Maurane

« Si différente »

Je regarde l’image que le miroir me renvoie.

L’image d’une jeune femme, pas très grande avec un corps qui comporte sept cicatrices exactement.

Celle qui traverse mon ventre de gauche à droite est grande et bien visible. Elle est impossible à camoufler sous un bikini, car elle se situe au-dessus du nombril.

Elle me rappelle également que je n’ai plus qu’un seul rein.

Je ne connais même plus les raisons de toutes ces cicatrices, mais elles sont là. Celle sur le haut de la poitrine, je l’ai faite refaire. Elle n’était vraiment pas belle et à nouveau très visible.

Je ne les aime pas, je vis avec mais le plus difficile c’est le regard des gens lorsqu’ils les découvrent, que ce soit dans les vestiaires à la gym ou à la piscine. Il est très difficile de passer à côté.

Je soupire et je fixe sur mes oreilles ces deux petits appareils.

Je les déteste. Mais j’en ai besoin car j’ai une perte auditive de 85 à 90% des deux côtés.

J’ai 20 ans, un corps abîmé par les interventions chirurgicales. Je n’ai pas beaucoup grandi, ayant toujours eu environ un an et demi de retard sur mon développement physique. J’ai des médicaments à vie et je suis malentendante.

Ceux qui savent ou qui questionnent sont rares. Et si ce n’est pas tant le regard qu’ils posent sur moi, ni même le fait qu’ils me questionnent qui me gêne, c’est plus le silence qui s’installe une fois que j’explique :

« J’ai eu un cancer à l’âge de 4,5 ans et j’ai survécu ».

Oh je ne veux pas qu’on me plaigne, mais je refuse qu’on minimise mon vécu, ma maladie, ses traitements et tous les effets secondaires auxquels je dois encore faire face aujourd’hui.

Adolescente je me suis demandée : Pourquoi j’ai survécu ? Pourquoi moi ?

Tant d’enfants ne s’en sont pas sortis, quelques amis parmi eux, et j’avais malgré tout un cancer qui reste encore aujourd’hui très difficile à soigner. Alors en 1999, imaginez.

Aujourd’hui je suis mal à l’aise face à des parents qui ont perdu leur enfant d’un cancer.

Tant d‘injustice qui font que je ne peux pas croire en un Dieu qui puisse autoriser une maladie si violente chez les enfants.

Mais comme beaucoup je me raccroche à quelque chose pour justifier toute cette injustice, cette souffrance qui me retourne le ventre lorsqu’il s’agit d’enfants. Même si ça peut choquer, je pense que je crois au destin.

Le nom du cancer qui a failli me tuer s’appelle « neuroblastome de stade 3 ». Le rein droit et une partie de mon foie ont été enlevés en même temps que la tumeur.

Mes souvenirs de cette époque sont flous, j’étais si petite. C’est parfois comme si ce n’était pas moi. Mais j’ai des flashes et je me souviens de m’être souvent demandée : Pourquoi moi ? Pourquoi moi je suis malade ?

J’ai subi des chimiothérapies lourdes, l’intervention pour enlever la tumeur, des rayons, une chimio haute dose qui nécessitait un prélèvement de mes cellules souches, puis une greffe et ça m’a valu des mois enfermée à l’hôpital.

Mon frère âgé de 2,5 ans à ce moment-là ne pouvait pas me rendre visite et il m’a beaucoup manqué. La chambre donnait sur le parc de l’hôpital et je le voyais jouer dehors avec notre cousine et notre cousin. Une vraie torture lorsqu’on passe des jours des semaines et des mois enfermée entre quatre murs.

Je revois mes parents et les visites triées sur le volet qui devaient s’équiper de combinaison spéciale pour ne pas me transmettre le moindre microbe, lorsque j’étais dans cette chambre appelée « isolette ». Même mon doudou de l’époque est passé à la désinfection.

Je revois cette chambre pleine de cadeaux et de dessins sur les murs.

Je me rappelle que ce n’était pas des bons moments, car c’était douloureux et j’étais agressive avec tout le monde.

Et même si je ne peux plus ressentir la douleur physique, je sais que j’ai eu mal.

Mes parents étaient très présents, et il était hors de question qu’ils me laissent seule. Ma maman n’avait pas encore repris le travail après la naissance de mon petit frère, ce qui a rendu les choses certainement plus simple. Dès qu’ils se sont rendu compte que cela était sérieux, mon papa s’est mis en arrêt maladie, avec la compréhension et le soutien de son employeur.

Malgré tout, il y a eu des moments drôles dont je me souviens parfaitement.

Le Dr. Zoro, de son surnom, nous faisait bien rigoler et les infirmières trouvaient toujours des astuces pour égayer, ou dédramatiser un peu le quotidien.

J’avais perdu mes cheveux et mes ongles lors de cette grosse chimio. C’était traumatisant pour moi, petite fille. Alors les infirmières me fixaient des scotchs sur les doigts, on y dessinait des marionnettes et on jouait avec.

Je ne sais pas comment ma maladie avait été expliquée à mes camarades de classe, mais ils avaient peur de tomber eux aussi malades, et on m’a demandé si cela pouvait être contagieux.

Bien sûr je réalise que pour mes proches cela a dû être terrible, car ils avaient peur de me perdre. Pour mon frère qui était sans cesse casé à droite et à gauche, cela devait être difficile à comprendre. Il ne pouvait pas me voir, et mes parents étaient très occupés avec moi. Il a dû se sentir mis de côté.

Mais au final c’est moi qui ai enduré la souffrance, les anesthésies, les interventions, les ponctions de moelle, les prises de sangs à répétition et j’en passe.

Et aujourd’hui c’est moi qui dois vivre avec ces fichus appareils.

Les autres ont eu la souffrance morale, psychologique. Moi je l’ai endurée physiquement et moralement.

Aujourd’hui encore….

Je me sens différente des autres et c’est un fait. Mais si j’ai une vie normale, je dois chaque jour faire face à des efforts pour des petites choses du quotidien.

A l’école les enseignants portaient un micro qui était relié à mes appareils et j’étais assise devant. Sauf qu’écouter, entendre, me demande tant d’effort que je n’arrive pas toujours à assimiler correctement ce qui est dit. De ce fait, je devais reprendre mes notes, et chaque soir les relire, ce qui me demandait le double d’efforts.

La rentrée à l’université cet automne, en lettres avec l’italien et l’histoire, ne s’annonce pas simple pour moi.

Regarder la télévision et comprendre ce que je regarde n’est possible qu’en activant le sous-titrage.

D’ailleurs, toute la famille s’y est mise ! Il y a juste quand nous sommes en groupe que je n’ose pas.

Quitter le monde pédiatrique est une étape bien compliquée. Passer chez les adultes, trouver un généraliste, des médecins qui ne connaissent rien à mon parcours, certains pas même ce qu’est un neuroblastome. Comment faire confiance alors que j’ai besoin d’être suivie? Tant au niveau des hormones que je prends depuis l’âge de 10-12 ans, sans quoi j’aurais encore le corps d’une petite fille de 10 ans, qu’au niveau des médicaments, des soucis de fertilité que je vais sûrement avoir.

Plus personne ne vous guide en vous prenant la main. Je suis lâchée et franchement perdue.

J’ai une relation avec la nourriture très étrange et assez compliquée. Est-ce dû au fait qu’il y a eu tant de pression pour manger à cette époque ou à la sonde nasogastrique que l’on m’a posée ?

Adolescente je ne me sentais pas à ma place. Comment était-il possible de s’énerver pour des futilités comme du maquillage et des sacs à main ? J’étais plus à l’aise avec des personnes plus âgées. De plus, mon physique, mes cicatrices et mes appareils m’ont réellement posé un problème dans la prise de confiance en moi.

Vers 13-14 ans, j’en ai même voulu à mes parents d’avoir accepté ces chimios qui m’ont abimé autant l’ouïe, alors qu’ils savaient que c’était un risque. J’ai honte aujourd’hui, et j’ai vraiment hésité à en parler de peur de blesser mes parents.

Puis j’ai appris à m’affirmer, j’ai du caractère et on m’a eu dit que j’étais plus mature que la plupart des jeunes de mon âge.

Probablement que j’ai d’autres valeurs et je ne me gêne plus de remettre les gens à leur place lorsqu’ils se plaignent pour un rhume qui les ennuie. Mais ce n’est pas pour autant que j’ai confiance en moi.

Et assumer mon handicap auditif est une autre affaire…

Je regarde ces appareils, pourtant discrets, mais bels et bien là. Je pourrais les brûler si je n’en avais pas tant besoin.

Dans les bars, lorsque je sors avec des amis, je ne comprends pas ce qu’on me dit. Je fais semblant que oui, mais en réalité j’essaie de lire sur les lèvres, feignant que tout va bien. Ça ne marche bien entendu pas toujours, alors gênée je demande de répéter, souvent plusieurs fois. Et cela peut me mettre très mal à l’aise.

Certains me disent : Mais t’es sourde ? Je réponds : non, je suis malentendante ! J’ai comme un besoin de faire la distinction.

Mes connaissances ne me posent pas d’autres questions. Je ne pense pas qu’ils sachent quoi que ce soit de mon passé, de mon cancer, ils pensent d’emblée que c’est de naissance.

Cela me blesse un peu, même si je peux comprendre.

J’ai envie de parler avec eux, mais en groupe c’est vraiment difficile. Je n’ai pas assez confiance en moi pour leur dire : Stop ! Je suis malentendante, alors je vous demande de me parler en face, plus près, plus fort ou articulez mieux.

Je ne veux pas me mettre en avant, mais j’aimerais parfois qu’ils abordent le sujet, que je puisse leur expliquer la raison pour laquelle je dois leur demander parfois de répéter 3x la même chose.

Agir ainsi serait aussi reconnaître mon handicap, mais aussi me rappeler encore une fois que je suis différente.

Peut-être en lisant ce texte ils se sentiront plus libre de me parler.

J’aimerais remercier mes parents, car je me rends compte aujourd’hui de ce qu’ils ont fait pour moi, mais finalement je ne sais pas comment le faire. Comment est-ce qu’on remercie ses parents d’avoir pris des décisions qui aujourd’hui font que je suis en vie ?

J’aimerais parler avec mon frère qui reste muet comme une tombe quand on parle de ma maladie ou qui détourne la tête en voyant une photo de moi à cette époque. Je n’ai aucune idée de ce qu’il ressent.

Pourtant personne n’est responsable de mon cancer et de ses conséquences.

Tout le monde parle du cancer chez l’adulte. Mais il y a encore trop d’ignorance sur le fait qu’il touche également beaucoup d’enfants.

Oui j’ai survécu,

Oui j’ai eu de la chance,

Mais c’est comme si je devais quelque chose à quelqu’un.

À toutes ces familles qui se battent encore, ne perdez jamais l’espoir, ni la force.

Témoignage de Maurane recueilli et écrit par Natalie Guignard pour la chronique des Héros de Zoé4life – août 2015

4 commentaires sur “Maurane

  1. Chère Maurane,

    Je suis tombé par hasard sur votre témoignage qui m’a beaucoup touché. Vous avez été une étudiante adorable et studieuse en histoire toute cette année. Et je vous souhaite de transformer cette horrible maladie en qqch de constructif pour vous et ceux qui vous entourent.
    Gardez toujours votre beau sourire.

  2. Très beau témoignage vous êtes une guerrière courageuse et vous avez raison il faut le dire, en parler vous devez en être fière vous êtes en vie mais ça a été très difficile et dites le au monde entier pour aider ceux qui n’auront malheureusement pas assez d’armes pour vaincre la maladie.
    Mon frère est malentendant de naissance je vois très bien de quoi vous parlez . . et j’ai eu un cancer il y a un ans 1/2, rien à voir avec ce que vous avez eu bien sûr, c’était plus facile mais la peur et les cicatrices sont là tout de même.
    Parlez, écrivez continuez ça fera du bien sûrement à toute votre famille et à vos amis et surtout j’espère à vous même.
    Bonne continuation.
    Veronique (marraine de Romane)

  3. Magnifique témoignage. …toujours bouleversant de lire tout cela.
    Maurane tu es magnifique sur la photo.
    Bonne continuation à toi.

  4. Je remercie Maurane pour cette honnêteté, pour son courage. Je suis la première à hésiter à demander à qqun ce qu’il a vécu ce qui s’est passé ne sachant pas sa réaction et surtout ayant peur de le blesser en parlant de vécu difficile. Je tâcherai d’y penser désormais et de demander si on peut en parler ou non. Merci et même si je ne sais pas exactement ce que tu ressens et que je suis sûrement maladroite dans mes paroles, ne te sens pas coupable d’avoir survécu tu as ce droit à la vie comme tout le monde sauf que celle est injuste… courage dans tes études et.. « bonne suite » si je peux ainsi dire