Un jet d’eau et des coccinelles.

C’est une histoire de deux amies, leurs enfants, un jet d’eau, et des coccinelles.

Les amies, c’est Natalie et moi, et nos enfants en traitement au CHUV en même temps.

C’est vers la fin des traitements d’Elliot que j’ai connu Natalie. Zoé venait de terminer des traitements très lourds à Berne. L’été 2012, nos deux enfants étaient tout récemment en rémission. Je me rendais chez Nat avec Elliot et on passait du temps à parler, dehors sur la terrasse, aves Lana, Elliot et Zoé qui couraient dans le jardin, qui profitaient de la piscine gonflable. Zoé qui ne voulait jamais se mettre un chapeau (elle préférait son foulard bleu). Elliot qui s’enfuyait dès que j’essayais de lui mettre de la crème solaire. Nos deux petits héros tout blancs, tout pâles sans vraiment beaucoup de cheveux encore. Et Lana bien sûr, toujours Lana qui s’occupe des autres, qui dirige le jeu.

 

On avait déjà tellement d’idées pour faire avancer la cause du cancer de l’enfant. En décembre, je lance le premier calendrier d’enfants atteints de cancer, qui a rencontré un succès surprenant. J’avais espéré faire un profit de 2’000.-, mais c’est plus de 17’000.- qui ont été récoltés. La prochaine année c’est 20’000.-

Quand Zoé rechute en 2013, on a déjà tellement de plans, moi et Natalie qu’elle dit avec ironie qu’elle n’a pas le temps pour une rechute. On se dit qu’on va guérir Zoé et après on pourra continuer pour aider les autres familles, faire bouger les choses pour le congé parental, faire avancer la recherche, aider ces enfants, ces héros.

Le pire, pour moi, c’est quand j’ai le sentiment d’impuissance.  Donc je me suis mise à apprendre tout ce que je pouvais sur le neuroblastome. Je me joins à un groupe internet anglophone de parents et amis d’enfants atteints de neuroblastome, qui partagent des informations sur ce cancer et les traitements possibles.  Je me fais des « amis internet », je connais leurs enfants, et je suis dégoutée de les voir, un à la fois, partir…  Le neuroblastome en rechute, ça semble être un chemin avec toujours la même destination. Des parents qui se battent, qui cherchent partout au monde pour des possibilités de traitements. Certains traitements qui marchent un moment et puis le cancer revient. Certes, la recherche avance, mais pas assez vite.

En même temps, je commence à connaitre vraiment beaucoup de monde au niveau international qui travaillent pour faire avancer la recherche et sensibiliser le public au cancer de l’enfant. Je collabore avec le groupe The Truth365 et Cure Search pour faire avancer ce sujet, la première cause de décès par maladie chez l’enfant.   Un  papa American, Tony Stoddard, perds son fils Cole du neuroblastome. Plutôt que de se refermer sur lui-même et souffrir seul, il décide de s’impliquer à fond pour faire changer les choses. Il voit que le mois d’octobre, le mois du cancer du sein, est coloré de rose. Partout, les gens portent des rubans roses, des immeubles et monuments sont illuminés en rose. Pourquoi pas le cancer de l’enfant? Le mois de septembre est le mois international du cancer de l’enfant, mais peu de personnes le connaissent.  Tony décide de lancer un appel aux parents de se mobiliser, pour que partout au monde, le mois de septembre soit en or,  la couleur symbolique du cancer de l’enfant.

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Moi, dans mon coin du monde, je me demande ce que je peux faire. C’est une nuit de printemps il y a un an, et nous avons déjà eu la confirmation de la rechute de Zoé. Dans mon groupe « d’amis internet », un papa anglais m’a beaucoup aidé avec des infos sur les traitements en Allemagne et en amérique. Ils ont déjà fait une levée de fond pour tenter de sauver Adam, son fils, et sont partis depuis des mois aux Etats-Unis.  Adam est en Amérique avec son père, et on s’envoie des messages. C’est le soir. Je suis fatiguée, mais j’attends sa réponse, car je veux savoir comment ça va avec le traitement que suit son fils. La rechute d’Adam est agressive, mais malgré tout je garde l’espoir que ce nouveau traitement marche. C’est égoïste, mais je me dis que si ça peut marcher pour Adam, ça pourrait certainement marcher pour Zoé.

Mais je reçois un message qui me remplit de tristesse et de colère contre ce monstre invisible qu’est le cancer. La décision vient d’être faite; ils n’y a plus de possibilité de guérison, ils arrêtent les traitements et rentrent en Angleterre pour qu’Adam puisse avoir encore un peu de temps avec sa fratrie.  Adam se réjouit de rentrer car il anticipe l’été et veut rapidement rejoindre son équipe de cricket. Il décèdera quelques semaines plus tard.

Je suis triste et déçue, et ce n’est même pas mon enfant. Encore ce sentiment d’impuissance..  Je vois Tony Stoddard qui a organisé pour que les Chutes Niagara soient illuminées en or, les hôtels de villes,  les gratte-ciels,  les ponts…  Le mouvement se propage partout au monde; de l’ Australie,  à l’Irlande et partout en Amérique.

Et c’est à ce moment, il y a un an,  que j’ai décidé de m’impliquer à fond aussi. Je décide de faire la demande pour l’illumination du jet d’eau de Genève en couleur doré pour septembre 2013. Cest un lieu historique et symbolique, connu au niveau international. Au pire, ils me diront que je suis folle. 🙂

Quand je reçois le « oui » de la ville de Genève, je suis étonnée mais tellement heureuse.  Je l’annonce à Natalie en premier, et on se dit que les choses commencent vraiment à changer. Dès qu’on aura guérit Zoé, on aura vraiment le temps de s’impliquer.

Cette année j’ai renouvelée ma demande pour le jet d’eau et reçu la réponse positive rapidement. Ça va être une soirée magnifique, le 5 septembre 2014. Tony Stoddard, le papa de Cole, a déjà annoncé l’illumination du jet d’eau aux Etats Unis; le mouvement de solidarité est encore plus grand cette année. Le papa d’Adam de son côté s’implique à Londres pour motiver les gens à faire des dons de plaquettes.

Zoé4life est devenu un travail plus qu’à 100%. Travail bénévole, bien sûr, mais qui nous donne beaucoup à Natalie et moi. Oui, on a enfin « le temps » de s’impliquer à fond. Mais pas comme on aurait voulu. On aurait choisit d’être encore dans le combat pour sauver Zoé, si on le pouvait, et laisser tout le reste tomber à l’eau.

Ce sentiment d’impuissance est toujours là. On peut maintenant aider les autres. Mais je ne peux pas enlever cette douleur que ressent mon amie, cette souffrance qui ne partira jamais.  Il n’y a rien à faire et ça, franchement, c’est dur pour moi.

Un jour, Natalie parle de la tombe de Zoé, elle est triste car elle cherche des fleurs d’hiver et des jolies bougies  pour sa fille tandis que d’autres parents leurs achètent des nouvelles bottes et des vestes. C’est pas juste. Moi, encore une fois impuissante, j’ai une idée de faire des décorations pour la tombe aussi. Je décide d’acheter de petites pierres et de les peindre en coccinelles. Je suis tellement emballée par mon idée que je cours le jour même au magasin de bricolage acheter des pierres et de la peinture.

Bien sûr, vous avez compris, je le faisais autant pour moi, car ça me donnait « quelque chose à faire ».

Au début, j’étais certaine que ca serait facile. Je me suis lancée, j’ai commencé à peindre, confiante que j’aurais tout fini mes chefs-d’œuvre en quelques heures.

Mais en fait, mes coccinelles étaient nulles. Vraiment, ne riez pas de moi, mais c’était vraiment pas beau. En fait c’est très difficile de peindre des cailloux, et j’avais acheté des cailloux vraiment petits. Quelle stupide idée. Je recommence. Un peu mieux, mais encore très amateur.

Je recommence.

C’était en janvier. Nous sommes maintenant en mai.

J’ai recommencé ces  cailloux des dizaines de fois. A chaque fois c’était pas assez bon.  Les visages des coccinelles m’ont presque rendues folles. Et je ne vous parle même pas du jour où j’admirais mes coccinelles rouges et me suis rendue compte que Zoé préférait le bleue.

Tant pis on recommence.

Mais pourquoi pas des abeilles jaunes aussi?  Ah oui bonne idée, je recommence. Et les abeilles,  elles peuvent être orange aussi, non?  Ah oui,  Ok,  je refais.

 

A part le fait que je suis perfectionniste (et que j’ai des conversations avec moi-même), je me suis rendue compte, grâce à ce projet, que « faire quelque chose »,  ça aide beaucoup.

Mais qu’on ne peut pas faire parfait, et qu’il y aura toujours des critiques. J’ai dû accepter le fait que je ne peux pas tout contrôler (quoi? Je ne peux pas tout contrôler??)  Je me suis lancée dans ce projet en pensant que tant que la motivation était là, ça marcherait. C’est un peu comme toutes ces recherches que j’avais fait sur le neuroblastome. Pendant un moment, après le décès de Zoé, me suis sentie coupable que je n’ai pas réussi à trouver le bon traitement. Je sais que c’est illogique (et même égocentrique) mais c’est comme ça.

Mais on doit avancer, car la vie avance malgré tout. Le temps passe et nous ne sommes là que pour un moment, finalement. Ces parents qui ont perdus leurs enfants, ils s’impliquent pour les autres. On peut tous faire quelque chose, à notre manière. Même si ce n’est pas parfait. Même s’il y a des critiques.

Les coccinelles ont enfin trouvé leur place, et le jet d’eau sera en or le 5 septembre pour tous les enfants, ceux qui sont guéris, ceux encore dans le combat, ceux qui nous ont quittés, et ceux du futur.

En avant!

3 commentaires sur “Un jet d’eau et des coccinelles.

  1. Magnifique !!! Continuez, bravo pour tout ce que vous faites!

  2. OUII BRAVO BRAVO ET ENCORE BRAVO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  3. BRAVO BRAVO BRAVO!!!!!!!!!!

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