L’année 2014 de Zoé4life

C’était il y a un an.

Bientôt minuit le soir du 31 décembre 2013. Moi, je suis au Canada, où il fait -30 degrés. Je communique avec Natalie par whatsapp.

Vu que je fais très rarement un ménage des messages chat, sms ou whatsapp, je peux revoir maintenant, un an plus tard,  de quoi on a parlé ce soir-là. Des résolutions du nouvel an ! Natalie n’en fait pas, elle dit. Moi, idéaliste, j’aime bien ce concept de fixer un nouveau but personnel chaque année. Nat, la réaliste, trouve qu’on devrait toujours vivre de façon à vouloir s’améliorer, pas juste parce que c’est le nouvel an.

Mais quand même, on se met d’accord : 2014 sera l’année où on fait vraiment la différence ! On va restructurer Zoé4life et trouver comment venir en aide aux enfants atteints de cancer et leurs familles.

-Et la recherche ? Il y a moins de 4% des fonds pour la recherche sur le cancer qui sont alloués au cancer de l’enfant. Et pourtant en 2013 nous connaissons trois enfants, à part Zoé, qui sont partis. Il faut que ça s’arrête !

-Et les familles ? Ces parents bouleversés, qui seront brusquement propulsés au milieu de cette guerre contre l’ennemi invisible… Ils sont prêts à tout faire pour sauver leur enfant. Car c’est là où on se rend vraiment compte de ce qui est important, et tout le reste tombe à l’eau : travail, argent, vacances, sorties… Tout est annulé et l’hôpital devient notre maison, les infirmières, les médecins, les assistantes sociales, même la dame qui sert le café deviennent notre famille. On dort dans une chaise, assis à côté du lit de notre enfant, ou dans un petit lit de camp par terre,  on se réveille toutes les heures pour guetter les machines qui clignotent, qui sonnent, on scrute leurs chiffres mystérieux mais qui bientôt seront des choses que nous connaissons que trop bien. On se lève dans le noir pour aider l’infirmière qui doit donner un traitement à notre enfant, on se demande ce qu’elle pense quand elle note dans son dossier en tenant son natel d’une main pour faire un peu de lumière sans réveiller toute la chambre. On s’inquiète, mais on n’ose pas lui demander des questions inutiles.  Ça va mieux ? Ca va moins bien ? C’est un signe ? On entend soudainement une nuit des bruits dans le corridor au milieu du calme, on voit les infirmières et les médecins courir, on sait que c’est grave et on pleure en silence dans notre chaise sans se faire entendre, pour cet enfant et ses parents sans jamais apprendre ce qui s’est passé.

Ces familles, c’est nous, ou du moins, c’était nous. Et il y en a 80 qui arrivent à l’hôpital en Romandie chaque année.

-Et ces enfants ? Mais oui, on va les aider aussi ! Ce sont eux, les héros de l’histoire ! On va trouver comment les aider. Les services d’oncologie pédiatrique en Suisse sont magnifiques – le CHUV et les HUG font tout pour nos héros. On va leur demander ce qu’on peut faire pour eux.

-Autre chose ? On a oublié quelque chose ? Oui. On va parler du cancer de l’enfant. On va le faire connaitre. L’histoire de Zoé est symbolique, mais elle ne doit pas s’arrêter à ça. Sa vie et son combat ont eu un sens. Si l’élan de solidarité qui s’est développé autour de Zoé fut si grand, c’est parce que les gens ont envie de faire une différence. Et pour faire des changements, il faut premièrement savoir.  Vraiment savoir. Le sujet du cancer de l’enfant ne doit pas rester tabou.

Car c’est:

Un enfant qui décède chaque semaine, ici en Suisse. Des traitements qui durent des mois voire des années, mais une loi qui ne garantit que 3 jours de congé parental pour qu’une maman ou un papa puisse être avec son enfant à l’hôpital.

Une inégalité dans les assurances qui fait que certains parents auront des frais importants non pris en charge.

Oui, nous allons en parler, il faut que les gens se rendent compte qu’il y a encore des Zoé, là, maintenant, à l’hôpital, et qu’il y en aura encore qui vont arriver demain. Et qu’il faut garder espoir : on arrive maintenant à guérir 3 des 4 enfants diagnostiqués. Si on s’implique vraiment pour changer les choses aujourd’hui, dans 10 ans serons-nous plus près des 100% de guérison ? Et les séquelles lourdes qui sont souvent le prix de la guérison, pouvons-nous, grâce à la recherche, les réduire ?

Et c’est comme ça, que nous avons commencé à développer et restructurer Zoé4life.

Nos buts: soutenir les familles, aider les enfants, faire avancer la recherche, sensibiliser le public… Nous savions ce que nous voulions faire mais pas encore comment. Notre petit comité débordait d’énergie. Severine, Raphaël et Lana toujours bien présents, et aussi d’autres personnes qui s’impliquaient autant que possible – Patricia, JC, Francois, Georgiot, les parents de Nat et Raphael, des amis, des collègues, des voisins…

Nous avons réfléchi, étudié, analysé, consulté des personnes expertes dans divers domaines. Nous avons fait des erreurs – je me revois encore les mains dans un évier rempli d’un brouillard d’eau tiède à laver ma centième assiette lors d’un repas de soutien où le lave-vaisselle était tombé en panne. Nous avons parfois passé du temps à faire des choses qui finalement n’ont pas accompli les buts qu’on s’était fixés. Mais nous avons toujours rapidement su trouver le bon chemin, et cela, grâce aux magnifiques personnes qui s’impliquent aussi dans notre association.

Il était important de s’entourer de professionnels – bien que Natalie et moi avons l’expérience de « mamans- cancer », nous, au comité, voulions être sûr de pouvoir être à la hauteur, au niveau professionnel et éthique.

Les mois de janvier et février furent consacrés à la rédaction de nos nouveaux statuts, de notre dossier, et à la recherche et création d’un comité consultatif – des personnes avec des compétences et expériences expertes qui étaient prêtes à s’impliquer,  nous aider et nous conseiller.  C’est avec énorme fierté que nous avons pu présenter notre comité consultatif. Ces personnes  sont expertes en médecine, oncologie pédiatrique, psychologie des enfants, recherche sur le cancer de l’enfant, communication et relations publiques, assistance sociale chez les familles d’enfants atteints de cancer, comptabilité et fiscalité,  et développent associatif et caritatif. Sans oublier la jeune adulte, qui a vécue elle-même un cancer dans sa jeunesse, qui peut nous conseiller par rapport au vécu de l’enfant en traitement. Tout ceci pour non seulement être certains de ce que nous faisons, mais afin de pouvoir être crédible et transparent envers le public et les donateurs.

En mars c’est avec grand honneur que nous avons remis un chèque de plus de 26’000 francs à la recherche sur le cancer de l’enfant en Suisse.

Le soutien aux familles s’est mis en place. Suite à des réunions avec les assistantes sociales du CHUV et des HUG et une analyse de la situation actuelle en Suisse, nous ciblons la façon dont nous pouvons aider le mieux.  Nous mettons en place un système de demandes de soutien financier qui garantit un traitement équitable et confidentiel. Toutes les familles d’enfants nouvellement diagnostiqués pourront, s’il elles le veulent, bénéficier de notre soutien, ainsi que les familles dont l’enfant a rechuté. Quand la première demande arrive le 31 mars les émotions sont fortes: nous sautons de joie de savoir qu’on va enfin vraiment aider quelqu’un – et le cœur se serre en lisant la situation de la famille. Les demandes se suivent et c’est toujours les mêmes émotions – tout comme c’était pour nous, ces familles vivent des situations inimaginables et le don que nous leur faisons semble tellement peu. Depuis le début de ce programme nous avons pu aider 35 familles en 8 mois pour un montant de plus de 32’000.– Et les demandes continuent d’arriver.

C’est Natalie qui s’occupe de la comptabilité, (un boulot qui lui prend plusieurs heures de travail par semaine). Lorsqu’une famille a besoin de notre soutien, elle le reçoit rapidement – souvent en moins de 24 heures. C’est tellement important que les familles ne doivent pas attendre, que Natalie apporte son ordi en vacances afin de gérer la compta à distance.  Elle a même accès à notre compte bancaire sur son natel (mais comment vivait on avant les smart phones?). Natalie me fait remarquer que je fais pareil pour maintenir le site internet et la page facebook à jour ;).

Nous trouvons enfin une excellente fiduciaire qui non seulement est experte en fiscalité (important pour faire tout correctement et en accord avec les lois Suisse) mais qui s’intéresse aussi à notre cause et nous offre leur service.

Nous ciblons le but de garder nos frais administratifs à moins de 5% – en effet, il est important que le public et les donateurs puissent avoir confiance et savoir que leurs dons vont vraiment pour soutenir les familles et les enfants.

Zoé4life n’a pas de personnes salariées – nous sommes tous bénévoles et donnons notre temps pour cette cause qui nous tiens à cœur.  Lorsqu’il faut dépenser de l’argent de l’association – sur des enveloppes, des timbres, des cartes coop ou migros que nous offrons aussi aux familles, etc – nous cherchons toujours de voir si l’entreprise peut faire un geste. Cela prend beaucoup d’énergie et de temps mais c’est important. Nous négoçions tout !

En avril nous nous inscrivons à la course folle, la « Barjot Run ». On se dit que peut être que les gens voudront faire un don pour nous voir faire cette course à obstacle.  Nous voulons montrer que tout le monde peut faire une différence, et que les petits dons comptent. Car une personne qui n’a qu’un petit montant se dit peut être que ça ne sert à rien de donner que 10 francs, par exemple, quelle différence est ce que cela peut faire ? Mais OUI, ça compte, car ce sont les petites rivières qui forment les grands fleuves.

Le 12 avril nous vêtons nos robes bleues, nos énormes lunettes jaunes et nos gros colliers, comme la petite fille du logo de Zoé4life, et nous partons en courant sur le parcours militaire à Bière. Premier kilomètre, ça va, quelques obstacles mais on arrive à éviter la grosse boue… On avance, on court… et puis c’est les rivières de boues, dans l’eau brune jusqu’aux oreilles, JC qui perd ses lunettes sous l’eau ! On grimpe des obstacles tellement hauts que Severine, qui a le vertige, a le corps qui tremble. Arrivé aux « toboggans », des longs tubes en métal qui descendent à pic et donnent sur un fossé rempli d’eau boueuse, je me demande vraiment si je n’ai pas envie d’arrêter!  Mais Natalie et Raphael n’hésitent pas, je dois bien les suivre… Aie, ça fait super mal l’atterrissage ! Je garderai des bleus pendant plusieurs jours. Plus loin, nous rampons à plat ventre sur des cailloux pointus sous des filets, mes bras se font égratigner partout et j’ai envie de demander à Natalie pourquoi on a décidé de faire ça, mais je n’en ai pas le souffle. Au même moment, derrière moi, je l’entends qui me crie : « Nicole ! Dis-moi encore pourquoi on a décidé de faire ça ?? » Encore deux kilomètres, on court, on rampe, on saute sur des vielles bagnoles, on nage dans des bennes pleines d’eau glaciale, et puis c’est l’arrivée !!!

Le résultat ? Le déluge !! Nous récoltons plus de 7’000 francs que nous allons allouer à notre prochain chèque de soutien à la  recherche, qui sera versé en février 2015.

Le printemps 2014, mai,  c’est l’anniversaire d’un an de Zoé4life. Nous réfléchissons à faire une fête, nous nous demandons comment faire pour marquer cette journée. C’est difficile de penser à faire une fête alors que nous aurions tellement préféré que les choses soient différentes. Car finalement, notre première raison d’être restera toujours le cœur de notre association, et le temps n’efface pas la tristesse. Finalement, nous faisons un film qui résume notre histoire, et bien sûr, celle de Zoé. Le film devient un « hit » avec 10’000 vues en quelques jours.

Juillet- août, l’été est chargé – plusieurs manifestations ont lieu en faveur de Zoé4life. Natalie et moi devenons des « habituées » à faire des discours – pour deux personnes qui n’aiment normalement pas parler en public c’est un défi personnel, mais nous nous habituons. Et, il faut l’admettre, c’est un sujet que nous connaissons bien et qui nous tient à cœur, ce n’est donc pas trop difficile de trouver les mots. En août nous participons aussi au CHUV à une journée de création des colliers de perles du Kanji de la ligue Vaudoise contre le cancer. Ces perles sont financées par Zoé4life, et les premiers enfants reçoivent les leurs en septembre.

Début août nous avons notre folle journée de « course » à Sierre-Zinal afin de soutenir les raideuses. Réveil à 3h du matin ! Fin août nous sommes invités à Autigny pour recevoir un chèque de la part de la fanfare la Mauritia suite au Giron des Musiques de la Sarine 2014. Nous arrivons au repas et sommes épatées de voir que notre discours ce soir-là sera devant 350 personnes ! Rentrées à la maison et au lit au plus vite car le lendemain  c’est encore un réveil très tôt : nous avons  deux manifestations sportives en notre faveur – un au lac de Joux et l’autre à Nyon. Natalie gère les 12 heures de natation du CNN et moi je pagaie au festival de bateaux dragons avec mon équipe !

 

Un jour,  une maman d’un enfant hospitalisé en isolement aux HUG nous contacte – elle et son fils ont une idée et aimeraient notre soutien.  Nous nous rendons aux HUG pour une réunion avec le chef infirmier, et pouvons rapidement mettre en place la Chariot des jouets, qui sera baptisé « Jayson Attitude » d’après son instigateur. Ce chariot offre aux enfants qui sont dans des chambres en isolement (pour les protéger) des jouets ludo-sportif, leur permettant de bouger et être actifs malgré le fait qu’ils ne peuvent pas sortir. Nous écrivons à plusieurs magasins de jouets et sommes ravis que le magasin Franz Carl Weber à Etoy ainsi que Manor nous soutiennent en offrant les jouets. Tant et si bien qu’il nous reste même des jouets qu’on apporte au CHUV !

Et puis, c’est le mois de septembre… Le mois international de sensibilisation au cancer de l’enfant. Cette année, la Suisse se mobilise. Nos bénévoles confectionnent des milliers des rubans dorés et des commerces dans tous les cantons romands et jusqu’au Tessin les mettent à disposition pour leurs clients contre un don symbolique de 1 francs.

Encore une fois, c’est un carton ! Plus de 17’000 francs qui seront récoltés en septembre !

Le jet d’eau se pare d’or, les médias s’emparent du sujet,  le pont du Mont Blanc est ornés de drapeaux avec le ruban doré, nos banderoles décorent Lausanne. Notre « chronique des héros », touche le public et fait sensation. Les gens veulent savoir, veulent s’impliquer et faire une différence.

Entre temps nous avons été contactés afin de soutenir un projet de recherche spécifique. Nous étions à la recherche d’un projet qui se ferait ici en Suisse, pour aider les enfants, ici en Suisse. Et voilà que le projet se concrétise. PASTEC : Promotion de l’Activité Sportive Thérapeutique pour l’Enfant atteint de Cancer. Une étude Canadienne avait démontré les effets bénéfiques du sport sur les enfants en traitement : le Dr. Diezi, du CHUV, a l’intention de monter un projet encore plus approfondi afin d’étudier ce sujet. Ce projet sera mis en place en collaboration entre le CHUV et le Centre sport et santé de l’université de Lausanne à Dorigny, et les enfants actuellement en traitement pourront en bénéficier. Nous sommes ravis – non seulement un projet de recherche novateur et Suisse à soutenir, mais quelque chose qui aidera des enfants dans notre région ! Nous nous lançons dans la levée de fonds pour PASTEC et devenons partenaire du projet.

Octobre est un mois difficile. C’est un an « depuis »… Depuis l’annonce de l’échec des traitements, depuis le départ des Guignard pour la Floride, depuis le décès de Zoé. C’est aussi le mois de son anniversaire. Des gens me demandent quoi dire, comment faire pour soutenir les Guignard. Il n’y a pas de réponse, juste être présents. Nous apprenons aussi le décès de deux enfants, et avons le cœur lourd pour une amie qui vit les derniers jours de sa fille. Nous en avons marre du cancer, marre du combat, marre de l’injustice…

Mais un projet redonne une lueur d’espoir.  En novembre nos trois magnifiques raideuses, ces trois femmes « ordinaires » qui vont partir sur une aventure extraordinaire afin de nous monter que c’est toujours possible de faire une différence. Patricia, la sœur à Natalie et marraine de Zoé, et ses deux copines Katja et Sarah, s’entraînent depuis un an afin d’être prêtes pour le Raid l’Arbre Vert. Ce défi sportif se déroulera sur 6 jours en novembre au Cambodge, et la récolte de fonds fera partie de notre chèque de soutien à PASTEC.

Le 15 novembre, jour du départ des raideuses à l’aéroport de Genève, les émotions sont fortes. Les enfants pleurent de voir partir leurs mamans pendant 15 jours, mais ils sont fiers aussi. C’est une sacrée leçon de vie pour eux, et pour nous tous.

Les exploits des raideuses au Cambodge sont racontés sur notre site internet et sur le site de l’Illustré.  Leur aventure prend une ampleur magnifique – les statistiques de notre site et de notre page facebook explosent. Natalie et moi y travaillons jour et nuit – depuis là-bas, les raideuses nous envoient leurs récits et photos  que nous recevons ici pendant notre nuit, et le matin je me lève tôt pour faire la mise en page et envoyer à Natalie pour qu’elle vérifie.

Le jour du retour c’est le champagne à l’aéroport – elles ont atteint le 22ème rang sur 84 équipes ! Bravo !

Là aussi la récolte de fonds, destinée pour PASTEC, est magnifique, mais chhhuuuuttt nous gardons un peu de suspense. 😉

Et nous voici en décembre. La Halle de Rive de Genève nous a choisi pour son action de soutien du mois de décembre. Séverine travaille à 200% pour gérer le stand Zoé4life d’emballage cadeaux à Ochsner Sport à Signy qui se déroule sur plus d’une semaine.

Je vais envoyer un message à Natalie pour lui demander quelles sont ses résolutions du nouvel an. Elle répondra qu’elle n’en fait jamais. Je vais lui récrire que oui, mais c’est fun d’en faire!

Qu’allons-nous faire en 2015? Nous sommes fiers du travail accompli en 2014. Le cancer de l’enfant n’est plus un sujet tabou. Les gens en parlent, et veulent des changements, veulent faire avancer la recherche, veulent soutenir les familles.

Il y a bien sûr aussi eu des obstacles en 2014,  comme il y aura toujours.

Mais nous avons beaucoup, beaucoup appris. Nous savons ce que nous voulons faire, et n’oublions jamais pourquoi nous le faisons.

Nous savons ce qui est important,  et ce qui ne l’est pas. Nous nous rappelons également toujours que ce travail bénévole doit rester « fun » malgré la lourdeur du sujet traité.

C’est ça, la leçon de Zoé, n’est-ce pas?

4 commentaires sur “L’année 2014 de Zoé4life

  1. Continuez comme ça et je serai encore avec vous!!!!
    Giulia

  2. Bravo, et vive les résolutions des unes et les non-résolutions des autres :-9

  3. Un grand merci a toute l’équipe pour tous le travail fait en 2014 et de bon voeux pour 2015 ( si vous le permettez salutations des deux d Ogens … merci pour ce super message

  4. Bravo a toute l’équipe pour tout ce que vous avez déjà fait et tout çe que vous ferrez encore. Zoé doit être très fière de vous !