette fameuse première fois où Jade a passé cette scintigraphie. Elle était endormie sous l’effet du sédatif et sur cet écran il y avait le corps de ma fille avec des points brillants partout. Ne connaissant pas l’examen, je ne compris pas tout de suite la signification des images. C’est tout de suite après que les médecins nous dîmes que la maladie était présente dans tout le corps. A cet instant, je prenais conscience que ces points étaient des métastases, partout sur les os.
Quelques jours auparavant, l’échographie avait montré une tumeur et les mots « probablement un neuroblastome » avaient été prononcés très rapidement.

Le rendez-vous avec l’oncologue a eu lieu dans ce service d’oncologie pédiatrique du 11ème étage du CHUV. Service où je mettais les pieds pour la première fois.
Ce fut un véritable choc.
Je voyais pour la première fois un enfant chauve. Puis un deuxième et un troisième.

Nous écoutions l’oncologue qui donnait ses explications, qui tentait de nous rassurer et qui nous conseillait de ne pas aller sur internet trop vite pour y chercher des informations, qu’il est à disposition.

Tout s’enchaîne très rapidement, les annonces à la famille et Noah l’ainé et à Jade.
Elle passe en chirurgie pour poser un cathéter, une biopsie de la tumeur est effectuée afin de l’analyser.

Puis la voilà, notre championne, avec un sac de couleur jaune, suspendu à côté de son lit, contenant de la chimiothérapie.

Nous sommes le 12 novembre 2011, c’est l’anniversaire de Jade, elle a deux ans. Ce jour-là, elle est à l’hôpital et comme je le dis ironiquement : reçoit sa première chimio comme « cadeau d’anniversaire ». Début d’une nouvelle vie, du combat pour la vie.

La biopsie qui avait été faite démontre que la tumeur comporte un facteur de risque aggravant. Les chances de guérison passent à moins de 50%.
Deuxième choc.
Murielle, mon épouse, et moi sommes effondrés. Mais la bataille continue, nous nous relevons et avançons dans les traitements, et nous voyons notre fille changer physiquement. Elle perd ses cheveux, manque d’appétit et nous devenons très souples en la laissant manger ce qu’elle veut.. Tant pis pour les biberons à n’importe quelle heure. Nous allons à l’essentiel, qu’elle mange.

Je connais le protocole et le nom des chimios que ma fille reçoit par cœur. J’en ai passé des heures sur le net à effectuer des recherches Je veux comprendre et savoir ce qui se passe.
Le protocole est lancé, nous sommes partis pour huit cures de chimio intensives entre 3 et 5 jours d’hospitalisation.
Une certaine routine s’installe. Je suis en congé pour pouvoir rester près de ma fille, et relayer ma femme auprès de notre fils. Nous apprenons à vivre au rythme des chimios, avec les retours en urgence à l’hôpital lorsque Jade a de la fièvre, avec le fait que rien ne peut jamais être planifié. Toute notre vie tourne autour de cet hôpital. Nous avons même passé le soir du réveillon de l’an avec des proches venus nous trouver alors que Jade était hospitalisée. Rien d’autre ne compte que d’avancer dans le protocole.
Jade avait énormément de peine à s’endormir le soir. Elle restait réveillée très tard. Les couloirs du 11ème n’avaient plus de secret pour nous. Les moindres recoins ont été visités et Jade passait des heures dans sa poussette alors que je tentai de l’endormir.

Plus la fin du protocole approchait, plus je faisais des recherches sur le net surtout sur des pages en anglais, sur tout ce qui concernait de près ou de loin le neuroblastome, les traitements, les protocoles, les effets secondaires et les rechutes…car je savais que les rechutes étaient courantes.

Suite aux 8 cures de chimio intensives, un bilan montre qu’il reste 2 métastases sur le fémur gauche. il a donc fallu faire deux cures supplémentaires. Mais la moelle étant propre (sans cellules cancéreuses) nous avons été à Berne pour un prélèvement des cellules souches.
Ce prélèvement précède la chimio à haute dose, à Berne, et sert à être greffé après cette chimio afin de régénérer plus rapidement la moelle.

A l’hôpital de Berne, un gros cathéter a été posé à Jade dans la voie fémorale sous anesthésie afin d’effectuer le prélèvement des cellules souches. Ces cellules ont été soigneusement conservées jusqu’au jour de la greffe. Jade qui ne tient d’habitude jamais en place a compris qu’elle devait rester tranquille et ne pas bouger sa jambe surtout.

Après une semaine à Berne pour ce prélèvement, retour au CHUV pour effectuer ces deux chimios, puis l’ablation de la tumeur a pu avoir lieu. De longues heures à attendre, alors que le chirurgien et son équipe étaient en train d’enlever cette maudite boule du corps de notre fille.
Nous avions également demandé de prélever dans la foulée un ovaire à Jade. En effet les médecins avaient été clairs. Le traitement qui attendait Jade à Berne la rendrait certainement stérile. L’ovaire sera conservé et un jour peut-être Jade aura la possibilité d’avoir un enfant. Etrange de penser à cela dans une situation où on espère déjà pouvoir la guérir me direz-vous.
Mais l’espoir est notre moteur, l’espoir de la guérir et de la voir grandir. Il faut donc penser à son avenir.

Quinze jours après cette grosse intervention, retour à Berne. Pas le temps de souffler on y va on fonce.
J’avais déjà été arrêté pendant les trois premiers mois qui ont suivis l’annonce du diagnostic. Là j’avais réduit mon activité professionnelle à 50%. Je partais pour Berne tous les après-midi avec Noah pour retrouver Murielle et Jade. La voiture connaissait la route par cœur, nous ne comptions plus les kilomètres parcourus ni les heures passées sur la route. Chaque heure que nous pouvions passer en famille en valait la peine, même dans une chambre stérile où Jade ne pouvait pas sortir du lit.

Les chances de faire des complications graves suite à la chimio haute dose que Jade recevait à Berne étaient de un cas sur 100.

Ce fût pour Jade.

Le foie avait fait une très forte réaction à la chimio, il ne fonctionnait plus. Jade devenait jaune, jusque dans le blanc des yeux. Elle était gonflée et son état était plus que critique. Les médecins nous ont clairement expliqué que Jade n’allait peut-être pas s’en sortir. Qu’il fallait préparer notre fils à l’éventualité que sa petite sœur puisse mourir. Elle vomissait du sang, son état empirait.
Un médicament, utilisé habituellement contre les rejets de greffe d’organe, a été cherché en urgence à Zürich.
Ce médicament était la seule chose qui pouvait la sauver. Tard dans la nuit lorsqu’il est arrivé, il a de suite été administré à Jade.
La situation était plus que terrible car les 24 prochaines heures seraient décisives. Chaque millilitre de liquide que Jade recevait devait être scrupuleusement considéré pour éviter de fatiguer encore plus le foie.

Je tenais parce que c’était mon rôle de père, de mari. Je me devais d’être là pour Jade, mais j’avais tellement peur de la perdre.
Mes yeux restaient rivés, toute la nuit, sur l’écran qui affichait son rythme cardiaque, son taux d’oxygène et sa fréquence respiratoire. Même si son état n’empirait plus après que le médicament lui ait été administré, il fallait que cela bascule dans le bon sens.

Au bout de deux jours, Jade allait mieux et après deux mois d’hospitalisation j’ai pu ramener ma fille à la maison.

La trêve a été de courte durée. Deux semaines plus tard Jade enchainait avec la radiothérapie. Ayant repris le travail à 100%, c’est ma femme qui assista aux quatorze séances, tous les jours, chaque fois sous anesthésie générales. Je ris aujourd’hui lorsque certaines personnes sont inquiètes de recevoir une anesthésie générale lorsque je réalise combien Jade en a reçus…

De suite après, Jade doit prendre des gélules d’acide rétinoïque à forte dose. Elles sont aussi grosse que des noyaux de cerises et elle devra en prendre tous les jours pendant six mois. Jade n’arrive pas à les avaler mais elle les mâche longuement jusqu’à ce qu’elle puisse les avaler.

Je me revois en train de demander à l’oncologue si le dosage ne devait pas être augmenté. Etant donné qu’elle n’avalait pas les gélules, il y avait probablement une perte. Je me suis souvent inquiété de savoir si Jade recevait les bons dosages, au bon moment, et de la bonne manière.

Dans le traitement du neuroblastome, il a été démontré que l’immunothérapie augmentait les chances de guérison mais elle n’avait encore jamais eu lieu en Suisse. Jade sera la première.

Jade a été hospitalisée pendant cinq jours dans le service des soins continus, sous étroite surveillance, sans avoir le droit de sortir du lit. Puis trois semaines à la maison pendant lesquelles elle récupérait. Puis on retournait à l’hôpital pour 5 jours et cela pendant 6 mois.

La semaine qui précédait l’hospitalisation et pendant l’hospitalisation, nous faisions des injections dans la cuisse d’un médicament en phase d’étude.
Jade avait déjà eu de nombreuses injections dans les cuisses pour stimuler les globules blancs après les chimios. Mais elle était si maigre et ces injections-là, provoquaient des boules dures avec des hématomes.

Jade a toujours été une petite fille avec beaucoup de caractère. Cette contrainte de rester au lit toute la semaine ajouté au mal être du traitement, générait en elle une telle colère que cette étape a probablement été la partie la plus difficile à gérer de tous les traitements. Six mois très longs, très difficiles à gérer émotionnellement pour ma femme et moi.
Car l’immunothérapie est traitement qui est douloureux, très douloureux et qui nécessite de la morphine en continu. Ce qui provoquait encore plus de colères chez Jade.

Je faisais tout pour éviter qu’une colère se déclenche, négociant chaque chose car un rien la mettait en colère.
Le service des soins continus où Jade était hospitalisée, était une pièce ouverte avec de simples rideaux pour séparer les lits.
Jade avait un lit dans lequel mon épouse ou moi dormions avec elle, au milieu d’autres lits.
Alors lorsque Jade piquait une colère, devenant complètement hystérique ce sont tous les regards de la pièce, personnel médical ou non, qui se tournaient vers nous.
Je me suis sentis jugé d’être trop gentil, regardé de travers, parce que je passais tous les caprices à ma fille. Alors que j’essayais simplement d’éviter toute situation qui allait provoquer cette crise et de l’anticiper.
Il était extrêmement difficile de trouver un moyen de la calmer une fois la crise commencée.
Elle se tordait dans tous les sens, et je peux vous dire qu’ils ne nous aimaient pas dans le service. Je le sentais, mais le personnel médical à toujours su rester professionnel.
Les journées étaient longues. Cela faisait un an que Jade avait enchaîné un traitement après l’autre, sans jamais avoir de répit. Alors lorsque le personnel médical le matin ouvre grand les stores et vient me dire à 8h00 qu’il est temps de faire la toilette je ne pouvais l’accepter. Réveiller ma fille pour lui faire la toilette alors qu’elle va passer la journée au lit sans pouvoir en sortir ? C’était ridicule. D’autant que les heures étaient interminables jusqu’aux prochaines heures de sommeil de Jade.
A négocier chaque soin, chaque petite chose pour éviter une crise et devoir gérer les colères de Jade lorsqu’elles arrivaient malgré tout, était quelque chose d’épuisant. J’avais repris le travail à 100%. Après ma journée de travail je prenais le relais auprès de ma fille, mais j’avais également besoin de voir mon fils, il fallait aussi dormir et retourner au travail. Les nuits de vendredi et de samedi je dormais près de Jade. Puis le lundi je retournais au travail. J’étais épuisé.
Un jour j’ai craqué. Je n’en pouvais plus. On m’a suggéré d’aller voir un psy. Pour qu’il me donne des anxiolytiques que je ne prendrais finalement pas. Mon généraliste m’en avait prescrit après lui avoir expliqué que ma fille était atteinte d’un cancer. Il m’avait alors dis: « C’est le combat de votre fille pas le vôtre. » N’importe quoi !

Je pense que si vous prononcer le prénom de Jade au 11ème, tout l’étage se souvient de ses colères.
J’avais négocié des heures de sortie du lit, pour aller nous balader dans les couloirs. C’était compliqué car Jade devait rester sous surveillance continue pendant les 5 jours, 24h sur 24.
Mais au vu des crises qu’elle faisait et de mon insistance pour pouvoir nous échapper quelques heures de cette pièce, il m’a été accordé une petite heure en fin de journée pour nous promener dans les couloirs. Je pense que tout le personnel était soulagé de nous avoir une heure en moins dans le service !

Nous sommes arrivés au bout de cette longue épreuve. Les traitements étaient terminés, le cancer disparu et j’étais heureux de retrouver un peu de calme. Mais l’angoisse de la rechute augmentait et je demandais même à l’oncologue si nous ne devions pas encore administrer quelque chose à ma fille. Pas une chimio car elle a reçu sa dose de toxicité mais quelque chose pour prévenir les rechutes.
Ne plus rien faire, attendre et voir…alors que cela fait 14 mois que nous étions dans action, dans le combat ….une autre épreuve que nous devions apprendre à gérer, celle de l’après traitement.

Un autre rythme s’installe, celui des bilans tous les trois mois, et la peur.
Cette boule qui s’est installée depuis l’annonce du diagnostic qui va et vient, sans jamais vraiment me quitter. Elle est omniprésente.
Et si Jade rechutait ?

A chaque fois que le bilan approche je suis comme en apnée, je guette le moindre symptôme qui indiquerait quelque chose de louche se passe dans le corps de ma fille.
Une fois le bilan terminé avec des bonnes nouvelles je prends une bonne bouffée d’oxygène et savoure ces instants magiques « d’une vie normale » pendant quleques semaines. Puis petit à petit le stress remonte à l’approche des prochains examens, et je reste en apnée le temps du bilan et de l’attente des résultats.

Et voilà qu’en mai il y a ce doute. Les gens tentent de me rassurer en me disant : Mais elle va bien non ? Mais non c’est rien.

Mais ils n’en savent rien.

Faut-il refaire les examens dans deux ou trois mois ?
La décision est difficile.
Si nous effectuons ce bilan dans trois mois il va falloir attendre tout ce temps en m’imaginant tous les scénarios possibles, mais nous pourrons partir en vacances.
Juste trois semaines qui sont tant attendues par tous.
Si le bilan est fait dans deux mois, les vacances tombent à l’eau.
La décision nous appartient.
Nous décidons d’offrir ces vacances à nos enfants qui se réjouissent tant. Nous trouverons comment gérer nos peurs et nos angoisses. Nous allons jouer à faire semblant que tout va bien et tenter de profiter au maximum. S’il doit y avoir une rechute nous ne savons pas quand serons les prochaines vacances.

Des vacances étranges mais belles malgré la peur qui ne me quitte pas.

Des recherches sur internet encore et encore. Je sais qu’il existe des traitements curatifs si Jade devait rechuter, il y en a mais loin. Probablement aux Etats Unis ou ailleurs. Aurons-nous la force de recommencer le combat, et comment l’annoncer à Jade qui a déjà tant surmonté ?

Les résultats de mai avaient créé en nous un sentiment d’angoisse et de peur encore plus fort qu’aux autres bilans. Cette angoisse a été ressentie par notre infirmière. Nous voulions savoir. Le rendez vous était normalement prévu le lundi suivant les examens.
Nous sommes vendredi 22 août, l’oncologue tente de nous joindre par téléphone sans succés.
Alors me voilà avec cet appel que je dois faire. Je compose le numéro la boule au ventre.
Si l’oncologue a appelé c’est soit pour nous rassurer que tout va bien, soit pour nous annoncer une mauvaise nouvelle.

« Les nouvelles sont bonnes. Le bilan ne montre plus rien d’anormal »

Ouf soulagé, tellement soulagé. Je regarde fièrement ma fille et me dis que c’est un sacré chemin qu’elle a parcouru ma guerrière.

Je suis soulagé. JE RESPIRE… en attendant le prochain bilan.

Yannick – papa de Jade
Témoignage recueilli par Natalie Guignard pour publication sur le site de http://www.zoé4life.org. « La chronique des héros ». Septembre 2014

17 commentaires sur “Jade

  1. Bravo guerrière ! Que le soleil continue de briller dans vos coeurs…

  2. Merci pour ce témoignage émouvant qui est une magnifique leçon de COURAGE, d’AMOUR et de VIE !!!!!

  3. Témoignage bouleversant 💛 Courage et force à votre petite Jade et à toute votre famille.

  4. Magnifique témoignage très émouvant, seuls vous, parents, savez ce par quoi vous êtes passés et ce qui reste comme angoisse à évacuer, la pression retombe et c’est tout aussi violent de la gérer.. bon courage à vous et faites vous confiance, vous avez assurer jusqu’ici❤️

  5. Quel beau témoignage, j’en ai presque les larmes aux yeux ! Je vous souhaite que toute cette souffrance soit définitivement derrière vous et que vous puissiez pleinement profiter de votre vie à 4 !

  6. Merci pour ce témoignage poignant. Toujours beaucoup d’émotions à lire le combat de ces enfants et de leurs proches. Je souhaite à Jade et à toute la famille des jours et des années aussi sereins que possible, ponctués de bonnes nouvelles où la joie aura sa place.

  7. Tous mes meilleurs voeux! Que la maladie ne revienne pas! Mes hommages.

  8. Que de courage à Jade et à sa famille mais surtout combien d amour entoure cette petite fille. Vous êtes tous admirable.bien à vous et que ce bonheur perdure. Myriam Jaton

  9. Très touchant votre témoignage, merci. Et tout de bon à vous.

  10. Cher Monsieur,

    Votre récit m’a beaucoup touché. Je m’y suis retrouvé car j’ai un papa atteint de leucémie. Cette peur, cette impuissance font aussi partie de notre quotidien et j’imagine que c’est encore bien plus dur lorsqu’il s’agit de son enfant. Ma maman se souvient de vous. Elle travaillait encore à cette époque dans le service où votre petite Jade était soignée. J’espère qu’elle va bien et qu’elle peut enfin profiter de sa vie de petite fille. Courage et espoir à vous 4.
    Sincères salutations.

  11. Thierry et moi sommes bouleversés à la lecture de votre combat à tous les 4. Même si nous avions des nouvelles et nous réjouissions pour vous quand elles étaient bonnes , je pense que nos petits mots n étaient rien face à l énergie de Jade et vous face à tout cela . J espère que l on pourra vous voir cette année si vous avez un peu de temps, si ce n est pas le cas . Nous comprenons que vous avez des tonnes de bons moments à rattraper en famille .Nous vous embrassons tous les 4 très très fort. Kristel Thierry Thibaut et alexis

  12. Bonjour… juste un petit mot pour vous donnez tous mon courage… Votre princesse est tres forte et j espere de ton mon coeur que se maudit crabe ne reviennent pas…. plein de courage, de force et de bisous a votre guerriere.. La maman d un petit ange qui a eu un « maudit neuroblastomme. « 

  13. Vous êtes tous tellement courageux , tous des héros Jade et ses proches. Mes vœux vous accompagnent.

    • vous etes vous aussi sur l’autre chemin de la vie,celui que seul les personnes étant sur ce chemin peuvent comprendre les autres ne peuvent pas vraiment comprendre et tente souvent de nous rassuré avec des mots qui on plus tendance a nous agacés , car non jamais nous ne pourrons vivre comme avant car ce n’ai pas la meme chose de savoir que cette maladie existe de la vivre car lorsque notre enfant est malade c’est toute la famille qui se bat ,bien sur pas de la même façon .Lorsque je vous ai lu j’ai pu retenir mes larmes ,ma fille n’a pas la meme maladie mais il ya des moment ou j’avais l’impression que vous parliez de nous.Je suis super contente que les resultats soit bon pour votre puce et pour sa famille.

    • rien qu’en lisant l’angoisse monte le coeur bat fort mais vous comment pouvoir lutter et pourtant ça donne de bon fruits BRAVO ❤

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