Les Guignard sont partis ce matin /The Guignard family left this morning.

Les Guignard sont partis ce matin.  IMG-20131018-WA0016

Tout a enfin été organisé. Les passeports, l’autorisation pour les USA, les vols, les hôtels, des billets pour des spectacles, des entrées aux parcs, les rendez vous dans les hôpitaux, et surtout, la visite avec Winter . Make-a-wish a été incroyable. Le planning pour tout le comité ZOE4LIFE a été énorme, nous n’avons vraiment pas arrêté de courir depuis mercredi dernier.

Mercredi dernier, quand tout a changé

ZOE4LIFE a été créé pour Zoé, pour sa famille. A l’origine, c’était une « simple » levée de fonds, pour aider cette famille dans leur combat, un combat qui avait déjà duré plus de 4 ans, et qui continuait avec des traitements anticipés à l’étranger.

Mais dès le départ, ZOE4LIFE est devenue bien plus que cela. Au début, c’était nous, le comité, qui ne nous connaissions pas, qui avons appris à nous connaitre et à savoir comment soutenir les Guignards. Et nous nous sommes rendu compte que ZOE4LIFE c’était bien plus qu’une levée de fonds.

C’était devenu une mobilisation.

Les amis, la famille, les voisins, les connaissances de près et de loin des Guignard voulaient aider. DSC_0568

Moi, qui ai aussi eu un enfant atteint de cancer, je ne me suis pas rendue compte au début, et puis j’ai compris.

Face à la maladie, les personnes qui nous entourent se sentent impuissantes. En créant ZOE4LIFE, nous avons aussi créé une occasion pour les personnes de vraiment aider, de faire quelque chose pour aider concrètement cette famille, pour les soutenir, pour leur montrer qu’on est là, nous tous, pour eux, avec eux, dans ce combat.

C’était lors d’une de nos réunions du comité ZOE4LIFE cet été que nous avons commencé vraiment à parler du futur de notre association. Bien sûr, dans  le sens que lorsque Zoé aurait terminé ses traitements et que les Guignard pourraient retrouver une vie « normale », nous voulions continuer avec ZOE4LIFE.

Nous savons que tellement d’autres familles ont besoin de soutien. L’ARFEC, (Association Romande de Familles d’Enfants atteints de Cancer) est une association incroyable, qui aide les familles depuis plus de 25 ans, et il était exclu que ZOE4LIFE essaie de remplacer ou d’imiter leur magnifique travail. Mais nous sentions que peut-être nous pourrions aider des familles directement, comme nous l’avons fait pour Zoé, avec des repas de soutien, ou des loteries, des levées de fonds etc. Nous avons voulu aussi sensibiliser le public au  manque de congé parental en Suisse pour les parents d’enfants gravement malades. Et le sensibiliser aussi au manque de fonds pour la recherche sur le cancer des enfants.  La mobilisation autour de Zoé a créé une sensibilisation pour un sujet encore trop tabou.

Nous avons donc décidé qu’après les traitements de Zoé, nous allions continuer. Sans vraiment définir précisément nos prochains objectifs. Car, bien sur, notre but était toujours de soutenir les Guignard jusqu’à la guérison de leur fille.

Et ensuite, mercredi dernier, il y a 9 jours, tout a changé.

Rapidement,et un peu sous le choc, nous avons redéfini nos objectifs. Le soutien à la famille Guignard se ferait en réalisant ce rêve de Zoé, ce rêve de Lana aussi, et des Guignards, de pouvoir partir avec leurs filles, jouir du temps qu’il leur restait ensemble.
Depuis ce jour, nous, le comité, n’avons pas arrêté de courir. Les Guignard aussi, qui ont dû rapidement ré-organiser toute leur vie pour pouvoir soudainement partir en voyage. Le  comité qui jonglait avec  l’organisation du voyage et les autres activités de ZOE4LIFE, comme la loterie et les bracelets, les (sans exagérer) centaines de messages, les appels des journalistes, et bien sûr nos propres familles et notre travail, qui doit se faire même si on est bénévole pour une association qui doit pour un moment prendre la priorité sur tout.

Et au milieu de tout ça, il y avait Zoé. Zoé qui devait faire des prises de sang régulières, qui devait retourner au Chuv plusieurs fois pour des transfusions, qui rigolait encore, qui disait simplement qu’elle n’avait pas envie d’aller au ciel.

La voici qui rigole encore lundi dernier au Chuv, car elle jouait à l’infirmière en aidant pour la prise de sang de mon fils Elliot, qui y était aussi pour son bilan. DSC_0524

Les Guignard ont choisi, avec le soutien du comité, de parler de Zoé dans les médias. Nous savons que cela ne changera rien pour Zoé. Mais peut-être que cette sensibilisation mènera à des changements pour les autres familles. Plus de fonds alloués à la recherche. Un congé parental. Une assurance de base qui prend en charge tous les frais liés au traitements, sans exception, ce qui n’est actuellement pas le cas.

Quelques personnes nous ont demandé combien de fonds nous avons levé, et combien il nous fallait encore pour le voyage. En fait, moi je ne sais pas actuellement à quel montant nous sommes, car ce n’est pas moi qui m’occupe des comptes, et que ma priorité était le planning du voyage. Mais je sais que nous avons reçu beaucoup de dons. C’est incroyable combien les gens nous aident.  Nous avions déjà des fonds, récoltés quand nous avions pensé que Zoé aurait des traitements à l’étranger, fonds que nous n’avons pas touché.

Combien nous faut-il? Impossible de répondre à cette question. Nous espérons que tout aille pour le mieux et que Zoé ne sera pas hospitalisée en Floride et qu’elle puisse faire ses transfusions régulières en ambulatoire.  Il est très possible que les Guignard reviennent et qu’il nous reste des fonds. Il est aussi possible qu’à leur retour il ne reste plus rien. Mais nous allons recommencer à chercher des fonds, à sensibiliser les gens, encore et encore. Parce qu’au CHUV, aux HUG, en Suisse, il y a tellement d’enfants, tellement de familles qui ont besoin qu’on connaisse leur histoire aussi.

ZOE4LIFE a comme priorité en ce moment ce voyage, ce rêve, et tout le reste est « moins  » important. Mais, après ce voyage, nous espérons bien continuer à soutenir les Guignard aussi longtemps que possible. Nous serons toujours présents à leur coté.

Donc, pour répondre à cette question et clarifier quelques commentaires, il est important de savoir que ZOE4LIFE n’est pas « que » ce voyage. Vos dons, votre soutien, sert et servira à bien plus. Nous allons continuer, quoi qu’il en soit, les Guignard veulent absolument que ZOE4LIFE continue aussi, et que le combat de leur fille ai servi à quelque chose pour les familles futures.

Les Guignard sont parti ce matin, et nos coeurs sont parti avec eux.
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The Guignard family has left for Florida. Everything finally fell into place, the passports, the ESTA approval for the USA , flights , hotels , tickets to shows, entrances to parks, appointments in hospitals, and of course, Winter. Make- a-wish was amazing . The planning and organising for this trip required by the whole ZOE4LIFE committee was huge , we really have not stopped running since last Wednesday .
Last Wednesday, when everything changed

ZOE4LIFE was created to support Zoe and her family. Originally, it was a « simple » fundraiser to help this family in their battle , a battle which had already lasted more than 4 years , and was to continue with specialized treatment for Zoé outside of Switzerland..

But almost right away, ZOE4LIFE became much more than that . At first, it was us, the members of the committee, we had to get to know each other, figure out how to work together, how to best support the Guignards. And we realized that ZOE4LIFE  was much more than a fundraiser.
It became a movement, a mobilization against cancer.

Friends, family, neighbors, acquaintances near and far wanted to help support the Guignards .

I’ve also had a child with cancer , and at first, I didn’t really see what was happening, didn’t really « get it ». And then, after a while, I understood .

When faced with a child’s serious illness , the people around us feel helpless . By creating ZOE4LIFE , we also created an opportunity for people to really help , to do something concrete to help this family , to support them, to show them that we are here , all of us, for them, with them, in this fight.

It was during one of our ZOE4LIFE committee meetings this summer that we really started talking about the future of our association. Of course, in the sense that when Zoe had finished her treatment and the Guignards could go back to a « normal » life , we wanted to continue with ZOE4LIFE .

We know that so many other families in need of support . ARFEC ( Romande Association of Families of Children with Cancer) is an incredible organization that has been helping families for over 25 years, and it was clear that ZOE4LIFE  would never try to replace or replicate their work. But we felt that maybe we could help families directly , as we have done for Zoé’s family, with fundraisers and direct help. We also wanted to raise awareness about the lack of parental leave Switzerland for parents of seriously ill children, about the lack of funds for research into children’s cancer . The mobilization around Zoe created awareness for a subject which is still too taboo.

We decided that after Zoé’s treatment was done, we would continue . Without really defining precisely our next goals . Because , of course , our current goal was always to support the Guignards until their daughter was out of danger.
And then , last Wednesday, 9 days ago, everything changed.

Quickly , and more than a bit reeling from shock, we redefined our goals. Ou support for the Guignard family would now include making this dream of Zoé’s a reality. It was also a dream for Lana, to see her sister meet this dolphin, and for the Guignards, to be able to finally have a vacation together. They wanted to enjoy the time they had left, happy, together. One last time.
Since that day , we , the committee , have not stopped running. The Guignards too  since they quickly had to re-organize their lives to be able to suddenly go away for two weeks. The committee juggled travel arrangements and all the other ZOE4LIFE activities like the lottery and bracelets, as well as the hundreds (no exaggeration )  of messages, calls from reporters, and of course our own families and our work which needs attention even if you are a volunteer for an organization that has for a moment to take priority over everything.

And amidst all this, there was Zoé. Zoé, who had to have regular blood tests , who had to go the hospital every few days for transfusions , Zoé always laughing , who simply said she did not want to go to heaven yet .

Here she is  laughing as usual last Monday at the hospital because she got to play nurse to help with a blood test for my son Elliot , who was also there for his check up. zoeetelliot

The Guignards chose , with the support of the committee, to talk about Zoe in the media. We know that this will not change anything for Zoé. But maybe that awareness will lead to changes for other families. More funds allocated to research . Parental leave. Basic insurance that supports all medical costs related to treatment , without exception , which is currently not the case .

Some people have asked us how much money we have raised , and how much we still need to pay for this trip. In fact , I do not currently know exactly how much we have, because I’m not the association’s bookeeper, and my priority was the planning of the trip. But I know that we have received many donations. It’s amazing how many people want to help . We already had some funds raised when we thought Zoe would have treatment abroad , funds that we have not touched .

How much do we need ? Impossible to answer this question. We hope that things in Florida go well and that Zoe will not have to be hospitalized while there, and can do the transfusion she needs regularly as an outpatient. It is very possible that Guignards come back and that we still have  money in our account. It is equally possible that we have none left, and that we start over. Which we will. Because the need for ZOE4LIFE is there.

ZOE4LIFE has as it’s priority right now this trip, and everything else is « less  » important. But after this trip, we hope to continue to support the Guignard family as long as possible . We will be present at their side, for whatever the future brings.

So to answer this question and clarify some comments , it is important to know that ZOE4LIFE is not  » just  » this trip. Your donations , your support , are much more.  ZOE4LIFE will continue in the future,  the Guignards absolutely want ZOE4LIFE to continue , so that their daughter’s battle will have served a purpose for other families in the future.

The Guignards left this morning, and our hearts left with them.

17 commentaires sur “Les Guignard sont partis ce matin /The Guignard family left this morning.

  1. Je voudrais saluer l’équipe de Zoe4life pour son formidable combat pour la cause du cancer de l’enfant qui n’est pas aussi bien médiatisé qu’il le devrait.
    Merci pour ce combat.
    La famille guignard a bien de la chance d’avoir des amis aussi précieux que vous.
    Ayez le courage de continuer ….

  2. Bon voyage petit Ange tu rencontrera notre petite ange qui avait un aussi joli sourire que toi.
    Je suis de tous Cœur avec vous dans ses moment difficile.

  3. Salut ravissante Zoé ! Tu as vraiment un magnifique sourire. Rayonnant et magique, j’adore !
    Je suis heureux d’avoir pu contribuer (très modestement) à ton rêve par l’entremise d’une collecte en ligne et qui m’a ainsi fait connaitre ton histoire. Depuis, je ne cesse de penser à toi et à ta famille. J’aimerais tant faire plus pour toi et je veux croire au miracle des dauphins, il le faut ! J’espère que tu profites pleinement de la Floride avec ta famille et que ta rencontre avec Winter sera/a été pleine de bonheur et de magie pour toi!
    Mes pensées sont avec toi, Zoé, avec tes parents et ta grande soeur Lana que tu aimes tant.
    En vous souhaitant à tous toute la force possible et nécessaire !

  4. Il y a qques jours à Grandcour j’ai appris votre combat si émouvant devant la maladie de Zoé. Je viens aussi de prendre connaissance de votre site. Je me permets juste de vous faire ces quelques mots et vous dire combien je me mets en pensées auprès de la famille Guignard, auprès de vous pour l’organisation de cette « aventure » souhaitée par Zoé et sa famile. Que cette famille puisse accomplir ce rêve ensemble pour aller voir Winter dans les meilleures conditions possible.
    Que nous n’oublions jamais combien d’enfants souffrent et par eux leurs proches.
    Je vais suivre ce voyage par internet.
    De tout coeur j’envoie tous mes messages les plus profonds à cette famille.

    Nelly

  5. Bon voyage zoé !!! Dieux est avec toi !!! 🙂

  6. Chère petite Zoé
    c’est à travers la presse que j’ai fais ta connaissance, mais ce que j’ai appris de toi et que tu es une battante,une petite fille pleine de vie, qui a toujours le sourire sur les lèvres malgré la maladie et tous les traitements que tu dois subir. Très peu d’adultes dans la maladie réagiraient aussi positivement que toi. Tu nous donne à tous une bonne leçon de vie. Je te souhaite ainsi qu’à tes parents et à ta soeur de passer de très bons moments lors de votre voyage
    Bisous à toi Zoe

  7. Heureusement que tous ceux qui sont avec vous en pensées ne pesaient pas dans l’avion sans quoi il n’aurait pu décoller.

    Je suis touchée et je sais déjà que faire votre connaissance vie votre blog m’a changée , que ce que j’y ai découvert fera que ce ne sera plus comme quand je ne savais pas…

    Petite coccinelle Zoé , petit super héros j’espère que les secousses de l’avion t’ont encore plues…. Alors comme cela tu vas voir Winter! Ouhaw!!!
    Lana jolie , je pense fort à toi belle demoiselle…
    Papa , maman , que vous dire… Je vous souhaite des journées qui soient belles , des journées de lumière… De ces jours qui permettent de rajouter de la vie aux jours…

    Je vous envois mille pensées , mille voeux …

  8. Cela fait quelques temps déjà que je suis Zoé dans son combat pour la vie, mais sans laisser de trace de mes visites.
    Je suis à chaque fois révoltée par cette sale maladie qui ne veut pas la laisser vivre comme tout enfant devrait pouvoir le faire.
    Cet élan de solidarité est juste magnifique et incroyable pour une société aussi égoïste que la nôtre… Merci, cela me réconforte et me réjouit.
    Je voulais aussi vous dire un immense bravo à vous le comité de Zoé4life, qui avez fait un boulot énorme, tout en étant aussi proche de la famille de Zoé ainsi que de cette petite héroïne de la vie.
    Merci de nous rappeler que le cancer de l’enfant existe et que leurs familles ont besoin d’aide. Je suis malheureuse à l’idée que Zoé et d’autres enfants se battent comme des fous pour vivre.
    Merci du don de vous-mêmes et du combat que vous avez décidé de continuer envers et contre tout.
    Merci pour ces émotions trop peu souvent ressenties qui nous permettent de nous rappeler qu’il y a des personnes, enfants, parents, frères, soeurs, famille, amis qui vivent des moments difficiles et qu’il est possible d’aider.
    J’éprouve une profonde admiration pour cette famille qui a décidé de partager ces moments si difficiles et si beaux en même temps.
    Bravo à Zoé et son si beau sourire, je te souhaite un magnifique voyage.
    Bravo Zoé4life pour votre courage, votre force et votre engagement! Merci mille fois pour la leçon de vie!

    Aurélie

  9. Je découvre ce matin via le site qoqa.ch la magnifique mobilisation pour Zoé, pour réaliser son rêve.
    J’espère très sincèrement que la famille toute entière pourra trouver quelques beaux moments dans ce voyage et que Zoé réalisera son rêve. Winter, j’aurai adoré le rencontrer alors c’est par ton intermédiaire petite Zoé que je le rencontrerai et je suis certaine qu’il doit être magnifique, doux et tellement plein de tendresse à t’apporter. Alors profites-en bien et surtout fais-lui de très gros, d’énormes bisous tout doux.
    Corinne

  10. Bon et beau voyage et je vous souhaite plein de joie lors de la rencontre de Zoē avec Winter ce que vous faites pour elle et votre famille est magnifique

  11. Bon voyage et profitez bien de tous ces magnifiques paysages remplissez vous la tête de fabuleux souvenirs et a très bientôt sur la toile faîtes nous rêver un peu…..

  12. quel témoignage émouvant, c’est avec des larmes pleins les yeux que je vs écrit ce message , merci du fond du coeur de ns faire partager votre histoire , je vous souhaite une très bon voyage et je te fait plein de gros bisous Zoe ainsi qu ‘a ta famille , fait un bisous a Winter pour moi , tu es une petite courageuse …..

    séverine

  13. Bravo pour ce que vous faites pour la famille Guignard et toutes les autres qui sont touchées par cette même saleté de crabe.
    Je suis l’histoire de Zoé depuis sa naissance, même si je n’ai jamais laissé un mot.
    Je suis profondément bouleversée par ce qui arrive à cette famille.
    Devenue maman entre-temps, c’est à Zoé que j’ai pensé à chaque bobo de ma fille. J’avais envie de m’arracher un bras pour ne plus la voir souffrir à chaque petite petite blessure, à chaque petite maladie, à chaque petite souffrance et je pensais à ce que ça devait être difficile d’être parent et ne pouvoir sauver son enfant. J’ai pensé à eux à chacun des ces moments et je remerciais ma bonne étoile d’avoir un enfant en bonne santé.
    Je sais que les parents d’enfants malades ne se considèrent pas comme des héros, ils font ce que font des parents, ils s’occupent de leur enfant, même si ça prend tout leur temps, pourvu qu’ils puissent aller mieux. Mais moi je trouve que vous êtes forts. Je vous le dis, vous êtes forts Natalie et Raphael.
    Quelle leçon de vie ils ont jusqu’ici donné.
    Je vais laisser un petit mot particulier pour les filles si elles peuvent les recevoir.
    A toi Lana, j’ai souvent pensé. Je suis une grande soeur et quand j’étais plus jeune, je disais à qui voulait bien l’entendre que ce qui me faisait le plus peur dans la vie c’est qu’il arrive quelque chose à mes soeurs. Parfois je pense à toi et à ce que tu dois ressentir. Partagée entre ta vie d’enfant à vivre et ta vie de grande que tu vis souvent déjà. Je trouve que tu es une petite fille très courageuse et une soeur comme j’en souhaite à tous les enfants. J’espère que tu pourras vivre des moments extraordinaires en Floride et que ça te permettra de réaliser un bout de ton rêve, car c’est une chose que vous partagez en plus de tout le reste avec ta soeur, cette passion des dauphins.
    Vis ta vie comme tu l’entends, les jours où tu auras envie d’être grande et de réagir comme une grande, fais-le et les jours ou tu voudras être toute petite, permets-toi de l’être, tu en as le droit. Je t’embrasse et te souhaite une vie pleine de petits et de grands bonheurs.
    A toi Zoé, je te dis merci. Grace à toi, j’ai appris à donner un sens aux mots « courage » et « joie ». On ne se connait pas. Mais je vois des photos de toi depuis ta naissance. Je pourrais reconnaître ton sourire parmi tous les sourires du monde. Tu m’as l’air d’un sacré petit bout de femme. Et quand je pense à toi, c’est évidemment toujours avec tes talons et un immense sourire.
    Profite de ton super voyage vers Winter et le 26 en me levant, j’aurais une très grand sourire (presque comme le tiens) en pensant à la journée que tu vas passer.
    Tout plein de gros bisous.
    Je souhaite bien évidemment aux parents de merveilleux moments durant ces quelques jours de parenthèse en famille avec leurs princesses et leur transmets tout ce que je peux d’ondes positives.

    Johanna

  14. Un vrai plaisir de voir Zoé constamment avec le sourire, un vrai petit rayon de soleil….et du haut de ces bientot 5 ans, elle nous donne une belle leçon de vie et d’amour
    Depuis ces 9 jours, Zoé tout comme Natalie sont bcp dans mes pensées, comme bcp je suis révoltée et triste, elle s’est tant battue et méritait de gagner ce combat
    La photo de Lana enlaçant sa petite soeur en dit long
    J’espère aussi de tout coeur qu’ils vont pouvoir vivre ce séjour au mieux

  15. Bonsoir, je suis très touchée par la vie qui tient à un fil pour Zoé.

    Je suis la femme de Gérald Vouilloz, victime d’un grave accident de la route et non fautif par un chauffard et quand je vois que nous nous battons pour avoir une prothèse alors qu’il a subi de multiples fractures, perdu un bras et une jambe, je découvre le cas de Zoé mais il y a aussi Léa dans le Canton de Vaud et qui sont toutes les deux des enfants, que fait La Suisse ?
    En effet pour les enfants, l’organisation financière des soins médicaux est scandaleux.
    http://www.soutien-jambe-gerald.org

    Nous faisons appel aux dons mais nous vous offrons un don pour un soin et nous nous organisons pour faire arriver à Zoé un présent.

    Sophie Vouilloz.

  16. bon voyage! Que cette expédition soit remplie d’amour et de bonheur! et que Winter soit au rendez vous!