ZOE4LIFE, C’EST QUI?

« zoe4life » 

Ecrit par Natalie.

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Voilà le nom de l’association qui a été créer pour nous soutenir. Une association qui va nous mener vers de belles aventures j’en suis certaine et cela a déjà débuté. Grâce à cette association nous avons reçu tant de témoignages de soutien et nous assistons a un élan de solidarité juste incroyable. Je tenais à vous présenter les membres de l’association et comment cette aventure a démarré:

Nicole,
Maman d’origine canadienne d’un petit garçon qui a également été soigné au CHUV pour un cancer. Elle prend contact avec moi. Nous avons quelques points communs. Elle a un blog, j’ai un blog. Nous aimons écrire, partager, témoigner et surtout nous aimerions changer tant de chose, sensibiliser les gens au cancer de l’enfant encore trop tabou en Suisse, obtenir un congé parental pour les familles avec enfant malades, régulariser la prise en charge car tous les médicaments ne sont pas payé par les assurances et bien d’autre chose!

Notre amitié grandit nous avons des projets plein la tête puis Zoé rechute. Pas son fils.
Alors qu’elle pourrait avoir peur, prendre ses distances, elle qui peut enfin avancer et sortir un peu du monde du cancer (même si on en sors jamais complètement), elle, elle reste. Et elle reste même bien présente. Elle effectue des recherches pour nous en anglais et parcours le web des heures durant pour étudier toutes les possibilités de traitements ici ou a l’étranger. Elle devient une grande spécialiste du neuroblastome, incollable sur le sujet alors que ce n’est pas le cancer de son fils. Elle nous accompagne aux entretiens avec les médecins, nous aide a préparer nos questions et surtout prend note de tout ce qui est dit pendant l’entretien.

Depuis le début elle est ma bouée de sauvetage. Derrière son pc, son téléphone, elle effectue des recherches, trouve des témoignages de parents, oui des mauvaises nouvelles il y en a beaucoup, le neurobastome est un cancer « de merde », extrêmement difficile a guérir. Mais il y a aussi des exceptions, des exemples d’enfants qui ont survécu a des rechute de neuroblastome. Parce qu’un neuroblastome qui rechute c’est quasi impossible a guérir. Et pourtant elle m’en trouve des exemples d’enfants qui vont bien aujourd’hui qui ont survécus a 3 ou 4 rechutes, qui se marient aujourd’hui, qui militent pour la recherche sur le cancer de l’enfant. Elle me fait garder espoir. Elle sait quand j’ai besoin d’avoir des exemples comme ceux-là, elle le sent et tout à coup je reçois un message avec un exemple d’une jeune fille qui avait 12 ans au moment du diagnostic et qui a survécu a 4 rechutes qui a passé d’un stade 2 à un stade 4. Quelque chose de rare, mais elle me le sors juste là quand j’en ai besoin avant que je lui dise que le moral est un peu plus bas…et ça me redonne toute l’énergie dont j’ai besoin.

Je la regarde alors planifier plein de projets auxquels j’aimerai tant participer mais pour ça il faudrait que le cancer fiche la paix a ma fille ! Je le dis : je n’ai plus de temps a consacrer a ce fichu cancer, Zoé non plus. Je la vois courir pour concrétiser ses différents projets, tel que le calendrier des petits héros (www.petitsheros.org) qui remporte un franc succès et qui est reconduit cette année.
Elle se lance le défi de sensibiliser les gens au cancer de l’enfant. Parce qu’il est la première cause de mortalité chez les enfants après les accidents, que chaque semaine en Suisse meurt un enfant d’un cancer, parce que le mois de Septembre est le mois de sensibilisation au cancer de l’enfant elle arrive a faire en sorte que le jet d’eau de Genève soit illuminé en doré, jaune – or (qui est la couleur du cancer de l’enfant). Oui elle y est arrivé et ça a eu lieu dimanche 22 au soir avec un lâcher de ballons.

Au milieu de tout ça elle sait bien que pour nous la suite des traitements va être difficile. Tant financièrement que moralement.
Elle veut nous aider, elle sait qu’elle ne peut pas guérir Zoé (quoique !), et elle veut créer une association pour nous aider. Car depuis le mois de mars que nous savons Zoé en rechute elle a un plan. Avec ses recherches elle nous a soumit un plan. Le plan que nous pensons également être celui qui guérira Zoé. Même si au départ les médecins ne nous ont pas suivis dans notre plan, on y arrive finalement gentiment ! Ce sont eux les spécialistes. Mais il est vrai que d’abord on essaie le « standard » si ça marche pas et que l’état de l’enfant le permet qu’il y a des traitement encore possible on peut adapter un traitement personnalisé. C’est ce qui se passe avec Zoé. L’équipe du CHUV est à nos côtés avec un traitement a la carte pour Zoé.

Je présente Nicole a la marraine de Lana et le contact passe très bien entre les deux. Puis nous organisons une petite réunion et se joignent au groupe, Les parrains de Lana et de Zoé. Nicole devient logiquement la présidente de l’association, c’est elle qui connait les différentes lois et comment faire les choses juste et légalement.

Lana me dit: Vous avez bien fait de choisir Nicole comme présidente, ta’s vu tout ce qu’elle arrive a faire en même temps ?!

Jean-Charles
Il est le parrain de Zoé. C’est un ami a mon mari de la période des pompiers du Sdis de l’Etraz. Nous lui écrivons une lettre au nom de Zoé lui demandant d’accepter d’être le parrain alors qu’elle n’est pas encore née et ne savons rien de ce bébé qui va venir au monde. Il réfléchis, c’est un engagement qu’il prend au sérieux. C’est une personne qui quand elle s’engage, elle le fait a fond. Lorsque Zoé vient au monde il ne nous a pas encore répondu mais sa décision était prise. Il aurait pu prendre ses jambes a son cou lorsqu’il apprend que ce bébé vient au monde malade. Mais non il est là je le vois devant la porte de la neonat du CHUV il veut voir sa filleule et faire sa connaissance. Il décide de s’impliquer a fond dans que ce soit dans son rôle de parrain ou dans l’association. Il est partant et parle de zoe4life partout où il peut et décroche des interview avec des médias qui font connaitre encore plus l’association. Zoé aime quand il débarque au CHUV a l’improviste pour lui faire un coucou ou qu’il converse avec elle via skype. C’est son parrain et Zoé l’adore. Nous savons que Zoé pourra toujours compter sur lui et nous aussi !
IL décide dernièrement de devenir donneur de cellules souches et est inscrit sur la liste des donneurs. Quand je vous dis que quand il s’engage c’est à fond…

Séverine:
C’est lorsque nous avions 20 ans que nous nous sommes rencontrées. Nous en avons fait des sorties ensemble, nous en avons passé des soirées à nous remonter le moral l’une l’autre soit dans son studio soit le mien, après nos déceptions sentimentales. Mais nous en avons passé des soirées a rigoler et se faire passer pour des soeurs ! Les gens nous prenaient sans cesse pour des soeurs et nous avions pour finir confirmé la chose. Demi-soeur ça passait mieux. C’était une évidence qu’elle serait mon témoin de mariage et la marraine de mon premier enfant. Nous avons également beaucoup de point communs. Certains me définisse parfois comme « hyper active », ce que je ne nie pas, mais je vous assure que Séverine est pas mal dans le style aussi ! Elle a un coeur énorme, elle prends soin de Lana, sa filleule a merveille. Elle ne l’oublie jamais. Car pour Lana être la soeur de Zoé c’est lourd parfois. Les enveloppes, dessins, petits mots et autres sont en général adressé à sa soeur. Mais non, Lana a une marraine qui lui envoie de temps en temps un courrier, un petit présent et lorsque nous étions a Berne lui a confectionné une blouse de clown d’hôpital. Et plus Lana grandit, plus elle devient proche de sa marraine. D’ailleurs si Séverine sait être très professionnelle et très sérieuse, elle est, selon Lana: la fofolle de l’équipe. Je suis pour mettre du « fun » comme dirait Nicole dans nos réunions dans nos rencontres, il faut rire dans la vie et dans nos projets. Avec Séverine on a pas de soucis à se faire!

François:
Ami d’enfance de Raphaël, c’est à lui que pense mon mari pour être le parrain de notre premier enfant. En couple, puis jeune marié il prendre sa filleule la première fois pour une nuit alors que Lana a sauf erreur 8 mois environ. Il a décidé de jouer son rôle de parrain et c’est régulièrement que lui et son épouse prennent Lana pour une nuit, un week-end, même depuis qu’ils ont eux-même une famille. Même si son épouse n’est pas là il sait tout a fait gérer ses deux enfants et prendre Lana ! Ils ont su nous soutenir depuis toutes ces années. François est « le sportif » de l’équipe. Bien que les autres membres masculins le soit aussi, lui c’est le plus sportif de tous. Il a été nommé « responsable sportif »! Il est le coach quand des tournois de foots organisés en faveur de l’association, il cherche des projets sportifs ou l’association pourrait être représentée. Un peu timide il n’en reste pas moins très drôle et à nouveau quelqu’un sur qui nous pouvons compter.

Lana :
Lana est l’ambassadrice officielle de l’association. Un rôle très important tant pour l’association que pour elle. Elle n’est pas que la soeur de Zoé. Même si pour nous c’est un rôle très important car elle est certainement LA source de motivation pour sa soeur pour qu’elle se batte depuis si longtemps contre le cancer. Lana est le modèle de Zoé. Zoé veut tout faire comme elle, avoir ses longs cheveux, être grande comme elle, faire comme elle. Alors être ambassadrice c’est une sacré responsabilité dont elle est fière, même si elle ne sait pas toujours encore comment gérer! Elle pense que : « l’école c’est bien car nous apprenons pleins de choses mais ça nous gâche un peu notre enfance, et ça nous stress aussi ! » Elle nous dit un soir « Mais heureusement que je suis arrivée dans cette famille ». Elle adore sa soeur même si celle-ci demande beaucoup d’attention. Elle dit aussi : Je pense vraiment que Zoé est née pour rire ». Elle est une petite fille sage, sérieuse (parfois trop)sans histoire qui grandit bien trop vite aussi. Elle est extrêmement sensible, est bouleversée quand elle apprend le décès d’une petite copine de Zoé du CHUV, elle est choquée de voir les plus grands embêter les plus petits ou plus faibles et prend leur défense. Elle aimerait travailler au Marineland avec les dauphins. Elle a regardé des vidéos et connait les geste à faire pour travailler avec les dauphins.

Mon mari et moi faisons partie de l’association. Pour l’instant uniquement pour soutenir nos amis et mettre sur pied quelque chose de solide et apporter nos idées. Cependant nous voulons que cette association dure, car un jour la roue finira par tourner pour nous et nous voulons que l’association aide d’autres familles.
Il reste Zoé qui prête son image sans que nous ne lui demandions finalement. Elle s’investit aussi finalement. Mais surtout quand vous lui demandez comment elle s’appelle elle vous répond je m’appelle Zoé, Zoé4life. Et sérieusement !

Chacun a ses qualités qu’il tente de mettre au profil de l’association. Nous sommes tous débutants et n’avons jamais travaillé ensemble. Nous tentons de faire quelque chose de bien car si eux veulent nous soutenir nous aujourd’hui nous savons que ça servira a d’autres.

Le 14 septembre a eu lieu un repas de soutien en notre faveur. Plus de 300 personnes dont une 70ène d’enfants étaient présents. Nous étions très émus et impressionné qu’un tel élan de solidarité se soit créer autour de notre famille.

Zoe4life c’est VOUS : Sans vous qui parlez et soutenez l’association elle n’existerai pas. C’est vous qui contribuer à la faire vivre. Que ce soit par vos messages d’encouragement, par vos idées de récolte de fonds, de tournoi sportif, de défi sportif, de repas, de soirée de gala, de récolte de fonds par le biais de marché, de collecte et j’en passe. Vous en parlez et il y a plus de 1400 personnes qui suivent zoe4life tous les jours sur facebook ! En 4 mois c’est juste incroyable.
Simplement merci !

Je vous joins le texte que j’avais écris et lu devant les personnes présentes au repas et celui de Nicole.

Nous sommes chanceux d’avoir des amis comme ceux qui ont décidés de créer cette association pour nous, nous sommes chanceux car nous ne nous battons pas seul !

L’équipe zoe4life :

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Mon texte :

Bonjour,

Sur la porte de notre armoire d’entrée il est écrit:
« hier c’est une histoire, demain un mystère, aujourd’hui un cadeau, c’est pour cela qu’on l’appelle présent. »

Je nous estime chanceux malgré toutes les épreuves que la vie nous envoie. Oui je nous estime chanceux car nous avons auprès de nous à nos côtés des amis et de la famille au quotidien.
J’ai une pensées aujourd’hui pout tous ces petits héros qui se sont battus et qui sont partis trop tôt, ainsi que pour ceux qui se battent au quotidien pour une chose qui nous semble pourtant si évidente: vivre, simplement vivre.

Le cancer de Zoé prends un sens lorsqu’on réalise comment il a déclenché cet élan de solidarité autour de notre famille,
Il y a des personnes qui se sont jointe à nous aujourd’hui , malgré le fait que nous ne nous connaissons pas mais qui nous suivent par internet ou par le biais d’autres amis.
Certains d’entre vous sont présents depuis le début et reste malgré les années qui passent et ne se lassent pourtant pas.

Cela fait chaud au coeur de vous voir si nombreux ici et je vous en remercie.

Je nous estime riche car malgré la maladie et l’avenir incertain, les hospitalisations, les difficultés, les moments de doutes et de tristesse, c’est la joue, lsa soif de vivre, l’amour qui domine au quotidien.
Parce que l’amour de nos filles, leur rires et leur complicité sont un exemple à suivre que nous tentons de ne jamais oublier.

Lana m’a dit dernièrement: Mais heureusement que je suis arrivée dans cette famille ! Ces mots ont été un immense cadeau. Merci à Lana de sa patience avec sa soeur et surtout de tout l’amour qu’elle lui offre. Merci à Zoé de nosu apporter tant de joie et de rire au quotidien et de nous rappeler les priorités.
Merci a Nicole, Séverine, Jean-Charles et François d’avoir créer zoe4life pour nous.

Et lorsque la roue aura fini par tourner pour nous, j’espère voir autant de monde lorsque nous organiserons un repas de soutien pour une autre famille qui en aura besoin elle aussi.

Nous vous remercions d’être tous venus et je terminerai par une phrase que j’aime beaucoup d’un chanteur français « Manu Da Silva »:

« Même si la vie est terrible, les journées peuvent être si belle »

 

Voici le texte de Nicole:

 

Bonjour tout le monde, et bienvenue à notre repas de soutien. Je suis très heureuse de voir toutes ces personnes qui sont venue soutenir la famille de Zoé aujourd’hui.

 

Comme vous pouvez l’entendre dans mon accent, je suis Canadienne et donc probablement l’une des personnes dans cette salle qui connait les Guignard depuis le moins longtemps. Malgré cela, me voici aujourd’hui devant vous pour vous parler de notre association, ZOE4LIFE. Et je me suis demandé en écrivant mon discours, comment expliquer cela, même à moi-même ? Pourquoi et comment le chemin de ma vie m’a-t-il mené ici ? Parce que ZOE4LIFE, l’association que vous avez tous soutenu en venant ici aujourd’hui, c’est vraiment une histoire qui commence par une amitié.

 

Natalie, la maman de Zoé, et moi sommes devenue bonnes amies au cours de l’an dernier. Nous nous sommes connue au CHUV, où nos deux enfants ont été en traitement pour des cancers en même temps.

 

 

Deux mamans, et deux enfants. Vous savez, ce n’est vraiment pas tellement étrange, nous sommes tous amies, les mamans-cancer comme on aime se nommer. On se voit à l’hôpital on partage des moments ensemble, tant les plus douloureux que ceux où on rigole. On vit une expérience que la plupart des autres mamans ne connaitront jamais, et cela, heureusement.

 

J’ai cherché la définition de ce que c’est un ami, et voilà celle que j’ai aimé le plus : Un ami c’est une personne qui est toujours là pour vous, prêt à vous aider dans les mauvais moments comme dans les bons.

 

Donc,  deux mamans, deux enfants. Les deux enfants en rémission. Les traitements derrière nous. La vie « normale » peut recommencer si on peut vraiment l’appeler ça parce qu’on ne revient jamais à la vie d’avant, pas vraiment.

 

Et puis, Zoé rechute. C’est ce qui nous fait peur le plus, aux maman cancer. Un nouveau combat commence.

 

Et bien, une amie, c’est quelqu’un qui devrait être là pour aider… mais que faire ? Je ne suis pas médecin, je n’ai pas de remède miracle, je sens l’impuissance devant cette rechute illogique et injuste…

 

Mais nous pouvons quand même aider. Moi je sais ce que c’est de passer des longues journées et nuits à l’hôpital, de ne pas pouvoir travailler parce qu’on est toujours au CHUV. Les Guignard sont dans ce monde depuis des années. Les oncologues leurs parlent maintenant de traitements à l’étranger, seules possibilité de guérison.

 

J’ai donc parlé à Natalie de l’idée de créer une association pour leur venir en aide, les soutenir dans ce nouveau combat. Elle me met en contact avec son amie Severine, la marraine de Lana, et sous peu, avec Jean-Charles, le parrain de Zoé, et François, le parrain de Lana, nous formons avec les Guignard cette association, ZOE4LIFE. Et bien je vais vous dire, nous sommes une équipe motivée !!  Sans jamais avoir entrepris quelque chose de ce genre, nous avons réussi en 3 mois à faire de ZOE4LIFE une association bien connue, soutenue, et notre levée de fond pour soutenir les Guignard dans ce nouveau combat nous épate.

 

Je suis vraiment fière de faire partie de cette équipe. J’aimerais remercier Jean-Charles, Severine, François,  Natalie et Raphael pour leur courage et leur optimisme devant ce nouvel obstacle, Lana, notre ambassadrice officielle pour ZOE4LIFE, Zoé qui nous épate toujours. J’aimerais aussi remercier l’équipe de bénévoles que nous avons eu ce soir, l’équipe des pompiers du SDIS de l’Etraz dans la cuisine, les serveurs, la jeunesse de Sullens, Yves et Véronique  qui se sont occupé du bar, Véronique Morel  qui a organisé la vente de pâtisseries dehors, l’entreprise BVK qui a offert un très grand rabais sur les châteaux gonflables, Valérie qui a organisé l’activité de bricolage pour les enfants, Laurent  qui a organisé la boum, Rebecca Bertolet qui offre les tours en poney, des dons sont arrivés de M. Jean-Pierre Clément, Eric Zimmerman de la Menuiserie Daillens, Janine Gaudin du Garage Orny Peugot, et Ida Guignard du salon de coiffure à l’Isle. Et bien sur la commune de Sullens qui a offert cette salle pour cette journée, ainsi que toutes les personnes et entreprises qui ont offerts afin que cette journée puisse avoir lieu.

Enfin, j’aimerais vous remercier vous tous, d’être venu aujourd’hui soutenir les Guignard. Merci

2 commentaires sur “ZOE4LIFE, C’EST QUI?

  1. Je suis très touchée par l’histoire de Zoé ! c’était une petite fille combative et je suis heureuse qu’elle ai pu réalisé son rêve ! Elle est devenu un petit ange qui veillera d’en haut sur sa famille qui souffre de son départ….. Heureusement que vous êtes soutenu par tous ceux qui ont un enfant cancéreux. Je connais une maman dont sa fille de 15 ans a une leucémie et son rêve c’est d’avoir un petit chien (genre bichon qui ont des cheveux ) des amies elle en a pas beaucoup car sa maladie fait peur aux filles de son âge et sa maman a perdu beaucoup de connaissance , elles se sont éloignées …. pourquoi ? alors qu’elle a besoins de soutient ! un malheur de plus qui se rajoute à sa maladie .Sa maman espère qu’elle pourra guérir, c’est ce qui l’à fait avancer, mais je voit bien qu’elle souffre. Merci pour votre site qui apporte des messages de solidarité et ce malgré votre propre souffrance !

  2. Bonjour !
    Je m appelle Sophie et je suis actuellement en 3 ème anneée d apprentissage !
    Je fais un travail sur les enfants cancereux et j aurais voulu savoir si c était possible d interroger une personne de cette magnifique association!
    Merci de votre réponse !
    Meilleures salutations. !