Leila

Il y a un an,  notre princesse a pris son dernier souffle et s’en est allée.

Je me suis dit que je ne devrais pas marquer ce jour particulièrement. Je me suis dit qu’il n’y a pas de différence entre ce jour et tous les autres.

Que ce soit un jour depuis son décès, une semaine, un mois, un an, quelle différence?

Mais depuis deux semaines, les souvenirs sont devenus plus forts, plus émouvants, et chaque jour j’ai de la peine à démarrer, à ne pas penser que tout est inutile, vide de sens…

Un enfant ne s’inquiète pas de l’avenir. Il est innocent, il sourit et veut simplement vivre, plein d’optimisme. Pourquoi devrait-il souffrir?

Oui, la vie a un début et une fin, nous le savons et devons l’accepter, mais pourquoi autant de souffrance?

Pendant la maladie de Leila, j’ai toujours essayé de rester optimiste, de décrire ses bons moments,  d’être positive. Mais c’était elle qui me donnait l’énergie. Leila était incroyable, une battante, si petite et pourtant tellement pleine de sagesse. Le sourire aux lèvres dès qu’elle se sentait à peine un peu mieux,  remplissant chaque seconde qu’elle pouvait en jouant, en apprenant tout ce qu’elle pouvait,  en nous transmettant sa force incroyable.

Aujourd’hui j’ai beaucoup de « pourquoi » qui me tournent dans la tête.

Pourquoi existons nous, pourquoi sommes-nous là, pourquoi… Quelle est la raison?

Mais j’ai de la chance, je vois le sourire de notre deuxième enfant. Il ne se pose pas de questions, lui…

Je me suis demandé: que serait-il arrivé si Lukas mon mari et moi n’avions pas amenée Leila rapidement chez le médecin après seulement 3 jours de petite fièvre? Même le médecin, au début, n’a pas trouvé la cause. Si nous avions attendu encore juste quelques jours…

Lorsque, au début, j’ai lancé ma question aux médecins, leur demandant s’il y avait vraiment un sens d’essayer de la guérir, compte tenu de la gravité de la maladie, on m’a dit que je n’avais de toute façon légalement pas le droit de décisions.

Ils disaient, au début, qu’elle avait 80% de chances de guérison, comme la plupart des types de leucémie, et il fallait essayer …

Nous nous sommes accrochés, nous nous sommes battus avec elle, depuis cette journée du  11 Janvier 2012 jusqu’au 23 Septembre 2014, il y a un an.

Nous savons que les enfants ont plus de chances de survie, car ils peuvent supporter des doses plus élevées de chimiothérapie que les adultes …

Mais le témoignage de Maurane, une jeune survivante, nous démontre très bien les séquelles à long terme sur ces enfants qui ont la chance de s’en sortir.

Donner des doses plus élevées de chimios aux enfants ne devrait pas être la base des traitements.

Il devrait y avoir des meilleurs médicaments, qui sont étudié et conçus spécialement pour les enfants, pour leurs formes de cancer et pour leurs corps.

Ils devraient moins souffrir pendant les traitements. Il devraient avoir une vie aussi normale que possible pendant leurs traitements et après.

Les médecins devraient aussi mieux reconnaître à quel moment il faut essayer de guérir, et à quel moment il faut arrêter et laisser partir l’enfant ….

Donc, en hommage à Leila, je vous demande votre aide. Votre soutien pour les enfants atteints de cancer.

Parlez-en, renseignez-vous, faites que ce ne soit pas un sujet tabou simplement parce que c’est trop difficile d’y penser ou d’en parler.

Chacun peut faire une différence.

Faites un don afin de faire avancer la recherche.

Ou, aidez autrement, allez jouer avec les enfants malades ou leurs frères et sœurs, soutenez l’hôpital afin qu’on fasse de plus grandes chambres, aidez les familles en leurs apportant des plats cuisinés tout-prêts (pour nous, cela a été une aide précieuse!)…

Il y a tellement de façons de faire la différence…

Moi personnellement, j’ai un but, c’est de voir ce qui pourrait être amélioré pour les soins de fin de vie, mais je n’ai pas encore trouvé la force de m’impliquer.

Foscolo a dit : Nous survivons à la mort par la mémoire.

Merci de vous souvenir de Leila.

 

Témoignage d’Adriana, la maman de Leila.

12 commentaires sur “Leila

  1. Bonjour, mon fils est parti le 29 mai 2015 après 9 mois de combat contre un neuroblastome metastatique stade 4. Il allait bientôt avoir 2 ans. Il s’est battu chaque jour et nous a donné la force de continuer.
    Aujourd’hui je suis enceinte de mon 2eme enfant et je vais donner le sang de cordon pour les cellules souches, pour aider ces petits guerriers

  2. Merci pour votre témoignage qui me ramène les larmes aux yeux. Nous battant avec le cancer de mon enfant unique depuis plus d’un an avec son retour agressif… je comprends votre état d’esprit.

    Même maintenant, tout en continuant la bataille, face à la réalité, je suis devenue encore plus spritiuelle, en me posant la question sur le sens de la vie, la raison de nous réveiller tous les matins. Dans notre monde si matérialisé, il n’en a vraiment pas beaucoup à voir les gens qui veulent obtenir maison, plus de salaire, plus d’objets (que j’étais moi-même avant la maladie de mon fils). Même aller dans un magasin n’est pas une chose ordinaire après avoir passé une semaine à l’hôpital avec tant d’émotion. Voir les gens dans la rue, dans le magasin en train de rigoler s’amuser – ma vie d’avant – me rappelle qu’avec mon fils on est  » dans un autre monde parallèle ».

    C’est frustrant et déséspérant qu’il n’y a pas de meilleur traitement contre le cancer dans ce monde où on peut même aller sur une autre planète, hélas.

    Et quant à l’aide, je ne sais pas où je peux trouver le soutien pour mon fils pour lui rendre sa vie d’ado un peu normal. Sans cheveux et une demie jambe, avec la fatigue, il ne peut pas aller à l’école. Mais c’est tellement difficile de trouver un soutien de cours à domicile. Alors j’essaye de lui trouver des autres activités… mais encore il n’y a très peu de gens qui se déplacent que ce soit le cours de dessin ou de la guitare…

    Avec le retour de la maladie, on cherche se calmer et cherche un prof de méditation qui peut venir à domicile… Cela fait plusieurs mois que je cherche, aucun résultat. Non plus, un non-psy (il n’aime pas du tout les psy depuis le temps…) qui pourrait venir à la maison pour discuter de la vie, de la mort, de ses peurs. En tant qu’un ado, il protège ses parents, et nous dit rien alors que je vois qu’il retient toutes ses inquiètudes en lui…

    La liste est longue… A ce stade, tout ce que je veux qu’il ait de bons souvenirs et qu’il ne reste pas au fond de sa chambre parce qu’il ne peut pas sortir.Mais avec nos visites médicales fréquentes, et mon état d’esprit, ce n’est vraiment plus une tâche facile.

    • Désolée, en lisant ce message, je ne savais pas où m’exprimer je crois… Je suis désolée encore

    • Chère Zoulaa
      Vous avez bien fait à écrire, ici ou ailleurs.
      Même si j’ai écrit ce que j’ai écrit, j’ose vous dire que votre raison d’exister pour l’instant c’est votre fils même. Ne perdez pas d’énergie en vous posent des questions, pas maintenant.
      Je connaîs bien l’épuisement qui vient avec la maladie, de voir la souffrance de notre enfants, notre impuissance, des nuits blanches, de la peur!
      Et je sais aussi que pour cela il faut éliminer toutes autres raisons de perte d’énergie.

      Mon conseil: demander aux copains de votre fils de passer du temps avec lui. Jouant (l’ordinateur permet les jeux à distance aussi).
      Pour l’école il y a un système qui marche au HUG, peut-être ils ont des insurgeants à domicile.

      Il y a l’ARFEC aussi à qui demander.

      Je vous envoie du courage (mais vous le trouverez dans vos fils 🙂
      Adriana

  3. Très émouvant de vous relire ainsi aujourd’hui.
    Vous et votre famille avez donné tout ce qui était possible et vous pouvez être fiers aujourd’hui.
    Vous avez montré la voie à beaucoup de parents (dont je fais partie) d’enfants malades ou pas.
    Vous avez tout mon respect et si la vie continue malgré tout, il ne se passe pas un jour sans une pensée pour Zoë et vous trois.

    • Sur mon commentaire précédent il s’agissait bien évidemment de Leila, même si je pense aussi très fort à Zoë !
      Aves toutes mes excuses 🙁

  4. Merci pour ce partage et où peut-on s’adresser pour vous donner un peu d’aide ?
    Bises à tous

  5. Bravo pour votre courage à tous, vous les petits soldats qui luttent jour après jour, à vous les parents pour votre investissement et vous les frères et sœurs qui ne comprenez pas toujours ce qui arrive à votre famille. Mais où nous adresser pour donner notre temps, offrir un moment, un repas. Une visite, raconter une histoire. Cordialement et un bisou tout doux pour vous

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