Lettre à Zoé de Nicole

Chère Zoé,

Comment ça va là-haut dans les étoiles ? Tu t’amuses bien ? C’est toi qui nous a envoyé tous ces orages l’été dernier ? Tu as bien rigolé en nous lançant ces éclairs je pense !

Vu que tu es certainement très occupée je pensais te mettre à jour avec tout ce qui se passe ici. J’imagine que tu ne lis pas toujours la page facebook de Zoé4life. Donc tu ne sais pas que cette année, un nouveau traitement pour le neuroblastome a commencé en Suisse. Ça, c’est le cancer que tu avais. Quand tu as rechuté, il y a trois ans, les médecins voulaient t’envoyer dans un autre pays pour faire tes traitements, et maintenant les enfants n’ont plus besoin de partir. Zoé4life a financé cela. Et sais-tu ce qui est vraiment, mais vraiment bizarre? On a attendu des mois pour ce protocole, il y a eu des délais imprévisibles, des problèmes administratifs et beaucoup beaucoup mais vraiment beaucoup de procédures règlementaires à suivre… (Tout ce travail a été fait par Tu-My Diep Lai, du SPOG à Berne). On a longtemps attendu, on se demandait combien de temps ça allait encore prendre… et un jour, soudainement, on a reçu enfin les nouvelles que le protocole était lancé ! Et ce jour-là, comme par hasard, c’était lequel ? Le 28 octobre – date de ton anniversaire. Coïncidence, ou tu joues avec nous?

Ha mais on ne s’arrêtera pas là – on a maintenant 5 nouveaux protocoles qui vont commencer l’an prochain !! Ceux-ci sont pour d’autres cancers – tu as des petits copins et copines avec toi là-haut, qui ont eu ces cancers et cela nous motive beaucoup de penser à eux.

Tout ça, jusqu’à date, nous a couté 280’000 francs. Et en même temps on a donné 240’000 francs pour aider des familles. C’est vraiment beaucoup d’argent, ce serait  comme acheter des milliers de playmobils.

Non non on n’a pas vendu tes playmobils pour payer ça ! Ce sont les gens ici, partout en Suisse, qui nous ont aidés. Ils nous ont fait confiance en nous donnant leurs sous, pour qu’on puisse les utiliser pour aider d’autres enfants. Tout le monde à Zoé4life travaille très très fort pour aider les enfants avec un cancer. Surtout ta maman ! Elle se lève tôt le matin, bondit du lit et court vers son ordinateur pour voir quel travail elle doit faire aujourd’hui. Ah oui tu as raison, elle se prend certainement un café avant. Ensuite elle commence son travail. Même si c’est un travail qui ne paie pas, vu qu’elle est bénévole comme tout le monde à Zoé4life, c’est un travail qu’elle aime faire. Elle veut aider les autres familles et elle voudrait que tous les enfants guérissent. Elle est souvent très triste parce que tu n’es plus là. C’est dur. Très dur. Je pense que personne ne comprend combien c’est dur. Mais elle se rappelle de la promesse qu’elle t’a faite – de chercher la joie dans la vie tous les jours. De rire. Tu adorais rire, Zoé. Tu te rappelles que tu avais un jour demandé à ta maman s’il existait un médicament contre le rire, parce que tu ne pouvais pas t’arrêter ?

Ta maman aussi essaie de trouver des raisons de rire. Mais ce n’est pas toujours facile !

Un jour on a fait une grosse erreur à Zoé4lfie et on devait s’expliquer et s’excuser devant tout le monde – c’était tellement embarrassant ! Mais on a décidé d’en rire au lieu d’être fâchées et tristes, et on en a tiré une bonne leçon – c’est ce que tu voudrais je pense non ?

C’est vrai que pas tout le monde peut comprendre quelqu’un qui rit alors qu’ils pensent qu’elle devrait être toujours triste. Parfois ta maman me demande si elle est bizarre, si peut être elle est un alien. Je lui réponds toujours : Oui absolument. 😉

Mais je pense que personne ne peut vraiment comprendre, sauf peut-être d’autres mamans qui ont perdu leur enfant. (Ou d’autres aliens ?)

Ta maman travaille très fort parce qu’elle veut avancer, et elle veut que ta vie et ton combat aient un sens, et que tout ce qui s’est passé ai un sens. Pour ta maman, qui connait la pire des souffrances qu’on puisse imaginer, il faut absolument que les choses changent. C’est injuste pour elle car c’est trop tard pour te sauver – mais elle ne peut pas accepter que d’autres mamans souffrent comme elle, que d’autres enfants comme Lana perdent leur sœur ou leur frère, que d’autres papas doivent dire au revoir à leur bébé.

C’est pour cela que Zoé4life continue. Te rappelles tu un jour, quand tu es arrivé à ta chambre d’hôpital, et ils avaient écrit sur ta porte « Zoé Guignard », ta maman t’as demandé ce qui était écrit ? Tu as répondu avec fierté en lisant ton mon : « Zoé ! » Puis elle a dit : « Oui mais Zoé comment ? » Et tu as tout de suite répondu « 4life ! »

Parfois, pour Zoé4life, ta maman doit parler devant tout le monde pour expliquer ce qu’on fait, et les gens lui disent qu’elle est très courageuse. Ils ne se rendent pas compte combien c’est dur car elle arrive à le cacher tellement bien. Ou bien, ils ne voient pas qu’elle est un alien ?

Tu penses quoi ? Elle est cool, ta maman non ?

L’autre jour, un magasin de jouets nous a donné vraiment beaucoup de jouets (je sais, c’est trop fun !), et ta maman a dû tout organiser pour que ces jouets soient distribués aux enfants ici. Tu sais, ce n’est pas facile pour elle de voir des enfants, surtout des petits. On a mis en place un programme de sport pour les enfants qui ont un cancer, qui est vraiment magnifique, mais toi, tu ne pourras jamais y participer. C’est injuste.  Et pourtant, ta maman continue de travailler, de se battre, pour que ces enfants aient la chance de guérir et de se sentir bien.

Elle ne cherche jamais à se faire remercier. Elle passe des heures à travailler pour Zoé4life, et pourtant, même nous au comité, ne pensons pas à la remercier pour ce travail. Comme nous tous au comité, elle sait pourquoi elle le fait, et justement ce n’est pas pour se mettre en avant ou recevoir des fleurs, mais pour faire une réelle différence.

Elle ne va pas aimer que j’écrive cet article pour le publier. Elle ne veut pas se mettre en avant, sauf si ça rapporte quelque chose à Zoé4life, ou si c’est pour parler de toi (mais pas si c’est pour être triste car ça, elle ne le partage avec personne. Ce qui mérite notre respect).

Mais parfois, souvent en fait, on reçoit par mail ou par poste un message d’une famille. Une famille qui nous raconte le nouveau diagnostic de leur enfant, qui nous remercie du soutien qu’ils ont rapidement reçus de Zoé4life grâce à notre partenariat avec la LVC. Ils écrivent souvent qu’ils se sentent moins seuls, qu’ils ont moins peur, car ils savent qu’il y a une association avec des mamans, des papas et des enfants, qui se battent ensemble pour faire la différence. Et ça, c’est tout le remerciement qu’il nous faut.

C’est ça ta leçon après tout, n’est-ce pas Zoé ?

 

 

 

….Nicole

8 commentaires sur “Lettre à Zoé de Nicole

  1. Trouver les mots à laisser après une telle lettre, les étoiles brillent tous les soirs dans le ciel, scintillent encore plus durant ces temps de Noël. Alors ces quelques lignes adressées à Zoé sont un instant magique à lire, à laisser sortir son émotion et à dire merci, bravo et courage.

    Bien à vous, toute l’équipe de Zoe4life !

    Silvio

  2. Comment lire cette lettre sans verser une larme?
    Continuez votre combat avec le soutien de tous ces bénévoles et avec toute cette volonté infinie.
    Pour ceux qui ont eu la souffrance de perdre quelqu’un cher à cause d’une maladie incurable, Zoé4life est un sanctuaire qui les aide à surmonter leur peine et leurs permet de se sentir entourés.
    Oui il nous suffit de lever les yeux vers le ciel pour voir scintiller toutes ces étoiles brillantes qui pour nous représentent un enfant, une maman, un papa, bref un être cher qui veille sur nous de la haut…
    Merci et bravo à toute l’équipe !

  3. Que rajouter après avoir lu cette magnifique lettre à Zoé… après avoir versé quelques larmes (comme bien souvent en lisant les textes de Nathalie, Nicole,…)
    Bravo et merci à vous l’équipe de Zoé4life, pour tout ce que vous faites c’est magnifique ! Et en ces moments de « fêtes » qui sont encore plus difficiles à passer que le reste du temps, mes pensées vont à la famille de Zoé et à ses proches.
    Val

  4. Bravo quel beau message!!!
    Il n y a pas un jour qui passe sans qu une de mes pensées ou celles d Eloïse aillent vers Zoé ;que ce soit en pensant à elle tout simplement parce qu on réalise la chance d être en bonne santé, ou lorsqu on regarde le plafond d Eloïse au coucher et qu elle fait un voeu pour Zoé (qui est une étoile florescente :et la plus belle de toutes les étoiles de son plafond je cite)!! On pense à Zoé qui nous fait avancer et nous remet sur les rails lorsqu on râle pour un oui ou un non ! Elle est partout et pouétant si absente et souvent également je pense à Nath et Raph et Lana qui doivent avancer unis dans cette épreuve et qu’elle mission leur Zoé leur a donné !! De l espoir, du soutien ,des amis ,des projets gigantesques et incroyables qui se sont concrétisés c est tellement énorme ! !!!! Merci à vous tous de Zoé4life ! !!!!!!!!

    • Merci Nicole pour cette belle lettre à Zoé, je suis très touchée, je n’ai pas plus de mots c’est magnifique et Mémé,son arrière-grand maman vient de rejoindre Zoé au ciel….
      Bonne continuation et merci pour tout.
      Ursula

  5. Bonjour ! J’ai voulu laisser un commentaire sur le blog, mais il fallait que je m’inscrive, cette fois … et comme j’oublie systématiquement les mots de passe, etc…, je reviens ici sur la messagerie et vous laisse mon petit commentaire : Merci Nicole, pour cette lettre à Zoé… et à sa maman ! Bravo à vous toutes de faire ce que vous faites, d’être qui vous êtes… J’aimerais juste vous souffler, à vous deux, Nicole et la maman de Zoé… de prendre soin de vous aussi … C’est juste énorme tout ce que vous faites Et je vous souhaite une très Belle Année 2017, pleine de courage, de lumière, de force. Bibiane

  6. J’ai adoré cet article, c’est si touchant, mais par contre, si plein d’espoir, avec les nouveaux traitements

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