Guillaume

Il n’y a que lorsque je monte à cheval que j’oublie tout.

Que j’oublie la maladie que je porte en moi depuis ma naissance,

Que j’oublie que j’ai eu un cancer.

Que j’oublie tous mes soucis.

Parce que non seulement, je suis atteint d’une maladie rare mais elle a en plus provoqué un cancer.

Je sais depuis toujours, que je suis atteint d’une neurofibromatose, une maladie génétique qui touche le système nerveux (tumeurs situées le long des nerfs). Elle touche en moyenne 1 personne sur 3’000 à travers le monde. Elle développe des petites tumeurs bénignes. Bien que très peu connue, elle est la maladie génétique la plus fréquente et touche la peau et les nerfs créant des lésions qui peuvent entraîner de graves séquelles.

Mon père étant porteur de la maladie,  il y avait 50% de chance qu’elle me soit transmise et ce fut le cas. Ma mère n’a donc pas été surprise lorsqu’elle a découvert quelques semaines après ma naissance des taches brunes, appelées café au lait, sous les aisselles.

Il n’y avait rien à faire,  pas de traitement, on ne se débarrasse pas de cette maladie, on apprend à vivre avec.

On ne meurt pas de la neurofibromatose, mais on peut mourir de ses conséquences. Une des conséquences, extrêmement  rare, c’est qu’une des tumeurs bénignes se transforme en cancer.

J’ai eu une enfance tout à fait normale jusqu’à l’âge de 15 ans, même si j’étais peut-être un peu plus lent à l’école, ce qui est un des  problèmes de la maladie.

Arrivé à cet âge j’ai eu de fortes douleurs au pied. Le premier médecin que j’ai consulté m’a dit que cela venait de mes chaussures. J’ai donc changé de chaussures mais la douleur est restée et s’est même accentuée.  J’ai commencé à avoir des douleurs au mollet. On m’a diagnostiqué une déchirure de ce dernier. J’ai dû porter une attelle et me déplaçais avec des béquilles.

Pourtant mon médecin savait que j’étais porteur de la neurofibromatose. Mais il n’a pas cherché plus loin.

La douleur étant toujours là et plus forte, j’ai été consulté un ancien spécialiste de la maladie qui avait déjà opéré mon père à plusieurs reprises et il m’a envoyé au CHUV très rapidement.

C’est là, qu’après une série d’examens, on a découvert qu’une des tumeurs que j’avais dans la jambe, avait beaucoup grossi et qu’elle me comprimait le nerf de la jambe.

Il a été décidé de m’opérer afin de l’enlever et de l’analyser pour voir si elle était devenue cancéreuse. J’ai également subit de nouveaux examens afin de vérifier s’il n’y avait pas de métastases ailleurs. Il s’est avéré que la tumeur était bien cancéreuse mais qu’il n’y avait des métastases que dans la jambe autour de la tumeur.

Le chirurgien m’avait dit que je « traînerais la patte » ce qui était très péjoratif pour moi. Certains nerfs de ma jambe avaient été endommagé, non seulement par la tumeur mais également par l’intervention chirurgicale, car un bout du nerf a dû être enlevé.

Par la suite il a été décidé de me faire une greffe. Un bout d’un nerf a été prélevé sur ma jambe saine et a été greffée sur ma jambe malade. Malheureusement cela n’a pas fonctionné. Je n’ai aujourd’hui plus du tout de sensibilité sous le pied ce qui me fait boiter.

C’est le service  d’oncologie pédiatrique du CHUV qui m’a pris en charge.  Le cancer et les traitements que j’allais avoir m’ont été clairement expliqué.  Il y avait de fortes chances que je sois stérile et les médecins m’ont demandé si je désirais conserver du sperme afin qu’un jour j’aie la possibilité d’avoir un enfant biologique.  J’ai refusé. A 14 ans on ne pense pas à cela. Et de toute façon aujourd’hui à 21 ans je me dis qu’au vu de ma maladie et de mes soucis de santé, je doute vouloir des enfants.

J’ai donc découvert le 11ème étage du CHUV service d’oncologie pédiatrique  et j’ai été renversé de voir autant de petits enfants atteints de cancer. Moi j’avais 14 ans et j’étais le plus âgé à cette époque.

La chimio a entraîné la perte de mes cheveux, qui d’ailleurs ont repoussé frisés, ce que personne ne peut expliquer, mais j’ai également beaucoup souffert d’aphtes. Ce ne sont pas 1 ou 2 aphtes dans la bouche, c’est toute la bouche qui est touchée y compris la gorge. C’est très douloureux. J’ai perdu beaucoup de poids car je n’avais pas d’appétit et j’ai dû prendre des compléments alimentaires pour m’aider à retrouver des forces.

J’ai eu quelques complications durant les chimios, comme des infections qui ont nécessités des hospitalisations en urgence, des transfusions de sang et de plaquettes.

J’ai enchaîné avec des séances de radiothérapie puis, les traitements terminés j’ai commencé un contrôle IRM et scanner tous les trois mois et Pet scan chaque année.

Même si je voyais les regards que les gens posaient sur moi,  je n’avais aucun problème de me promener la tête nue, chauve. Mes amis connaissaient tout de ma maladie et j’avais été ému qu’ils viennent me rendre visite, malgré les contraintes pour eux de porter masques et blouses pour me protéger.

Lors d’un contrôle en septembre, il s’est avéré qu’il y avait une nouvelle tumeur, localisée un peu plus bas que la première. J’ai subi une nouvelle intervention mais je n’ai pas eu besoin de refaire des chimios car la totalité a pu être enlevée.

Je connais pour ainsi dire tout de ma maladie et du cancer. Comme travail de fin de scolarité j’ai choisi comme sujet  la neurofibromatose et ses conséquences. Je me suis beaucoup documenté et informé auprès des médecins sur ma maladie et sur le cancer. Les chances que ma maladie se transforme en un cancer étaient faibles. Mais cela a été le cas.

Ayant beaucoup manqué l’école j’ai dû redoubler ma 9ème année scolaire puis après j’ai fait un stage à Marcelin (école ménagère)  pendant six mois. Depuis 2013 j’ai commencé un apprentissage de Poly mécanicien. C’est un travail où je suis souvent debout , ce qui est très pénible pour moi car ma jambe se fatigue au bout de quelques heures et me fait mal. Aujourd’hui j’ai 21 ans et je sais que je vais devoir serrer les dents encore deux ans pour terminer ma formation.

C’est également une source d’angoisse à l’approche de chaque contrôle. En plus je dois attendre plusieurs jours pour avoir les résultats. Je me dis toujours, que ce n’est pas parce qu’une tumeur s’est transformée en cancer, que les autres vont faire pareil, mais la peur est toujours là.

Je fais beaucoup d’efforts pour être considéré comme les autres jeunes adultes de mon âge. Je ne veux pas être traité différemment ou avec pitié mais il y a des activités comme tout ce qui consiste à courir qu’il m’est impossible à faire.

Je fais de l’équitation environ deux fois par semaine. C’est une bouffée d’oxygène pour moi. La relation avec le cheval me permet de m’évader de mes problèmes et de prendre confiance en moi.

C’est dans ces moments que je suis un jeune homme comme les autres, sans soucis, sans ce handicap physique, sans que rien ne me distingue des autres.

Là, je me sens libre et heureux.

Témoignage de Guillaume recueilli et écrit par Natalie Guignard pour la chronique des Héros de Zoé4life – novembre 2015