Une journée de Zoé4life…

 

On nous demande souvent, à Natalie et moi, comment on fait pour tout « jongler » – notre travail, nos vies de familles, nos autres intérets, et Zoé4life. La réponse n’est pas facile, et il faut avouer qu’on est des passionnées et des hyper-actives quand il s’agit de notre assoc. Voici une histoire qui raconte une journée typique, depuis le moment que je me réveille jusqu’au soir, qui vous donnera un aperçu…

Nicole

 

Je me réveille et j’ouvre les yeux. Je trouve l’horloge: 4h45. ah non, je veux encore dormir… Encore 5 minutes… Pff non je n’ai vraiment pas le temps. Je m’assoie. La lumière du soleil levant se glisse entre les fentes des stores, et fait des lignes blanches sur le mur, qui dansent un peu avec le vent. Je regarde ca un moment, pas encore vraiment réveillée. Puis je prends mon natel, qui clignote, et j’annule l’alarme avant qu’elle ne sonne. Martin dort encore. Quatre messages sur le natel, envoyés hier soir. Un de mon ainé Jesse, 23 ans, qui me dit qu’il a acheté un nouveau canapé pour son appartement et a dû le transporter en train car il ne voulait pas payer les frais de livraison. Ça me fait rire. Un autre de mon fils Daniel, 19 ans, qui me dit qu’il vient d’arriver à la maison, envoyé vers minuit hier soir. Et deux de Natalie, par rapport à nos rendez-vous d’aujourd’hui. On doit encore imprimer des choses et réviser un peu notre présentation afin d’être bien prêtes pour un rendez vous important cet après midi.

Je m’habille en silence, et 20 minutes plus tard je suis dans la cuisine. Bon. J’apporte quoi à manger au travail? J’aurais ma pause dîner vers 10h, trop tôt pour le steak frites de la cafète ! J’ouvre le frigo et je reste debout, figée, devant le froid de la seule lumière, sans pouvoir réfléchir. Tant pis j’achèterai un sandwich. Je referme le frigo.

Départ. Brr il fait froid! J’aurais dû apporter une veste plus chaude.

Pas de trafic sur la route, ça c’est bon.  Le soleil est rose et plane juste au-dessus du lac.

Arrivée au parking. Ouaip, il fait froid. Mais je marche très vite, car les collègues de travail qui m’attendent ont travaillé toute le nuit, je veux arriver vite pour qu’ils puissent rentrer.

Début du travail, on est une petite équipe qui s’agrandit rapidement au fur que les heures passent. C’est fun, le temps passe vite.

Pause café à 8h. J’allume le natel. 7 messages, 6 emails. Natalie a déjà pris en charge plusieurs des mails, et attends que je lise ses réponses avant de les envoyer. Je lis et valide, on a les 2 accès au compte mail de Zoé4life ce qui fait qu’on peut très rapidement travailler, surtout depuis nos natels. Je lui  réponds mais elle n’est plus là, elle a écrit ça avant de partir pour un rendez-vous chez une famille qui veut témoigner du cancer de leur enfant. Elle verra ma réponse quand elle rentre plus tard. Martin, mon mari, m’écrit qu’Elliot, notre petit guerrier de 8 ans, se plaint de devoir aller à la cantine pour la pause midi. Ensuite, il retrouve un copain sur le chemin de l’école, qui lui dit qu’il va aussi à la cantine aujourd’hui. Là tout va mieux, Elliot dit à son papa qu’il est ok d’y aller. Mais qu’il espère quand même qu’il n’y aura pas de brocolis.

Je n’ai pas beaucoup de temps pendant cette pause et je retourne vite au travail après avoir avalé un café et un croissant.

Deux heures plus tard. Pause dîner. Natel, ON… 8 messages, trois de l’assistante sociale. Situation exceptionnelle pour une famille d’un enfant atteint de cancer, est ce qu’on peut aider financièrement? Natalie lui a déjà répondu en demandant encore quelques infos. Les autres messages sont de Nat aussi qui m’écrit directement pour demander mon avis. Je suis d’accord avec elle – bien sûr qu’on veut aider cette famille qui vit une situation catastrophique. Le comité exécutif de Zoé4life nous a désigné comme administratrices de l’association, nous pouvons donc faire des décisions rapides pour des versements de fonds exceptionnels sans devoir demander à tous les membre du comité exécutif – jusqu’à une limite raisonnable.

Natalie attendait mon message, on se confirme qu’on est d’accord, et elle répond à l’assistante sociale.

Ces demandes de soutien nous font toujours le même effet.  Le cœur qui serre en lisant leurs histoires – encore une famille qui débarque à l’hôpital, qui va arriver en toute confusion, sans avoir rien préparé, parce que personne ne s’attends à ça. On revoit cette première journée pour chacune d’entre nous, la découverte du 11ème étage en oncologie pédiatrique, les infirmières souriantes, toujours optimistes, toujours patientes, les médecins sérieux mais attentifs, qui font des heures et des heures afin de voir tous les enfants… On revoit tous ces enfants, tellement plus qu’on aurait imaginé… Et le mot « cancer » prononcé pour la première fois qui nous tombe dessus, qui nous coupe le souffle.

1ped_tulipe

Le 11ème étage du CHUV, l’étage « des tulipes »

Mais on a une deuxième émotion en recevant ces demandes: on se dit, qu’au moins on peut faire quelque chose. Ce n’est pas grand-chose, et ce n’est pas nous qui allons sauver leurs enfants, mais on est quand même très fières d’avoir pu quelque peu alléger leurs problèmes.

Et ces demandes ne cessent d’arriver. En une année nous avons soutenu 66 familles, et les demandes sont de plus en plus fréquentes. Alors qu’au début on en recevait une chaque mois, maintenant c’est en moyenne une fois par semaine, parfois plus.

Natalie s’occupe de la comptabilité. Comme elle n’est pas à la maison ce matin, elle ne peut pas verser les fonds tout de suite à cette famille, mais elle le fera dès qu’elle rentre. Elle n’aime pas que la famille ait à attendre, c’est sa priorité.

Bon avec tout ça ma pause est finie, j’ai juste eu le temps de manger un sandwich et là je dois retourner travailler. On n’a pas eu le temps avec Nat de revoir notre présentation. Pas grave, on va devoir improviser. Je regarde vite le menu de la cantine scolaire sur leur site internet. Filet de porc, risotto, et … brocolis. Zut. Une pointe de culpabilité m’envahit.

Natel, OFF.

Deux heures plus tard, j’ai fini mon tour de travail.

Natel ON. 12 messages, 4 mails. Daniel me dit qu’il a eu un 5 sur son test en allemand. Jesse m’envoie une photo de son canapé. Je ris encore en l’imaginant qui traîne ce truc sur le train depuis IKEA jusqu’au centre-ville de Lausanne. Natalie a revu notre présentation pendant sa pause, elle m’envoie par mail les corrections. Un mail vient d’une personne qui demande à nous rencontrer pour un projet de soutien. Magnifique ! Natalie a déjà envoyé un message aux membres du comité exécutif de Zoé4life, afin qu’ils soient tous au courant. Je vois leurs réponses – on a une équipe motivée et dynamique! C’est bien, car on a beaucoup à organiser cette année, on s’implique encore plus pour faire avancer la recherche, sensibiliser la population, soutenir ces familles et ces enfants.

Je cours à la voiture – décidément cette bise n’aide pas du tout. En plus ma belle coiffure est fichue. J’en rigole un peu toute seule. Tant pis.

J’envoie rapidement un message à Martin avant de partir. Il est déjà en route pour le travail, on se croisera sur l’autoroute.  J’envoie mon « ETA » à Nat: langage de l’aviation qu’elle comprend maintenant: « Estimated Time of Arrival », l’heure à laquelle je serai chez elle.

Les travaux sur l’autoroute m’agacent – je n’ai pas le temps pour ça aujourd’hui ! Mais ça avance assez bien. Une voiture coupe juste devant moi de façon agressive – ça me fait penser à l’article de Natalie « Les gants bleus ».

45 minutes plus tard je me gare devant sa maison.

Je rentre chez elle. Elle a 2 ordis allumés l’un à côté de l’autre sur sa table, un panier de lessive qu’elle est en train de plier, son natel qui clignote, et le téléphone de la maison qui sonne. Il nous reste 10 minutes avant qu’on doivent partir.  Je me prends vite un verre d’eau pendant qu’elle parle au téléphone, et ensuite elle m’explique ce qu’elle fait avec les ordis pour la comptabilité. Nous avons enfin un bon système de compta et une fiduciaire qui révise les comptes. Nous sommes en train de faire vérifier nos comptes pour la certification Zewo – c’est la plus haute attestation de responsabilité et honnêteté financière qui existe en Suisse pour les organisations à buts non-lucratif. Le comité exécutif de Zoé4life veut que nous soyons le plus crédible possible envers nos donateurs- il est très important pour nous tous que nos frais administratifs restent aussi bas que possible – notre but est qu’ils soient à moins de 5%. Nous voulons que les gens sachent que quand ils nous donnent leur argent, ils peuvent faire confiance au fait que ces fonds vont vraiment à soutenir les enfants atteints de cancer. C’est aussi pour cette raison que nous sommes tous bénévoles.

Départ en vitesse. On prend la voiture de Nat car elle connaît mieux Lausanne.  On arrive au parking avec encore 5 minutes, mais ça nous prend du temps à trouver une place. On sort en courant de la voiture, Nat doit transporter son ordi et du matériel à présenter, moi j’ai les dépliants et je regarde en courant mon natel afin de réponde encore à 2 messages. Ça, c’est du Zoé4life Fitness ! A Lausanne il me semble qu’on est toujours en train de courir d’un rendez-vous à l’autre et qu’on doit toujours monter des pentes ou des escaliers interminables.

24011132

On est un peu perdues et Nat cherche l’adresse en se servant du GPS sur son natel. Entre temps je reçois encore un message par rapport à une demande de soutien d’une famille, en courant contre une soudaine rafale de vent on en discute ensemble, essoufflées. Je tape mon message sans m’arrêter, et Natalie m’empêche de marcher directement devant un bus qui passe.

Cette famille recevra aussi un soutien de Zoé4life. Encore ce mélange d’émotion: grosse tristesse pour cette famille, fierté qu’on va pouvoir aider un peu.

On arrive à l’adresse du rendez-vous. A bout de souffle, on se lance dans l’ascenseur, et on a 30 seconds pour se remettre avant d’arriver à la réception.

Ils nous accueillent, on arrive dans la grande salle de conférence, où sont assis une vingtaine de personnes. C’est toujours un peu le stress – nous voici devant le monde professionnel, nous qui n’avons pas d’expérience à parler en public, à présenter. Mais on le fait quand même, on apprend, on se dit qu’on se bat pour lever des fonds pour ces familles qui se battent aujourd’hui même à l’hôpital. On allume le beamer, et la photo de Zoé est là, sur l’écran derrière nous.

Et on commence.

zoc3a9ruban

A la fin de la présentation, il y a toujours des questions. C’est intéressant, c’est un sujet qu’on connait bien, et qui nous tient à cœur. Parfois on peut voir dans le visage des gens qu’on les a touché. Souvent on remarque une personne qui essuie discrètement une larme qui coule en bas de ses joues. On essaie de ne pas se laisser distraire…Qui aurait pensé qu’il y a tellement de cas de cancer en Suisse? Qu’un enfant décède chaque semaine? Que les traitements durent souvent des années mais qu’il n’y a que 3 jours de congé parental pour qu’un parent qui travaille puisse être auprès de son enfant à l’hôpital?

Je regarde l’heure – on a parlé 40 minutes, avec les questions. Ils nous remercient, et on part. On a l’impression que notre présentation a été bien reçue, en tout cas on l’espère car le soutien de cette entreprise serait magnifique.

Retour à la voiture, et chez Nat je n’ai pas le temps de rentrer chez elle, car je veux rapidement retourner chez moi pour avoir du temps avec mes enfants. Elliot aime bien que je m’assois avec lui pendant qu’il fait ses devoirs, et Daniel est en plein études pour les examens de diplôme.

Natalie est passée sur la tombe de Zoé et m’envoie une photo d’une jolie fleur bleue qu’une personne anonyme a laissé. Zoé ne sera jamais oubliée – elle a touché tant de personnes, même ceux qui ne la connaissait pas.

Ces journées sont épuisantes, mais on adore ça. On sait pourquoi on le fait.

La journée tire à sa fin. Le ciel devant chez moi est bleu sombre, le sol allumé en couleur or.

Demain, on recommence.

IMG_20160127_074722

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2 commentaires sur “Une journée de Zoé4life…

  1. Super, prenant, émotion voilà les premiers mots qui me vient et surtout BRAVO pour votre fidélité et votre courage et votre combat pour et avec l association ! J ai été très touchée en lisant le livre et depuis vous suit de prête car c est touchant et admiratif votre passion alors continuer !

    Veronique SCIBOZ-Job (ancienne camarade de classe du papa de Zoé)

  2. Merci à Nicole et à ma fille Natalie pour tous ce que vous faites avec Zoe4life.
    Bon courage et bonne continuation!
    Ursula