Une infirmière de coordination d’études sur le cancer de l’enfant

L’ infirmière de coordination d’études en oncologie pédiatrique a un rôle central pour l’harmonisation du projet.  Que ce soit pour faire le lien avec les patients et leurs familles, les médecins, le personnel de laboratoire ou les différents services hospitaliers ainsi qu’avec les sociétés pharmaceutiques, elle est un pion indispensable.

Le Centre d’essais cliniques du département d’oncologie de l’Hôpital universitaire pour enfants de Zurich abrite la plus grande unité d’essais cliniques de phase précoce en oncologie pédiatrique de Suisse.

L’unité offre l’accès à de nouveaux médicaments aux enfants suisses atteints d’un cancer récidivant et réfractaire pour lesquels il n’existe plus de thérapie classique efficace (comme la chimiothérapie).

Les patients reçoivent des médicaments qui ne sont pas encore sur le marché. Ces derniers ne sont donc pas disponibles pour les enfants, sauf dans le cadre d’études cliniques. Par exemple c’est le cas avec l’étude INFORM2 NivEnt, financée par Zoé4life.

Ces études impliquent des procédures très complexes en matière d’organisation. Tout en suivant un protocole d’étude spécifique, les tâches sont en effet plus que conséquentes :

• Préparation des visites des patients
• Réalisation d’examens spécialisés
• Suivi de l’état du patient ainsi que des effets secondaires
• Harmonisation de toute la documentation en lien avec le traitement, que ce soit pour le personnel médical ou pour les familles
• Centralisation des données, comme le diagnostic ou les résultats des différents examens

De plus, ces traitements peuvent être un défi pour les familles. Spécialement lorsqu’il s’agit d’organiser des déplacements, de se loger, et de suivre un planning complexe de visites avec leur enfant. L’infirmière de coordination est près des familles à chaque étape. 

Zoé4life a financé 50% du poste d’une infirmière de coordination d’études en oncologie pédiatrique pour une année, à hauteur de CHF 50’000.-. Ceci en partie grâce aux fonds récoltés lors de notre événement Move4life de mars 2021.