Le discours de Natalie, devant le jet d’eau en OR, septembre 2014

Septembre en or

Lorsqu’en Octobre 2008 notre deuxième enfant, Zoé, est venu au monde, nous avons été projetés dans un monde qui nous était totalement inconnu: celui du cancer de l’enfant.

Un enfant pouvait avoir le cancer, oui nous le savions.

Mais nous pensions naïvement, que cela était extrêmement rare, qu’il n’y avait que quelques enfants concernés à travers la Suisse.

Après deux mois au service de néonatologie du CHUV où notre fille était la seule à avoir un cancer, elle a été transférée au service d’oncologie pédiatrique.

Personnellement je me suis sentie honteuse d’avoir été si ignorante et en colère de ne pas avoir été informée que le cancer touchait autant d’enfants, ici chez nous.

Les traitements, les rémissions et les rechutes ont jalonné l’existence de Zoé, entre la joie des bonnes nouvelles, les colères et la tristesse des mauvaises nouvelles.

Nous avons découvert un monde où les enfants  se battent pour une chose qui nous semble pourtant si simple si évidente : vivre, simplement vivre.

Nous avons appris, beaucoup appris sur ce milieu.

Cinq années à côtoyer le jargon médical, les chiffres, les statistiques.

Et plus le temps passait plus nous réalisions que les personnes qui n’étaient pas concernées directement par le cancer de l’enfant, étaient tout aussi ignorants que nous l’avions été. J’éprouvais de la colère de ne pas avoir su, de ne pas avoir mieux été informée avant de me retrouver dans ce milieu, de me retrouver devant les faits.

Et pourtant :

Chaque année en Suisse se sont entre 250 et 300 familles qui apprendront un diagnostic de cancer chez leur enfant.

Si trois enfants sur quatre en guérissent, un enfant par semaine en meurt, ici en Suisse. Ceux qui guérissent ont parfois de lourdes séquelles.

Ceci place le cancer comme première cause de mortalité chez les enfants après les accidents.

Combien de personnes pensent encore que le cancer ne concerne pas les enfants ?  Beaucoup trop croyez-moi.

Il y beaucoup trop d’ignorance pour une maladie qui touche autant d’enfants.

Des enfants avec devant eux l’avenir.

Des enfants qui sont notre avenir à nous tous.

A vous voir ici tous rassemblés fait chaud au cœur. C’est non seulement un magnifique symbole de solidarité que vous démontrer par votre présence envers toutes les personnes concernées par le cancer de l’enfant.

Mais c’est également une preuve que le monde a besoin, a le droit et à envie de savoir, que oui le cancer chez l’enfant existe.

Après cinq années à vivre le plus intensément possible tout en luttant contre la maladie, notre fille Zoé, a rejoint les étoiles en octobre dernier, deux jours avant son 5èmeanniversaire. Elle venait de réaliser son rêve, le seul que nous pouvions lui offrir et je remercie la fondation Make-a- Wish Suisse, toute l’équipe du CHUV à Lausanne et nos proches qui ont rendu ce voyage possible.

Elle a illuminé nos vies et celle de beaucoup de personnes par sa joie de vive et son sourire à fossettes.

Encore aujourd’hui beaucoup de monde nous dit qu’elle leur a enseigné quelque chose, qu’elle leur a donné une leçon. A moi aussi elle m’en donné une.

Peut-être devrions-nous tous tirer une leçon des combats que ces enfants livrent.

Et j’aime à penser que Zoé n’a pas « perdu son combat contre le cancer ».

J’aime à penser qu’elle a décidé de nous transmettre le flambeau, car s’il est trop tard pour elle, il ne l’est pas pour bon nombre de petits héros.

A nous de continuer, et croyez-moi, nous sommes plus que motivés !

Encore merci de votre présence et du soutien que vous démontrez en portant votre ruban doré.

2 commentaires sur “Le discours de Natalie, devant le jet d’eau en OR, septembre 2014

  1. Salut Nat comme d’habitude ton texte est vrai je pense que zoé te dirait continue maman
    Lana je te trouve bien sur les photos bravo pour ton engagement bisous.

  2. Merci pour ce magnifique témoignage.