Zoé4life a bientôt un an !

 

 

Il y a un an.

 

Si je regarde mon agenda d’il y a un an, en ce jour, c’est marqué: « RDV chuv, Zoé résultats bilan. » C’était un de ces jours que j’ai passé au CHUV, dans une des salles au 11ème étage, avec l’oncologue, qui explique les résultats des examens. J’en ai passé beaucoup de ces jours, avec mon mari à mes côtés, notre fils qui attendait dehors avec la madame des pinceaux magiques. Le stress, l’anxiété, la boule au ventre, en rentrant dans cette salle pour recevoir les nouvelles.

Pour Elliot, les nouvelles ont souvent étés bonnes.

 

Ce jour-là par contre, j’y étais sans mon mari et sans mon fils. J’étais là avec Natalie et Raphaël, pour prendre note des résultats du bilan de Zoé.

 

Il y a un an, la doctoresse a expliqué que la maladie avait progressée, qu’il fallait essayer un traitement plus fort.  Et qu’il y avait des traitements possibles à l’étranger pour guérir Zoé.

 

Il y a un an, je suis rentrée seule, dans ma voiture, après cette réunion. Mon mari m’attendait, et m’a demandé comment c’est allé.

 

Mal. Vraiment mal. Non, c’est pire que vraiment mal.

Et on est resté assis ensemble, sans rien dire, à penser à cette petite fille aux fossettes.

 

Elliot voulait savoir, et on lui a expliqué que Zoé avait encore un cancer. Cela ne l’a pas du tout inquiété, sauf qu’il a parlé de l’aiguille et des chimios, des souvenirs assez récents pour lui. Et que c’était « pas fun » que Zoé allait devoir faire ça.

 

Et ben moi, je suis perfectionniste. Je veux, non je dois, trouver des solutions aux problèmes. C’est peut être aussi un peu pourquoi j’ai choisi le contrôle aérien comme métier, c’est un travail plein de problèmes à résoudre. Je passe mes journées à trouver des solutions.

 

J’ai cherché des informations sur le neuroblastome, le cancer qu’avait Zoé. J’ai tout appris, autant que possible. J’ai trouvé d’autres parents qui étaient parti de leurs pays avec leurs enfants faire des traitements en Allemagne ou aux Etats-Unis. Comme parent, on est prêt à tout pour sauver notre enfant. Qu’importe qu’en Angleterre, l’assurance maladie ne paie pas les traitements en Amérique. Les parents faisaient des levées de fonds pour récolter les plus de $500’000.- que coutait le traitement américain. J’ai suivi l’histoire d’une famille qui a gagné un jugement au tribunal Britannique contre le département de la santé qui se refusait de payer l’immunothérapie américaine. Victoire, certes, qui est venue 2 ans après que les parents avaient vendu leur maison pour pouvoir payer ces traitements. Leur fils va bien aujourd’hui. Aucun regret.

 

J’étais confiante que c’était possible, vraiment possible de guérir Zoé. Dès qu’ils arrivaient à maitriser la progression de son cancer, elle pourrait partir pour un de ces traitements. On allait la sauver !

 

Le seul obstacle, c’était l’argent. En Suisse, l’assurance de Zoé en aurait certainement payé une portion. Mais pas tout. Et la perte de gain pour les Guignard aurait été énorme. Les traitements durent au moins 6 mois. Une famille ne peut pas juste tout arrêter et partir comme ça pendant 6 mois.

Mais voilà, ça, c’était quelque chose que moi, je pouvais faire ! Enfin, une façon d’aider !

 

Et c’est comme ça que l’idée de créer une association pour les soutenir est née, il y a un an. Natalie n’était pas certaine au début. Demander aux autres de les soutenir ? Ce n’est pas toujours facile d’accepter d’être aidé.

Mais pour sauver son enfant, on est prêt à tout.

 

Elle me donna les noms de quelques amis proches. Severine, François, Jean-Charles. Ensemble, avec Natalie et Raphaël, on a créé Zoé4life.

 

Je revois encore cette première réunion, il y a presqu’un an. Le premier jour de juin 2013, chez les Guignard à Sullens.

 

Severine, qui arrive avec sa puce Emilie, un peu plus petite que Zoé, timide. François et Jean-Charles, qui rigolent avec Raphaël. Ils se connaissent depuis longtemps. C’est moi la nouvelle, et je dois maintenant expliquer mon plan. Elliot joue avec Zoé et Lana, et Eloïse, la fille à J-C est là aussi et s’amuse avec les autres. Pour les enfants, c’est un jour comme les autres, ils s’amusent, ils font du bruit, ils sont heureux d’être ensemble. J’ai un moment ou tout me semble surréel. Ce n’est pas possible que Zoé quitte ce groupe. Ce n’est juste pas possible que son petit corps, qui court dehors avec les autres, soit contaminé de cellules cancéreuses. Elle est juste trop parfaite. Comme les autres.

 

Mais en avant. On se concentre sur notre agenda de première réunion. Statuts. Rôles au comité. Budget. Médiatisation. Manifestations. On parle d’un repas de soutien. En septembre ? Oui pourquoi pas.

 

L’heure avance et les enfants sont fatigués. On termine la réunion avec une grande liste de choses à faire. On est heureux. Jean-Charles nous crée notre merveilleux logo que tout le monde adore. 

 

Les jours passent, les semaines, les mois.

 

Des personnes dans l’entourage des Guignard se manifestent. Ils veulent aider. Ils ont passé 4 ans à suivre l’histoire de Zoé et se sentent motivés par la possibilité de s’impliquer. Certains sont déjà bien présents depuis le début; la famille des Guignard, les amis proches. D’autres, qui ont toujours voulu aider mais ne savaient pas comment, nous contactent avec leurs idées.

Le mouvement de solidarité commence tranquillement.

 

En juillet nous sommes étonnés de voir que des centaines de personnes nous suivent sur facebook et encore plus font des dons et organisent des actions.

 

Fin juillet, de retour au CHUV. Les traitements de chimios ne sont pas assez forts. La maladie progresse. Pour pouvoir faire ces traitements à l’étranger, il faut d’abord arrêter ou au moins vraiment réduire la maladie. Le cancer est complexe, pour que la greffe en Allemagne marche, il ne faut pas que l’immunité de l’enfant détruise les nouvelles cellules souches reçues. Pour cela, il faut supprimer son immunité juste avant la greffe. Mais si on supprime l’immunité d’une personne qui a beaucoup de cancer dans son corps, le cancer a le temps de prendre le dessus avant que les nouvelles cellules ont le temps de s’établir.

 

C’est comme si on s’est inscrit dans un marathon, mais on n’arrive même pas à se rendre à la ligne de départ.

 

Mais les experts du CHUV ont encore un plan. Il existe un nouveau traitement, et Zoé est une candidate parfaite pour ce traitement. C’est le traitement de la dernière chance.

 

Je fais des recherches. Ça pourrait marcher ! Ça doit marcher ! Si ce traitement réussi, elle pourrait faire la greffe en Allemagne !

Zoé fait le traitement comme une championne. On n’a qu’à attendre plusieurs semaines pour voir si ça a marché.

 

On avance. Nos actions et manifestations se multiplient. La vague de solidarité s’amplifie, des gens s’impliquent qui ne connaissent même pas Zoé. Le cancer de l’enfant devient un sujet plus familier. On n’a plus peur d’en parler.

 

Le soutien est magnifique, on sent vraiment qu’on peut tout faire.

Mais toujours, il y a cette peur, au fond du ventre, la peur, l’angoisse, les questions. Est-ce que ça va marcher ? Mais oui, il faut que ça marche.

 

Le rendez-vous est fixé en octobre pour faire le bilan après le traitement. Un jour, quelques jours avant, Natalie parle de la roue qui va tourner. C’est la première fois que je sens qu’elle n’est pas certaine que ça va marcher. Elle se demande si le futur sera juste les 3, elle, Raphaël et Lana. On s’envoie des messages par gmail et je sais que là, derrière nos  ordis, on est toutes les deux en train de pleurer sans se le dire. On n’aime pas pleurer devant les gens, donc c’est plus facile comme ça. Quelques minutes sans message et puis elle écrit : « bon t’as fini de pleurer là ? On a des choses à faire. » Je peux rigoler un peu et on continue.

 

Et puis c’est le jour de l’examen. Cette fameuse scintigraphie, l’enfant couché dans la machine et les parents qui peuvent voir apparaitre les images sur l’écran devant eux. Officiellement, les parents ne reçoivent les résultats que quelques jours plus tard, avec l’oncologue qui explique exactement ce qu’il y a sur l’image. Mais des « experts » comme Natalie et Raphaël, savent déjà interpréter les images.

 

Moi, je suis au travail. Pendant la pause, je guette mon natel. Je sais qu’ils sont dans la salle. J’y suis allé aussi, je peux les voir, exactement comment ils sont, assis à côté de la table sur laquelle est couchée leur fille. Je sais qu’ils se tiennent la main. Je sais qu’ils ne regardent pas leur fille, qu’ils regardent fixement l’ordi, là où l’image va apparaitre sous peu.

 

Et le message arrive.

 

Et je comprends tout de suite, sans devoir faire encore une seule recherche sur le neuroblastome, que c’est fini.

 

Le reste, vous le connaissez. Le rendez-vous pour recevoir les résultats, ou je suis allé aussi. On a croisé des mamans qu’on connaissait dans le corridor du CHUV, avant de passer dans la salle d’attente, elles ont souri et dit « courage » à Natalie, comme on se le dit quand on ne sait pas encore ce qui nous attends. Natalie ne pouvait pas répondre.

 

L’infirmière préférée de Zoé, tellement forte. Je ne sais pas comment elle fait.

 

La doctoresse, qui a pris tout le temps qu’il fallait pour bien expliquer et parler ensemble. Il y a 200 enfants actuellement en traitement au CHUV,et plus de 50 nouveaux cas par année. Mais elle a toujours le temps pour ce qui est important.

 

On a quand même pleuré ensemble nous trois après. Mais ce n’était pas ma place de vivre ces nouvelles avec eux, on se quitte, et je sèche mes larmes dans la voiture, puis elles reviennent en conduisant. Je me demande franchement combien de fois j’ai pleuré dans cette voiture. Je devrais vraiment avoir une énorme boite de mouchoirs à la place de la radio, ça serait bien plus pratique.

 

Avant de quitter le CHUV je vois que j’ai reçu un appel et un message de Jean-Charles. Il veut savoir quels sont les résultats, je sais qu’il s’inquiète. Je lui réponds que je passe chez lui pour lui dire. Il sait déjà ce que ça veut dire, j’en suis sûr. Mais je ne peux pas lui dire ça dans un message.

Chez lui, je lui explique. Il a les larmes aux yeux mais moi je ne sens plus rien quand j’explique que non, il n’y a vraiment plus rien à faire.

 

Severine, je n’ai plus le temps pour aller aussi la voir, donc je lui parle au téléphone plus tard, et c’est vrai qu’on a un moment où on pleure ensemble, parce que c’est tellement injuste. Notre amie souffre et on ne peut rien faire.

 

Ce soir-là, les Zoé4lifers n’ont pas dormi.

 

C’était le début de nos nuits sans sommeil. Severine et moi, on s’est envoyés plusieurs messages dans les jours qui suivent, pour se dire que ce n’est pas grave, on dormira en 2014.

 

On se soutien. On soutient les Guignard. C’était toujours le but, on continue.

 

La planification du voyage prend une ampleur folle. On court partout pour organiser cela, très complexe car pas de passeport, demandes d’autorisation pour les USA, hôtel, billets d’avions, voiture… Heureusement qu’il y a Make-a-Wish.

 

Et au milieu de cette semaine, on a le contrôle et bilan pour Elliot, et tout le stress qui va avec. Zoé est au chuv en même temps, pour une transfusion car son corps ne produit presque plus de plaquettes. Mon mari craque un peu de la voir courir à côté d’Elliot dans les corridors alors que nous venons de recevoir les bonnes nouvelles pour lui.

 

Et c’est le départ pour la Floride. A l’aéroport on ne fait pas de long au revoir. Zoé ne voudrait pas nous voir tous pleurer devant elle, ça lui ferait juste peur, et Lana aussi. C’est mieux s’ils partent vite, avec tout le monde qui les embrasse rapidement. Mais après que les Guignard sont partis, on est là, notre petit groupe, sans se regarder, parce que les émotions sont trop fortes. Une personne dit qu’elle voudrait acheter des luxembourgeli, petits macarons, spécialités de Zurich, avant de partir. Et c’est parti, la recherche folle à travers tout l’aéroport et la gare pendant 45 minutes pour les trouver. Enfin trouvé, on en achète tous. Pourquoi nous fallait-il des macarons à ce moment précis ? Je n’en sais rien. Une mission peut être ? Je me rappelle juste qu’on rigolait mais que je ne me sentais vraiment pas bien. Un cocktail de sensations et d’émotions illogiques mais probablement normales.

 

Le voyage en Floride, vous l’avez lu dans le magnifique livre de Natalie. De notre côté, on gérait les centaines de messages reçus pour Zoé4lifeà chaque jour, les médias, les projets en cours, et on essayait d’aider les Guignard, là-bas. On a vécu ça avec eux à travers notre groupe whatsapp, un échange continuel de messages. On a ri et on a pleuré. Severine : pas grave, on va dormir en 2014 !

 

Pourquoi continuer avec Zoé4life, après que Zoé soit partie ? A l’école un enfant demande à Elliot si sa maman va changer le nom de Zoé4life pour celui d’un autre enfant. Il rentre et me parle avec plus de colère que j’ai vu chez lui : il m’interdit de changer le nom, il dit qu’il est sûr que Zoé n’aimerait pas ça, et ce n’est pas sa faute si le cancer était trop fort. Il pleure de colère. A 6 ans, c’est un enfant qui ne pleure pas beaucoup normalement. Il a pris ca d’où ? Je le rassure que c’est exclu qu’on change le nom, qu’on a jamais pensé à faire ça. Zoé4life. Zoé4ever.

Pendant les prochains 7 mois Zoé4life continue, et prends plus d’ampleur, plus d’importance. Bien plus qu’on avait imaginé au début. C’est incroyable. L’élan de solidarité qui a commencé pour une petite fille à fossettes ne s’arrêtera pas. Les gens veulent qu’on continue, la vague de soutien devient plus grande que jamais. Maintenant que la population romande connait le cancer de l’enfant, ils veulent aider. Soutenir les familles. Faire avancer la recherche. Aider les enfants pendant leurs traitements.

 

Natalie demande : « Et si c’était la mission de Zoé, de faire connaitre le cancer de l’enfant pour que les choses puissent changer ?  »

Zoé4life fut créée il y a un an pour aider les Guignard. Finalement, ce sera les autres familles qui seront aidées.

 

7 commentaires sur “Zoé4life a bientôt un an !

  1. Merci Nicole pour ce magnifique et émouvant témoignage et merci à toute l’équipe de Zoe4life pour votre engagement et force de vous battre pour le cancer de l’enfant.

  2. c’est des larmes plein les yeux et la gorge serrée que j’écrirai ceci ZOE FOR EVER …. Je n’ai pas connu zoé “au bon moment” mais son sourire m’illumine toujours j’adore entendre parler de zoé de sa famille voir sa bouille au si doux sourire qui en dit long!!!! Pour Zoé et tout les autres ensemble continuons le combat contre le cancer de l’enfant…..

  3. merci pour ce beau message … on est avec vous pensées a vous

  4. C’est une goutte d’eau dans l’Océan, mais l’Océan va gonfler de bonheur de recevoir tant d’Amour !

  5. Emouvant… magnifique…
    Plein de belles pensées à vous tous

  6. Quel magnifique témoignage. Triste, touchant, émouvant, bouleversant mais magnifique. L’amitié, la solidarité que vous avez entre vous, les terribles épreuves endurées ensemble me touchent. Je pense comme la maman de Zoé, Zoé avait la mission de faire connaître le cancer chez les enfants, la mission de nous pousser à nous donner la main, à vous donner la main…… Zoé4life restera, perdurera et je le souhaite aidera ces enfants touchés par cette terrible maladie.
    Merci pour votre engagement, pensées encore à vous, à la famille de Zoé et à toutes ces familles qui ont leur enfant malade.

  7. Les larmes aux jeux je te dis merci pour ce beau récit qui transmet tellement d’émotions…
    Merci à toi et tout le comité pour ce que vous avez fait pendant cette année et ce que vous allez encore faire, vous êtes des héros!