Au parlement Européen

Zoé4life était au parlement Européen pour Childhood Cancer International Europe afin de présenter le Manifeste pour le cancer de l’enfant: « Guérir Plus et Guérir Mieux » en vue des prochaines élections Européennes.

Le Manifeste SIOP Europe et CCI Europe pour les élections européennes de 2019 a été lancé lors de la Journée internationale de sensibilisation au cancer de l’enfant, organisée par la députée européenne Elena Gentile (IT, S & D) au Parlement européen. Nicole Scobie, présidente de Zoé4life et membre du comité exécutif de Childhood Cancer International, accompagnée du Prof Gilles Vassal, président de ACCELERATE, directeur de l‘ITCC et ancien président de SIOP Europe ont présenté le manifeste aux participants. Les députés européens Alojz Peterle ( SL, PPE), président du groupe des députés européens contre le cancer (MAC) et Lieve Wierinck (BE, ADLE) ont également contribué à cette occasion.

Ce manifeste décrit la vision «Combattre le cancer chez les enfants: guérir plus et guérir mieux – Vers zéro décès et zéro séquelles». La communauté européenne d’oncologie et d’hématologie pédiatriques, ainsi que ses parents, ses patients et ses survivants, invite le prochain Parlement européen à maintenir et à renforcer son soutien à la cause du cancer chez les enfants.

Malgré certains progrès, le cancer pédiatrique reste un problème de santé publique et social majeur en Europe, le cancer demeurant la principale cause de décès par maladie en Europe chez les enfants âgés de un an et plus. Chaque année, on diagnostique un cancer chez plus de 35 000 enfants et adolescents et plus de 6 000 jeunes patients décèdent du cancer. En outre, il y aura près d’un demi-million de survivants du cancer pédiatrique d’ici 2020-2025. Plus des deux tiers de ces enfants ayant survécu à un cancer ont des problèmes de santé et des problèmes psychosociaux à long terme en raison de leur maladie et de leur traitement, qui peuvent être graves et affecter leur vie quotidienne et leur participation en tant que citoyens de l’Europe.

Notre manifeste des élections européennes de 2019, lancé et adopté le 6 mars, contient des recommandations clés aux députés:

  1. Créer un environnement législatif propice à la mise au point plus rapide et plus efficace de médicaments novateurs abordables pour les enfants atteints de cancer et d’autres maladies potentiellement mortelles
  2. Favoriser l’affectation de ressources à la recherche sur le cancer chez les enfants en mettant davantage l’accent sur le « Big Data » et les outils nécéssaires pour ces analyses de données
  3. Assurer la durabilité des réseaux européens de référence (ERN), dont ERN PaedCan est dédié au cancer pédiatrique, en particulier pour lutter contre les inégalités d’accès aux meilleurs traitements et compétences disponibles pour les enfants en Europe.
  4. Soutenir les efforts concertés en vue de l’élaboration et de la mise en œuvre de directives de surveillance appropriées et de modèles de soins à long terme pour les survivants d’un cancer pédiatrique.
  5. Soutenir les initiatives d’interopérabilité, d’harmonisation et de sécurité des plates-formes de cybersanté afin de favoriser la recherche et le transfert de connaissances transfrontalier dans l’intérêt des patients et des survivants du cancer pédiatriques.
  6. Soutenir les initiatives qui encouragent la défense des droits des patients et leur autonomie dans les domaines de la recherche, des soins de santé et au niveau socio-économique.

Lisez le Manifeste des élections européennes SIOP Europe et CCI Europe 2019 détaillant les points d’action spécifiques des députés européens ici.

En décembre 2016, grâce à la mobilisation d’associations telles que Zoé4life, le Parlement européen a voté en faveur d’une résolution relative au règlement pédiatrique. Nous sommes très reconnaissants du dynamisme, de l’engagement et du soutien que les législateurs sortants ont manifestés envers la cause du cancer pédiatrique.

Travailler ensemble et collaborer sont au cœur de l’amélioration des résultats concernant les cancers chez les enfants.

Zoé4life: pas juste des paroles mais des actions !

%d blogueurs aiment cette page :