Merci pour l’espoir rendu !

Zoé4life a établi un partenariat avec le CHUV et l’hôpital de Seattle afin de mettre en place le protocole d’immunothérapie par CAR T Cells en Suisse. Les premiers patients pourraient en bénéficier avant la fin de l’année. Voici le témoignage d’une famille française qui a dû partir à Seattle pour sauver leur fille.

Ma fille Erin, avait 5 ans lorsque nous apprenons qu’elle est atteinte d’un cancer.
Une leucémie lymphoblastique aigue de type B.

Commence pour nous une nouvelle vie entre l’hôpital et la maison au milieu de traitement, de rémissions, de rechutes. Entre espoirs, souffrance, désillusions.
Ma fille reçoit de multiples traitements de chimiothérapie, de corticoïde, a vécu deux greffes et une irradiation totale.

Les années passent au milieu de tous ces traitements et malgré tout le cancer revient chaque fois. Mais chaque fois nous trouvons un traitement qui stabilise la maladie, le ralenti mais sans jamais réussir à la faire disparaitre.

A l’âge de 20 ans, après déjà 15 ans dans ce milieu, la maladie prend le dessus, il n’y a plus de traitements possibles selon les médecins ici en France.
Nous ne baissons pas les bras et cherchons de notre côté un traitement, un dernier espoir.

Un traitement par Car T Cell est disponible en France mais Erin n’est pas éligible au vu des traitements qu’elle a déjà reçu. Elle est refusée et on nous propose uniquement des soins palliatifs.
Nous cherchons encore et entendons parler d’un traitement d’immunothérapie Car T Cell qui a lieu à l’hôpital de Seattle.
Nous contactons l’association Lepetit Mateo qui nous donne des renseignements complémentaires sur ce traitement. Elle nous guide et nous aide à vérifier l’éligibilité de notre fille au travers d’une prise de sang. Les critères d’éligibilités sont différents et ce protocole semble accepter des patients ayant déjà eu de lourds traitements par le passé.

10 jours plus tard la grande nouvelle est là. L’espoir est de retour ! Ma fille est acceptée !
Commence une course contre la montre car il reste à trouver le financement pour se rendre deux fois à Seattle (une fois pour le prélèvement de cellules souches et une fois pour la greffe), pour se loger et pour payer le traitement.
Ce ne sont pas moins de 450’000 euros qui ont été nécessaires rien que pour les frais d’hôpital et le premier voyage, frais pris en charge par l’association Lepetit Mateo.  Nous leur devons tant !
Les autres frais étaient à notre charge. Nous sommes partis et avons découvert ce grand hôpital qu’est le Seattle Children’s Hospital.

De nouveaux examens sont effectués, des transfusions sont faites puis arrive le prélèvement des lymphocytes qui se fait environ sur 3 heures de temps.
Puis c’est au laboratoire que les cellules sont modifiées.
Trois semaines après le prélèvement ma fille a subit une chimio haute dose puis est arrivé la réinjection des cellules modifiées, les Car T Cell (cellules modifiées pour en faire des tueuses de cancer).
Des effets secondaires surtout neurologique sont présents dans les jours qui suivent. Mais toute l’équipe médicale surveille parfaitement cela et deux semaines plus tard les résultats sont là : plus aucune trace du cancer dans le corps de ma fille.

Aujourd’hui cela fait 2 ans que nous nous sommes rendus à Seattle pour ce traitement de la dernière chance et Erin est là près de nous, sans cancer.

Certes elle a de lourdes séquelles dues aux nombreuses années de traitements qu’elle a eu avant de pouvoir bénéficier de l’immunothérapie. Mais elle est là bien vivante.

Les car t cells représentent un espoir immense pour tant de patients réfractaires aux traitements dit classiques avec des chimiothérapies des rayons, des greffes et des corticoïdes.
Ce traitement permet d’offrir une chance à des patients sans autre possibilité de traitement. Et ce traitement a bien moins d’effets secondaires à terme que la chimiothérapie et les rayons.

Nous espérons de tout notre cœur que dans un avenir le plus proche possible, tous les enfants ayant besoin des car t cells puissent en bénéficier. Ici en Europe pour faciliter leur prise en charge, et augmenter les chances de guérison de tous les enfants malades qui en ont besoin. 

Bon courage à la Suisse et à Zoé4life, que vous receviez le soutien nécessaire pour que votre projet puisse prendre forme rapidement pour tous les malades !

Merci aux protocoles car t cells, merci à Seattle, merci à l’association
Lepetit Mateo, d’avoir permis à notre fille de bénéficier d’une nouvelle chance alors qu avec les traitements classiques, elle était condamnée.

Merci pour l’espoir rendu.

Camille – maman de Erin

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