Alexandra

« Il est revenu ».

Voilà les mots qui sortent de la bouche de ma mère, un jour comme un autre alors que je rentre de l’école.

Déjà la voir avec mon père ensemble en train de m’attendre, c’est qu’il y a un truc qui cloche vu qu’ils sont séparés. Je comprends bien entendu que quelque chose de grave se passe.

« ll est revenu. Le cancer est revenu ».

Je me décompose car je comprends tout de suite de quoi elle parle.

J’ai 15 ans, mon cancer est de retour et la seule chance de me guérir c’est de trouver un donneur compatible pour pouvoir me faire une greffe de cellules souches de moelle osseuse.

Je suis en colère.

Non seulement il est revenu, mais en plus ça va être pire que les premiers traitements que j’ai déjà subis, ça je le sais. Une rechute c’est toujours pire.

Je repense à l’annonce de la maladie il y a juste deux ans. J’avais appris que j’avais un cancer. J’avais dit à mon médecin : j’ai 13 ans, c’est de moi qu’il s’agit, je veux savoir… allez-y balancez les informations.

« Une forme de leucémie rare et violente qui est difficile à soigner avec des traitements très forts, sans garantie bien entendu que ça marche et si c’est le cas il y a malgré tout 50% de chance de rechuter »

Voilà, j’avais voulu savoir, on m’avait répondu, et j’avais très bien compris.

Si mes parents ont carrément flippé comme pas permis à ce moment-là, moi j’ai foncé j’y ai cru. Si le premier cycle de chimio a été vraiment terrible car il m’a valu de rester un mois complet à l’hôpital sans pouvoir le quitter, les suivants ce sont nettement mieux passé.

J’ai eu peur de mourir une seule fois. Lors d’une très grosse pneumonie que j’avais choppé. Les médecins m’avaient dit que je n’avais que 20% de chance de m’en sortir.

Ben, c’était dur vraiment, mais je m’en suis sortie…

Je me souviens aussi d’un « excellent » souvenir de ces fameuses ponctions lombaires que je devais avoir régulièrement. Je devais rester quatre heures allongée, c’était plus pénible que douloureux, quoique. Mais je savais que je devais respecter ce temps à rester allongée. Car lors de la première ponction j’en avais fait qu’à ma tête. Je devais aller aux toilettes et il n’était pas question que je fasse pipi dans le vase. Je m’étais donc levée. Haaaa je l’ai regretté ! J’ai trainé une migraine pendant trois mois. Comme si on me compressait le cerveau à chaque éternuement ou à chaque fois que je toussais.

Et là me revoilà, face à mes parents à encaisser cette nouvelle.

Il est revenu et il n’y a rien à faire, sauf attendre. Attendre de trouver un donneur anonyme car mes proches ne sont pas compatibles.

Et s’il n’y a pas de donneur compatible ?

Non vite je balaie cette idée loin et je m’évade dans les souvenirs des six mois de traitements que j’ai enduré.

Je me surprends à sourire. Certes, cela a été six mois à recevoir des traitements pour survivre, pour guérir et ce n’était pas une partie de plaisir, mais je me revois dans tous ces bons moments drôles et touchants que j’ai aussi vécus.

Comme la fois où j’étais dans mon lit en train de guetter la porte, une seringue remplie d’eau (et pas les petites seringues je précise) attendant que l’aide-soignant passe la porte. Des batailles de seringues d’eau y’en a eues et qu’est-ce qu’on a rigolé.

De magnifiques rencontres.

Nous étions une 10ène d’ados à nous voir régulièrement lors de nos hospitalisations. Nous nous sommes soutenus moralement, encouragés et nous avons beaucoup ri. Nous étions comme une famille.

Car qui d’autres que ceux qui vivent pareil que nous pouvaient comprendre ?

Une anecdote un jour lorsque j’étais avec une amie dans la même chambre. Sa maman habitant loin elle restait dormir avec elle. Mon amie me fait : J’ai envie de pâtes, de pâtes à la sauce tomate. Et sa maman a sorti de son sac, une casserole, des pâtes et de la sauce tomate et a été les préparer à la cuisine. A 8h30 nous avons donc mangé nos pâtes !

Il y a eu des moments difficiles lorsque les nouvelles pour certains étaient moins bonnes ou carrément très mauvaises.

Si je fais le compte, beaucoup trop sont partis.

C’est injuste.

Coup de blues.

C’est dur de perdre une amie qui s’est battue contre un cancer. Surtout quand on est des ados.

Après les six mois de traitements j’ai dû attendre avant de retourner à l’école car je n’étais pas autorisée à me rendre dans des lieux fermés où il y a du monde. Mon système immunitaire était très faible encore. J’y suis retourné en avril et j’ai passé mon année malgré ma longue absence.

Ma rémission n’aura duré que 10 mois et me revoilà privée d’école, d’une vie normale, à nouveau.

A attendre…

Je peux sortir mais uniquement à l’extérieur avec mes amies, et il faut juste attendre, attendre cette personne qui me sauvera la vie.

Je reste optimiste, je garde le sourire comme à mon habitude.

Mes parents me disent que je suis née avec le sourire. Le personnel médical me disait que j’arrivais toujours à rester optimiste même dans les pires moments.

Malgré ma colère je vais attendre. Y’a forcément un donneur compatible quelque part à travers le monde non ?

Trois mois passent et lors d’un contrôle, la panique générale s’installe.

La maladie a progressé très très vite, il faut agir et faire avance les choses car sinon je vais mourir.

Mais en trois mois ils n’ont trouvé aucun donneur compatible !

On m’explique que les médecins vont faire une greffe « test ». Ils vont prendre la moelle osseuse  de ma mère et me la greffer.

Je ne suis pas certaine de comprendre vu qu’elle n’est pas compatible à 100% ils m’avaient pourtant dit que ce n’était pas une option.

Le médecin m’explique que vu que j’étais in utero en elle j’ai moins de risque de rejet, même si ça reste extrêmement risqué.

De toute façon y‘a pas le choix.

Va falloir recommencer à se battre et je ne vais en aucun cas baisser les bras, même si j’ai quand même un peu la trouille de ce qui m’attends.

Mais je pars du principe que je ne vais pas mourir de ce cancer !

Tout se met en place rapidement, on me laisse deux semaines de répit puis je suis hospitalisée pour me préparer à la greffe qui est fixée dans une semaine.

Quand on dit « préparer » à la greffe c’est que l’on me garde dans une chambre stérile pour que je n’attrape rien avant la greffe et on m’administre une chimio haute dose qui va détruire totalement mon système immunitaire.  Elle me rendre quasi certainement stérile selon les médecins.

Pendant ce temps ma maman reçoit des injections régulièrement pour booster son système immunitaire pour qu’ils produisent plus de cellules souches. Plus y’en a mieux ça sera pour la greffe.

Ma maman travaille à 10 minutes de l’hôpital et vient me trouver plusieurs fois par jours. Mon papa reste près de moi.

Le temps est long, mais passe malgré tout.

Lorsque ma maman est prête, qu’elle semble avoir assez de cellules souches, le personnel la prépare pour le prélèvement de cellules souches. Elle a dans chaque bras un cathéter. D’un côté pour que le sang sorte puis passe dans une grosse machine qui trie et ne garde que les cellules souches, et le reste est réinjecté dans l’autre bras.

Mis à part que c’est long il n’y a vraiment rien de très contraignant ni de douloureux, rien de bien méchant franchement.

Mais c’est un geste tellement important !

Le jour J, jour de la greffe arrive et on me ré infuse les cellules souches de ma mère.  Je me sens un peu mal, ça tourne un peu, il fait chaud, mais ça passe.

Seule dans une autre chambre appelée isolette (ultra stérile), il ne me reste plus qu’à attendre, à espérer que la greffe prenne, mais j’y crois. Il faut que mon corps accepte ces cellules étrangères et que ma moelle puisse à nouveau fonctionner. Actuellement je n’ai plus aucun système immunitaire, la moindre bactérie peut m’être fatale.

Deux semaines passent, les aphtes sont là, plein la bouche. C’est douloureux. Je ne peux rien avaler pas même ma propre salive. Je dois manger mais je n’y arrive pas, j’ai beau essayer. Puis on me menace de me poser une sonde nasogastrique vu que je ne m’alimente pas. J’envoie mon père me faire de la soupe. Exclu de me faire poser un tuyau dans le nez !

Le temps passe lentement, je dors peu et mal, je regarde la télévision très tard. C’est vraiment long.

Puis arrivent les douleurs dans les os. Imaginez qu’on vous donne un gros coup de maillet dans le tibia et ça en permanence.  Ces douleurs sont le signe que la moelle est en train de se former, la greffe prend. Même si ce n’est pas gagné c’est un très bon signe.

J’ai toujours pris mes médicaments, même lorsqu’ils sont absolument dégoutant à avaler. Mais l’un d’entre eux, le médicament antirejet que je dois prendre tous les jours et ça pendant encore 6 à 8 mois après la greffe, a non seulement une odeur mais aussi un goût horrible. Je m’accroche. Je sais que je veux guérir et que je ne veux pas mourir de ce cancer.

Deux interminables mois plus tard je peux rentrer chez moi !

Même si j’ai interdiction d’aller à l’école, que mon chien est bien entendu placé, que les visites sont triées sur le volet et passent l’interrogatoire de ma mère, je suis chez moi.

Je ne dois avoir aucun contact avec une personne malade ou qui a été en contact même de loin avec une personne malade. Aucune plante aucun tapis dans l’appartement. La moindre bactérie pourrait me rendre très malade car mon système immunitaire est encore très fragile. Mes amies sont bien informées de la situation, ont compris les risques et savent quand elles peuvent venir me voir.

Elles sont aussi préparées à me voir chauve, car devant elles comme devant ma famille je peux me permettre de ne pas porter ma perruque ou mon foulard.

Je suis extrêmement fatiguée mais j’ai un prof super qui vient à la maison pour me donner des cours et me faire faire les tests.

Lorsqu’enfin je peux sortir au grand air (jamais dans des lieux fermés) je fais face aux regards des autres.

Que les enfants me dévisagent alors que je me promène avec mon foulard sur la tête ça va. Mais quand ce sont des adultes ! Ils ont quel âge pour se permettent de me dévisager comme ça ?

Franchement c’est déjà assez humiliant de ne pas avoir de cheveux sur la tête !

Dix mois après avoir entendu les mots « il est revenu », me revoilà sur le chemin de l’école, confiante en la vie.

Et je me dis « il est parti et cette fois ça sera pour de bon ».

***************

C’était il y a 8 ans.

Depuis je suis sans arrêt malade, je ne sais pas si je pourrais avoir des enfants un jour mais je garde espoir.

Je suis considérée comme guérie.

Je peux dire que je suis reconnaissante à la maladie car sans elle je ne serais pas là où j’en suis.

Je ne profiterai pas de la vie comme je le fais. Je suis des études pour devenir infirmière en oncologie-pédiatrique, et comme je dis depuis dix ans aux infirmières du CHUV : j’arrive pour prendre la relève !

Mon expérience est une expérience qui doit être partagée, car d’autres parents ou enfants sont susceptibles de lire mon récit. Peut-être qu’en me lisant, certains y trouveront de l’espoir.

Car si c’est une maladie de merde, il faut y croire.

J’ai envie parfois de donner un gros coup de pied à tout le monde pour qu’ils se bougent pour que les gens deviennent donneur de sang, de plaquettes, et de cellules souches.

Alors faites-le, bougez-vous, vous sauverez des vies ! Y’a vraiment rien de bien méchant quand on voit ce que subissent les enfants atteints de cancer franchement !

Moi j’aimerai tant pouvoir donner, pour pouvoir rendre ce qu’on m’a donné. Au niveau du sang, plaquettes et cellules souches je ne pourrais jamais donner.

Mais je pense que je peux rendre d’une autre façon, donner aux autres ce qu’on m’a donné car malheureusement le cancer touchera encore bien des enfants.

Et je serais là pour eux.

Merci à tous ceux qui m’ont donné, d’une façon ou d’une autre !

Alexandra 22 ans, survivante d’un cancer pédiatrique

 

Témoignage recueilli par Natalie Guignard pour publication sur le site de www.zoé4life.org. « La chronique des héros ». Août 2015.

9 commentaires sur “Alexandra

  1. Magnifique leçon de vie, à nous autres égoïstes. Que tous vos voeux se réalisent.

  2. Témoignage qui a demandé une bonne dose de courage pour écrire cette expérience traumatisante
    Tu as été forte
    bravo Alexandra ❤

  3. Merci pour ce fabuleux témoignage! Moi non plus je ne pourrai plus jamais donner de sang, et ça m’attriste! Tout de bon!

  4. Merci pour votre message et le choix d être infirmière car vous saurez soulager les patients avec vos paroles.
    Bonne suite pour votre avenir

  5. Magnifique témoignage, ça donne vraiment un bel espoir. Merci. Très touchant et on est tous avec vous. Bisous et pleins de bonnes choses pour le futur 🌟✨☀️☀️💖

    Envoyé de mon iPhone

    >

  6. Merci pour ce magnifique message plein d émotion et sutout de courage c est une histoire de vie positive c est magique

  7. Bravo a toi pour ce magnifique temoignage et ton courage tu es formidable. Nous avons vecu un cancer egalement avec notre fils age de 18mois a l’epoque. Toujours garder l’espoir et lutter. Aujourd’hui notrr fils a 25 ans et en pleine sante. On fait partie de l’Arfec que tu connais surement. Bonne et longue toute a toi. Gros bisous de nous tous

  8. Respect à vous et toute votre famille!! Histoire bouleversante mais pleine d espoir!!! Vous êtes exemplaire 🙂

    Je vous souhaite de réaliser tous vos rêves ❤

    Amitiés

  9. Magnifique témoignage, plein d’émotion et d’espoir.
    Merci pour cette leçon de vie.