Le mois de septembre sera en OR !

 

 

Je me souviens de ce jour comme si c’était hier.

On était assises sur la terrasse ensoleillée du CHUV.  La maman de Zoé et moi, assises côte à côte, buvant notre café, en essayant silencieusement de digérer les mauvaises nouvelles des examens de sa fille. Cette autre maman, qui s’est jointe à nous, épuisée, après plusieurs nuits au CHUV au côté de son fils, qui lui a un des « bons cancers », une leucémie avec pronostic de 80% de chances de guérison, mais qui devait soudainement se battre pour survivre à une grave infection causé par le manque d’immunité pendant les traitements.

Le sentiment d’impuissance. Cette envie de crier du haut de cette terrasse, sur la ville de Lausanne, sur le monde: nous sommes là! Regardez nous! Ne nous oubliez pas!

Les enfants de l’ombre… C’est la phrase qui décrit nos enfants pendant leurs traitements. L’immunité trop faible pour participer aux activités normales, ils sont cachés, protégés.

Mais nous, les mamans-cancer, nous voulons en parler ! (Les papas-cancer aussi, mais ce jour là nous étions trois mamans 🙂 ). Nous voulons sortir de l’ombre ! Nous voulons que nos enfants, nos héros, soient connus, soient vus, soient entendus et ne soient jamais oubliés.

Cette journée là, j’ai commencé à réfléchir à ce que je pouvais faire, moi, ici, en Suisse, pour sortir nos enfants de l’ombre. Et j’ai pensé à cette mobilisation qui se développait en amérique et ailleurs, cet élan de solidarité autour du cancer de l’enfant. C’est à ce moment que l’idée de faire des illuminations en couleur or ici en Suisse m’est venue. Le mois de septembre est le mois de la sensibilisation internationale au cancer de l’enfant. Partout au monde pendant ce mois, des monuments et lieux historiques seront illuminés en couleur or, la couleur symbolique du cancer de l’enfant.

Tout comme le mois d’octobre et la couleur rose sont symboliques du cancer du sein et que des actions, illuminations, manifestations se déroulent partout en octobre, le mois de septembre est l’occasion de sensibiliser le public au cancer de l’enfant. Car trop peu de personnes le connaissent.

Il y a tant de choses que je ne savais pas avant d’entrer dans ce « monde » du cancer de l’enfant. Par exemple: le cancer est la principale cause de décès par maladie chez les enfants. Mon fils a eu un cancer et est en rémission, parce que nous avons eu de la chance et parce qu’il y a un traitement pour son cancer, et cela à cause de la recherche qui a été faite il y a des années. Mais plusieurs enfants n’ont pas cette chance. Certains cancers, comme le neuroblastome, les sarcomes, certaines leucémies, les tumeurs cérébrales, ont des taux de guérison bien trop bas. Pour ceux qui ont la chance de s’en sortir, les sequelles sont souvent très lourdes.

Mais!

Et oui, il y a toujours un « mais »!

Il y a des personnes qui continuent à chercher, à tenter malgré tout de guérir nos enfants. Des personnes passionnées par leur métier, des oncologues, des scientifiques, des chercheurs, qui s’impliquent pour faire changer les choses. Nous pouvons soutenir les avancées dans les traitements et la recherche, tout simplement en démontrant notre solidarité pour cette cause.

Dans les années 1950, le New York Times a refusé d’imprimer une annonce pour un groupe de soutien du cancer du sein. Le sujet était trop déplaisant. Et en plus, il y avait ‘le’ mot (vous vous demandez peut-être, est-ce le mot ‘sein’ ou le mot ‘cancer’? Moi aussi!) A l’époque la plupart des femmes ayant un cancer du sein en mouraient. Maintenant, le taux de survie est de plus de 85% et le ruban rose est fièrement porté. Et porté par tous: hommes, femmes, enfants touchés par ce cancer ou non, démontrent leur solidarité. Octobre étant le mois de la sensibilisation internationale au cancer du sein, les principaux monuments sont éclairés en rose.

Ça me fait penser à une citation de Margaret Meade: « Ne doutez jamais qu’un petit groupe de gens réfléchis et engagés peuvent changer le monde ; en effet, c’est la seule chose qui n’ait jamais marché. »

Il y a quelques décennies, un cancer comme celui qu’Elliot avait, comme la plupart des cancers chez les enfants, était presque toujours fatal. Heureusement pour lui (et moi), dans les années 1950, Sydney Farber, un oncologue pédiatrique à Boston, a défié les critiques de ses collègues en oncologie adulte qui disaient qu’il devait « laisser les enfants tranquilles, la leucémie étant incurable, il fallait les laisser mourir en paix. » La chirurgie était le seul vrai traitement contre le cancer à l’époque, mais Farber avait une idée folle: que la médecine pourrait également être utilisée pour traiter le cancer lorsque la chirurgie ne suffisait pas…

Farber a donc continué. Continué à chercher, en dépit de certaines critiques assez lourdes.

Puis, une percée.

Farber a réussi à arrêter le cancer chez un petit garçon de 4 ans atteint de leucémie. Ce n’était jamais arrivé. Jusque-là, les patients mourraient dans les semaines suivant le diagnostic. La maladie évoluait à une vitesse folle.

Mais ce garçon était en rémission grâce aux… médicaments?!?! Impossible. La leucémie ne provoquait pas de tumeurs et, sans tumeur à enlever, il n’y avait pas de traitement. Injecter un produit chimique était une idée ridicule.

Et pourtant, ce garçon, atteint de leucémie aigue, était en rémission complète … pendant deux mois. Puis le cancer est revenu.

Tu vois, Farber? Ca ne fonctionne pas. Laisse tomber.

Mais au lieu de se décourager, Farber était plus motivé que jamais. Si c’était possible pour deux mois, c’était peut-être possible pour plus longtemps … Ou même, soyons fous, serait-ce possible, la guérison complète?

Il a donc continué la recherche et les essais. En quelques années, Farber a réussi plusieurs rémissions complètes et enfin permanentes dans les leucémies et néphroblastomes, en utilisant des médicaments comme traitement … Ce traitement s’appelle aujourd’hui la chimiothérapie.

À l’époque, les gens pensaient qu’il était fou. Il travaillait dans un petit laboratoire au sous-sol de l’hôpital de Boston, avec l’aide, d’après ce qu’on raconte, « d’un assistant et 10’000 souris ». Le financement pour la recherche dans les cancers était quasi inexistant. Quand il a publié son premier rapport, en soulignant la réussite du traitement sur 10 des 16 patients atteints de leucémie, il a été accueilli avec incrédulité et malveillance.

Sidney Farber est maintenant considéré comme le « père de la chimiothérapie ». Dans sa biographie officielle sur le site du Dana Farber Institute, on peut lire: « Il était convaincu que la seule chose qui se dressait entre la science et la guérison du cancer était la recherche soutenue, un financement adéquat et une volonté nationale pour que ça marche ».

Alors, pourquoi la petite leçon d’histoire de la chimiothérapie? (Ne vous inquiétez pas, il n’y aura pas de test après.)

Parce que je sais ce que vous allez dire après avoir lu la suite de mon histoire. Que ce n’est pas possible. Mais rappelez-vous de Farber.

Aujourd’hui les enfants atteints de cancer ont un taux de guérison d’environ 80%. Lorsque j’étais enfant, ce taux était à moins de 10%. Donc, il serait facile de penser que notre travail est terminé! Et on pourrait se donner des tapes dans le dos et passer à autre chose, à des choses plus sérieuses et à d’autres maladies…

Mais attendez. Le cancer est toujours le tueur numéro un parmi les maladies infantiles. Numéro un. En fait, si vous comptabilisez toutes les autres maladies tueuses d’enfants, le cancer est toujours en tête.

On peut changer cela! Mais oui, ensemble, on est capable de faire la différence. Les gens commencent à se dire que oui, le cancer c’est horrible, et on aimerait mieux ne pas en parler, ne pas le connaitre, ne pas devoir y penser. Mais il y a quelque chose à faire!!! Ensemble, nous pouvons changer l’image du cancer de l’enfant : au lieu d’être un sujet déplaisant et dérangeant, il faut en parler et le vaincre ! Rappelez-vous, il n’y a pas très longtemps, les maladies bactériennes tuaient BEAUCOUP de personnes, puis un chercheur a découvert  les antibiotiques! Et maintenant, nous n’y pensons même plus : comment est-ce qu’une chose aussi insignifiante qu’une bactérie ai pu nous vaincre dans le passé?? Une infection, un mal de gorge, une otite, aujourd’hui? Même pas peur.

Est-ce triste et tragique que le cancer ait attaqué nos enfants? Oui. Mais nous ne voulons pas que vous soyez tristes. Nous ne voulons pas de pitié, ni nos enfants.Ils veulent votre soutien. Nous devons sensibiliser le public et soutenir la recherche. Pourquoi? Parce que ça pourrait vous arriver. Pendant que vous lisez ce texte, un enfant de plus est diagnostiqué. Une famille de plus entre dans le monde du cancer. À un moment ou à un autre, ça va se rapprocher de vous. Ne plaignez pas nos enfants. Écoutez-les. Et rejoignez  la cause; sans culpabilité et sans pitié, uniquement parce que c’est la bonne démarche.

Transformons le mois de septembre en or cette année pour soutenir la sensibilisation à la lutte contre le cancer des enfants. Portez vos rubans dorés. Natalie et quelques bénévoles de l’équipe de Zoé4life y travaillent depuis des semaines: la fabrication de rubans. Sous peu, nous allons annoncer où ils seront disponibles – plusieurs commerces et restaurants vont offrir nos rubans aux clients. Nous annoncerons au fur et à mesure où vous pouvez en trouver. Natalie en a déja fait plus que 1’000!

 

Mettez le ruban doré sur votre profil facebook ou twitter ! Voici Nat, moi et Severine. Si vous cliquez sur la photo vous accédez au site pour mettre aussi le ruban sur votre photo de profil.   Le mois de septembre sera en OR ! Plusieurs illuminations, manifestations, et actions sont planifiées pendant le mois.

Ensemble, on peut faire la différence !