Septembre en or toute l’année

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« Celles et ceux qui sont assez fou pour croire qu’ils peuvent changer le monde, sont en réalité ceux qui le font » – Steve Jobs

Septembre en or a eu lieu et semble terminé.

Cela nous semble déjà loin.

Il y a eu les vacances scolaires, il y a eu Day4life et nous pensons déjà tous à Noël !

Et pourtant, septembre en or c’était hier …

Après avoir confectionné les rubans pendant des heures,  des jours, des semaines, Patricia et Katja, qui étaient en charge de la campagne 2016, ont distribué leurs « kits rubans » aux nombreux bénévoles qui s’étaient engagés pour participer à cette action. Plus de 180 commerces en Suisse romande (72% de plus que 2015) ont offerts nos rubans à leur clientèle contre un don symbolique d’un franc. Des particuliers se sont mobilisés pour récolter des fonds, se procurer un ruban et en distribuer à leur tour. Manor a accueilli pour la deuxième année notre équipe un samedi complet dans leur magasin de Vesenaz et les concerts de Saint-Germain ont joués à nouveau pour nous. Encouragés et soutenus par les entreprises pour lesquelles ils travaillent, des collaborateurs ont organisés des ventes de pâtisserie sur une journée et nous sommes ravis de constater que le public est de plus en plus nombreux à se mobiliser pour mettre en place des actions pour septembre .

Pourquoi le ruban doré? Pourquoi cette solidarité?

Et surtout, pourquoi ne faut-il pas que cela s’arrête au 30 septembre, mais que cela continue tout au long de l’année.

En septembre 2015, devant le jet d’eau illuminé en couleur doré, Natalie s’est adressée au public :

Que sait le monde sur le cancer de l’enfant ?
Pas grande chose….
Il sait à peine que le cancer touche également les enfants.
Et pourtant, chaque année rien qu’ici chez nous en Suisse, ce seront entre 250 et 300 familles qui devront faire face à un tsunami.
Un tsunami qui va changer leur vie à jamais. Le cancer de leur enfant, de leur frère ou sœur, de leur petit fils ou petite fille, nièce ou neveu.
Avoir un enfant malade qui lutte pour vivre bouleverse toute la famille, et même si aujourd’hui grâce à l’avancée de la recherche, trois enfants sur quatre vont en guérir, la vie ne sera plus jamais la même.
Le cancer laisse des séquelles physiques et psychologiques non seulement sur l’enfant qui a lutté contre la maladie. Mais également sur son entourage. Famille, amis, camarades de classe de l’enfant et de la fratrie, collègues de travail des parents.
Chaque semaine un enfant meurt du cancer ici en Suisse.
Qui le sait ?
Qui en parle ?
Et pourtant ce sera toute une population, adultes et enfants, qui devront faire face à l’incompréhension devant cette injustice ressentie par tous.
Faire face à cette question qui reste sans réponse : Pourquoi ?
Si personne ne peut répondre à cette question, nous pouvons tous changer les choses.

Le peuple suisse a voté pour un congé maternité qui permet à une maman de passer du temps près de son nouveau-né sans qu’elle ait à se soucier de la perte de son travail ou une perte de revenu.
Alors que cette même maman n’a pas le même droit si son enfant est gravement malade et lutte pour vivre. Elle pourra être licenciée, ou n’aura aucune garantie de continuer à percevoir son salaire si elle ne va pas travailler.
Je ne remets pas le congé maternité en question, mais je suis perplexe que l’on soutienne une famille lorsque vient au monde un enfant mais pas lorsque l’enfant est gravement malade ou qu’il décède.
Car avoir un enfant malade n’est pas un choix.
Faire en sorte que les parents puissent rester auprès de leur enfant gravement malade sans devoir se soucier de perdre leur emploi, ou de ne plus toucher de salaire devrait être un droit fondamental.
Faire en sorte que les entreprises pharmaceutiques, les chercheurs puissent investir plus de temps de l’argent et de l’énergie dans la recherche spécifique au cancer de l’enfant est une nécessité.
Lors de la naissance de notre fille Zoé, née avec un cancer, j’ai dû me battre pour pouvoir garder mon travail et toucher un revenu.
N’étant pas moi-même malade les assurances n’entraient pas en matière pour couvrir mon salaire, c’est la loi.
Avoir un enfant malade n’est pas une raison pour ne pas aller travailler m’a t’on répondu.
Même si je n’étais pas d’accord avec le principe, le médecin a du certifier que j’étais incapable de travailler pour que je puisse rester auprès de ma fille et la soutenir pendant qu’elle se battait pour vivre
J’aurai aimé perdre moins d’énergie pour toutes ces tracasseries administratives et financières.
Finalement j’ai cessé de travaillé car la vie d’un enfant malade d’un cancer n’est pas compatible avec deux parents qui travaillent. Il faut être prêt à partir à l’hôpital à chaque instant.
On vit au jour le jour sans savoir de quoi demain sera fait.
J’aurai aimé garder toute mon énergie pour mes filles, l’une à l’hôpital, l’autre placée dans la famille pendant que mon mari lui devait travailler.
J’aurai aimé que notre famille ne soit pas toujours séparée, entre une partie à l’hôpital et une à la maison.
J’aurai aimé que tout soit plus simple.
C’est que nous essayons de faire à travers Zoé4life avec le soutien aux familles. Apporter une petite contribution financière pour soulager de façon simple, ce quotidien déjà si lourd à porter.
Zoé4life est là pour soutenir ces familles, la recherche, mais également pour parler du cancer de l’enfant afin que le monde bouge.
Car si les enfants ont tout l’avenir devant eux ils méritent que le monde se mobilise pour les aider à guérir dans les meilleures conditions possibles.
Rappelons-nous qu’ils sont notre avenir à tous.
Le cancer de l’enfant est bien trop fréquent et fait bien trop de ravage pour si peu de reconnaissance.
Alors bougons nous, créons le mouvement, mobilisons-nous afin que les enfants d’aujourd’hui et de demain aient tous une chance de guérir et que les familles ne soient pas constamment séparée par la maladie.

Ensemble nous pouvons faire la différence pour les enfants d’aujourd’hui et de demain.

 

 

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Voilà la raison de notre mobilisation et voilà pourquoi il est important qu’elle continue tout au long de l’année : pour que les choses changent !

Nous sommes certains que la mobilisation continuera , et nous avons bien entendu finalisé les comptes de septembre, ce mois symbolique. Nous sommes  heureux de vous annoncer que le montant récolté par le biais de toutes ces actions en septembre se monte à: CHF 23’500.-  !!

Tout le comité exécutif de Zoé4life vous adresse leur plus sincères remerciements pour votre soutien et votre engagement et n’oubliez pas:

c’est ensemble que nous pouvons faire la différence !

Nicole, Natalie, Anne, Raphaël, Maïque, Patricia, Katja & Lana