Ils sont qui, ces Guignard?… Just who are these Guignards anyway??

natraph-1

Raphaël et Natalie Guigard

 

Scroll down for English version

 

Vous connaissez tous Zoé. Vous l’avez vue sourire avec ses petites fossettes aux joues, faire la folle, rire et sauter, bavarder de tout ce qui l’intéresse et est important dans sa vie, comme Winter le dauphin, les souliers à talons et ses plans pour devenir infirmière quand elle sera grande, pour pouvoir piquer les enfants avec des aiguilles.

 Vous connaissez aussi un peu Lana, la grande sœur, jolie et douce, responsable et réfléchie, qui s’occupe de sa petite sœur comme une deuxième maman, qui sait que la possibilité existe que ce soit elle qui la sauve, grâce à ses cellules spéciales qui pourraient guérir Zoé.

 Mais vous ne connaissez pas trop les parents de ces deux petites merveilles.

 Ils sont qui, en fait, ces Guignard?

 Sont-ils des super-héros, doués d’une force surhumaine, capables de se battre contre un cancer féroce sans jamais perdre l’énergie qu’il faut pour continuer le combat?

  Sont-ils des anges, patients, calmes, croyant, sans jamais douter, sans jamais perdre l’espoir?

 Ou… sont-ils comme vous et moi, des personnes normales, qui se trouvent un jour, sans l’avoir voulu, sans l’avoir demandé, face à une situation à laquelle personne ne devrait devoir faire face?

 Vous connaissez la réponse aussi bien que moi.

 C’est les trois.

  Natalie aime bien cette phrase: « Vous ne pouvez pas imaginer la force que vous avez en vous tant que cette dernière n’est pas le seul choix qui vous reste. »  C’est en effet la vérité, quand on n’a pas le choix, il faut bien trouver la force. Mais je comprends aussi quand Natalie dit qu’elle en a marre d’être forte! J’en ai marre pour elle!

 La semaine dernière je suis allée avec Natalie à l’hôpital pour la troisième journée de tests pour le bilan de Zoé. Raphael, qui va aussi souvent que possible à l’hôpital avec elles, devait travailler ce jour-là, parce-que, même quand un enfant est malade, la vie doit continuer, le travail n’attend pas, ni les factures.

 Je connais très bien les longues journées à l’hôpital, j’en ai eu assez pour durer toute une vie, avec mon fils, qui lui aussi a eu un cancer, et j’en aurais encore pour les contrôles.

  Je sais ce que c’est pour une maman de devoir tenir un enfant de force pour pouvoir lui donner des médicaments qu’il a décidé de ne pas prendre. Et pour la petite Zoé, qui ne fait que 13 kilos, nous étions quatre à la tenir, et je n’étais pas toujours certaine de qui allait gagner!  Juste pour dire qu’elle en a des forces, cette petite, quand elle décide qu’elle ne veut pas ses médicaments. Et bien, bonne chance!

 Mais malgré le fait que Zoé se remette très facilement de cette courte bataille contre les médicaments, et rigole à nouveau deux minutes plus tard, pour la maman le cœur restera serré encore longtemps. Encore quelque chose que notre enfant a dû subir.

 Je le sens, et je ne peux rien faire pour l’aider, je sais ce que c’est car mon fils fait exactement la même chose, et, quand nous serons au CHUV, dans une semaine, pour lui, nous allons recommencer le même combat.

 Ensuite, Zoé ne veut pas dormir. Le médicament devrait la faire dormir rapidement, un adulte serait gentiment allongé, les yeux fermés. Mais pas Zoé. Elle a décidé de ne pas dormir.

  Zoé veut parler à la madame qui amènera le repas plus tard. Elle n’a pas mangé ce matin, car elle doit être à jeun, et elle veut être certaine qu’à son réveil elle recevra des frites, beaucoup de frites. C’est essentiel. Dormir, ça peut attendre. L’important, ce sont les frites!

 On se promène dans les corridors. On trouve la madame. Zoé obtient sa garantie frites.

 On retourne au lit. Elle a la tête qui tourne, les yeux à demi fermés, elle se bat contre le sommeil.

 Mais non, elle ne veut pas dormir. Elle se met en boule, se tortille dans le lit, exige de jouer avec ses jouets, fouille dans le sac pour les trouver et rigole avec l’infirmière qui rapidement est d’accord de jouer avec elle.

 Moi je suis déjà fatiguée et il n’est que 8h30 du matin. Natalie doit l’être aussi, après une courte nuit  suite à deux jours difficiles au Chuv. Sans parler des semaines passées,dans cette même salle, pour recevoir les chimios!

 On décide de descendre en médecine nucléaire, où les images d’aujourd’hui seront faites, même si Zoé ne dort pas encore. Peut-être qu’elle s’endormira en y allant? Ha! Pas Zoé. On arrive, et le gentil technicien qui nous accueille doit attendre, car Zoé est toujours bien réveillée, les yeux ouverts par une volonté indomptable.

 Elle veut que sa maman la tienne. Elle ne veut pas que sa maman la tienne. Elle veut son doudou, elle ne le veut pas, elle bouge sans arrêt, elle se plaint, elle insiste qu’elle ne va pas dormir… et enfin, dans les bras de sa maman, elle s’endort enfin…

  Vous savez ce que c’est que de tenir un enfant qui dort, et d’essayer tranquillement de le poser dans son lit sans qu’il se réveille? Et bien imaginez que vous êtes dans une salle d’hôpital sombre, mais pleine d’écrans lumineux, et que vous devez la poser sur son dos, sur une table, dans une machine, droite, les bras à ses côtés, les pieds attachés légèrement, pour qu’ils restent droits, et qu’elle ne doit absolument pas bouger, sinon  tout est à refaire… Imaginez qu’on doit faire dix minutes d’imagerie dans plusieurs positions, la changeant à chaque fois de place, sans qu’elle se réveille, et imaginez qu’en fait, bien sur, elle se réveille plusieurs fois. Car Zoé avait décidé de ne pas dormir, et quand on la bouge elle se rend compte que son plan n’a pas fonctionné. Et sa maman doit encore une fois la tenir, essayer de la recoucher, se coucher presque avec elle dans la machine étroite pour lui chuchoter à l’oreille…

 Malgré tout, on réussit à les faire, ces images.

 Zoé dort. Le technicien s’occupe de la machine, il est devant son écran, le dos tourné.

 Natalie et moi, assises l’une à côté de l’autre, devant la table/lit sur laquelle est Zoé,  on regarde aussi fixement cet écran, à travers le noir de la pièce, sans parler.

 Et on voit déjà que les nouvelles ne seront pas bonnes.

 Comme j’aurais aimé ne voir que l’image d’une petite fille apparaître sur cet écran! Ou même, je pense que j’aurais préféré ne pas comprendre ce que je voyais.

 Mais c’était très clair, et là, il ne faut pas être technicien pour voir que cette image montre une progression du cancer.

 Quand le technicien se retourne pour changer Zoé de position, je peux le voir aussi sur son visage. Il est déçu. Moi aussi, même si je le savais, je suis déçue. Et Natalie…

 On termine enfin ce test, qui a pris en tout plus que deux heures. Le technicien répond à toutes nos questions, mais il n’est pas en mesure de parler de ce qu’il voit sur l’image, c’est aux médecins de nous l’annoncer. Il dit qu’il a appelé la doctoresse, elle arrive.

 Là, Zoé dort encore bien, nous pouvons parler. Nous, d’un côté de la table sur laquelle elle dort , la doctoresse et une étudiante en médecine qui l’accompagne pour apprendre. Je me demande ce qu’elle pense, cette jeune étudiante, face à ces deux mamans qui connaissent trop bien le cancer des enfants.

 Parce que Natalie et moi sommes des pros maintenant, les traitements, les images, nous savons tout, nous comprenons tout. Ce que nous voulons vraiment, c’est que quelqu’un nous dise qu’ils y croient encore, que Zoé peut être guérie, que ce n’est pas la catastrophe.

 Et en fait, c’est ce que j’entends.

 La doctoresse est claire: la maladie a progressé  Malgré ces chimios, qui auraient dù détruire les cellules cancéreuses, c’est le contraire qui s’est passé. Mais les organes ne sont pas touchés, la tête non plus. La progression se limite aux os et à la moelle. Dans les jambes, les genoux, les bras, le bassin.

 Donc, la maladie a bien progressé, mais ce n’est pas la catastrophe.

 La doctoresse a déjà parlé avec la cheffe du département d’ oncologie pédiatrique, qui suit Zoé depuis sa naissance.

 La chimio de lundi prochain est annulée. Un nouveau plan est déjà en élaboration.

 Moi j’insiste sur le fait que les parents doivent être tenus au courant rapidement pour la suite. Il n’y a pas grand-chose que je peux faire ou dire, mais, sur ce point, ils ont déjà assez souffert de ces attentes, ils méritent des réponses rapides.

Qui sont-ils, ces Guignard? Ils sont des héros. Ils sont des anges. Et ils sont des personnes normales, comme vous et moi, qui sont face à une situation, encore une fois, à laquelle personne ne devrait devoir faire face.

 Nous remontons en direction la chambre, en oncologie, pour que Zoé se réveille.

 Elle ouvre les yeux, un peu en colère d’avoir dormi, mais retrouve rapidement le sourire: les frites sont là.

 

Just who are these Guignards anyway?

 You all know Zoe. You’ve seen her smile with her little dimpled cheeks, act silly, laugh and jump, chat about everything that interests her and is important in her life, like Winter the dolphin, high-heeled shoes and her plans to become a nurse when she grows so she can poke the other kids with needles.

  You also know a little bit about Lana, the big sister, kind and sweet, thoughtful and responsible, taking care of her little sister like a second mother, who knows that the possibility exists that it could be her who saves Zoé because of her special stem cells.

 But you do not know very much about the parents of these little wonders.

  Just who are they, in fact, these Guignards?

 Are they superheroes endowed with superhuman strength, able to fight against a ferocious cancer without losing the energy it takes to continue the fight?

  Are they angels, patient, calm, believing, never doubting, never losing hope?

  Or … are they like you and me, normal people, who found themselves one day without wanting it, without asking for it, in a situation that no one should have to face?

 You know the answer as well as I do.

 They are all three.

 Natalie likes this saying: « You don’t know how strong you are until being strong is the only choice you have left. » This is just too true; when you have no choice, you have to find the strength. But I also understand when Natalie says she’s sick and tired of being strong! I’m sick of it for her too!

 Last week I went with Natalie to the hospital for the third day of testing for Zoe, to see how well the chemo has been working. Raphael, who also goes to the hospital with them often, had to work that day, because even when your child is sick, life must go on, work doesn’t wait for you and neither do the bills.

 I know very well the long days in the hospital, I’ve had enough to last a lifetime with my son who also had cancer, and we still come frequently for check ups.

 I know what it is for a mother to have to hold her child down to forcefully give her medication she doesn’t want to take. And for little Zoe, at only 13 kilos, it took 4 of us and I was not always sure who would win! Just to say she certainly has strength, this little kid, when she decides she does not want her medication, well, good luck!

 But despite the struggle Zoe recovers quickly from this short battle, and laughs again two minutes later. But I know her mom’s heart will remain a bit broken for some time. Just another thing that your child had to endure.

 I feel her pain, and yet I can’t do anything to help, I know what it is because my son reacts in the same way, and when we’re at the hospital in a week for him, we’ll have  the same battle.

 Then, Zoe decides she does not want to sleep. The drug should make her sleep quickly, an adult would have easily drifted off by now. But not Zoe. She decided not to sleep. So she’s not sleeping.

 Zoe wants to talk to the lady that will bring the meal later. She has not eaten yet today because the test must be done after fasting for a whole night, so she wants to make sure that when she wakes, she will receive French fries,  lots of and lots of French fries. This is essential. Sleep can wait. The important thing is the fries.

 We wander around the corridors and find the lunch lady. Zoe gets her French fries guarantee.

  We go back to her bed. She is dizzy, eyes half closed, but she fights against fatigue.

 No, she will not sleep. She curls into a ball and squirms in bed and demands to play with her toys, digs in the bag to find them and laughs with the nurse who quickly agreed to play with her.

 I am already tired and it’s only 8:30 in the morning. Natalie must also be after a night with very little sleep following two tough days at the hospital. Not to mention the weeks passed every morning in this room to receive chemo!

 We decide to go down the nuclear medicine department, where today’s images will be made, even if Zoe is still not asleep. Maybe she will fall asleep while we wheel her bed along? Ha! Not Zoe. We arrive and the nice technician who welcomes us has to wait, as Zoe is still awake, holding her eyes open only by an indomitable will.

 She wants her mom to hold her. She does not want her mom to hold her. She wants her teddy bear, she does not want it, she moves constantly, she complains, she insists she will not sleep … and finally, in the arms of her mother, she falls asleep …

 You know what it’s like to hold a sleeping child, and try very very quietly to lay her down in bed without waking her up? Well imagine you are in a dark hospital room full of bright screens, and you need to put your child on her back on a table in a machine, straight, arms at her sides, feet tied together loosely so that they stay straight and keep the child completely still, because if she moves, you have to start all over… Imagine we have to do 10 minutes of imaging in several positions, each time changing her position without waking her up, and imagine that of course she wakes up several times because Zoe had decided not not sleep, and when she is moved she realizes that her plan did not work. And hers mother must start over, hold her, try to lay her down, even lying down with her inside the narrow machine, whispering in her ear …

 Nevertheless, we manage to get the imaging done.

 Zoe is asleep. The technician is facing his computer screen, his back turned to us.

 Natalie and I are sitting next to each other next to the table / bed on which Zoe is sleeping and we watch the computer screen, staring through the darkness of the room without speaking.

 We already know that this is not good news.

 How I wish I had seen only the image of a little girl appear on the screen! Or even, I think I would have preferred to not understand what I saw.

 But it was very clear, and you didn’t have to be a technician to see that the images shows a progression of the cancer.

 When the technician turns to Zoe to change her position, I can see it in his face. He’s disappointed. Me too, even though I knew it, I’m disappointed. And Natalie …

 We finally finish the test, which takes more than two hours. The technician answers all our questions, but he’s not allowed to talk about what they see on the pictures, that’s for the doctors to tell us. He says he has called the doctor and she’s on her way.

 Zoe is still sleeping well, so we can talk. We, on one side of the table where she is still asleep,  the doctor and a medical student in training on the other side. I wonder what she thinks, this young student, faced with these two moms who know too much about kids cancer.

 Because the fact is, Natalie and I are pros now; treatments, nuclear images,  we know everything, we understand. What we really want is someone to tell us that they still believe that Zoe can be cured, that this is not a disaster.

 And in fact, that’s what I hear.

 The doctor is clear: the disease has progressed. Despite the chemo, which should have destroyed the cancer cells, the opposite happened. But her internal organs are not affected, and nor is her head or brain. The cancer is still limited to bone and marrow. In the legs, knees, arms, pelvis.

 So yes, the cancer has spread, but this is not a disaster.

 The doctor has already spoken with the head of the department of pediatric oncology, who has been on Zoe’s case since birth.

 Chemo next Monday is canceled. A new plan is already in development.

 I request that the parents should be informed quickly of the new treatment plan. There is not much I can do or say, but on this point, they have already suffered enough from these long waits, they deserve quick answers.

 Who are they, these Guignard? They are heroes. They are angels. They are normal people like you and me, who are facing once again a situation nobody should have to face.

 We go back up to the room in oncology, to wait for Zoe to wake up.

 She opens her eyes, a little angry at having slept, but quickly, her smile is back: the French fries are there.

 

2 commentaires sur “Ils sont qui, ces Guignard?… Just who are these Guignards anyway??

  1. Bonjour,
    Maman d’une gamine partie l’été dernier, on m’a parlé de la méthode naet (médecine alternative) pratiquée par un naturopathe et qui a fait un miracle sur une gamine en récidive d’une leucémie, condamnée par le corps médical et renvoyée chez elle.
    Tenez bon, l’amour que vous donnez à votre fille, personne ne vous le prendra.
    Bien amicalement.
    Nathalie M.

  2. Je lis depuis le début vos textes, histoires et commentaires, en parallèle au blog de Natalie, et je tenais à vous remercier pour le travail que vous faites. C’est touchant, c’est très bien écrit, merci de nous tenir au courant. Je vous souhaite beaucoup de courage en ces temps difficiles, je suis le moniteur de natation de Lana depuis 4 ans, Zoé, je l’attends depuis 2 ans, malheureuseemnt impossible. Cet été peut-être, qui sait, mais je suis patient, et je suis certain, elle viendra une fois avec moi dans l’eau de la piscine. Mes meilleures salutations

%d blogueurs aiment cette page :