Zoé, un combat pour la vie – journal de la Côte 22.08.2013

Nicole Scobie et Jean-Charles Vaudroz (de g. à dr.) ont créé une association de soutien en faveur de Zoé et sa famille. La petite fille (sur les genoux de Nathalie Guignard, sa maman) est née avec un cancer. Un combat quotidien qu'elle mène avec sa soeur Lana et son papa Raphaël. AUDREY PIGUE - LaCôte.ch

Nicole Scobie et Jean-Charles Vaudroz (de g. à dr.) ont créé une association de soutien en faveur de Zoé et sa famille. La petite fille (sur les genoux de Nathalie Guignard, sa maman) est née avec un cancer. Un combat quotidien qu’elle mène avec sa soeur Lana et son papa Raphaël. AUDREY PIGUE – LaCôte.ch

 

Une association soutient la famille d’une fillette atteinte d’un cancer.

Assise à la terrasse d’un café, Zoé s’ennuie: elle renverse son verre de thé froid, le verre se casse. Plus tard, elle se met à jouer avec un sachet de sucre et pleure quand Lana, sa grande soeur, finit d’une traite le thé qu’elles partageaient. Zoé, quatre ans et demi, au sourire quasi immuable accroché à ses lèvres – qui fait ressortir ses fossettes et ses yeux en amande -, a tout d’une petite fille de son âge. Les apparences sont trompeuses: la fillette est venue au monde avec un neuroblastome, une tumeur maligne des cellules de la crête neurale qui donnent naissance au système nerveux sympathique. L’évolution de ce cancer très rare étant très variable, difficile d’établir un pronostic.

Dès la naissance de Zoé, la vie de toute sa famille s’en est trouvée bouleversée. Des complications durant l’accouchement ont nécessité son transfert immédiat au CHUV, où elle a subi une chimiothérapie en urgence. Elle n’a pu rentrer à la maison qu’après 3 mois. Alors que Zoé n’a que 6 mois, la maladie flambe à nouveau et tout l’arsenal thérapeutique se met en branle. La famille vit un répit de deux ans. Mais en 2011 survient une nouvelle rechute qui nécessite une année de traitement. En décembre 2012, la maladie se déclare à nouveau, et le diagnostic est confirmé en mars de cette année. La chimiothérapie ne donnant pas les effets escomptés, Zoé débutera en août un nouveau traitement issu de la médecine nucléaire.

En fonction des résultats de cette thérapie innovante, la suite du traitement (environ neuf mois) se déroulera en France ou en Allemagne. Zoé pourrait devoir subir une greffe de la moelle osseuse. Afin de soutenir la famille dans ce combat contre la maladie, une association – zoe4life – a été constituée (lire encadré). Un repas de soutien est organisé le 14 septembre.

« On apprend à vivre avec la maladie » , confie Raphaël Guignard, le papa de Zoé. Où trouve-t-on la force pour supporter cette épreuve qui assombrit les premières heures de la naissance d’un enfant que l’on a coutume de qualifier d’heureux événement? « Eh bien, c’est Zoé: sa joie de vivre, son énergie, elle a toujours le sourire. Elle n’a que quatre ans et demi, mais c’est déjà une personnalité: elle vous donne l’envie de continuer » , répond son papa.

 

Zoé sera infirmière

 

« C’est une vraie tornade » , ajoute Jean-Charles Vaudroz, son parrain. Le Rollois précise que la petite fille porte à la perfection son prénom qui, en grec, signifie « vie ». Zoé, dans son malheur, a la « chance » de supporter au mieux les traitements qu’elle a subis jusque-là, sans effets secondaires trop importants. « Elle a juste une pêche d’enfer, poursuit Raphaël Guignard, mais nous gardons les pieds sur terre, nous sommes réalistes. Nous avons nos moments de doute, de tristesse. Au fil du temps, nous avons appris à vivre au jour le jour, à profiter de chaque moment et à apprécier la vie » . « Nous sommes confiants vu son état, car Zoé est asymptomatique: c’est encourageant. Nous gardons espoir » , confie Nathalie Guignard, sa maman.

Ce mois-ci, après le traitement au CHUV, sera une nouvelle étape pleine d’espoir pour Zoé: elle commencera l’école, une perspective heureuse pour la petite fille qui veut tout faire comme sa grande soeur de 8 ans. Ce petit bout de femme de quatre ans et demi a un aplomb, une force et un courage qui déroutent et étonnent les adultes, à commencer par ses parents. Nathalie Guignard, émue, raconte: « Zoé m’a dit: tu sais maman, le cancer veut que je parte au ciel, mais moi je veux pas. » Et malgré l’épreuve des traitements agressifs, à l’hôpital, Zoé déclare: « Quand je serai grande, je serai infirmière, je mettrai les aiguilles pour les enfants et j’aurai des talons. »

 

Zoe4life: 
Sullens, 14 septembre, dès 11h, Grande salle, repas de soutien pour Zoé et sa famille, nombreuses animations pour les enfants. http://www.zoe4life.org

 

« Nager pour elle était une évidence »

 

DEFI SPORTIF

Tout est parti d’un pari lancé entre amis, sur le ton de la plaisanterie. Au final, Eloïse Christe, jeune logopédiste de 26 ans, va effectuer la traversée du Léman à la nage, D’Evian à Morges, ce dimanche. En tout, quelque 13 kilomètres reliant la France à la Suisse, soit la plus grande distance en largeur du Léman. « J’aime bien relever les défis, lance la citoyenne de Lonay. En m’entraînant pour préparer la traversée, je me disais que j’allais allier les deux choses que je préfère dans la vie: nager et donner de mon temps aux autres. J’ai pensé que cela serait cool de nager pour une association et de récolter des fonds. » 

Sans la connaître – un entraîneur du club de natation de Morges, dont elle fait partie, lui avait raconté l’histoire de cette petite fille atteinte d’un cancer – la jeune femme décide que son défi profitera à Zoé. « C’était comme une évidence que j’allais nager pour elle, son histoire m’a touchée « , confie Eloïse Christe.

Sept heures d’effort

Depuis, elle a eu l’occasion de rencontrer Zoé: « J’ai eu un coup de coeur pour cette petite fille très attachante: elle est toujours souriante et son sourire est à la fois plein de malice et rempli de bonheur. Elle porte un fardeau, une histoire lourde pour ses 4 ans et demi et cela ne se lit pas sur son visage. » Eloïse Christe est également admirative envers la force morale des parents de la petite fille: « Zoé en est à sa troisième rechute et ils continuent à se battre corps et âme, avec toujours le même courage. »

Eloïse Christe, dimanche, partira donc d’Evian à 8 heures du matin et, en fonction des courants, estime que la traversée jusqu’à Morges durera entre 5h30 et 7h de temps. Elle sera précédée par un bateau, à la fois pour assurer sa sécurité et pour pouvoir se ravitailler.

Nageuse expérimentée

 » En piscine, je nage environ 3km/h mais dans le lac, les courants nous ralentissent. » En tant que fourmi, travailleuse et obstinée, Eloïse Christe ne craint pas d’affronter l’effort qui l’attend. Depuis le mois de juillet, elle s’entraîne avec plus d’intensité. Elle a par ailleurs déjà eu l’occasion de nager plusieurs fois six heures de temps et a participé aux 24 heures du Locle, qui se jouent en équipe. La seule chose qui pourrait la retenir, c’est s’il y avait trop de vagues. « L’eau, c’est mon élément. Si je ne peux pas nager, je ne suis pas bien, c’est ma soupape, mon exutoire » , ajoute-t-elle.

Eloïse Christe engage les personnes désireuses de faire un don à le faire directement en passant par le site zoe4life.org, avec la mention: traversée Evian-Morges . JOL

 

UNE ASSOCIATION DE SOUTIEN POUR LES FAMILLES

 

Nicole Scobie, puis Jean-Charles Vaudroz, sont à l’origine de l’association en faveur de Zoé et de sa famille. « Mon fils, aujourd’hui en rémission, a aussi été atteint d’un cancer. J’ai rencontré Nathalie au CHUV et nous sommes devenues amies » , raconte la Rolloise. En décembre 2012, quand le risque d’une rechute et d’un traitement lourd à l’étranger s’est profilé, Nicole Scobie constitue une association de soutien en pensant au futur quotidien de la maman de Zoé. « Je sais ce que cela représente: on ne peut plus travailler, on court à l’hôpital et l’organisation du quotidien est totalement imprévisible. Si Zoé doit être traitée à l’étranger, cela engendrera des frais » , relève la présidente de l’association. La rareté de ce cancer a pour conséquence que son traitement, dès que le service d’oncologie pédiatrique du CHUV ne peut plus intervenir, est centralisé dans peu d’endroits en Europe. Du coup, les frais annexes pour les parents et la soeur (voyage, logement, manque à gagner, etc.) ne sont pas pris en charge par les assurances. La maman de Zoé n’a plus aucune source de revenu car elle a quitté son travail pour s’occuper de sa fille. Seul son mari subvient aux besoins de la famille.

« L’association a pour objectif de soutenir financièrement la famille, en récoltant des fonds, mais également psychologiquement et émotionnellement » , explique Nicole Scobie..  » L’association a été créée pour nous aider , précise le papa de Zoé, mais l’objectif est qu’elle subsiste au-delà de nous, quoi qu’il advienne, et qu’ensuite elle vienne en aide à d’autres parents comme nous, pour organiser des manifestations de soutien, par exemple. » « Cet élan de solidarité nous touche beaucoup. On réalise qu’on n’est pas tout seuls à se battre. Concrètement, c’est un soutien inestimable: quand on est confronté à la maladie, on n’a pas l’énergie pour organiser un repas de soutien » , confie Nathalie Guignard. Ce formidable mouvement de solidarité s’est propagé de Rolle à Sullens, car la famille a longtemps vécu à Aubonne. C’est d’ailleurs l’équipe cuisine des sapeurs-pompiers du SDIS de l’Etraz qui concocte, à titre gracieux, le repas du 14 septembre.

Par JOCELYNE LAURENT

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