Deborah

 

 

Le regard que portent les gens sur vous change radicalement lorsque vous prononcez les mots « J’ai eu un cancer ».
Peut-être est-ce de la pitié que je vois dans ces yeux parce que j’ai été malade étant encore une enfant. Peut-être est-ce de la peur que j’y lis car le cancer est souvent synonyme de mort ?

Je n’ai ni été courageuse, ni agréable, ni souriante et encore moins «pleine de vie » comme beaucoup de ces petits héros, bien plus jeune que j’ai croisés.

J’en voulais à la terre entière. J’étais extrêmement en colère et je ne comprenais pas pourquoi ça m’arrivais à moi, comment j’avais attrapé cette « maladie de vieux ».

Oui parce que lorsque j’avais 16 an,s on m’a diagnostiqué une maladie qui ne semblait pas concerner les enfants ou très rarement et dont personne ne parlait.

C’était il y a vingt ans et j’avais 16 ans.

J’étais là, face à mon médecin de famille que j’avais contactée pour prendre un rendez-vous, seule, sans en parler à mes parents. Quelques heures plus tôt en classe en tournant la tête ma camarade de classe m’a signalée que j’avais une bosse au cou. Je me revois en rigolant qui tâte mon cou. En effet, une boule était bien là et tout l’après-midi j’ai palpé mon cou jusqu’à ce que je découvre de l’autre côté une deuxième boule. J’ai filé vers l’infirmière scolaire qui me dit que j’ai probablement prit un coup. C’est là que j’ai appelé mon médecin. Lui me dit que les vaisseaux thyroïdiens ont sautés, et il m’envoie chez un endocrinologue.

Arrivée chez ce dernier, je n’ai pas eu le temps d’ôter totalement mon écharpe qu’il me dit que ce ne sont en tout cas pas les vaisseaux qui ont sautés. Il a saisi son appareil à ultra son, et sans un mot l’air grave il a passé plusieurs coups de fils. Il appelle le CHUV, il parle de lymphome et contacte mes parents puis je pars direction CHUV.

Lymphome, moi ça ne me parle pas, mais pas du tout.

La seule chose que l’on me dit c’est que l’on va me donner des médicaments et me soigner que je ne dois pas avoir peur.

Plusieurs fois les médecins ponctionnent cette boule, je passe des scanners, je subis des prises de sang, mais je ne sais pas ce que j’ai. Je ne comprends pas pourquoi je ne reçois pas une ordonnance pour ces médicaments pour que je puisse rentrer chez moi et me soigner. Je ne me sens pas malade du tout en plus !
Lorsque le médecin me reçoit dans son bureau, seule, il me dit de ne pas m’inquiéter, et me cite les effets secondaires des médicaments que je vais devoir prendre. J’entends : « nausées, vomissements » mais ce n’est que lorsqu’il dit que je risque de perdre mes cheveux que je pose la question : – Mais j’ai quoi ? Il me répond : – un lymphome type B. Super oui j’avais cru comprendre mais c’est quoi un lymphome type B ? – C’est une maladie cousine à la leucémie, c’est proche d’un cancer des ganglions, ça se soigne très bien, vous avez 60% de chance de vous en sortir.

Comme une bombe lancée, le mot « cancer » résonnait dans ma tête et moi je me voyais dejà couchée, dans une boite, morte dans un cercueil.

Jamais jusqu’ici un mot qui aurait pu me laisser croire à un cancer n’avait été prononcé. Pas même le mot « chimiotérapie ».

Lorsque mes parents ont assistés à la discussion tout était évasif, rien n’était jamais clair et précis. Le protocole était choisi mais les médecins parlaient d’autres options, de discussions avec leurs confrères et ils ne cessaient de nous répéter de ne pas nous inquiéter.

Il a fallu passer en chirurgie pour poser une boite, un cathéther pour recevoir les médicaments, et me voilà branchée à une machine qui m’injecte de la chimiothérapie. J’ai dû rester hospitalisée afin de voir comment je réagissais au traitement.

Un mois avant j’avais passé une radio pour une bronchite et sur la radio il n’y avait aucune trace du lymphome. C’est ce qui a fait dire aux médecins que c’était un lymphome agressif vu qu’en trois semaines il s’était développé et j’en étais déjà au stade 2, sur 4.

Je réagissais très mal. J’étais si négative, je me plaignais sans cesse, pour moi j’étais cuite, finie, j’allais mourir, je ne m’en sortirai pas. Je n’irai jamais danser au MAD, je ne passerai jamais mon permis de conduire, ni ne fêterai mes 20 ans.

Espérant que cela m’aiderait, les médecins m’ont présentée à une jeune femme de 22 ans qui était soignée pour une rechute du même cancer. Elle venait de se marier parlait d’avoir des enfants. Elle était optimiste, gaie, et m’a donné un peu d’espoir. Je la revois ôtant sa perruque dévoilant son crâne chauve. J’avais le secret espoir de ne pas perde pas mes cheveux.

Le seul moment où je ne m’apitoyais pas sur mon sort était lorsque je pensais à mon petit frère. J’étais soulagée que ce soit moi qui sois malade et non lui. Et je me souviens de cette nuit avant qu’il ne part en camp pour une semaine. Il avait voulu dormir avec moi et toute la nuit il a caressé mes cheveux, comme s’il s’avait qu’à son retour ils ne seraient plus là.

J’étais si négative qu’il a été décidé de changer le protocole pour tenter d’aller plus vite. J’ai donc reçu une chimio tous les lundis pendant douze semaines, en ambulatoire chaque fois sur quelques heures puis je rentrais.
Plus les chimios s’écoulaient dans mes veines, plus les effets secondaires devenaient importants. J’avais perdu 12kilos, passant de 50kg pour 1m70 à 38kg. La faute au manque d’appétit bien entendu mais également et surtout à cause de la douleur extrême que me causaient les aphtes. J’en avais plein la bouche, des plaies ouvertes qui me faisaient tant souffrir que je ne pouvais rien avaler. La menace était la sonde que je voulais bien entendu éviter et que je ne sortirai de l’hôpital qu’une fois que j’aurai atteint la barre des 40kg. Je cachais ma nourriture, je la jetai discrètement et je mentais en disant que oui j’avais mangé mon repas. Un rendez-vous m’a été fixé avec un psy car j’étais soupçonnée de faire de l’anorexie. Mais j’avais terriblement mal et absolument aucune envie de manger quoi que ce soit.

Au début des traitements je réussissais à reprendre un peu de poids entre les effets secondaires, mais plus le temps avançait plus les effets secondaires étaient constants, d’où l’impossibilité de récupérer.
J’étais si affaiblie que rien que le fait de se lever pour aller aux toilettes était un véritable supplice. Je déprimais, je me plaignais encore partout et à qui pouvait m’entendre.

On me répétait sans cesse que je ne devais pas m’inquiéter, et que j’avais 60% de chance de guérir, comme si c’était supposé me remonter le moral. Mais de toute façon 60% de chance que guérir ça signifiait juste que y’avait 40% de chance que je ne m’en sorte pas. C’est tout ce que je retenais.

Je ne sortais de la maison que pour me rendre à l’hôpital. Je refusais que les gens me voient malade, que les gens sachent que j’avais un cancer.

Parce que tout le monde sait bien que lorsqu’une personne n’a pas de cheveux il a un cancer ! Si vous croisez une personne à l’hôpital avec une perfusion vous savez qu’il est malade mais de voyez pas sur lui de quelle maladie il souffre.

Le cancer ça se voit. Et quand ça se voit, les gens vous regardent autrement. Moi je voulais me fondre dans la foule, je ne voulais pas être différente.

Je ne supportais pas de me voir me dégrader ainsi. Mon teint a viré à cette couleur jaunâtre, j’avais la peau sur les os, mes ongles se décollaient mes cheveux sont tombés en trois jours ne laissant que trois survivants sur un crâne aussi lisse qu’une coquille d’œuf.

C’est alors que j’ai faits connaissance avec celle qui allait être mon amie, celle que j’allais aimer et détester à la fois : cette magnifique perruque aux cheveux longs et soyeux.

Personne ne pouvait deviner que j’avais une perruque. Je mettais en plus un bandeau sur le devant afin de cacher le départ de la perruque et afin que ça soit bien serré sur ma tête.

J’économisais du champoing et le coiffeur. J’ai donc décidé de mettre cet argent de côté pour un voyage. Ça sera le voyage de mes shampoings.

La phrase que tout le monde vous dit lorsque vous perdez vos cheveux : « Mais c’est pas grave ça repousse ! » Mais ce que j’ai haïs ces mots.

Je devais faire vivre un véritable enfer à mes parents qui me passaient tous mes caprices. C’était moi qui devait vivre tout ça, c’était moi qui était malade et qui ne ressemblais plus à rien, maigre, sans cheveux ni cils ni sourcils. Eux ils avaient leur vie tranquille. Je n’avais aucune idée de ce que je faisais endurer à mes parents et ce qu’ils pouvaient ressentir. Seul moi, mes émotions mon ressenti, mon enfer importait. C’était moi la victime. Et je sais que j’ai eu des paroles blessantes envers eux, spécialement ma maman à qui j’ai dit qu’elle était responsable de ce qui m’arrivait. Car c’est elle qui m’avait faite. Que j’ai honte aujourd’hui d’avoir eu de tels propos et d’avoir eu un tel comportement envers ma famille qui faisait tout pour m’aider.

Mais à 16 ans il est difficile de se mettre à la place de nos parents, de ma maman et d’imaginer ce qu’elle a pu endurer et ressentir.

Certaines personnes me disaient : « Oh mais c’est quand même joli », alors que vous osez vous montrer sans votre perruque. Mais arrêtez ! Qui va chez le coiffeur se raser entièrement la tête, la boule à zéro, parce qu’il trouve ça joli ? Et encore si quelque le fait, il aura des cils des sourcils et un beau teint pas comme moi !

Même les hommes attendent que leurs cheveux tombent avant de se raser complètement la tête. Alors oui c’était une catastrophe de perdre mes cheveux, et non on ne peut pas dire que ce n’est pas grave, car oui ça l’était pour moi.
Les gens pensent qu’il suffit de porter une perruque et hop tout va bien. Sauf que la perruque vous ne pouvez pas la porter lorsque vos cheveux repoussent car elle glisse. Il existe des autocollants mais ils se fixent sir votre crâne lisse comme une coquille d’œuf, et dès qu’il y a un duvet de cheveux c’est fichu. D’ailleurs quand enfin mes cheveux ont repoussés ils étaient tout bouclés et si fin comme des cheveux de bébés que j’ai tous rasé !

A la maison ma famille était habituée à me voir sans perruque. Mais je revois encore la tête du facteur qui a été fort surpris de me voir, la boule à zéro lorsque je lui ai ouvert la porte !

Le temps passait et je me sentais si fatiguée si faible et j’avais si mal avec ces aphtes. J’ai souvent désiré très fort que tout s’arrête, que je ne sorte plus de ce sommeil qui parfois était si profond qu’au réveil j’avais la sensation d’avoir dormi des années. Oui j’ai souhaité mourir afin que tout cesse.

Lorsque je recevais du sang j’ai ressenti une sensation qui ne me plaisait absolument pas. Je devais avoir des injections dans la cuisse tous les jours pour remonter mes valeurs. C’était douloureux, tout était douloureux.
Les résultats après six chimios étaient bons, la maladie régressait, mais j’ai attrapé un virus et j’ai passé dix jours à l’hôpital dans une chambre en isolement pour me protéger des virus. Je pesais à peine 38 kilos.

J’ai eu des infirmières dont une en particulier qui était adorable qui savait me parler, trouver les mots justes au bon moment et qui me faisait un peu de bien.

Dans les couloirs de l’hôpital j’ai rencontrés des jeunes en traitement contre le cancer. Deux jeunes filles avec qui j’ai gardé contact. Mais j’ai également connu des personnes qui sont décédées. Ce sont des moments terribles car finalement seules les personnes qui ont vécu la même chose peuvent se comprendre. Il suffit parfois d’un regard pour se comprendre. C’est un lien très particulier et indescriptible.

Il y a un jour, ce fameux jour, où je pense j’ai vraiment cessé de me plaindre.

Ce jour-là j’attendais pour une énième prise de sang dans la salle d’attente.

J’angoissais car je savais que j’allais avoir mal, encore une fois. Et là je vois ce petit garçon, portant une casquette noire des Chicago Bulls qui lui couvrait son crâne chauve. Nos regards se sont croisés. Et je l’entends encore de sa petite voix dire à sa maman : « Maman, t’as promis, t’as promis que cette fois tu me laisseras pas seul pour aller au travail ».

D’entendre ces mots, m‘a fait me sentir honteuse, égoïste. Comment moi, qui avais le double de son âge, je pouvais me plaindre ? Moi, j’avais eu la chance de passer mon enfance à jouer dehors avec mes amis comme tous les enfants et lui il passait son temps à l’hôpital ! Je me revois, me mettant à la place de ce jeune enfant. Aujourd’hui je me mets à la place de sa maman qui ne répondait pas et qui continuait à marcher. Combien de fois avait-elle déjà dû laisser son enfant pour aller travailler ?

Ce jour-là j’ai cessé de me plaindre. Mais ma colère a encore grandi.

Je trouvais que de voir ces petits se battre contre la maladie, et passer leur temps à l’hôpital était terriblement injuste.

Si je devais ne jamais arriver à 18 ans, au moins j’avais eu une belle vie, la vie qu’un enfant doit avoir, une vie qu’il a le droit d’avoir.

C’est quoi comme vie pour un enfant l’hôpital ? Lutter contre la maladie pour vivre ?

Mais lorsque parfois je devais aller dans la section adulte, mon ressenti était tout autre. Là c’était moi la petite qui avait toute la vie devant moi et qui n’avait pas encore assez vécu !

L’été arrivait et le scanner de fin de traitement pour voir où en était la maladie est arrivé.

Le cancer était loin, plus de trace visible de la maladie. Mais il restait une boule. A nouveau on me dit que je ne dois pas m’inquiéter. Il a fallu faire une biopsie qui a révélé qu’il s’agissait de tissus cicatrisés. Mais pour être certain qu’il ne restait plus aucune cellule cancéreuse cachée, il a été décidé que je ferai de la radiothérapie. IL fallait prendre toutes les précautions pour éviter une rechute.

En attendant le début du traitement je me suis sentie revivre. Deux semaines sans traitement, sans aller à l’hôpital.

J’en ai profité pour rejoindre mes amis à la piscine. Sans vouloir me baigner, juste pour passer du temps avec eux. J’ai fait en sorte de cacher ma cicatrice, bien fixé ma perruque et me voilà avec une vie sociale normale. Mais voilà. A avoir voulu cacher ma maladie de tous, très peu de monde savait que je portais une perruque. Et me voilà dans l’eau, après avoir été poussée. Je me suis retrouvée dans le bassin des plongeoirs, qui est très profond, les mains vissées sur ma tête pour tenir ma perruque. Et je coulais. Il était hors de question que je perde mes cheveux, que mes amis me voient chauve. Je me suis débattue un moment et je me disais que j’allais mourir noyée. Ce n’était pas le cancer qui allait me tuer mais ma perruque ? J’ai finalement trouvé le moyen de remonter à la surface en ondulant tel Winter le dauphin.

Le premier jour de la radiothérapie est arrivé. J’ai dû me déshabiller et j’ai demandé : mes cheveux aussi ? J’ai été installée sur une table et des lignes ont été dessinées sur mon torse afin de définir la zone à irradier au millimètre près. Puis trois points de repérages ont été tatoués, qui sont bien entendu toujours visibles aujourd’hui. Mais le moment le plus effrayant a été lorsque je me suis retrouvée avec un masque en plastique sur le visage comportant quelques trous pour respirer, afin d’en faire un moule.

Les séances de radiothérapies duraient 15 secondes à peine. Rien de douloureux, juste cette sensation d’être un vulgaire morceau de viande, la tête dans un moule, vissée à la table afin que je ne bouge pas.

Ma peau était noire, brûlée d’avoir été irradiée. Déjà que je devais trouver la façon de cacher la cicatrice de mon port à cath, mon crâne chauve, maintenant la peau.

Je ne voulais pas que les gens sachent que j’avais une boite dans le corps.

Je ne voulais pas que les gens sachent que j’avais un cancer car je ne voulais pas que les gens me regardent autrement.

Un jour les traitements ont été terminés. La vie a repris son court, mais rien ne sera plus jamais normal, comme avant. D’abord tous les trois mois à l’hôpital pour un contrôle, un bilan car il fallai surveiller, le risque de rechute existait. Puis après deux ans tous les six mois et aujourd’hui, vingt ans après, encore une fois par année.
Et il faut apprendre à gérer une nouvelle peur. Celle de la rechute.

Lorsqu’on tombe dans le milieu du cancer on n’y connait rien, on découvre au fur et à mesure des traitements. Mais la rechute, je savais ce qui m’attendais et que ça allait être pire. Si le cancer n’avait pas été vaincu par les premiers traitements il en faudrait des plus forts et je me disais que je serai incapable de surmonter cela. Mon corps avait atteint ses limites.

Aujourd’hui je suis guérie de mon cancer mais je reste sous surveillance, car il arrive que suite aux traitements certains patients développent une leucémie tardive. Et je ris ironiquement. Car pour me sauver il a fallu me traiter avec des chimios qui pourraient aujourd’hui faire que je développe un autre cancer !

Parfois je me dis que je vais mourir d’un cancer, qu’il aura ma peau un jour. Oh je sais bien que nous mourrons tous un jour, mais j’espère sincèrement que ça ne sera pas d’un cancer. J’ai de la peine à croire que j’ai la même espérance de vie que n’importe qui d’autre, même si les médecins me disent le contraire.

On ne tourne jamais la page lorsqu’on a été confronté au cancer. Car à chaque étape de votre vie, les évènements vous font rappeler que vous avez eu un cancer, juste au cas où nous pourrions oublier.

Que ce soit lors de chaque premier rendez-vous chez un dentiste, un dermatologue, un médecin quelconque, il faut que je raconte.

Lorsque j’ai désiré avoir des enfants j’ai voulu m’assurer que je n’avais aucun risque de transmettre à mes enfants des gênes qui pourraient développer un cancer. S’il y avait le moindre risque aussi infime qu’il soit, je ne voulais pas d’enfant. Mais encore fallait-il pouvoir en avoir. Avec les traitements reçus nous ne pouvons jamais savoir les effets sur la fertilité. Le généticien consulté m’a rassurée. Si j’ai des enfants ils n’auront pas plus de risque de développer un cancer que ceux d’une personne saine qui n’a jamais eu de cancer.

J’ai eu un cancer alors que j’avais seize ans et je n’aime pas le dire car le regard des gens sur moi changent.
J’ai eu un cancer. Et j’estime n’avoir été ni courageuse, ni rayonnante ni aussi pleine de vie que ces petits héros bien plus jeunes que moi. Les traitements n’ont peut-être duré que quatre mois, mais ils ont été les mois les plis longs de ma vie et j’ai vraiment cru que je ne survivrai pas à ce cancer.

Pourtant je suis là, mariées, en bonne santé et maman de deux enfants également en bonne santé.

J’ai eu un cancer, c’était il y a vingt ans et j’avais seize ans.

 

Témoignage recueilli par Natalie Guignard pour publication sur le site de www.zoé4life.org« La chronique des héros ». Septembre 2014

 

3 commentaires sur “Deborah

  1. Très touchée. Ma fille avait 17 ans quand c’est arrivé, aujourd’hui 19 ans… Personne n’en ressort indemne. Merci d’avoir parlé de votre vécu. On réalise qu’il y a d’autres personnes qui ont passé par cette horreur et qui ont une vie après. Je vous souhaite une longue et belle vie avec votre famille.

  2. Merci pour ce témoignage qui me touche beaucoup, je m’y retrouve dans beaucoup de choses. J’avais 16 ans aussi, c’était il y a 24 ans.

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